Biblioteczka

Wielu rodziców zapytanych, jakie są ich priorytety, uwzględni w odpowiedzi zdrowie swoich dzieci. Czujność i uważna obserwacja są nierozerwalnie związane z rodzicielstwem – szczególnie w jego początkowym okresie. Nierzadko stajemy przed sytuacjami, które budzą nasz niepokój: nawracające krwawienia z nosa, siniaki pojawiające się „znikąd” czy przedłużające się krwawienia po skaleczeniach. Czy to „taka uroda”, czy sygnał ostrzegawczy organizmu?

Rzadkie niedobory czynników krzepnięcia to grupa skaz osoczowych, które potrafią zaskakiwać – zarówno lekarzy, jak i samych pacjentów. Ich przebieg bywa nieprzewidywalny: u jednej osoby niewielki deficyt może prowadzić do poważnych krwawień, u innej – nawet znaczne obniżenie aktywności czynnika nie daje żadnych objawów. W tej części cyklu przyglądamy się bliżej niedoborom czynników XI, V, VII i XII – schorzeniom rzadkim, często niedodiagnozowanym i wymagającym indywidualnego podejścia. 

Jedna z najbardziej znanych skaz osoczowych, choroba królów, rozsławiona przez słynną carską rodzinę Romanowów. Hemofilia, bo o niej mowa, dzieli się na dwa typy: hemofilię typu A i typu B. Hemofilia, zarówno typu A, jak i B jest chorobą wrodzoną, uwarunkowaną genetycznie. Geny, które kodują czynniki krzepnięcia zlokalizowane są na chromosomie płciowym X.

Diagnoza guza mózgu u dziecka to moment, który wywraca codzienność całej rodziny. Pojawiają się strach, chaos i pytania, na które nieraz trudno znaleźć rzetelne odpowiedzi. Z myślą o rodzicach w takiej sytuacji powstała kolejna z cyklu „Nowotwory wieku dziecięcego” broszura pt. „Guz mózgu u dziecka – co dalej?”. To praktyczny, empatyczny przewodnik, który krok po kroku prowadzi przez kolejne etapy badań, leczenia i życia codziennego z chorobą.

Każdy rodzic zna to uczucie niepokoju, gdy u dziecka pojawia się niewielki guzek pod skórą. Czy to nic groźnego? A może wymaga pilnej wizyty u lekarza? Odpowiedzi na te pytania znajdziesz w broszurze pt. "Powiększone węzły chłonne u dzieci", opracowanej przed dr n. med. Małgorzatę Miturę-Lesiuk. To praktyczny przewodnik, który w prosty i zrozumiały sposób wyjaśnia, czym są węzły chłonne, jakie są przyczyny ich powiększenia i kiedy należy zareagować.

„Wiktor w Onkokrainie” autorstwa Joanny Błaszczyk to pełna przygód podróż 2-letniego chłopca przez szpitalne korytarze, liczne badania i procedury medyczne. To opowieść o przełamywaniu lęków, doświadczaniu niezrozumiałego i upartego dążenia do celu. To drogowskaz zarówno dla dzieci, które, być może w tej chwili, stawiają swoje pierwsze kroki na oddziale onkologicznym, jak i ich rodziców stale towarzyszących im w tej trudnej wędrówce.

Zapraszamy do zapoznania się z broszurą autorstwa lek. Anny Badowskiej, dr n. med. Elżbiety Latos-Grażyńskiej i dr. n. med. Grzegorza Dobaczewskiego pt. "Zdrowe stawy w hemofilii. Profilaktyka rehabilitacją".

„Perełka i magiczne pudełko” jest wzruszającą mozaiką marzeń, zarówno magicznych, jak i tych pozornie najzwyklejszych. Dotyka świata dziecięcej wyobraźni i cudowności, dotkliwie zarysowanego dojrzałym spojrzeniem, logiką i szpitalną codziennością.

Zgodnie z zapowiedzią o powstaniu nowej serii wydawniczej "Nowotwory wieku dziecięcego" dziś przedstawiamy pierwsze polskie opracowanie dotyczące jednego z najczęstszych nowotworów litych u dzieci - neuroblastoma. Celem przewodnika pt. „Neuroblastoma. Informacje i wsparcie dla rodziców oraz opiekunów dzieci z chorobą nowotworową” jest pomoc rodzicom i opiekunom w zrozumieniu, na co choruje ich dziecko.

Leczenie onkologiczne może mieć wpływ na różne narządy i układy w organizmie, w tym na nerki. Dlatego ważne jest, aby po leczeniu onkologicznym dziecko miało odpowiednią dietę, która wspomoże zdrowie i funkcjonowanie nerek.

Zapraszamy do zapoznania się z broszurą autorstwa mgr. Przemysława Kaczmarka i mgr Pauliny Trojan-Kaczmarek Fizjoterapia pacjentów onkologicznych w wieku do 2 lat stworzonej w ramach projektu „Wielkopolska Onkologia Dziecięca – Wielkopolski Program Profilaktyczny w zakresie onkologii dziecięcej” realizowanego od 1 marca 2018 r. przez Fundację Pomocy Dzieciom z Chorobami Nowotworowymi we współpracy ze Szpitalem Klinicznym im. Karola Jonschera w Poznaniu w ramach Regionalnego Programu Operacyjnego województwa wielkopolskiego na lata 2014-2020.

„Tkaczka chmur” Katarzyny Jackowskiej-Enemuo z ilustracjami Marianny Sztymy to opowieść o żałobie oraz o towarzyszących jej smutku, złości i zwątpieniu. Także o tym, że należy znaleźć w sobie zaufanie do losu i zgodę na to, aby zdarzyło się to, co ma być. Nawet jeżeli wydaje nam się, że bardzo tego nie chcemy…

Klinika Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży IMiD przygotowała ebook ze zbiorem informacji dla rodziców pacjentów z histiocytozą.

W związku z dynamicznym rozwojem genetyki mamy coraz większą wiedzę o funkcjonowaniu nowotworów. Dzięki temu możemy odkrywać genetyczne podłoże rozwoju chorób nowotworowych i stosować nowoczesne rozwiązania w ich leczeniu. Przedstawiana broszura ma na celu wyjaśnienie w sposób zrozumiały i atrakcyjny terminów, z którymi możesz się zetknąć w trakcie leczenia Twojego dziecka.

Zdecydowana większość chorych trafia na oddział onkologiczny z marszu. Są nieprzygotowani na dłuższy pobyt. Bo jak się przygotować, kiedy podstępny nowotwór atakuje znienacka? Zapraszam do odbycia podróży po oddziale onkologii – pisze Dorota Kieszek, mama 5-letniego Jasia, autorka książki „Jak przetrwać na oddziale? Poradnik onkomamy". Jest to zbiór praktycznych porad, wskazówek i osobistych refleksji Doroty.

Zapraszamy do zapoznania się z publikacją dla małych pacjentów i ich rodziców. Słowniczek pojęć pomoże uporządkować wiedzę na temat składników, diagnostyki i chorób krwi. Broszura powstała we współpracy ze Stowarzyszeniem Dzieciaki-Chojraki, lekarzami z Kliniki Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu oraz firmą Servier.

Zapraszamy do zapoznania się z poniższym poradnikiem. Część pt.: „Pytania rodziców" zawiera pytania zadawane z perspektywy rodzica pacjenta onkologicznego oraz klarowne i pochodzące z zaufanych źródeł odpowiedzi na nie. Broszura powstała we współpracy ze Stowarzyszeniem Dzieciaki-Chojraki, lekarzami z Kliniki Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu oraz firmą Servier.

Jak przeżywa chorobę trzylatek? Jak smakuje chemioterapia? Mama czy tata – kogo widzi się częściej przy łóżku chorego dziecka? Dlaczego w klinice onkologicznej pachniało morzem i z jakiego powodu szpital kojarzy się z lotniskiem? Wszystkiego dowiecie się ze szczególnej książki „ONKOMOCNI – 218283* – Potęga Wspomnień”. To czternaście wzruszających wywiadów, które dziennikarka Ewelina Lis przeprowadziła z osobami w różnym wieku, mieszkającymi w różnych miastach, pochodzącymi z różnych środowisk. Ale łączy ich jedno: są ONKOmocnymi, pokonali lub pomagali pokonać chorobę nowotworową. Wszyscy byli pacjentami kliniki onkologii dziecięcej we Wrocławiu. 

Zapraszamy do zapoznania się z publikacją dla małych pacjentów i ich rodziców. Część pt.: „Znaczenie żywienia w ostrej białaczce limfoblastycznej" w atrakcyjny graficznie sposób przedstawia zagadnienie prawidłowego odżywiania w chorobie onkologicznej. Broszura powstała we współpracy ze Stowarzyszeniem Dzieciaki-Chojraki, lekarzami z Kliniki Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu oraz firmą Servier.

Zapraszamy do zapoznania się z publikacją dla rodziców pacjentów onkologicznych. W „Poradniku prawno-socjalnym dla rodziców dzieci chorych na ostrą białaczkę limfoblastyczną" znajdują się informacje co zrobić, aby uzyskać pomoc socjalną m.in. dofinansowania i dostęp do rehabilitacji dla swojego dziecka. Broszura powstała we współpracy ze Stowarzyszeniem Dzieciaki-Chojraki, lekarzami z Kliniki Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu oraz firmą Servier.

Zapraszamy do zapoznania się z publikacją dla małych pacjentów i ich rodziców. Część pt.: „Ostra białaczka limfoblastyczna u dzieci i młodzieży" w przystępny sposób opisuje mechanizmy powstawania tej choroby, jej przebieg, objawy, diagnostykę i leczenie. Broszura powstała we współpracy ze Stowarzyszeniem Dzieciaki-Chojraki, lekarzami z Kliniki Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu oraz firmą Servier.