Biblioteczka

Rzadkie niedobory czynników krzepnięcia to grupa skaz osoczowych, które potrafią zaskakiwać – zarówno lekarzy, jak i samych pacjentów. Ich przebieg bywa nieprzewidywalny: u jednej osoby niewielki deficyt może prowadzić do poważnych krwawień, u innej – nawet znaczne obniżenie aktywności czynnika nie daje żadnych objawów. W tej części cyklu przyglądamy się bliżej niedoborom czynników XI, V, VII i XII – schorzeniom rzadkim, często niedodiagnozowanym i wymagającym indywidualnego podejścia. 

Jedna z najbardziej znanych skaz osoczowych, choroba królów, rozsławiona przez słynną carską rodzinę Romanowów. Hemofilia, bo o niej mowa, dzieli się na dwa typy: hemofilię typu A i typu B. Hemofilia, zarówno typu A, jak i B jest chorobą wrodzoną, uwarunkowaną genetycznie. Geny, które kodują czynniki krzepnięcia zlokalizowane są na chromosomie płciowym X.

Diagnoza guza mózgu u dziecka to moment, który wywraca codzienność całej rodziny. Pojawiają się strach, chaos i pytania, na które nieraz trudno znaleźć rzetelne odpowiedzi. Z myślą o rodzicach w takiej sytuacji powstała kolejna z cyklu „Nowotwory wieku dziecięcego” broszura pt. „Guz mózgu u dziecka – co dalej?”. To praktyczny, empatyczny przewodnik, który krok po kroku prowadzi przez kolejne etapy badań, leczenia i życia codziennego z chorobą.

Każdy rodzic zna to uczucie niepokoju, gdy u dziecka pojawia się niewielki guzek pod skórą. Czy to nic groźnego? A może wymaga pilnej wizyty u lekarza? Odpowiedzi na te pytania znajdziesz w broszurze pt. "Powiększone węzły chłonne u dzieci", opracowanej przed dr n. med. Małgorzatę Miturę-Lesiuk. To praktyczny przewodnik, który w prosty i zrozumiały sposób wyjaśnia, czym są węzły chłonne, jakie są przyczyny ich powiększenia i kiedy należy zareagować.

„Wiktor w Onkokrainie” autorstwa Joanny Błaszczyk to pełna przygód podróż 2-letniego chłopca przez szpitalne korytarze, liczne badania i procedury medyczne. To opowieść o przełamywaniu lęków, doświadczaniu niezrozumiałego i upartego dążenia do celu. To drogowskaz zarówno dla dzieci, które, być może w tej chwili, stawiają swoje pierwsze kroki na oddziale onkologicznym, jak i ich rodziców stale towarzyszących im w tej trudnej wędrówce.

Zapraszamy do zapoznania się z broszurą autorstwa lek. Anny Badowskiej, dr n. med. Elżbiety Latos-Grażyńskiej i dr. n. med. Grzegorza Dobaczewskiego pt. "Zdrowe stawy w hemofilii. Profilaktyka rehabilitacją".

„Perełka i magiczne pudełko” jest wzruszającą mozaiką marzeń, zarówno magicznych, jak i tych pozornie najzwyklejszych. Dotyka świata dziecięcej wyobraźni i cudowności, dotkliwie zarysowanego dojrzałym spojrzeniem, logiką i szpitalną codziennością.

Zgodnie z zapowiedzią o powstaniu nowej serii wydawniczej "Nowotwory wieku dziecięcego" dziś przedstawiamy pierwsze polskie opracowanie dotyczące jednego z najczęstszych nowotworów litych u dzieci - neuroblastoma. Celem przewodnika pt. „Neuroblastoma. Informacje i wsparcie dla rodziców oraz opiekunów dzieci z chorobą nowotworową” jest pomoc rodzicom i opiekunom w zrozumieniu, na co choruje ich dziecko.

Leczenie onkologiczne może mieć wpływ na różne narządy i układy w organizmie, w tym na nerki. Dlatego ważne jest, aby po leczeniu onkologicznym dziecko miało odpowiednią dietę, która wspomoże zdrowie i funkcjonowanie nerek.

Zapraszamy do zapoznania się z broszurą autorstwa mgr. Przemysława Kaczmarka i mgr Pauliny Trojan-Kaczmarek Fizjoterapia pacjentów onkologicznych w wieku do 2 lat stworzonej w ramach projektu „Wielkopolska Onkologia Dziecięca – Wielkopolski Program Profilaktyczny w zakresie onkologii dziecięcej” realizowanego od 1 marca 2018 r. przez Fundację Pomocy Dzieciom z Chorobami Nowotworowymi we współpracy ze Szpitalem Klinicznym im. Karola Jonschera w Poznaniu w ramach Regionalnego Programu Operacyjnego województwa wielkopolskiego na lata 2014-2020.

„Tkaczka chmur” Katarzyny Jackowskiej-Enemuo z ilustracjami Marianny Sztymy to opowieść o żałobie oraz o towarzyszących jej smutku, złości i zwątpieniu. Także o tym, że należy znaleźć w sobie zaufanie do losu i zgodę na to, aby zdarzyło się to, co ma być. Nawet jeżeli wydaje nam się, że bardzo tego nie chcemy…

Klinika Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży IMiD przygotowała ebook ze zbiorem informacji dla rodziców pacjentów z histiocytozą.

W związku z dynamicznym rozwojem genetyki mamy coraz większą wiedzę o funkcjonowaniu nowotworów. Dzięki temu możemy odkrywać genetyczne podłoże rozwoju chorób nowotworowych i stosować nowoczesne rozwiązania w ich leczeniu. Przedstawiana broszura ma na celu wyjaśnienie w sposób zrozumiały i atrakcyjny terminów, z którymi możesz się zetknąć w trakcie leczenia Twojego dziecka.

Zdecydowana większość chorych trafia na oddział onkologiczny z marszu. Są nieprzygotowani na dłuższy pobyt. Bo jak się przygotować, kiedy podstępny nowotwór atakuje znienacka? Zapraszam do odbycia podróży po oddziale onkologii – pisze Dorota Kieszek, mama 5-letniego Jasia, autorka książki „Jak przetrwać na oddziale? Poradnik onkomamy". Jest to zbiór praktycznych porad, wskazówek i osobistych refleksji Doroty.

Zapraszamy do zapoznania się z publikacją dla małych pacjentów i ich rodziców. Słowniczek pojęć pomoże uporządkować wiedzę na temat składników, diagnostyki i chorób krwi. Broszura powstała we współpracy ze Stowarzyszeniem Dzieciaki-Chojraki, lekarzami z Kliniki Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu oraz firmą Servier.

Zapraszamy do zapoznania się z poniższym poradnikiem. Część pt.: „Pytania rodziców" zawiera pytania zadawane z perspektywy rodzica pacjenta onkologicznego oraz klarowne i pochodzące z zaufanych źródeł odpowiedzi na nie. Broszura powstała we współpracy ze Stowarzyszeniem Dzieciaki-Chojraki, lekarzami z Kliniki Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu oraz firmą Servier.

Jak przeżywa chorobę trzylatek? Jak smakuje chemioterapia? Mama czy tata – kogo widzi się częściej przy łóżku chorego dziecka? Dlaczego w klinice onkologicznej pachniało morzem i z jakiego powodu szpital kojarzy się z lotniskiem? Wszystkiego dowiecie się ze szczególnej książki „ONKOMOCNI – 218283* – Potęga Wspomnień”. To czternaście wzruszających wywiadów, które dziennikarka Ewelina Lis przeprowadziła z osobami w różnym wieku, mieszkającymi w różnych miastach, pochodzącymi z różnych środowisk. Ale łączy ich jedno: są ONKOmocnymi, pokonali lub pomagali pokonać chorobę nowotworową. Wszyscy byli pacjentami kliniki onkologii dziecięcej we Wrocławiu. 

Zapraszamy do zapoznania się z publikacją dla małych pacjentów i ich rodziców. Część pt.: „Znaczenie żywienia w ostrej białaczce limfoblastycznej" w atrakcyjny graficznie sposób przedstawia zagadnienie prawidłowego odżywiania w chorobie onkologicznej. Broszura powstała we współpracy ze Stowarzyszeniem Dzieciaki-Chojraki, lekarzami z Kliniki Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu oraz firmą Servier.

Zapraszamy do zapoznania się z publikacją dla rodziców pacjentów onkologicznych. W „Poradniku prawno-socjalnym dla rodziców dzieci chorych na ostrą białaczkę limfoblastyczną" znajdują się informacje co zrobić, aby uzyskać pomoc socjalną m.in. dofinansowania i dostęp do rehabilitacji dla swojego dziecka. Broszura powstała we współpracy ze Stowarzyszeniem Dzieciaki-Chojraki, lekarzami z Kliniki Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu oraz firmą Servier.

Zapraszamy do zapoznania się z publikacją dla małych pacjentów i ich rodziców. Część pt.: „Ostra białaczka limfoblastyczna u dzieci i młodzieży" w przystępny sposób opisuje mechanizmy powstawania tej choroby, jej przebieg, objawy, diagnostykę i leczenie. Broszura powstała we współpracy ze Stowarzyszeniem Dzieciaki-Chojraki, lekarzami z Kliniki Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu oraz firmą Servier.

W ręce naszych pacjentów z nowo rozpoznaną ostrą białaczką limfoblastyczną, a przede wszystkim ich rodziców oddajemy poradnik informacyjny, w którym znajdują się najważniejsze informacje na temat ostrej białaczki limfoblastycznej (ang. acute lymphoblastic leukemia, ALL), metod diagnostycznych, zasad leczenia oraz najczęstszych powikłań chemioterapii. Poszczególne części poradnika będziemy systematycznie publikować na portalu Onkologia-Dziecieca.pl.