Aktualności dla chorych

Podczas trwającego Krajowego Zjazdu Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej (PTOHD) w Gdańsku, Zarząd Towarzystwa oraz klinicyści i eksperci z ośrodków onkologii i hematologii dziecięcej trwają intensywne prace nad opracowaniem kompleksowych rozwiązań systemowych dla polskiej onkologii pediatrycznej. Towarzystwo ogłosiło, że gotowa i szczegółowa mapa drogowa zmian zostanie oficjalnie zaprezentowana we wrześniu tego roku – w ramach Światowego Miesiąca Świadomości Nowotworów u Dzieci – jako oficjalna propozycja reformy dla Ministerstwa Zdrowia oraz Narodowego Funduszu Zdrowia.

Niedokrwistość, inaczej anemia, nie jest konkretną jednostką chorobową, ale objawem informującym nas o zaburzeniach wytwarzania krwinek czerwonych albo utracie krwi i powinna skłonić do pilnego pogłębienia diagnostyki.

Początek czerwca to dla wielu osób jeden z najbardziej wyczekiwanych okresów w roku. Temperatura zazwyczaj wynosi ok. 20° C, kwiaty w pełnym rozkwicie intensywnie pachną, ptaki śpiewają od rana, a długie dni pełne słońca zachęcają do aktywności na świeżym powietrzu. To idealny moment, aby zadbać o ochronę przed promieniowaniem słonecznym, szczególnie w przypadku dzieci w trakcie i po zakończeniu leczenia przeciwnowotworowego.

Diagnoza guza mózgu u dziecka wywraca życie całej rodziny do góry nogami. Po okresie diagnostyki i intensywnego leczenia rodzice stają przed kolejnymi wyzwaniami: jak zadbać o prawidłowe żywienie dziecka, kiedy rozpocząć rehabilitację, jak pomóc mu wrócić do nauki i codziennych aktywności oraz z jakich form wsparcia można skorzystać.

Stypendystka programu L’Oréal-UNESCO Dla Kobiet i Nauki opracowuje nowoczesne metody syntezy leków z wykorzystaniem enzymów – naturalnych katalizatorów, które pozwalają prowadzić reakcje chemiczne szybciej, selektywniej i przy znacznie mniejszym obciążeniu dla środowiska.

Około 60% pacjentów z nerwiakiem zarodkowym współczulnym (neuroblastoma – NBL) wysokiego ryzyka doświadcza nawrotu choroby. Pobieranie próbek krwi obwodowej (peripheral blood – PB) stanowi mniej inwazyjną alternatywę. Badanie przeprowadzono w celu prospektywnej walidacji panelu mRNA NBL oznaczanego metodą RT-qPCR w próbkach PB pacjentów z NBL wysokiego ryzyka leczonych w badaniach NB2004-HR grupy German Society of Pediatric Oncology and Hematology (GPOH) oraz Dutch Childhood Oncology Group (DCOG) NBL2009.

Przy Instytucie „Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie otwarto trzeci w Polsce Dom Ronalda McDonalda – wyjątkową przestrzeń stworzoną z myślą o rodzinach dzieci wymagających długotrwałego leczenia. To miejsce, które pozwala rodzicom być blisko swoich dzieci w czasie terapii i hospitalizacji, zapewniając im poczucie bezpieczeństwa, codzienności i wsparcia wtedy, gdy są najbardziej potrzebne.

Ryzyko utraty płodności związane z leczeniem przeciwnowotworowym oraz możliwości jej zabezpieczenia jeszcze przed rozpoczęciem terapii to dziś jeden z ważnych elementów nowoczesnej opieki onkologicznej. O tym, czym jest onkopłodność i dlaczego rozmowa o niej powinna być częścią opieki nad dzieckiem z chorobą nowotworową, opowiada prof. dr hab. n. med. Ninela Irga-Jaworska z Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku.

Według danych Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) oraz Global Initiative for Childhood Cancer (GICC) każdego roku na świecie diagnozę choroby nowotworowej słyszy około 400 tys. dzieci i młodzieży do 19. roku życia. W Polsce nowotwory rozpoznaje się rocznie u ok. 1100-1200 pacjentów pediatrycznych. Najczęściej występującymi nowotworami wieku dziecięcego są: białaczki (stanowiące ok. 30% wszystkich zachorowań), przede wszystkim ostra białaczka limfoblastyczna (ALL), a także nowotwory ośrodkowego układu nerwowego (20-25%) oraz chłoniaki (ok. 12%).

Szpitalny posiłek rzadko kojarzy się z terapią. Jednak żywienie może mieć realny wpływ na przebieg leczenia. Dla pacjentów hematoonkologicznych, poddawanych intensywnej chemioterapii czy przygotowywanych do przeszczepienia szpiku, posiłki stają się istotnym ogniwem procesu – wspierają organizm w walce z chorobą, zmniejszają ryzyko powikłań i mogą skrócić czas hospitalizacji. Coraz więcej danych światowych pokazuje, że dobrze zaplanowana opieka żywieniowa to inwestycja, która przynosi korzyści nie tylko pacjentom, ale także szpitalom i całemu systemowi ochrony zdrowia.

Dziś, w krajach wysokorozwiniętych, przeżywalność dzieci z chorobami nowotworowymi sięga około 80-85 proc., jednak część pacjentów nadal ma ograniczony dostęp do nowoczesnych terapii. Postęp w leczeniu nowotworów wieku dziecięcego nie byłby możliwy bez badań klinicznych oraz współpracy specjalistów reprezentujących różne dziedziny medycyny i nauki.

Informacja o możliwości udziału dziecka w badaniu klinicznym może budzić wiele pytań i obaw. Dla rodziców to często nowa i trudna sytuacja, warto jednak wiedzieć, że badania kliniczne są ważnym elementem rozwoju nowoczesnej medycyny dziecięcej i prowadzone są według rygorystycznych zasad bezpieczeństwa.

Stowarzyszenie UNICORN organizuje w lipcu 2026 r. bezpłatne warsztaty psychoonkologiczne dla dzieci z chorobą nowotworową oraz ich rodziców z województw małopolskiego i podkarpackiego. Uczestnicy będą mogli skorzystać m.in. ze wsparcia psychologicznego, zajęć relaksacyjnych i aktywności pomagających odzyskać chwilę spokoju oraz wytchnienia od codzienności związanej z leczeniem.

Najtrudniejszym, opornym na standardowe leczenie przypadkom ostrej białaczki limfoblastycznej (ALL) u dzieci, medycyna oferuje dziś innowacyjną terapię CAR-T. Liderem w tej dziedzinie w Polsce jest Klinika Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego (USK) we Wrocławiu. Wrocławski ośrodek wypracował unikalną strategię tzw. spersonalizowanego pomostowania, dzięki której osiąga znakomite efekty terapeutyczne.

Neurofibromatoza, inaczej nerwiakowłókniakowatość, to skomplikowana i tajemnicza nazwa równie złożonej i mało znanej w społeczeństwie choroby. Choroby genetycznej, czasami niosącej ze sobą ból i wykluczenie, na którą, jak dotąd, nie znaleziono lekarstwa ani środków zapobiegawczych. W celu podniesienia powszechnej świadomości na temat neurofibromatozy, lepszego zrozumienia potrzeb i trudności osób chorych oraz przeciwdziałania ich stygmatyzacji, ustanowiono, przypadający 17 maja, Światowy Dzień Neurofibromatoz.

Choroba Gauchera wymaga leczenia dostosowanego do typu choroby, nasilenia objawów oraz indywidualnych potrzeb pacjenta. Jedną z najdłużej stosowanych metod terapeutycznych jest enzymatyczna terapia zastępcza (ETZ), której celem jest uzupełnienie niedoboru enzymu oraz ograniczenie konsekwencji jego braku. Choć ETZ nie eliminuje genetycznej przyczyny choroby, u wielu pacjentów skutecznie kontroluje objawy pozaneurologiczne i poprawia jakość życia. Z tego względu, mimo rozwoju nowych strategii terapeutycznych, nadal pozostaje podstawowym elementem leczenia, szczególnie w przypadku choroby Gauchera typu 1.

Widok igły i perspektywa pobrania krwi mogą budzić u dziecka strach, a nawet silny niepokój. Choć całkowite wyeliminowanie stresu nie zawsze jest możliwe, właściwe przygotowanie do badania może sprawić, że będzie ono znacznie mniej obciążające dla małego pacjenta. Duże znaczenie mają postawa rodzica, sposób przekazywania informacji o badaniu oraz atmosfera panująca podczas wizyty. Dzięki temu dziecko łatwiej zaufa personelowi medycznemu i spokojniej przejdzie przez cały proces.