Aktualności dla chorych

„Dzieciństwo, nawet najkrótsze, zasługuje na czułość” – to zdanie od lat przyświeca działalności Fundacji Gajusz, która od blisko trzech dekad otacza opieką chore dzieci i ich rodziny. W Światowym Dniu Hospicjów i Opieki Paliatywnej o problemach, z jakimi mierzy się współczesna opieka hospicyjna, a także o tym, jak wygląda codzienność w dziecięcym hospicjum opowiada Aleksandra Marciniak, przedstawicielka Fundacji Gajusz.

10 września 2025 r. Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) zatwierdziła selumetynib (nazwa handlowa: Koselugo, firmy AstraZeneca) w postaci granulatów i kapsułek do stosowania u pacjentów pediatrycznych od 1. roku życia z nerwiakowłókniakowatością typu 1 (NF1), u których występują objawowe, nieoperacyjne nerwiakowłókniaki splotowate (PN, plexiform neurofibromas). Wcześniej selumetynib w przypadku NF1 z objawowymi, nieoperacyjnymi PN był dostępny w postaci kapsułek dla dzieci w wieku od 2 lat.

„Wyniki leczenia w Polsce są bardzo dobre, potrafimy wyleczyć 85 proc. dzieci z choroby nowotworowej. Walczymy o pozostałe 15 proc. Żeby jednak tę szansę zwiększyć, musimy wcześnie wykrywać chorobę” – mówi prof. Wojciech Młynarski, prezes Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej.

Osłabienie, bladość i przedłużające się objawy infekcji mogą być sygnałem poważnej choroby nowotworowej u dziecka. Zapraszamy do wysłuchania wypowiedzi prof. Jerzego Kowalczyka na temat rozpoznawania dziecięcych chorób onkologicznych i monitorowania zdrowia najmłodszych.

Sztuczna inteligencja szybko stała się częścią codziennej praktyki w hematoonkologii i onkologii dziecięcej. W obrazowaniu, patomorfologii cyfrowej, doborze terapii celowanych i w optymalizacji badań klinicznych algorytmy przynoszą wymierne korzyści, skracając czas diagnostyki, redukując zmienność interpretacji i ułatwiając dostęp do terapii zgodnych z aktualną wiedzą.

Wczesna diagnoza ratuje życie, gdyż nowotwory u dzieci rozwijają się szybko i często mają agresywny przebieg. Możliwości leczenia są obecnie w Polsce bardzo dobre, dlatego najważniejsze jest, by w przypadku niepokojących objawów jak najszybciej udać się z dzieckiem do lekarza – przypominali przez cały wrzesień organizatorzy Złotego Września 2025.

Zakończenie leczenia onkologicznego to moment, na który cała rodzina czeka z nadzieją i ulgą. Jednak powrót do „normalnego życia” nie zawsze następuje natychmiast. To czas przejściowy, pełen nowych pytań, obaw i wyzwań – zarówno medycznych, jak i emocjonalnych. Choć terapia się kończy, dziecko i jego bliscy nadal potrzebują wsparcia, zrozumienia i odpowiednich informacji, by bezpiecznie i spokojnie odnaleźć się w nowej rzeczywistości.

1 października 2025 r. weszła w życie najnowsza wersja listy leków refundowanych. Dotyczy ona zapobiegania krwawieniom u dzieci z hemofilią A i B oraz chorych na glejaka.

Akcja Radia 357 i DKMS pod hasłem „Siła społeczności” potrwa od 3 do 5 października. Celem zbiórki jest zakup 10 kilometrów bandaży dla dzieci leczonych na oddziałach hematologicznych. 1 metr bandaża kosztuje 1,3 zł. Licznik postępów zbiórki dostępny będzie na stronie wspieram.Radio357.pl. Uczestnicy akcji mogą także zarejestrować się w bazie potencjalnych dawców szpiku DKMS. 3 października przez cały dzień Radio 357 będzie przybliżać tematykę dawstwa szpiku. Październik to Miesiąc Świadomości Idei Dawstwa Szpiku, a 13 października obchodzony jest Ogólnopolski Dzień Dawcy Szpiku. Akcja organizowana jest w związku z piątą rocznicą startu zbiórki na powstanie Radia 357.

Jest rok 1992. Rodzice czteroletniego chłopca, który od jakiegoś czasu mierzy się z bólami kości, po raz pierwszy zgłosili go do lekarza. Na tym etapie nic jeszcze nie wskazuje, że poszukiwania przyczyny tych nasilających się ciągle bólów, będą trwały aż 5 lat. W tym czasie pojawiają się kolejne objawy: krwotoki z nosa, trudno gojące się siniaki, zapalenia stawów. 

Dla wielu dzieci edukacja to nie tylko zdobywanie wiedzy, ale także ważny element codzienności, który daje poczucie stabilizacji, przynależności i rozwoju. Choroba nowotworowa nie musi oznaczać przerwania nauki – wręcz przeciwnie, kontynuacja edukacji w czasie leczenia może pomóc dziecku poczuć się „bardziej normalnie” w bardzo nietypowej sytuacji. Odpowiednia organizacja nauki – zarówno w szpitalu, jak i w domu – pozwala nie tylko utrzymać kontakt z edukacją, ale także wzmacnia psychikę dziecka, rozwija jego kompetencje i daje perspektywę powrotu do zwyczajnego życia po zakończeniu leczenia.

Już 20 listopada w Zamku Topacz odbędzie się kolejna Gala Urtica Dzieciom. Charytatywne wydarzenie od 28 lat łączy unikalną sztukę z pomaganiem – cały dochód z licytacji zostaje przekazany na wsparcie 18 szpitali. Tym razem Gala odbędzie się pod hasłem przewodnim: „Sztuka bycia razem”, które podkreśla znaczenie wspólnoty i bliskości podczas choroby nowotworowej.

Każde dziecko, trafiając do szpitala ze zdiagnozowaną chorobą nowotworową, po cichutku, często ze strachem, zadaje pytania, na które tak niełatwo znaleźć jest tę właściwą odpowiedź. Z pomocą przychodzą bohaterowie animacji, którzy, dzięki własnym doświadczeniom, w prostych słowach pomagają wprowadzić nowych pacjentów w świat leczenia, wyjaśnić niezrozumiałe procedury i dodać im odwagi.

Mocnym wsparciem dla pacjentów zmagających się z próchnicą, nieświeżym oddechem czy ze stanami zapalnymi mogą być probiotyki stomatologiczne. Są one szczególnym rodzajem mikroorganizmów, o których rzadko się mówi. Dlatego warto porozmawiać na ten temat ze swoim stomatologiem i dobrać odpowiedni preparat, w zależności od konkretnego problemu. Dla przykładu, rozwój próchnicy i osadu nazębnego szczególnie hamują Streptococcus mutans i Lactobacillus acidophilus. Trzeba pamiętać, że nie każdy szczep działa na wszystko. Natomiast ogólnie ww. probiotyki wspomagają regenerację jamy ustnej po zabiegach chirurgicznych, periodontologicznych oraz implantologicznych. Przyspieszają gojenie się błon śluzowych i ograniczają infekcje po ekstrakcjach. Redukują też afty i pleśniawki. Do tego wzmacniają miejscową odporność.

Zdiagnozowanie nowotworu u dziecka to silne przeżycie emocjonalne nie tylko dla małego pacjenta, ale również dla całej rodziny. Emocje takie jak lęk, złość, smutek, bezradność czy frustracja są całkowicie naturalne i nie należy ich tłumić. Ważne, aby każda z osób zaangażowanych w opiekę nad dzieckiem otrzymała potrzebne wsparcie i mogła zrozumieć oraz wyrazić swoje emocje. 

Wrzesień na całym świecie obchodzony jest jako Miesiąc Świadomości Nowotworów u Dzieci. Kampania, znana jako Złoty Wrzesień, została zapoczątkowana w 2010 roku w USA przez prezydenta Baracka Obamę i od tego czasu zyskuje coraz większy zasięg. W Polsce od 2022 roku inicjatorem i organizatorem działań w ramach Złotego Września jest portal onkologia-dziecieca.pl.

Początek roku szkolnego to dla wielu dzieci czas ekscytacji i nowych wyzwań. Dla dziecka po chorobie nowotworowej pierwsze tygodnie w szkole, po zakończonym leczeniu, są jednak czymś znacznie więcej – to chwila pełna radości, ale też lęku. Jak mądrze wspierać je w pierwszych tygodniach po chorobie?