Aktualności dla chorych

Dla każdego rodzica moment zakończenia leczenia onkologicznego dziecka to ogromna ulga, ale też początek nowego etapu: powrotu do zdrowia i codzienności. Choć choroba została pokonana, jej konsekwencje mogą pozostać obecne w organizmie dziecka jeszcze przez długi czas. Ten artykuł pomoże Ci zrozumieć, jak dbać o regenerację dziecka po przebytej terapii przeciwnowotworowej, w tym o zmysły, narządy wewnętrzne oraz ogólne funkcjonowanie.

Piąta górska wyprawa strażaków zakończona sukcesem. Ze szczytu Babiej Góry wybrzmiał apel „zostań potencjalnym dawcą szpiku!”.

Pierwsze promienie karkonoskiego słońca mieniły się w strażackich hełmach, kiedy rok temu 998 osób z jednostek OSP i PSP zdobywało Śnieżkę, pokazując, że nie trzeba skakać w ogień, by uratować komuś życie. 5 lipca po raz kolejny wyruszą na szlak w pełnym, ważącym ponad 20 kg umundurowaniu. Tym razem za cel obrali Babią Górę. Górskie wyprawy druhów i druhen z całej Polski są aktem solidarności z chorymi na nowotwory krwi. To już piąte wspólne wejście strażaków dla idei dawstwa szpiku.

Piotr Turek z Korczyna niedaleko Kielc ma 19 lat. Z chorobą nowotworową mierzy się niemal całe życie – od czwartego roku, kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano u niego ostrą białaczkę limfoblastyczną. Dziś chłopak po raz czwarty słyszy najtrudniejszą diagnozę – kolejna wznowa. I tym razem ostatnią szansą na życie jest dla niego kosztowna, nierefundowana terapia CAR-T. W środę 2 lipca będziecie Państwo mogli porozmawiać z nim i jego mamą w Przylądku Nadziei.

Dla wielu osób hemofilia to wciąż tajemnicze schorzenie – rzadkie, trudne, obce. Tymczasem dla tysięcy rodzin w Polsce to codzienność pełna wyzwań, ale i nadziei. Dzięki postępowi w leczeniu i rosnącej świadomości społecznej, życie z hemofilią nie musi oznaczać rezygnacji z marzeń i planów. Kampania „Jeden Krok. Wielkie Możliwości” przypomina, że nawet drobna zmiana w podejściu może otworzyć drogę do nowej jakości życia. Bo czasem wystarczy jeden krok, by zobaczyć więcej. 

Lipiec jest miesiącem świadomości mięsaków – rzadkich, mniej znanych nowotworów, które występują w różnych częściach ciała – głównie w mięśniach i kościach. Stanowią około 8% wszystkich nowotworów wieku dziecięcego, co oznacza, że każdego roku w Polce rozpoznawane są u około 80-100 dzieci. Czym się charakteryzują? Na co zwrócić szczególną uwagę?

Program bezpłatnych szczepień przeciw HPV dla dziewcząt i chłopców działa już od dwóch lat. Jego popularność rośnie, choć w tempie dalekim od oczekiwań. Ze szczepień skorzystał tylko co piąty uprawniony, a cel to 60 procent do 2028 roku.

W kwietniu 2025 roku w Klinice Pediatrii, Hematologii i Onkologii Szpitala Uniwersyteckiego nr 1 im. dr. Antoniego Jurasza w Bydgoszczy przeprowadzono 600. przeszczepienie szpiku kostnego u dziecka. Jubileuszowym pacjentem był 9-letni chłopiec cierpiący na anemię Fanconiego – rzadką, genetycznie uwarunkowaną chorobę prowadzącą do niewydolności szpiku kostnego. To wydarzenie podkreśla znaczenie i doświadczenie bydgoskiego ośrodka w leczeniu dzieci z chorobami hematologicznymi.

W czerwcu 2025 roku na stronie Rządowego Centrum Legislacji opublikowano projekt nowelizacji Ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta. Projekt – choć dopiero na etapie uzgodnień – już teraz wywołuje olbrzymie poruszenie. Potocznie określany jako „lex szarlatan”, stanowi jedną z najbardziej ambitnych prób uporządkowania rynku usług zdrowotnych i okołozdrowotnych w Polsce – w tym także tych, które dotąd funkcjonowały w tzw. „szarej strefie”.

Czy w nieinwazyjnym badaniu PET można ustalić stopień natlenienia tkanek i sprawdzić, czy nowotwór jest złośliwy, czy łagodny – bez wykonywania tradycyjnej biopsji? Prof. Paweł Moskal z Uniwersytetu Jagiellońskiego ma pomysł, jak to osiągnąć. Na swoje badania otrzymał prestiżowy grant Europejskiej Rady ds. Badań Naukowych (ERC).

Choroba onkologiczna nie musi odbierać nadziei. To ważne również w kontekście najmłodszych pacjentów – każdego roku ponad tysiąc rodzin w Polsce słyszy diagnozę nowotworu u swojego dziecka. A choroby w tej grupie wiekowej różnią się od tych występujących u dorosłych: rozwijają się szybciej, często nie dają jednoznacznych objawów, a ich przyczyny nie są związane z trybem życia. Właśnie dlatego kluczowa jest szybka diagnoza. Prof. Anna Raciborska, kierownik Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej IMiD przypomina o onkoczujności – uważności na niepokojące symptomy, które mogą (choć nie muszą) sygnalizować rozwijającą się chorobę nowotworową u dziecka.

GvHD to choroba dotykająca wielu pacjentów bezpośrednio po przeszczepie komórek krwiotwórczych. Codzienne funkcjonowanie dla osób z GvHD bywa znacząco utrudnione. O tym, jak radzić sobie z tą chorobą już 30 czerwca 2025 roku opowie dr hab. n. med. Agnieszka Piekarska podczas webinaru "Lepsze życie po przeszczepie".

Dzień Ojca to doskonała okazja, by przypomnieć, jak ważną rolę odgrywasz w życiu swojego dziecka - nie tylko jako opiekun, ale także jako przewodnik po świecie zdrowia. Twoje zaangażowanie w profilaktykę zdrowotną to nie tylko inwestycja w przyszłość dziecka, ale także budowanie silnej więzi opartej na zaufaniu i wspólnych wartościach.

Profilaktyka zdrowotna u dzieci jest jednym z najważniejszych elementów zapobiegania poważnym chorobom, w tym nowotworowym. Szczególnie istotna staje się u dzieci z grup podwyższonego ryzyka, takich jak pacjenci hematologiczni, onkologiczni czy z chorobami rzadkimi. Jednak także dzieci bez zdiagnozowanych chorób przewlekłych powinny regularnie korzystać z badań profilaktycznych. Wczesne wykrycie nieprawidłowości to szansa na skuteczniejsze leczenie i lepszą jakość życia.

Leki są nieodzownym elementem współczesnego leczenia – pomagają łagodzić objawy, zwalczać choroby i poprawiać jakość życia. Jednak nawet najlepiej dobrane leczenie może zawieść, jeśli leki są przechowywane w niewłaściwy sposób. Ich skuteczność, bezpieczeństwo i trwałość zależą nie tylko od składu chemicznego, ale również od warunków, w jakich są przechowywane. 

Nowa lista leków refundowanych, która ma wejść w życie 1 lipca 2025 r., przyniesie przełomowe zmiany w leczeniu chorób onkologicznych u pacjentów pediatrycznych. Wprowadzenie nowych terapii znacząco zwiększy dostęp do nowoczesnych metod leczenia dla polskich pacjentów.

„Często w przestrzeni słyszymy o „walce z rakiem”, o tym, że ktoś, kto chorował onkologicznie „wygrał walkę z rakiem” lub niestety „rak go pokonał”. Co ciekawe, rzeczywiście takiej terminologii nie stosuje się, mówiąc o grypie czy innych chorobach. Wojenna terminologia stosowana jest przede wszystkim w związku z rakiem, nowotworem” – mówi Agnieszka Szuścik, autorka książki „GinekoLOGICZNIE”, edukatorka i kreatorka ginekologicznego patient experience.

W dniach 13-14 czerwca 2025 r. w Pile odbędą się bezpłatne warsztaty edukacyjne skierowane zarówno do dorosłych pacjentów, jak i rodzin dzieci z hemofilią. To wyjątkowa okazja, by zdobyć aktualną wiedzę, porozmawiać z ekspertami i spotkać innych, którzy mierzą się z podobnymi wyzwaniami.

"Państwa synek będzie potrzebował przeszczepienia szpiku od dawcy niespokrewnionego, by żyć". To zdanie usłyszeli rodzice 8-miesięcznego Stasia z Jaroszowic, chorującego na groźną postać białaczki – JMML oraz 6-letniego Michałka z Pruszcza Gdańskiego, który jest pierwszym pacjentem w Polsce ze zdiagnozowanym rzadkim zespołem autozapalnym PLAID/APLAID. W Małopolsce i w na Pomorzu trwają akcje zachęcające do rejestracji w bazie potencjalnych dawców szpiku. Bo tych, mimo że są już ponad 2 miliony, to wciąż brakuje, by „bliźniak genetyczny” mógł znaleźć się dla każdego potrzebującego przeszczepienia pacjenta. Czy reszta Polski dołączy, by pomóc chłopcom?

W dniach 6-7 czerwca 2025 r. w Gdańsku odbędą się bezpłatne warsztaty edukacyjne skierowane zarówno do dorosłych pacjentów, jak i rodzin dzieci z hemofilią. To wyjątkowa okazja, by zdobyć aktualną wiedzę, porozmawiać z ekspertami i spotkać innych, którzy mierzą się z podobnymi wyzwaniami.

17 maja obchodziliśmy Światowy Dzień Neurofibromatoz. To choroba genetyczna, deformująca skórę, uszkadzająca narządy i zwiększająca ryzyko pojawienia się nowotworów. W ostatnim czasie zadziało się dużo dobrego; mówi się już nawet o polskim modelu opieki dla pacjentów z NF. - "To budujące. To dodaje nam wiatru w skrzydła, bo nie można spocząć na laurach, ale trzeba iść dalej" - mówi w rozmowie z Rynkiem Zdrowia Dorota Korycińska, wskazując na niezaspokojone potrzeby.