Aktualności dla chorych

Dla wielu osób hemofilia to wciąż tajemnicze schorzenie – rzadkie, trudne, obce. Tymczasem dla tysięcy rodzin w Polsce to codzienność pełna wyzwań, ale i nadziei. Dzięki postępowi w leczeniu i rosnącej świadomości społecznej, życie z hemofilią nie musi oznaczać rezygnacji z marzeń i planów. Kampania „Jeden Krok. Wielkie Możliwości” przypomina, że nawet drobna zmiana w podejściu może otworzyć drogę do nowej jakości życia. Bo czasem wystarczy jeden krok, by zobaczyć więcej. 

Lipiec jest miesiącem świadomości mięsaków – rzadkich, mniej znanych nowotworów, które występują w różnych częściach ciała – głównie w mięśniach i kościach. Stanowią około 8% wszystkich nowotworów wieku dziecięcego, co oznacza, że każdego roku w Polce rozpoznawane są u około 80-100 dzieci. Czym się charakteryzują? Na co zwrócić szczególną uwagę?

Program bezpłatnych szczepień przeciw HPV dla dziewcząt i chłopców działa już od dwóch lat. Jego popularność rośnie, choć w tempie dalekim od oczekiwań. Ze szczepień skorzystał tylko co piąty uprawniony, a cel to 60 procent do 2028 roku.

W kwietniu 2025 roku w Klinice Pediatrii, Hematologii i Onkologii Szpitala Uniwersyteckiego nr 1 im. dr. Antoniego Jurasza w Bydgoszczy przeprowadzono 600. przeszczepienie szpiku kostnego u dziecka. Jubileuszowym pacjentem był 9-letni chłopiec cierpiący na anemię Fanconiego – rzadką, genetycznie uwarunkowaną chorobę prowadzącą do niewydolności szpiku kostnego. To wydarzenie podkreśla znaczenie i doświadczenie bydgoskiego ośrodka w leczeniu dzieci z chorobami hematologicznymi.

W czerwcu 2025 roku na stronie Rządowego Centrum Legislacji opublikowano projekt nowelizacji Ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta. Projekt – choć dopiero na etapie uzgodnień – już teraz wywołuje olbrzymie poruszenie. Potocznie określany jako „lex szarlatan”, stanowi jedną z najbardziej ambitnych prób uporządkowania rynku usług zdrowotnych i okołozdrowotnych w Polsce – w tym także tych, które dotąd funkcjonowały w tzw. „szarej strefie”.

Czy w nieinwazyjnym badaniu PET można ustalić stopień natlenienia tkanek i sprawdzić, czy nowotwór jest złośliwy, czy łagodny – bez wykonywania tradycyjnej biopsji? Prof. Paweł Moskal z Uniwersytetu Jagiellońskiego ma pomysł, jak to osiągnąć. Na swoje badania otrzymał prestiżowy grant Europejskiej Rady ds. Badań Naukowych (ERC).

Choroba onkologiczna nie musi odbierać nadziei. To ważne również w kontekście najmłodszych pacjentów – każdego roku ponad tysiąc rodzin w Polsce słyszy diagnozę nowotworu u swojego dziecka. A choroby w tej grupie wiekowej różnią się od tych występujących u dorosłych: rozwijają się szybciej, często nie dają jednoznacznych objawów, a ich przyczyny nie są związane z trybem życia. Właśnie dlatego kluczowa jest szybka diagnoza. Prof. Anna Raciborska, kierownik Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej IMiD przypomina o onkoczujności – uważności na niepokojące symptomy, które mogą (choć nie muszą) sygnalizować rozwijającą się chorobę nowotworową u dziecka.

GvHD to choroba dotykająca wielu pacjentów bezpośrednio po przeszczepie komórek krwiotwórczych. Codzienne funkcjonowanie dla osób z GvHD bywa znacząco utrudnione. O tym, jak radzić sobie z tą chorobą już 30 czerwca 2025 roku opowie dr hab. n. med. Agnieszka Piekarska podczas webinaru "Lepsze życie po przeszczepie".

Dzień Ojca to doskonała okazja, by przypomnieć, jak ważną rolę odgrywasz w życiu swojego dziecka - nie tylko jako opiekun, ale także jako przewodnik po świecie zdrowia. Twoje zaangażowanie w profilaktykę zdrowotną to nie tylko inwestycja w przyszłość dziecka, ale także budowanie silnej więzi opartej na zaufaniu i wspólnych wartościach.

Profilaktyka zdrowotna u dzieci jest jednym z najważniejszych elementów zapobiegania poważnym chorobom, w tym nowotworowym. Szczególnie istotna staje się u dzieci z grup podwyższonego ryzyka, takich jak pacjenci hematologiczni, onkologiczni czy z chorobami rzadkimi. Jednak także dzieci bez zdiagnozowanych chorób przewlekłych powinny regularnie korzystać z badań profilaktycznych. Wczesne wykrycie nieprawidłowości to szansa na skuteczniejsze leczenie i lepszą jakość życia.

Leki są nieodzownym elementem współczesnego leczenia – pomagają łagodzić objawy, zwalczać choroby i poprawiać jakość życia. Jednak nawet najlepiej dobrane leczenie może zawieść, jeśli leki są przechowywane w niewłaściwy sposób. Ich skuteczność, bezpieczeństwo i trwałość zależą nie tylko od składu chemicznego, ale również od warunków, w jakich są przechowywane. 

Nowa lista leków refundowanych, która ma wejść w życie 1 lipca 2025 r., przyniesie przełomowe zmiany w leczeniu chorób onkologicznych u pacjentów pediatrycznych. Wprowadzenie nowych terapii znacząco zwiększy dostęp do nowoczesnych metod leczenia dla polskich pacjentów.

„Często w przestrzeni słyszymy o „walce z rakiem”, o tym, że ktoś, kto chorował onkologicznie „wygrał walkę z rakiem” lub niestety „rak go pokonał”. Co ciekawe, rzeczywiście takiej terminologii nie stosuje się, mówiąc o grypie czy innych chorobach. Wojenna terminologia stosowana jest przede wszystkim w związku z rakiem, nowotworem” – mówi Agnieszka Szuścik, autorka książki „GinekoLOGICZNIE”, edukatorka i kreatorka ginekologicznego patient experience.

W dniach 13-14 czerwca 2025 r. w Pile odbędą się bezpłatne warsztaty edukacyjne skierowane zarówno do dorosłych pacjentów, jak i rodzin dzieci z hemofilią. To wyjątkowa okazja, by zdobyć aktualną wiedzę, porozmawiać z ekspertami i spotkać innych, którzy mierzą się z podobnymi wyzwaniami.

"Państwa synek będzie potrzebował przeszczepienia szpiku od dawcy niespokrewnionego, by żyć". To zdanie usłyszeli rodzice 8-miesięcznego Stasia z Jaroszowic, chorującego na groźną postać białaczki – JMML oraz 6-letniego Michałka z Pruszcza Gdańskiego, który jest pierwszym pacjentem w Polsce ze zdiagnozowanym rzadkim zespołem autozapalnym PLAID/APLAID. W Małopolsce i w na Pomorzu trwają akcje zachęcające do rejestracji w bazie potencjalnych dawców szpiku. Bo tych, mimo że są już ponad 2 miliony, to wciąż brakuje, by „bliźniak genetyczny” mógł znaleźć się dla każdego potrzebującego przeszczepienia pacjenta. Czy reszta Polski dołączy, by pomóc chłopcom?

W dniach 6-7 czerwca 2025 r. w Gdańsku odbędą się bezpłatne warsztaty edukacyjne skierowane zarówno do dorosłych pacjentów, jak i rodzin dzieci z hemofilią. To wyjątkowa okazja, by zdobyć aktualną wiedzę, porozmawiać z ekspertami i spotkać innych, którzy mierzą się z podobnymi wyzwaniami.

17 maja obchodziliśmy Światowy Dzień Neurofibromatoz. To choroba genetyczna, deformująca skórę, uszkadzająca narządy i zwiększająca ryzyko pojawienia się nowotworów. W ostatnim czasie zadziało się dużo dobrego; mówi się już nawet o polskim modelu opieki dla pacjentów z NF. - "To budujące. To dodaje nam wiatru w skrzydła, bo nie można spocząć na laurach, ale trzeba iść dalej" - mówi w rozmowie z Rynkiem Zdrowia Dorota Korycińska, wskazując na niezaspokojone potrzeby. 

Hemofilia to rzadka, przewlekła choroba genetyczna, która wpływa na zdolność krwi do krzepnięcia. Choć może wydawać się odległym problemem, dotyka ona bezpośrednio tysięcy osób w Polsce i ich rodzin. Codzienne życie z hemofilią może być wyzwaniem, ale dzięki postępowi w medycynie, wsparciu specjalistów i odpowiedniej edukacji możliwe jest prowadzenie aktywnego, pełnego życia. Właśnie z myślą o pacjentach i ich bliskich ruszyła kampania edukacyjna "Jeden Krok. Wielkie Możliwości", której celem jest zmiana myślenia o hemofilii i pokazanie, jak wiele można zmienić, stawiając ten pierwszy krok.

Czy neuroblastoma wciąż musi oznaczać wyrok? Odpowiedzią może być nowa relacja cyfrowa z webinaru prowadzonego przez dr hab. n. med. Aleksandrę Wieczorek oraz lek. Marzenę Stypińską, w którym ukazane zostało, jak zmienia się podejście do diagnostyki i leczenia tego nowotworu dziecięcego. 

Już 7 czerwca 2025 r. Wrocław zamieni się w arenę sportowej nadziei i międzynarodowej wspólnoty. Tego dnia odbędą się Europejskie Onkoigrzyska Dzieci i Młodzieży, wydarzenie jedyne w swoim rodzaju, które łączy siłę sportu, empatii i przełamywania barier.

Co 40 minut w Polsce, a co 27 sekund na świecie ktoś słyszy, że choruje na nowotwór krwi. Maj – miesiąc świadomości nowotworów krwi – to idealny moment, by rozprawić się z mitami na ich temat. Tych najpopularniejszych z nich nie obali ani doktor Google, ani ChatGPT, a lekarz hematolog, Tigran Torosian, dla którego choroby nowotworowe układu krwiotwórczego nie są algorytmami, lecz codzienną praktyką opartą na wiedzy i faktach medycznych.