Aktualności dla chorych

Fundacja Dr Clown zwraca uwagę na grupę, o której zwykle mówi się za mało – rodziców dzieci przebywających w szpitalach. To oni są „niewidzialnymi pacjentami”: stoją u boku swoich pociech, ale jednocześnie sami zmagają się z ogromnym stresem; przeżywają lęk i niepewność, często czują się bezradni i zagubieni. Jak pokazują obserwacje lekarzy i psychologów, to, jak czuje się rodzic bezpośrednio oddziałuje na dziecko – ma znaczący wpływ na to, czy zabiegi i badania przebiegną sprawniej, a także jak hospitalizacja zapisze się w pamięci małego pacjenta.

28 października 2025 r. odbyła się konferencja prasowa zorganizowana przez Uczelnię Łazarskiego i EconMed Europe, podczas której zaprezentowano dwa raporty: „Hemofilia. Stan obecny i kierunki rozwoju” pod redakcją dr Małgorzaty Gałązki-Sobotki oraz „Systemową analizę organizacji i funkcjonowania leczenia pacjentów z hemofilią w Polsce” autorstwa EconMed Europe. Hemofilia, chociaż należy do grona chorób rzadkich, stanowi swojego rodzaju papierek lakmusowy sprawności polskiej ochrony zdrowia. To choroba wymagająca nie tylko pieniędzy, ale i mądrego systemu – takiego, który łączy wiedzę, organizację i empatię.

Nowotwory dziecięce obejmują wiele różnych jednostek chorobowych, w których komórki dzielą się w niekontrolowany sposób. Ich objawy są więc różnorodne. I chociaż wystąpienie jednego symptomu nie musi oznaczać choroby onkologicznej, obecność kilku objawów może wzbudzić niepokój.

W tym roku znalazło się w nim 130 dzieł małych pacjentów z oddziałów onkologii i hematologii w całej Polsce. Już 20 listopada obrazy będą licytowane na uroczystej Gali, a Fundacja Urtica Dzieciom przekaże cały dochód z charytatywnego wydarzenia na dalsze wsparcie 18 szpitali.

15 października we wrocławskim V Liceum Ogólnokształcącym odbyła się wyjątkowa akcja edukacyjna „Pink Generation”, w której wzięło udział niemal 300 uczennic. Wydarzenie, którego pomysłodawczynią była 17-letnia uczennica Mia Szplit, zostało zorganizowane dzięki współpracy Dolnośląskiego Centrum Onkologii, Pulmonologii i Hematologii, które odpowiadało za część merytoryczną oraz Urzędu Marszałkowskiego Województwa Dolnośląskiego i V LO. Jego głównym celem było przełamanie tabu i pokazanie, że profilaktyka jest ważna bez względu na wiek.

Październik to Miesiąc Świadomości Raka Piersi. W Polsce coraz częściej mówi się o profilaktyce i wczesnym wykrywaniu nowotworów u dorosłych kobiet, ale warto pamiętać, że troska o zdrowie piersi powinna zaczynać się znacznie wcześniej – już w wieku nastoletnim.

„Dzieciństwo, nawet najkrótsze, zasługuje na czułość” – to zdanie od lat przyświeca działalności Fundacji Gajusz, która od blisko trzech dekad otacza opieką chore dzieci i ich rodziny. W Światowym Dniu Hospicjów i Opieki Paliatywnej o problemach, z jakimi mierzy się współczesna opieka hospicyjna, a także o tym, jak wygląda codzienność w dziecięcym hospicjum opowiada Aleksandra Marciniak, przedstawicielka Fundacji Gajusz.

10 września 2025 r. Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) zatwierdziła selumetynib (nazwa handlowa: Koselugo, firmy AstraZeneca) w postaci granulatów i kapsułek do stosowania u pacjentów pediatrycznych od 1. roku życia z nerwiakowłókniakowatością typu 1 (NF1), u których występują objawowe, nieoperacyjne nerwiakowłókniaki splotowate (PN, plexiform neurofibromas). Wcześniej selumetynib w przypadku NF1 z objawowymi, nieoperacyjnymi PN był dostępny w postaci kapsułek dla dzieci w wieku od 2 lat.

„Wyniki leczenia w Polsce są bardzo dobre, potrafimy wyleczyć 85 proc. dzieci z choroby nowotworowej. Walczymy o pozostałe 15 proc. Żeby jednak tę szansę zwiększyć, musimy wcześnie wykrywać chorobę” – mówi prof. Wojciech Młynarski, prezes Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej.

Osłabienie, bladość i przedłużające się objawy infekcji mogą być sygnałem poważnej choroby nowotworowej u dziecka. Zapraszamy do wysłuchania wypowiedzi prof. Jerzego Kowalczyka na temat rozpoznawania dziecięcych chorób onkologicznych i monitorowania zdrowia najmłodszych.

Sztuczna inteligencja szybko stała się częścią codziennej praktyki w hematoonkologii i onkologii dziecięcej. W obrazowaniu, patomorfologii cyfrowej, doborze terapii celowanych i w optymalizacji badań klinicznych algorytmy przynoszą wymierne korzyści, skracając czas diagnostyki, redukując zmienność interpretacji i ułatwiając dostęp do terapii zgodnych z aktualną wiedzą.

Wczesna diagnoza ratuje życie, gdyż nowotwory u dzieci rozwijają się szybko i często mają agresywny przebieg. Możliwości leczenia są obecnie w Polsce bardzo dobre, dlatego najważniejsze jest, by w przypadku niepokojących objawów jak najszybciej udać się z dzieckiem do lekarza – przypominali przez cały wrzesień organizatorzy Złotego Września 2025.

Zakończenie leczenia onkologicznego to moment, na który cała rodzina czeka z nadzieją i ulgą. Jednak powrót do „normalnego życia” nie zawsze następuje natychmiast. To czas przejściowy, pełen nowych pytań, obaw i wyzwań – zarówno medycznych, jak i emocjonalnych. Choć terapia się kończy, dziecko i jego bliscy nadal potrzebują wsparcia, zrozumienia i odpowiednich informacji, by bezpiecznie i spokojnie odnaleźć się w nowej rzeczywistości.

1 października 2025 r. weszła w życie najnowsza wersja listy leków refundowanych. Dotyczy ona zapobiegania krwawieniom u dzieci z hemofilią A i B oraz chorych na glejaka.

Akcja Radia 357 i DKMS pod hasłem „Siła społeczności” potrwa od 3 do 5 października. Celem zbiórki jest zakup 10 kilometrów bandaży dla dzieci leczonych na oddziałach hematologicznych. 1 metr bandaża kosztuje 1,3 zł. Licznik postępów zbiórki dostępny będzie na stronie wspieram.Radio357.pl. Uczestnicy akcji mogą także zarejestrować się w bazie potencjalnych dawców szpiku DKMS. 3 października przez cały dzień Radio 357 będzie przybliżać tematykę dawstwa szpiku. Październik to Miesiąc Świadomości Idei Dawstwa Szpiku, a 13 października obchodzony jest Ogólnopolski Dzień Dawcy Szpiku. Akcja organizowana jest w związku z piątą rocznicą startu zbiórki na powstanie Radia 357.

Jest rok 1992. Rodzice czteroletniego chłopca, który od jakiegoś czasu mierzy się z bólami kości, po raz pierwszy zgłosili go do lekarza. Na tym etapie nic jeszcze nie wskazuje, że poszukiwania przyczyny tych nasilających się ciągle bólów, będą trwały aż 5 lat. W tym czasie pojawiają się kolejne objawy: krwotoki z nosa, trudno gojące się siniaki, zapalenia stawów. 

Dla wielu dzieci edukacja to nie tylko zdobywanie wiedzy, ale także ważny element codzienności, który daje poczucie stabilizacji, przynależności i rozwoju. Choroba nowotworowa nie musi oznaczać przerwania nauki – wręcz przeciwnie, kontynuacja edukacji w czasie leczenia może pomóc dziecku poczuć się „bardziej normalnie” w bardzo nietypowej sytuacji. Odpowiednia organizacja nauki – zarówno w szpitalu, jak i w domu – pozwala nie tylko utrzymać kontakt z edukacją, ale także wzmacnia psychikę dziecka, rozwija jego kompetencje i daje perspektywę powrotu do zwyczajnego życia po zakończeniu leczenia.

Już 20 listopada w Zamku Topacz odbędzie się kolejna Gala Urtica Dzieciom. Charytatywne wydarzenie od 28 lat łączy unikalną sztukę z pomaganiem – cały dochód z licytacji zostaje przekazany na wsparcie 18 szpitali. Tym razem Gala odbędzie się pod hasłem przewodnim: „Sztuka bycia razem”, które podkreśla znaczenie wspólnoty i bliskości podczas choroby nowotworowej.