Aktualności dla chorych

To firma farmaceutyczna będzie musiała zapewnić dostępność do leku w programie lekowym już od dnia wejścia w życie decyzji refundacyjnej. Obecnie zdarza się, że pacjenci miesiącami czekają na nowe terapie, mimo wprowadzenia ich do refundacji. Propozycja tzw. pomostowego dostępu pojawia się w nowelizacji ustawy refundacyjnej.

Niezwykły dywan z sercem został już ukończony i trafił na aukcję Allegro w ramach 33. Finału WOŚP. Autorami tego przedsięwzięcia są przedstawiciele 18 ośrodków onkologii dziecięcej, Wojciech Młynarski, Przewodniczący Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej, projektantka Elżbieta Szajko oraz Fundacja Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową.

Każdego roku w Polsce chorobę nowotworową diagnozuje się u ponad 1200 dzieci. Obecnie można wyleczyć więcej niż 80% małych pacjentów, jednak terapie przeciwnowotworowe są bardzo kosztowne.

Instytut Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie otworzył pacjentom drzwi do Akademii Małych Kroków, nowoczesnego centrum rehabilitacyjnego. To wyjątkowe miejsce powstało dzięki współpracy fundacji WOŚP oraz Pho3nix Foundation Sebastiana Kulczyka.

"W Polsce odnotowano w ubiegłym roku ponad 32 tys. przypadków krztuśca, to ponad 30-krotny wzrost wobec 2023 r., gdy zgłoszono niespełna tysiąc zakażeń. Kluczowym elementem walki z krztuścem są szczepienia profilaktyczne" – przypomina mikrobiolog Tomasz Dzieciątkowski, prof. WUM. 

Rutyna, plany, marzenia i nagła diagnoza – nowotwór krwi. Co 40 minut w Polsce ktoś musi zmierzyć się z informacją o chorobie. Od tego momentu życie całkowicie zmienia tor. Nową codziennością stają się wymagające leczenie, długie pobyty w szpitalu i izolacja, które odbijają się na zdrowiu fizycznym oraz psychicznym. Dotychczasową normalność gwałtownie odbiera choroba nowotworowa układu krwiotwórczego, dlatego tę Fundacja DKMS będzie starać się przywrócić pacjentom hematoonkologicznym. Każdy z nas może w tym pomóc.   

Część nowotworów występuje rzadko, inne bardzo często. W niektórych długość życia pacjentów wydłuża się dzięki dostępności nowoczesnych terapii, więc dłużej pozostają oni w systemie. W pierwszej wersji ustawy o Krajowej Sieci Onkologicznej była mowa o 40. pacjentach przypadających na jednego koordynatora. W praktyce o takie ujednolicenie jednak trudno - kluczową sprawą okazuje się rozpoznanie.

Przeprowadzamy biopsję neurochirurgiczną guza, a pobrany materiał poddajemy profilowaniu molekularnemu. Potem pacjent jest poddany radioterapii i jednocześnie otrzymuje nowoczesny lek – mówi prof. Bożenna Dembowska-Bagińska. To nowoczesne leczenie jest możliwe dzięki grantowi Agencji Badań Medycznych.

Uniwersytet Medyczny w Łodzi otrzymał rekomendację do finansowania trzech projektów badawczych w konkursie Agencji Badań Medycznych. Wśród wybranych projektów program RESET zajął 2. miejsce.

Z żalem zawiadamiamy, że 9 stycznia 2025 r. zmarła prof. dr hab. Anna Balcerska, pediatra, onkolog i hematolog.

Dziś, 10 stycznia 2025 r., zostało otwarte Centrum Psychiatrii i Onkologii dla Dzieci i Młodzieży, które powstało przy wsparciu Fundacji TVN i Ministerstwa Zdrowia. Jest to jeden z najnowocześniejszych ośrodków w Europie. Otoczenie opieką psychologiczną dzieci i młodzieży leczonych onkologicznie oraz ich rodzin jest niezwykle istotne, a nowatorska placówka ma wychodzić ku potrzebom najmłodszych pacjentów.

Ustawa dot. recepty farmaceutycznej znajduje się na ostatnim etapie procesu legislacyjnego. Wczoraj ustawa została przyjęta przez Parlament, teraz czekamy na podpis Prezydenta RP. Farmaceuci zyskają nowe uprawnienia, a pacjenci krótką i łatwą ścieżkę do szczepień, również tych objętych refundacją. Eksperci Ogólnopolskiego Programu Zwalczania Chorób Infekcyjnych podkreślają, że to przełomowa zmiana w systemie ochrony zdrowia i apelują o jak najszybsze wprowadzenie zmian w życie.

Jak wiadomo, okres zimowy to czas zwiększonego ryzyka zachorowania na infekcje górnych dróg oddechowych, spowodowanych różnymi patogenami oddechowymi, w tym RSV, Mycoplasma pneumoniae i ludzkim metapneumowirusem, hMPV. Metapneumowirus został wykryty około 20 lat temu, jest dobrze znany lekarzom i występuje na całym globie.

Fundacja Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową jako jedyna fundacja z Polski weźmie udział w nowopowstałym, międzynarodowym konsorcjum FORCE - na ten cel właśnie został przyznany grant z Unii Europejskiej. To wyjątkowe osiągnięcie 15 organizacji z 12 krajów, które znacząco wpłynie na rozwój onkologii pediatrycznej w Polsce i na świecie.

Od 1 stycznia 2025 r. w ramach świadczeń finansowanych przez NFZ przeprowadzane będą dwa badania genetyczne przeznaczone do diagnostyki prenatalnej oraz umożliwiające jak najwcześniejsze wykrywanie nowotworów oraz rozpoczęcie ich leczenia.

Aleksandra Bondaruk – studentka V roku pedagogiki specjalnej KUL, wolontariuszka na Oddziale Hematologii, Onkologii i Transplantologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie, zwraca się z prośbą o wypełnienie ankiety opracowanej na potrzeby pracy magisterskiej „Problemy i oczekiwania rodziców dzieci hospitalizowanych z chorobą nowotworową”.

Zapraszamy do zapoznania się z broszurą pt. "Razem przeciwko COVID-19! Odpowiedzi na najważniejsze pytania", w której omówione zostały najważniejsze informacje na temat tej choroby.

Zakończone sukcesem pobranie krwi zależy od współpracy dziecka, rodzica/opiekuna i pielęgniarki/technika laboratoryjnego. Zdobycie zaufania dziecka i zadbanie o to, by nie bało się wizyty w gabinecie zabiegowym to bardzo ważny element tego istotnego procesu. Istnieje wiele powodów, dla których dziecko może bać się pobierania krwi. Najczęstszym z nich są: lęk i zdenerwowanie rodzica, które udzielają się dziecku, złe doświadczenia z przeszłości, zatajenie przed dzieckiem prawdy o celu wizyty lub o bólu związanym z pobieraniem krwi. Obecnie coraz więcej mówi się o metodach przygotowania dzieci, rodziców i personelu medycznego do pobierania krwi, dzięki czemu ten trwający kilka minut proces nie przeciąga się w nieskończoność i nie pozostaje w głowach dzieci jako trudne doświadczenie.

Diagnoza choroby u dziecka stawia życie całej rodziny na głowie. Codzienność zostaje podporządkowana procesowi leczenia, a to, co jeszcze niedawno wydawało się istotne, traci na znaczeniu. Jednak w tej nowej rzeczywistości są momenty, które pozostają niezmienne, dając oddech i przypominając o tym, co najważniejsze. Jednym z nich jest Boże Narodzenie – czas, który przynosi radość, spokój i nadzieję na lepsze jutro. Celebracja świąt, nawet w zmienionych okolicznościach, pozwala na chwilę zapomnieć o trudach i wspólnie cieszyć się bliskością.