Aktualności dla chorych

Pierwsza Poradnia Długofalowej Opieki Ozdrowieńczej powstała przy Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym we Wrocławiu, we współpracy z Fundacją Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową. Celem Poradni jest kompleksowe wsparcie dla pacjentów, którzy zakończyli już leczenie onkologiczne – zarówno dzieci, młodzieży, jak i dorosłych.

Projekt #KOMÓRKOMANIA to ogólnopolska inicjatywa edukacyjno-rejestracyjna, która od 2016 r. angażuje uczniów i nauczycieli szkół ponadpodstawowych w działania na rzecz pacjentów z nowotworami krwi. Dzięki takim akcjom wzrasta świadomość na temat dawstwa szpiku, a baza potencjalnych Dawców powiększa się, dając większą szansę potrzebującym biorcom na znalezienie ich genetycznych bliźniaków.

Jury spośród 47 zgłoszonych wniosków wybrało 21 projektów, które otrzymają wsparcie finansowe w ramach 4. edycji projektu Dotacja Fundacji DKMS. Łączna kwota, czyli blisko 1,4 mln zł zostanie przeznaczona na działania zapewniające wsparcie psychologiczne dla pacjentów chorujących na nowotwory krwi i ich bliskich. Maksymalna kwota dotacji na projekt wynosiła 90 000 złotych.

Fundacja Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową uzyskała dofinansowanie w wysokości 695 775 zł od Narodowego Instytutu Wolności (NIW) w ramach Programu Rozwoju Organizacji Obywatelskich (PROO) Priorytet 1a. Projekt, realizowany od 1 marca 2025 roku do 31 grudnia 2027 roku, ma na celu wzmocnienie instytucjonalne Fundacji w strategicznym obszarze Badań i Innowacji.

Serdecznie zapraszamy do udziału w 6. edycji Konferencji Naukowo-Szkoleniowej "Innovation Day", która odbędzie się 28 maja 2025 r. w Warszawie.

W dobie coraz częstszych zaburzeń snu, które stają się epidemią naszego społeczeństwa, organizatorzy Światowego Dnia Snu kierują swój apel do opinii publicznej i wszystkich zainteresowanych: “Uczyńmy zdrowy sen priorytetem” (ang. “Make Sleep Health a Priority”). Nie zdajemy sobie sprawy, jak bardzo to, jak śpimy, wpływa na to, jak żyjemy (i na odwrót).

"Skomponowanie odpowiedniego jadłospisu i kultura jedzenia są obecnie sporym wyzwaniem" – uważa prof. dr hab. n. med. Grzegorz Dworacki, ekspert z Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu. Jego zdaniem zaszkodzić może nam chociażby spożywanie produktów tuż po wyjęciu ich z lodówki. Ekspert medycyny stylu życia zaznacza też, że bardzo ważną rolę w naszym organizmie odgrywają jelita, a żeby właściwie funkcjonowały, powinniśmy włączyć do swojego menu probiotyki oraz prebiotyki.

Z okazji dnia DJ-a, obchodzonego 9 marca, Hirek Wrona i Stevenashbeats odwiedzili Klinikę Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży i wprowadzili zupełnie nowy rytm pracy na oddziale.

10 marca na całym świecie obchodzony jest Międzynarodowy Dzień Peruki – nakrycia głowy, które w zależności od potrzeb, pełni wiele, także terapeutycznych, funkcji. Jedną z głównych ról peruki jest zmiana wyglądu osoby, która ją zakłada. W przeszłości peruka była symbolem statusu społecznego, dziś może być rekwizytem artystycznym, wyrazem mody i aktualnie obowiązujących trendów, może dodawać otuchy lub odwagi w czasie choroby, a np. w judaizmie ortodoksyjnym stanowi element tradycji narzuconej przez wiarę.

Diagnostyka przy pomocy PET będzie szerzej dostępna. Do konsultacji publicznych trafiła właśnie nowelizacja rozporządzenia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu ambulatoryjnej opieki specjalistycznej. Do wykazu świadczeń gwarantowanych dodano m.in. procedury PET w skojarzeniu z MRI we wskazaniach onkologicznych u dzieci i młodzieży.

Serdecznie zapraszamy do obejrzenia II części debaty eksperckiej pt. „Personalizacja profilaktyki hemofilii A – skuteczność i bezpieczeństwo terapii”, podczas której eksperci omówili postępy w leczeniu hemofilii u dzieci, z uwzględnieniem włączenia pacjentów z ciężką postacią hemofilii A do profilaktyki.

Z perspektywy czasu uważam, że najtrudniej człowiekowi z hemofilią jest w czasie dzieciństwa. Nie jest to początkowo kwestią świadomości a raczej poczuciem pewnego rodzaju odrzucenia – bo koledzy biegali za piłką, a ja nie mogłem, bawili się w berka, a ja nie mogłem… Życie stawało się przepełnione świadomością, że jestem gorszy, ułomny. Jak tu zresztą umówić się z dziewczyną do kina, skoro nigdy nie można być pewnym, że rankiem tego dnia straci się możliwość chodzenia? Jak uczyć się i studiować, gdy większość czasu trzeba spędzić w łóżku i nigdy nie wie się, kiedy przyjdzie kryzys?

– mówi Luizie Łuniewskiej prof. dr hab. n. med. Wojciech Młynarski, kierownik Kliniki Pediatrii, Onkologii i Hematologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, prezes Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej.

Chorzy na hemofilię zmagają się z chorobą przez całe swoje życie. Muszą pamiętać, że mogą podejmować tylko te aktywności, które są dla nich bezpieczne, informować o swojej chorobie lekarzy w przypadku zabiegów czy operacji i być w stałym kontakcie z hematologiem. Pacjenci muszą też wiedzieć, że jeżeli pojawiają się objawy krwawienia do stawu albo krwawienia wewnętrznego, trzeba reagować – podać czynniki krzepnięcia i skontaktować się najlepiej z ośrodkiem leczenia hemofilii, jeżeli jest podejrzenie poważnego wylewu do brzucha czy do głowy, bo to są zdarzenia z kategorii tych najgorszych dla pacjentów z ciężką skazą krwotoczną.

Niebezpieczny i podstępny wirus brodawczaka ludzkiego (HPV) infekuje coraz częściej – zarówno kobiety, jak i mężczyzn niezależnie od wieku. 4 marca 2018 r., z inicjatywy Międzynarodowego Towarzystwa Brodawczaków (IPVS), został ustanowiony Międzynarodowy Dzień Świadomości HPV, by szerzyć wiedzę o zagrożeniach związanych z zakażeniem oraz promować działania profilaktyczne. 

W Instytucie "Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka" zespół specjalistów neurochirurgów i radiologów interwencyjnych przeprowadził przełomowy, hybrydowy zabieg usunięcia guza mózgu u dziecka, które urodziło się zaledwie miesiąc temu.

Choroby rzadkie to ciężkie, w większości przypadków genetycznie uwarunkowane schorzenia, które, pomimo sporadyczności występowania, są coraz częściej diagnozowane w społeczeństwie. Światowy Dzień Chorób Rzadkich, obchodzony każdego roku ostatniego dnia lutego, został ustanowiony, by nieść wsparcie chorym i ich bliskim, umożliwić pacjentom równy dostęp do diagnostyki i leczenia oraz zwiększyć świadomość społeczną na temat rzadkich schorzeń.

Każdego dnia personel medyczny na całym świecie narażony jest na kontakt z lekami niebezpiecznymi, takimi jak cytostatyki, które mogą stanowić zagrożenie zarówno dla zdrowia pracowników, jak i pacjentów. Stosowanie odpowiednich procedur, nowoczesnych systemów zamkniętych do przygotowania, transportu oraz podaży, jak również skutecznych środków ochrony indywidualnej to klucz do minimalizowania ryzyka kontaminacji i ekspozycji na substancje szkodliwe. Jakie błędy najczęściej prowadzą do skażenia środowiska pracy? Jakie rozwiązania warto wdrożyć, aby zapewnić najwyższy poziom bezpieczeństwa?

Serdecznie zapraszamy do obejrzenia I części debaty eksperckiej pt. „Personalizacja profilaktyki hemofilii A – dodatkowe funkcje czynnika VIII. Przyszłość leczenia hemofilii”, podczas której eksperci podzielili się swoją wiedzą dotyczącą roli, jaką odgrywa czynnik VIII w organizmie człowieka i dlaczego jest ważny podczas terapii pacjentów z hemofilią oraz spostrzeżeniami na temat stosowania możliwych terapii w przyszłości.

„U zdrowej osoby nie ma sensu co roku wykonywać morfologii. Należy za to zbadać pacjenta, wnikliwie zebrać wywiad i skierować na badanie, jeśli są niepokojące objawy. Ważna jest też prawidłowa interpretacja wyników. Pomóc mogą kalkulatory morfologii, pod warunkiem, że są rzetelnie wykonane i uwzględniają wiek pacjenta” – mówi prof. Agnieszka Mastalerz-Migas, krajowy konsultant w dziedzinie medycyny rodzinnej.

Feliksa z Warszawy i Jasia z Lipska łączy podobna historia. Są niemal w tym samym wieku. Obaj, mając zaledwie kilkanaście miesięcy, zachorowali na nowotwory krwi. Obaj mieli to szczęście, że ich stan pozwalał na rozpoczęcie leczenia. W przypadku Felka koniczne było przeszczepienie szpiku, a u Jasia wystarczyła chemioterapia. Po miesiącach niepewności spędzonych w szpitalu wrócili do swoich bliskich z nadzieją na normalne dzieciństwo. Niestety nie na długo. Choroba znów zaatakowała, a cud musi wydarzyć się po raz drugi. Tym razem czasu na znalezienie „bliźniaków genetycznych” dla chłopców jest niewiele. Rodzice apelują o rejestrację w bazie potencjalnych dawców szpiku – to jedyne lekarstwo może być w każdym z nas.