Aktualności dla chorych

Feliksa z Warszawy i Jasia z Lipska łączy podobna historia. Są niemal w tym samym wieku. Obaj, mając zaledwie kilkanaście miesięcy, zachorowali na nowotwory krwi. Obaj mieli to szczęście, że ich stan pozwalał na rozpoczęcie leczenia. W przypadku Felka koniczne było przeszczepienie szpiku, a u Jasia wystarczyła chemioterapia. Po miesiącach niepewności spędzonych w szpitalu wrócili do swoich bliskich z nadzieją na normalne dzieciństwo. Niestety nie na długo. Choroba znów zaatakowała, a cud musi wydarzyć się po raz drugi. Tym razem czasu na znalezienie „bliźniaków genetycznych” dla chłopców jest niewiele. Rodzice apelują o rejestrację w bazie potencjalnych dawców szpiku – to jedyne lekarstwo może być w każdym z nas.

17 lutego Puls Medycyny ogłosił Listy Stu najbardziej wpływowych osób w polskiej medycynie oraz w polskim systemie ochrony zdrowia w roku 2024. 

Portal powstał 15 lutego 2021 roku jako forma wsparcia dla rodziców dzieci mierzących się z nowotworem, którzy bez znajomości choroby, procedur i zakresu dostępnego wsparcia, czują się często zagubieni i bezsilni. Poprzez wiedzę, którą przekazujemy rodzicom na portalu, w trakcie webinarów i w Segregatorze Onkorodzica, chcemy ich wesprzeć w działaniu na rzecz swojego dziecka, jako członka zespołu leczącego.

Zapraszamy do wysłuchania poruszającego wywiadu przeprowadzonego z mgr Joanną Pruban, psychoonkolog Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka na temat pracy psychoonkologa z dziećmi i młodzieżą z chorobami nowotworowymi oraz opiekunami tych pacjentów.

W Polsce trwa największa w Europie epidemia grypy: mówi się nawet o 200 tys. przypadków tygodniowo. Wiceminister zdrowia Wojciech Konieczny rekomenduje noszenie maseczek w miejscach publicznych i zapowiada dostawy 400 tysięcy opakowań leków na grypę. Podkreśla przy tym konieczność ich szybkiego stosowania. 

Wczesne objawy nowotworów dziecięcych zwykle są bardzo dyskretne i niejednoznaczne, co może wpłynąć na czas postawienia właściwej diagnozy. Zapalenie ucha, wysypka czy ból nogi to symptomy towarzyszące wielu chorobom. Choć rzadko, to mogą również wskazywać na nowotwór. Już po raz trzeci Klinika Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka (IMiD) ruszyła z kampanią (P)okaż serce. W tym roku zwraca szczególną uwagę na objawy nowotworów u dzieci, które początkowo mogą być mylone z innymi chorobami. Poznajcie historie Oli i Patryka, którzy na czas usłyszeli właściwą diagnozę.

Dawno, dawno temu, za siedmioma górami i lasami… A może nie? Wczoraj, dzisiaj albo jutro, w przedszkolach, szkołach, domach i szpitalach na całym świecie żyją dzieci, które mogą stać się bohaterami tej historii. Całkiem małe, średnie i duże; chłopcy i dziewczynki, których łączy jeden wyjątkowy przedmiot – Złoty Kapturek. Zaraz, zaraz… czy kapturek nie był czerwony? Ten doskonale wszystkim znany – owszem, ale zdradzimy Wam pewną tajemnicę: dziewczynkę zwaną Czerwonym Kapturkiem otaczało sporo kuzynów, przyjaciół i sąsiadów. A oni wszyscy mieli jeszcze więcej znajomych. Wśród nich znalazły się dzieci, które musiały wyruszyć na własną wyprawę pełną niespodzianek, czasem także bólu i tęsknoty, aby w końcu móc trafić do spokojnego domku babci.

Minister Izabela Leszczyna spotkała się w czwartek, 13 lutego z władzami Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu i Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego. Rozmowy dotyczyły między innymi jakości kształcenia kadr medycznych i planów inwestycyjnych. Dużą część wizyty szefowa resortu poświęciła na spotkanie z małymi pacjentami wrocławskiej Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej USK.

W obliczu ciężkiej choroby dziecka życie całej rodziny zmienia się nie do poznania. Diagnoza, leczenie, niepewność jutra – to codzienność, z którą muszą się zmierzyć. W tym czasie najważniejsza staje się bliskość, która pomaga przetrwać trudne chwile. I właśnie tu z pomocą pojawiają się Domy Ronalda McDonalda, które nie tylko zapewniają dach nad głową, ale przede wszystkim tworzą przestrzeń do bycia razem. Jak wiele znaczą te Domy, najlepiej pokazują historie rodzin, które z nich korzystały. Każdy może wesprzeć misję Fundacji, przekazując 1,5% przy wypełnianiu PIT-u.

14 lutego 2025 roku wchodzą w życie ważne zmiany w zasadach dotyczących realizacji recept. Nowe przepisy znacząco rozszerzają dostęp pacjentów do darmowych leków, przy okazji wprowadzają też większe uprawnienia dla farmaceutów. 

Trudne leczenie, długie pobyty w szpitalu, ból i odroczone marzenia. Rocznie w Polsce u 1100-1200 dzieci rozpoznawany jest nowotwór. Jeśli na te liczby spojrzymy przez szkolny pryzmat, to tak jakby każdego roku uczniowie z 48 klas trafiali na oddział onkologiczny. Od tego momentu rozpoczynają się starania personelu medycznego o powrót dziecka do zdrowia, ale również przeprowadzenie go przez chorobę w możliwie komfortowych warunkach. To niezwykle ważne w całym procesie terapeutycznym zarówno dla dzieci, ale i ich bliskich, bo - jak podkreślają specjaliści - gdy dziecko zmaga się z nowotworem, choroba dotyka całą (onko)rodzinę.  

Jak pokazuje najnowszy raport, podczas przeziębienia lub grypy 40,1% społeczeństwa mierzy temperaturę ciała dopiero po wystąpieniu objawów gorączkowych. 27,9% Polaków robi to raz na dobę, a 21,3% – kilkakrotnie w ciągu 24 godzin. Ponadto wychodzi, że zdecydowana większość rodaków nie notuje uzyskanych pomiarów – łącznie 77,5%. W sumie tylko 7,4% badanych osób stosuje taką praktykę. Do tego 2,6% respondentów zapisuje wyniki, ale robi to dość sporadycznie. Autorzy raportu alarmują, że wyniki jasno pokazują, ile błędów – w tym także tych najpoważniejszych w skutkach dla zdrowia – popełniają Polacy. Jednocześnie podkreślają, że kluczowa jest edukacja społeczeństwa, by jak najwięcej osób zwracało uwagę na istotne detale w czasie choroby, zwłaszcza w okresie drastycznego wzrostu zachorowań na grypę.

Specjalistyczne szkolenia, warsztaty praktyczne i wyjazdy integracyjne – za pomocą tych sposobów Fundacja z Pompą-Pomóż Dzieciom z Białaczką wspiera personel medyczny Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii w Gdańsku w niełatwej pracy z dziećmi chorującymi na nowotwory.

Izabela Leszczyna dołożyła niemałą "cegiełkę" do zbiórki Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy, która w tym roku wspiera onkologię i hematologię dziecięcą. Za wspólne gotowanie z ministrą zdrowia zaoferowano sześciocyfrową kwotę.

5 lutego 2025 r. Prezydent Rzeczypospolitej Polskiej, Andrzej Duda, wręczył akty nominacyjne nauczycielom akademickim oraz pracownikom nauki i sztuki.

W środę, 5 lutego br., organizacje pacjenckie z całej Polski wystąpiły z wspólnym apelem do Premiera Donalda Tuska w sprawie finansowania systemu ochrony zdrowia. Sygnatariusze zwracają uwagę na trudną sytuację Narodowego Funduszu Zdrowia oraz pilną potrzebę zapewnienia stabilnego źródła finansowania systemu. W obawie o dobro pacjentów apelują m.in. o rozpoczęcie prac nad nowelizacją ustawy regulującej minimalny poziom nakładów na ochronę zdrowia. Pismo podpisały 44 organizacje reprezentujące pacjentów różnych obszarów, m. in. onkologii, kardiologii, diabetologii czy chorób rzadkich.

„Morfologię u dziecka wykonujemy w dwóch sytuacjach: profilaktycznie, gdy chcemy sprawdzić, czy dziecko prawidłowo się rozwija, oraz wtedy, gdy niepokoją nas pewne objawy” – mówi prof. dr hab. Jan Styczyński, kierownik Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Szpitala Uniwersyteckiego nr 1 im. A. Jurasza w Bydgoszczy, konsultant krajowy w dziedzinie hematologii dziecięcej.

4 lutego 2025 roku po raz kolejny obchodzimy Światowy Dzień Walki z Rakiem (World Cancer Day). Tegoroczny temat obchodów to „United by Unique”, czyli „Zjednoczeni przez wyjątkowość”. Podkreślona zostaje unikatowość każdego przypadku nowotworu i jego osobisty aspekt – to nie tylko zimne statystyki, a życie tysięcy ludzi i ich indywidualne historie.

Nowotwory dziecięce to choroby rzadkie, dotyczą 1 na 600 dzieci^[1]. Do ich najczęstszych objawów należą m.in. spadek masy ciała, nawracające bóle kończyn, utrzymująca się gorączka, częste infekcje czy zmiany skórne. Nie są one jednoznaczne i często bywają mylone z innymi, bardziej powszechnymi schorzeniami wieku dziecięcego, co często wydłuża czas postawienia prawidłowej diagnozy. A wczesne rozpoznanie nowotworu daje dzieciom nawet 80%^[2] szans na powrót do zdrowia. Badanie społeczne przeprowadzone na zlecenie Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka (IMiD) na początku stycznia br. jednoznacznie wskazuje, że Polacy nie posiadają wystarczającej wiedzy na temat nowotworów dziecięcych. Co więcej, aż 20% respondentów nie potrafi wymienić żadnego objawu mogącego wskazywać na chorobę onkologiczną. Kampania (P)okaż serce, zainicjowana przez Klinikę Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży IMiD, ma na celu zwiększyć wiedzę w tym zakresie.

"Dziecko, które udaje się wyleczyć z choroby nowotworowej, ma potencjalnie przed sobą 60-70 lat życia. Jak widać, jest o co walczyć. Dlatego dążymy do stworzenia Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej oraz sieci, która mogłaby być ważnym uzupełnieniem KSO" - mówi prof. Jan Styczyński.

Serdecznie zapraszamy do udziału w Debacie Medycznej Racji Stanu na Światowy Dzień Walki z Rakiem pt. "Czas w onkologii - czas dla onkologii. Wspólnota europejskich wyzwań", która odbędzie się 31 stycznia 2025 r. w godz. 11:00-16:00 w Warszawie.