Aktualności dla chorych

Nowotwór kości u dzieci to rzadkie, ale bardzo poważne schorzenie, które może wpłynąć na jakość życia i sprawność fizyczną. W przeszłości leczenie tego rodzaju chorób często wiązało się z koniecznością amputacji, co oznaczało ogromne wyzwania dla dzieci i ich rodzin. Dzięki rozwojowi medycyny standardem leczenia stało się zastosowanie nowoczesnych endoprotez, które nie tylko pozwalają oszczędzić kończynę, ale również dają szansę na aktywne i pełne życie dla najmłodszych. Eksperci z Instytutu Matki i Dziecka (IMID) zastosowali tę metodę już u ponad 1000 dzieci, dając im szansę na normalne dzieciństwo.

Witaminy odgrywają kluczową rolę w wielu procesach metabolicznych i są niezbędne do prawidłowego funkcjonowania organizmu. Ich właściwa podaż ma ogromne znaczenie, szczególnie dla osób, które są w trakcie leczenia onkologicznego.

AOTMiT opublikował listę terapii o wysokim poziomie innowacyjności. Terapie te mogą być finansowane w ramach odrębnej ścieżki.

Rok 2025 został ustanowiony przez Senat RP Rokiem Edukacji Zdrowotnej i Profilaktyki. Z tej okazji, włączając się do obchodów tego wyjątkowego przedsięwzięcia, rozpoczynamy kampanię edukacyjną "Znajdź równowagę. Zrób to w kwietniu! Kwiecień – miesiąc dbania o zdrowie".

Od końca lutego w kilkunastu kanałach dystrybucji ukazuje się drugie „Kompendium zdrowia” poświęcone chorobom rzadkim. Choroby te jeszcze niedawno traktowane były po macoszemu. Nie potrafiono ich diagnozować, nie było ich czym leczyć.

"Dzięki zastosowaniu blinatumomabu w grupie standardowego ryzyka wyniki zostały poprawione o 7 proc. Wyleczalność ALL u dzieci sięga 90 proc., ale trwa walka o pozostałe 10 proc., co oznacza, że 7-procentowa poprawa jest wielkim sukcesem" - mówi prof. Wojciech Młynarski.

Childhood Cancer International – Europe w liście wystosowanym do ministry zdrowia Izabeli Leszczyny wyraziło poparcie dla inicjatywy utworzenia Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Zdaniem organizacji to fundamentalny krok w kierunku wzmocnienia opieki nad dziećmi chorymi na nowotwory w Polsce. O powołanie i wdrożenie narzędzia zabiega Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej, wspierane przez Konsultanta krajowego w tej dziedzinie medycyny.

Wprowadzanie nowoczesnych terapii w hematoonkologii to większe szanse na długie i zdrowe życie pacjentów. Czy najlepsze rozwiązania terapeutyczne są w naszym kraju odpowiednio dostępne? Na te pytania odpowiadali uczestnicy panelu "Hematoonkologia. Wyzwania w leczeniu nowotworów krwi" podczas Kongresu Wyzwań Zdrowotnych w Katowicach.

Serdecznie zapraszamy do wzięcia udziału w webinarze pt. „Neuroblastoma – nowotwór o wielu twarzach. Nowe wyzwania, nowe perspektywy”, który odbędzie się 8 kwietnia 2025 r. o godz. 18:00.

Pierwsza Poradnia Długofalowej Opieki Ozdrowieńczej powstała przy Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym we Wrocławiu, we współpracy z Fundacją Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową. Celem Poradni jest kompleksowe wsparcie dla pacjentów, którzy zakończyli już leczenie onkologiczne – zarówno dzieci, młodzieży, jak i dorosłych.

Projekt #KOMÓRKOMANIA to ogólnopolska inicjatywa edukacyjno-rejestracyjna, która od 2016 r. angażuje uczniów i nauczycieli szkół ponadpodstawowych w działania na rzecz pacjentów z nowotworami krwi. Dzięki takim akcjom wzrasta świadomość na temat dawstwa szpiku, a baza potencjalnych Dawców powiększa się, dając większą szansę potrzebującym biorcom na znalezienie ich genetycznych bliźniaków.

Jury spośród 47 zgłoszonych wniosków wybrało 21 projektów, które otrzymają wsparcie finansowe w ramach 4. edycji projektu Dotacja Fundacji DKMS. Łączna kwota, czyli blisko 1,4 mln zł zostanie przeznaczona na działania zapewniające wsparcie psychologiczne dla pacjentów chorujących na nowotwory krwi i ich bliskich. Maksymalna kwota dotacji na projekt wynosiła 90 000 złotych.

Fundacja Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową uzyskała dofinansowanie w wysokości 695 775 zł od Narodowego Instytutu Wolności (NIW) w ramach Programu Rozwoju Organizacji Obywatelskich (PROO) Priorytet 1a. Projekt, realizowany od 1 marca 2025 roku do 31 grudnia 2027 roku, ma na celu wzmocnienie instytucjonalne Fundacji w strategicznym obszarze Badań i Innowacji.

Serdecznie zapraszamy do udziału w 6. edycji Konferencji Naukowo-Szkoleniowej "Innovation Day", która odbędzie się 28 maja 2025 r. w Warszawie.

W dobie coraz częstszych zaburzeń snu, które stają się epidemią naszego społeczeństwa, organizatorzy Światowego Dnia Snu kierują swój apel do opinii publicznej i wszystkich zainteresowanych: “Uczyńmy zdrowy sen priorytetem” (ang. “Make Sleep Health a Priority”). Nie zdajemy sobie sprawy, jak bardzo to, jak śpimy, wpływa na to, jak żyjemy (i na odwrót).

"Skomponowanie odpowiedniego jadłospisu i kultura jedzenia są obecnie sporym wyzwaniem" – uważa prof. dr hab. n. med. Grzegorz Dworacki, ekspert z Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu. Jego zdaniem zaszkodzić może nam chociażby spożywanie produktów tuż po wyjęciu ich z lodówki. Ekspert medycyny stylu życia zaznacza też, że bardzo ważną rolę w naszym organizmie odgrywają jelita, a żeby właściwie funkcjonowały, powinniśmy włączyć do swojego menu probiotyki oraz prebiotyki.

Z okazji dnia DJ-a, obchodzonego 9 marca, Hirek Wrona i Stevenashbeats odwiedzili Klinikę Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży i wprowadzili zupełnie nowy rytm pracy na oddziale.

10 marca na całym świecie obchodzony jest Międzynarodowy Dzień Peruki – nakrycia głowy, które w zależności od potrzeb, pełni wiele, także terapeutycznych, funkcji. Jedną z głównych ról peruki jest zmiana wyglądu osoby, która ją zakłada. W przeszłości peruka była symbolem statusu społecznego, dziś może być rekwizytem artystycznym, wyrazem mody i aktualnie obowiązujących trendów, może dodawać otuchy lub odwagi w czasie choroby, a np. w judaizmie ortodoksyjnym stanowi element tradycji narzuconej przez wiarę.

Diagnostyka przy pomocy PET będzie szerzej dostępna. Do konsultacji publicznych trafiła właśnie nowelizacja rozporządzenia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu ambulatoryjnej opieki specjalistycznej. Do wykazu świadczeń gwarantowanych dodano m.in. procedury PET w skojarzeniu z MRI we wskazaniach onkologicznych u dzieci i młodzieży.

Serdecznie zapraszamy do obejrzenia II części debaty eksperckiej pt. „Personalizacja profilaktyki hemofilii A – skuteczność i bezpieczeństwo terapii”, podczas której eksperci omówili postępy w leczeniu hemofilii u dzieci, z uwzględnieniem włączenia pacjentów z ciężką postacią hemofilii A do profilaktyki.

Z perspektywy czasu uważam, że najtrudniej człowiekowi z hemofilią jest w czasie dzieciństwa. Nie jest to początkowo kwestią świadomości a raczej poczuciem pewnego rodzaju odrzucenia – bo koledzy biegali za piłką, a ja nie mogłem, bawili się w berka, a ja nie mogłem… Życie stawało się przepełnione świadomością, że jestem gorszy, ułomny. Jak tu zresztą umówić się z dziewczyną do kina, skoro nigdy nie można być pewnym, że rankiem tego dnia straci się możliwość chodzenia? Jak uczyć się i studiować, gdy większość czasu trzeba spędzić w łóżku i nigdy nie wie się, kiedy przyjdzie kryzys?