Aktualności dla chorych

Hemofilia jest wrodzoną, uwarunkowaną genetycznie skazą krwotoczną. Chorzy na hemofilię nie krwawią szybciej niż normalnie, ale mogą krwawić dłużej, ponieważ ich krew nie zawiera wcale lub wystarczającej ilości czynnika krzepnięcia. Czynniki krzepnięcia to takie białka we krwi, które kontrolują i są niezbędne w procesie krzepnięcia.

Polacy są dość mocno podzieleni w kwestii sposobu pomiaru temperatury ciała w czasie choroby. Łącznie 52,7% osób korzysta z elektronicznego urządzenia. Natomiast wśród nich 24,6% używa dotykowego urządzenia, a 28,1% – bezdotykowego. Z kolei 29,1% rodaków stawia na cieczowy termometr. Do tego 10,7% społeczeństwa różnie mierzy temperaturę. Użytkownicy elektronicznego miernika stosują go głównie ze względu na szybkość pomiaru – 37,7%, a także komfort – 21,5%. Ponadto na tradycyjnym termometrze ciężko jest im odczytać dokładny wynik – 28,4%. Z kolei zwolennicy cieczowego termometru sięgają po niego przeważnie z uwagi na precyzyjne wskazanie – 33,7%, zaufanie – 31,2%, poczucie niezawodności, jak również cenę – 20,3%.

Dzieci z Oddziału Hematologii, Onkologii i Transplantologii Dziecięcej w Lublinie, pod okiem Pani Moniki Nowak prowadzącej arteterapię w ramach działań Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci z Chorobami Krwi w Lublinie, stworzyły dzieło wdzięczności dla WOŚP.

Ogólnopolski Dzień Transplantacji to ważne święto w polskiej medycynie, upamiętniające przełomowy moment w jej historii. 26 stycznia 1966 roku, niemal 60 lat temu, w Warszawie dokonano pierwszego udanego przeszczepu nerki, co otworzyło nowy rozdział w leczeniu pacjentów z chorobami narządów. Ten dzień to jednak nie tylko wspomnienie sukcesu sprzed lat, ale także okazja, by spojrzeć na dynamiczny rozwój transplantologii, m.in. w kontekście przeszczepów szpiku, których historia sięga początków XX wieku, kiedy to naukowcy stawiali pierwsze kroki w rozwiązaniu jednego z najtrudniejszych wyzwań medycyny. Po wielu latach nierównej walki środowiska naukowego z tym zagadnieniem w końcu Edward Donall Thomas doprowadził do pierwszego udanego przeszczepu szpiku u dzieci z białaczkami, czym na zawsze zapisał się w historii nauki jako laureat Nagrody Nobla 1990 roku w dziedzinie medycyny i fizjologii.

W imieniu organizatorów serdecznie zapraszamy Organizacje Pacjenckie do udziału w Europejskich Onkoigrzyskach Dzieci i Młodzieży, które odbędą się 7 czerwca 2025 roku we Wrocławiu. 

To firma farmaceutyczna będzie musiała zapewnić dostępność do leku w programie lekowym już od dnia wejścia w życie decyzji refundacyjnej. Obecnie zdarza się, że pacjenci miesiącami czekają na nowe terapie, mimo wprowadzenia ich do refundacji. Propozycja tzw. pomostowego dostępu pojawia się w nowelizacji ustawy refundacyjnej.

Niezwykły dywan z sercem został już ukończony i trafił na aukcję Allegro w ramach 33. Finału WOŚP. Autorami tego przedsięwzięcia są przedstawiciele 18 ośrodków onkologii dziecięcej, Wojciech Młynarski, Przewodniczący Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej, projektantka Elżbieta Szajko oraz Fundacja Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową.

Każdego roku w Polsce chorobę nowotworową diagnozuje się u ponad 1200 dzieci. Obecnie można wyleczyć więcej niż 80% małych pacjentów, jednak terapie przeciwnowotworowe są bardzo kosztowne.

Instytut Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie otworzył pacjentom drzwi do Akademii Małych Kroków, nowoczesnego centrum rehabilitacyjnego. To wyjątkowe miejsce powstało dzięki współpracy fundacji WOŚP oraz Pho3nix Foundation Sebastiana Kulczyka.

"W Polsce odnotowano w ubiegłym roku ponad 32 tys. przypadków krztuśca, to ponad 30-krotny wzrost wobec 2023 r., gdy zgłoszono niespełna tysiąc zakażeń. Kluczowym elementem walki z krztuścem są szczepienia profilaktyczne" – przypomina mikrobiolog Tomasz Dzieciątkowski, prof. WUM. 

Rutyna, plany, marzenia i nagła diagnoza – nowotwór krwi. Co 40 minut w Polsce ktoś musi zmierzyć się z informacją o chorobie. Od tego momentu życie całkowicie zmienia tor. Nową codziennością stają się wymagające leczenie, długie pobyty w szpitalu i izolacja, które odbijają się na zdrowiu fizycznym oraz psychicznym. Dotychczasową normalność gwałtownie odbiera choroba nowotworowa układu krwiotwórczego, dlatego tę Fundacja DKMS będzie starać się przywrócić pacjentom hematoonkologicznym. Każdy z nas może w tym pomóc.   

Część nowotworów występuje rzadko, inne bardzo często. W niektórych długość życia pacjentów wydłuża się dzięki dostępności nowoczesnych terapii, więc dłużej pozostają oni w systemie. W pierwszej wersji ustawy o Krajowej Sieci Onkologicznej była mowa o 40. pacjentach przypadających na jednego koordynatora. W praktyce o takie ujednolicenie jednak trudno - kluczową sprawą okazuje się rozpoznanie.

Przeprowadzamy biopsję neurochirurgiczną guza, a pobrany materiał poddajemy profilowaniu molekularnemu. Potem pacjent jest poddany radioterapii i jednocześnie otrzymuje nowoczesny lek – mówi prof. Bożenna Dembowska-Bagińska. To nowoczesne leczenie jest możliwe dzięki grantowi Agencji Badań Medycznych.

Uniwersytet Medyczny w Łodzi otrzymał rekomendację do finansowania trzech projektów badawczych w konkursie Agencji Badań Medycznych. Wśród wybranych projektów program RESET zajął 2. miejsce.

Z żalem zawiadamiamy, że 9 stycznia 2025 r. zmarła prof. dr hab. Anna Balcerska, pediatra, onkolog i hematolog.

Dziś, 10 stycznia 2025 r., zostało otwarte Centrum Psychiatrii i Onkologii dla Dzieci i Młodzieży, które powstało przy wsparciu Fundacji TVN i Ministerstwa Zdrowia. Jest to jeden z najnowocześniejszych ośrodków w Europie. Otoczenie opieką psychologiczną dzieci i młodzieży leczonych onkologicznie oraz ich rodzin jest niezwykle istotne, a nowatorska placówka ma wychodzić ku potrzebom najmłodszych pacjentów.

Ustawa dot. recepty farmaceutycznej znajduje się na ostatnim etapie procesu legislacyjnego. Wczoraj ustawa została przyjęta przez Parlament, teraz czekamy na podpis Prezydenta RP. Farmaceuci zyskają nowe uprawnienia, a pacjenci krótką i łatwą ścieżkę do szczepień, również tych objętych refundacją. Eksperci Ogólnopolskiego Programu Zwalczania Chorób Infekcyjnych podkreślają, że to przełomowa zmiana w systemie ochrony zdrowia i apelują o jak najszybsze wprowadzenie zmian w życie.

Jak wiadomo, okres zimowy to czas zwiększonego ryzyka zachorowania na infekcje górnych dróg oddechowych, spowodowanych różnymi patogenami oddechowymi, w tym RSV, Mycoplasma pneumoniae i ludzkim metapneumowirusem, hMPV. Metapneumowirus został wykryty około 20 lat temu, jest dobrze znany lekarzom i występuje na całym globie.

Fundacja Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową jako jedyna fundacja z Polski weźmie udział w nowopowstałym, międzynarodowym konsorcjum FORCE - na ten cel właśnie został przyznany grant z Unii Europejskiej. To wyjątkowe osiągnięcie 15 organizacji z 12 krajów, które znacząco wpłynie na rozwój onkologii pediatrycznej w Polsce i na świecie.