Aktualności dla chorych

Choroby rzadkie to ciężkie, w większości przypadków genetycznie uwarunkowane schorzenia, które, pomimo sporadyczności występowania, są coraz częściej diagnozowane w społeczeństwie. Światowy Dzień Chorób Rzadkich, obchodzony każdego roku ostatniego dnia lutego, został ustanowiony, by nieść wsparcie chorym i ich bliskim, umożliwić pacjentom równy dostęp do diagnostyki i leczenia oraz zwiększyć świadomość społeczną na temat rzadkich schorzeń.

Każdego dnia personel medyczny na całym świecie narażony jest na kontakt z lekami niebezpiecznymi, takimi jak cytostatyki, które mogą stanowić zagrożenie zarówno dla zdrowia pracowników, jak i pacjentów. Stosowanie odpowiednich procedur, nowoczesnych systemów zamkniętych do przygotowania, transportu oraz podaży, jak również skutecznych środków ochrony indywidualnej to klucz do minimalizowania ryzyka kontaminacji i ekspozycji na substancje szkodliwe. Jakie błędy najczęściej prowadzą do skażenia środowiska pracy? Jakie rozwiązania warto wdrożyć, aby zapewnić najwyższy poziom bezpieczeństwa?

Serdecznie zapraszamy do obejrzenia I części debaty eksperckiej pt. „Personalizacja profilaktyki hemofilii A – dodatkowe funkcje czynnika VIII. Przyszłość leczenia hemofilii”, podczas której eksperci podzielili się swoją wiedzą dotyczącą roli, jaką odgrywa czynnik VIII w organizmie człowieka i dlaczego jest ważny podczas terapii pacjentów z hemofilią oraz spostrzeżeniami na temat stosowania możliwych terapii w przyszłości.

„U zdrowej osoby nie ma sensu co roku wykonywać morfologii. Należy za to zbadać pacjenta, wnikliwie zebrać wywiad i skierować na badanie, jeśli są niepokojące objawy. Ważna jest też prawidłowa interpretacja wyników. Pomóc mogą kalkulatory morfologii, pod warunkiem, że są rzetelnie wykonane i uwzględniają wiek pacjenta” – mówi prof. Agnieszka Mastalerz-Migas, krajowy konsultant w dziedzinie medycyny rodzinnej.

Feliksa z Warszawy i Jasia z Lipska łączy podobna historia. Są niemal w tym samym wieku. Obaj, mając zaledwie kilkanaście miesięcy, zachorowali na nowotwory krwi. Obaj mieli to szczęście, że ich stan pozwalał na rozpoczęcie leczenia. W przypadku Felka koniczne było przeszczepienie szpiku, a u Jasia wystarczyła chemioterapia. Po miesiącach niepewności spędzonych w szpitalu wrócili do swoich bliskich z nadzieją na normalne dzieciństwo. Niestety nie na długo. Choroba znów zaatakowała, a cud musi wydarzyć się po raz drugi. Tym razem czasu na znalezienie „bliźniaków genetycznych” dla chłopców jest niewiele. Rodzice apelują o rejestrację w bazie potencjalnych dawców szpiku – to jedyne lekarstwo może być w każdym z nas.

17 lutego Puls Medycyny ogłosił Listy Stu najbardziej wpływowych osób w polskiej medycynie oraz w polskim systemie ochrony zdrowia w roku 2024. 

Portal powstał 15 lutego 2021 roku jako forma wsparcia dla rodziców dzieci mierzących się z nowotworem, którzy bez znajomości choroby, procedur i zakresu dostępnego wsparcia, czują się często zagubieni i bezsilni. Poprzez wiedzę, którą przekazujemy rodzicom na portalu, w trakcie webinarów i w Segregatorze Onkorodzica, chcemy ich wesprzeć w działaniu na rzecz swojego dziecka, jako członka zespołu leczącego.

Zapraszamy do wysłuchania poruszającego wywiadu przeprowadzonego z mgr Joanną Pruban, psychoonkolog Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka na temat pracy psychoonkologa z dziećmi i młodzieżą z chorobami nowotworowymi oraz opiekunami tych pacjentów.

W Polsce trwa największa w Europie epidemia grypy: mówi się nawet o 200 tys. przypadków tygodniowo. Wiceminister zdrowia Wojciech Konieczny rekomenduje noszenie maseczek w miejscach publicznych i zapowiada dostawy 400 tysięcy opakowań leków na grypę. Podkreśla przy tym konieczność ich szybkiego stosowania. 

Wczesne objawy nowotworów dziecięcych zwykle są bardzo dyskretne i niejednoznaczne, co może wpłynąć na czas postawienia właściwej diagnozy. Zapalenie ucha, wysypka czy ból nogi to symptomy towarzyszące wielu chorobom. Choć rzadko, to mogą również wskazywać na nowotwór. Już po raz trzeci Klinika Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka (IMiD) ruszyła z kampanią (P)okaż serce. W tym roku zwraca szczególną uwagę na objawy nowotworów u dzieci, które początkowo mogą być mylone z innymi chorobami. Poznajcie historie Oli i Patryka, którzy na czas usłyszeli właściwą diagnozę.

Dawno, dawno temu, za siedmioma górami i lasami… A może nie? Wczoraj, dzisiaj albo jutro, w przedszkolach, szkołach, domach i szpitalach na całym świecie żyją dzieci, które mogą stać się bohaterami tej historii. Całkiem małe, średnie i duże; chłopcy i dziewczynki, których łączy jeden wyjątkowy przedmiot – Złoty Kapturek. Zaraz, zaraz… czy kapturek nie był czerwony? Ten doskonale wszystkim znany – owszem, ale zdradzimy Wam pewną tajemnicę: dziewczynkę zwaną Czerwonym Kapturkiem otaczało sporo kuzynów, przyjaciół i sąsiadów. A oni wszyscy mieli jeszcze więcej znajomych. Wśród nich znalazły się dzieci, które musiały wyruszyć na własną wyprawę pełną niespodzianek, czasem także bólu i tęsknoty, aby w końcu móc trafić do spokojnego domku babci.

Minister Izabela Leszczyna spotkała się w czwartek, 13 lutego z władzami Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu i Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego. Rozmowy dotyczyły między innymi jakości kształcenia kadr medycznych i planów inwestycyjnych. Dużą część wizyty szefowa resortu poświęciła na spotkanie z małymi pacjentami wrocławskiej Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej USK.

W obliczu ciężkiej choroby dziecka życie całej rodziny zmienia się nie do poznania. Diagnoza, leczenie, niepewność jutra – to codzienność, z którą muszą się zmierzyć. W tym czasie najważniejsza staje się bliskość, która pomaga przetrwać trudne chwile. I właśnie tu z pomocą pojawiają się Domy Ronalda McDonalda, które nie tylko zapewniają dach nad głową, ale przede wszystkim tworzą przestrzeń do bycia razem. Jak wiele znaczą te Domy, najlepiej pokazują historie rodzin, które z nich korzystały. Każdy może wesprzeć misję Fundacji, przekazując 1,5% przy wypełnianiu PIT-u.

14 lutego 2025 roku wchodzą w życie ważne zmiany w zasadach dotyczących realizacji recept. Nowe przepisy znacząco rozszerzają dostęp pacjentów do darmowych leków, przy okazji wprowadzają też większe uprawnienia dla farmaceutów. 

Trudne leczenie, długie pobyty w szpitalu, ból i odroczone marzenia. Rocznie w Polsce u 1100-1200 dzieci rozpoznawany jest nowotwór. Jeśli na te liczby spojrzymy przez szkolny pryzmat, to tak jakby każdego roku uczniowie z 48 klas trafiali na oddział onkologiczny. Od tego momentu rozpoczynają się starania personelu medycznego o powrót dziecka do zdrowia, ale również przeprowadzenie go przez chorobę w możliwie komfortowych warunkach. To niezwykle ważne w całym procesie terapeutycznym zarówno dla dzieci, ale i ich bliskich, bo - jak podkreślają specjaliści - gdy dziecko zmaga się z nowotworem, choroba dotyka całą (onko)rodzinę.  

Jak pokazuje najnowszy raport, podczas przeziębienia lub grypy 40,1% społeczeństwa mierzy temperaturę ciała dopiero po wystąpieniu objawów gorączkowych. 27,9% Polaków robi to raz na dobę, a 21,3% – kilkakrotnie w ciągu 24 godzin. Ponadto wychodzi, że zdecydowana większość rodaków nie notuje uzyskanych pomiarów – łącznie 77,5%. W sumie tylko 7,4% badanych osób stosuje taką praktykę. Do tego 2,6% respondentów zapisuje wyniki, ale robi to dość sporadycznie. Autorzy raportu alarmują, że wyniki jasno pokazują, ile błędów – w tym także tych najpoważniejszych w skutkach dla zdrowia – popełniają Polacy. Jednocześnie podkreślają, że kluczowa jest edukacja społeczeństwa, by jak najwięcej osób zwracało uwagę na istotne detale w czasie choroby, zwłaszcza w okresie drastycznego wzrostu zachorowań na grypę.

Specjalistyczne szkolenia, warsztaty praktyczne i wyjazdy integracyjne – za pomocą tych sposobów Fundacja z Pompą-Pomóż Dzieciom z Białaczką wspiera personel medyczny Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii w Gdańsku w niełatwej pracy z dziećmi chorującymi na nowotwory.

Izabela Leszczyna dołożyła niemałą "cegiełkę" do zbiórki Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy, która w tym roku wspiera onkologię i hematologię dziecięcą. Za wspólne gotowanie z ministrą zdrowia zaoferowano sześciocyfrową kwotę.

5 lutego 2025 r. Prezydent Rzeczypospolitej Polskiej, Andrzej Duda, wręczył akty nominacyjne nauczycielom akademickim oraz pracownikom nauki i sztuki.

W środę, 5 lutego br., organizacje pacjenckie z całej Polski wystąpiły z wspólnym apelem do Premiera Donalda Tuska w sprawie finansowania systemu ochrony zdrowia. Sygnatariusze zwracają uwagę na trudną sytuację Narodowego Funduszu Zdrowia oraz pilną potrzebę zapewnienia stabilnego źródła finansowania systemu. W obawie o dobro pacjentów apelują m.in. o rozpoczęcie prac nad nowelizacją ustawy regulującej minimalny poziom nakładów na ochronę zdrowia. Pismo podpisały 44 organizacje reprezentujące pacjentów różnych obszarów, m. in. onkologii, kardiologii, diabetologii czy chorób rzadkich.

„Morfologię u dziecka wykonujemy w dwóch sytuacjach: profilaktycznie, gdy chcemy sprawdzić, czy dziecko prawidłowo się rozwija, oraz wtedy, gdy niepokoją nas pewne objawy” – mówi prof. dr hab. Jan Styczyński, kierownik Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Szpitala Uniwersyteckiego nr 1 im. A. Jurasza w Bydgoszczy, konsultant krajowy w dziedzinie hematologii dziecięcej.