Aktualności dla chorych

Neurofibromatoza, inaczej nerwiakowłókniakowatość, to skomplikowana i tajemnicza nazwa równie złożonej i mało znanej w społeczeństwie choroby. Choroby genetycznej, czasami niosącej ze sobą ból i wykluczenie, na którą, jak dotąd, nie znaleziono lekarstwa ani środków zapobiegawczych. W celu podniesienia powszechnej świadomości na temat neurofibromatozy, lepszego zrozumienia potrzeb i trudności osób chorych oraz przeciwdziałania ich stygmatyzacji, ustanowiono, przypadający 17 maja, Światowy Dzień Neurofibromatoz.

Sepsa to jedno z największych wyzwań dla współczesnej medycyny, na świecie odpowiada ona za 20% wszystkich zgonów, w szczególności wśród osób starszych, kobiet w ciąży, dzieci i osób o osłabionej odporności. Mając na uwadze ten problem Global Sepsis Alliance ogłasza nową globalną strategię dla walki z sepsą do 2030 roku, a WHO jeszcze w maju planuje ogłosić i ratyfikować globalny plan dla prewencji i kontroli zakażeń na lata 2024-2030.

Ludzki organizm działa jak dobrze zaprojektowane miasto, w którym każdy element ma określoną, istotną funkcję. I tak, rolę ulic, za pomocą których odbywa się transport niezbędnych do życia produktów, pełnią żyły i tętnice. Układ kostny jest rusztowaniem dla całego ciała, ale jednocześnie konstrukcją ochronną dla narządów wewnętrznych. Poszczególne komórki to mieszkańcy – muszą być silne i zdrowe, żeby móc stale rozbudowywać i odnawiać swoje „miasto”. Tak właśnie działa zdrowy organizm. A co się dzieje, gdy pojawia się nowotwór krwi? Jaką rolę wówczas pełni szpik?

W Instytucie Matki i Dziecka (IMiD) w Warszawie badania kliniczne odgrywają kluczową rolę w poszukiwaniu nowych, skuteczniejszych metod leczenia nowotworów dziecięcych. Historia Nataniela, młodego człowieka, który przez kilka lat chorował na nowotwór, jest jednym z wielu przykładów, jak innowacyjne terapie mogą realnie wpływać na powrót do zdrowia młodych pacjentów onkologicznych.

Fundacja Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne oraz środowisko rodziców dzieci cierpiących na hemofilię od dawna zabiegają o zapewnienie dostępu do nowoczesnego leczenia dla swoich dzieci. Zgodnie z obecnym standardem terapeutycznym w Polsce, pacjenci pediatryczni z hemofilią muszą dożylnie przyjmować czynnik krzepnięcia kilka razy w tygodniu, co wiąże się z występowaniem licznych powikłań. Z okazji obchodzonego w kwietniu Światowego Dnia Chorych na Hemofilię głos w tej sprawie został oddany rodzicom, którzy w krótkich nagraniach wideo opowiedzieli o swoich problemach oraz ekspertom, którzy jednoznacznie podkreślali potrzebę zmian w tym obszarze.

12 maja obchodziliśmy Międzynarodowy Dzień Pielęgniarek. Z tej okazji zapraszamy do zapoznania się z wywiadem z Agnieszką Majk, pielęgniarką w Klinice Pediatrii, Hematologii i Onkologii Dziecięcej w Szpitalu Uniwersyteckim w Bydgoszczy, przewodniczącą Sekcji Pielęgniarskiej Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej, asystentką w Katedrze Pediatrii, Hematologii i Onkologii w Collegium Medicum w Bydgoszczy, UMK w Toruniu, z którą rozmawiała Kinga Gałuszka.

Co 27 sekund na świecie, 40 minut w Polsce, 20 minut w Wielkiej Brytanii, 12 minut w Niemczech i co 3 minuty w Stanach Zjednoczonych ktoś słyszy, że choruje na nowotwór krwi. Choroba może zaatakować w każdym momencie, niezależnie od wieku czy stylu życia, jaki prowadzimy. Rozpoczął się maj, miesiąc poświęcony świadomości nowotworów krwi i okazywaniu wsparcia pacjentom hematoonkologicznym, w którym szczególna uwaga skupiona jest na problemie zachorowalności i leczenia nowotworów układu krwiotwórczego.

"Dziś nowe programy leczenia są opracowywane przez wielodyscyplinarne zespoły badawcze, często międzynarodowe, z wykorzystaniem najnowszych doniesień dotyczących wyników m.in. badań genetycznych, molekularnych i immunologicznych, a także skuteczności i powikłań stosowanych leków" - zapraszamy do zapoznania się z wywiadem przeprowadzonym z prof. dr hab. n. med. Walentyną Balwierz, która opowiada o tym, jak rozwijała się onkologia i hematologia dziecięca w Polsce.

Zapraszamy do zapoznania się z wypowiedzią mgr Agnieszki Piłat, psychologa i psychoterapeuty, która zajmuje się m.in. wsparciem rodzin i dzieci chorych na hemofilię. Materiał został zrealizowany w ramach Światowego Dnia Chorych na Hemofilię przez Fundację Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne.

Zapraszamy do obejrzenia nagrania webinaru pt. "Dbamy - działamy! Samopoczucie opiekunów chorych dzieci i dorosłych: Rozmowy z psychologiem", który odbył się 22 kwietnia 2024 r. z okazji Światowego Dnia Świadomości Ostrej Białaczki Szpikowej.

26 marca 2024 r. Prezydent Rzeczypospolitej Polskiej, Andrzej Duda, wręczył akty nominacyjne dla nauczycieli akademickich oraz pracowników nauki i sztuki.

Zapraszamy do zapoznania się z wypowiedzią Agnieszki Bryk, mamy chłopca chorego na ciężką hemofilię A. Materiał został zrealizowany w ramach Światowego Dnia Chorych na Hemofilię przez Fundację Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne.

Zapraszamy do zapoznania się z publikacją autorstwa Babette Rothschild pt. "Wsparcie dla wspierających. Jak zapobiegać zmęczeniu współczuciem i traumie zastępczej", która ukazała się w przekładzie na język polski 8 kwietnia 2024 r.

Zapraszamy do zapoznania się z wypowiedzią prof. dr. hab. n. med. Jerzego Windygi na temat nowoczesnych możliwości terapii hemofilii u dzieci. Materiał został zrealizowany w ramach Światowego Dnia Chorych na Hemofilię przez Fundację Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne.

Od 2016 r. 21 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Świadomości Ostrej Białaczki Szpikowej (AML). Jest to bardzo dobra okazja, by zwiększać świadomość społeczną na temat tej choroby oraz okazać wsparcie zarówno chorym, jak i im najbliższym. Z tej okazji chcielibyśmy przypomnieć najważniejsze informacje dotyczące AML.

W obliczu diagnozy nowotworowej życie pacjenta i jego rodziny zmienia się nieodwracalnie. Kiedy chodzi o nastolatków i młodych dorosłych, wyzwania te przybierają szczególną formę. Wiek dojrzewania i wczesnej dorosłości to czas, kiedy młodzi ludzie rozwijają swoją tożsamość, budują relacje społeczne i kształtują przyszłość zawodową. Diagnoza nowotworowa może wywrzeć znaczący wpływ na ich życie, zarówno pod względem fizycznym, jak i emocjonalnym. Nieoczekiwanie muszą mierzyć się z wyzwaniami, na które nie byli przygotowani, a które różnią się od doświadczeń innych grup wiekowych. Kwiecień to międzynarodowy miesiąc świadomości raka u nastolatków i młodych dorosłych. Co powinniśmy wiedzieć o tej chorobie i jak wspierać najbliższych, którzy jej doświadczają?

Ostra białaczka limfoblastyczna jest najczęstszym nowotworem złośliwym u dzieci. Wyleczalność tej choroby w pediatrii przekracza 90%. Jednak u co dziesiątego małego pacjenta choroba jest pierwotnie oporna na stosowane leczenie lub dochodzi do jej nawrotu. Dlaczego tak się dzieje? Na to pytanie szukają odpowiedzi: prof. Wojciech Młynarski z Uniwersytetu Medycznego w Łodzi i dr hab. inż. Marcin Poręba, prof. uczelni, prodziekan ds. ogólnych Wydziału Medycznego PWr.

Do 5 maja 2024 r. istnieje możliwość na zgłaszanie kandydatów do tytułu lidera młodego pokolenia lekarzy 11. edycji konkursu Supertalenty w Medycynie.

Zapraszamy do zapoznania się z nagraniem webinaru pt. "Neuroblastoma - nowotwór o wielu twarzach. Standardy leczenia i nowe możliwości 2024", który odbył się 10 kwietnia 2024 r.

Ustawa z dnia  6 listopada 2008 r. o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta to ważny dokument określający prawa polskich pacjentów. O czym w skrócie mowa w tej ustawie i jakie konkretne działania wynikają z jej artykułów? W jakich przypadkach odstępuje się od poszczególnych praw?

Zapraszamy do zapoznania się z artykułem, w którym zaprezentowana jest nowa metoda leczenia nowotworów przy jednoczesnym zminimalizowaniu skutków ubocznych - protonoterapia. Niestety w Polsce ta metoda leczenia jest trudno dostępna.