Aktualności dla chorych

Guzy pochodzenia germinalnego stanowią ok. 3-4% wszystkich nowotworów wieku dziecięcego. Mogą się one pojawić u dzieci w każdym wieku, jednak warto podkreślić, iż obserwuje się 2 szczyty zachorowań - jeden u malutkich dzieci do 2. roku życia, a drugi w okresie dojrzewania i u młodych dorosłych.

Nerwiak zarodkowy współczulny jest nowotworem wywodzącym się z listewki nerwowej, z której w prawidłowych warunkach rozwijają się zwoje układu współczulnego i rdzeń nadnercza. Neuroblastoma może występować wszędzie tam, gdzie znajdują się embrionalne komórki układu nerwowego współczulnego, w szczególności w okolicy zaotrzewnowej jamy brzusznej, w tylnym śródpiersiu, szyi czy w miednicy.

Wrzesień to czas, kiedy szkoły na nowo zapełniają się uczniami, a początek roku szkolnego niesie ze sobą wiele wyzwań i radości. Warto jednak pamiętać, że wśród setek tysięcy dzieci rozpoczynających naukę, są również takie, które zmagają się z poważnymi problemami zdrowotnymi. Gold September (Złoty Wrzesień), Międzynarodowy Miesiąc Świadomości Nowotworów u Dzieci przypomina nam, że w Polsce nawet 2,5 tys. dzieci w wieku szkolnym może być w trakcie leczenia onkologicznego. Szkoła i nauczyciele odgrywają w ich życiu istotną rolę, zapewniając nie tylko edukację, ale także wsparcie psychospołeczne, które jest równie istotne jak opieka medyczna. To od ich empatii i zaangażowania zależy, czy dzieci chore na nowotwory będą mogły efektywnie wykorzystać czas edukacji i czuć się częścią szkolnej społeczności.

Guz Wilmsa, nazywany nerczakiem zarodkowym lub nephroblastomą jest najczęstszym guzem nerki występującym u dzieci. Rocznie w Polsce nowotwór ten rozpoznaje się u ok. 70 dzieci, głównie w wieku przedszkolnym.

W związku z sytuacją powodziową panującą na terenie województwa dolnośląskiego, a także ogłoszonym alarmem przeciwpowodziowym we Wrocławiu, Fundacja "Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci" podjęła decyzję o przełożeniu Ogólnopolskiej Konferencji Naukowej "Opieka Wytchnieniowa w Wyspecjalizowanej Pediatrycznej Opiece Paliatywnej" - Spiritum Duce, która miała się odbyć w dniach 20-21 września 2024 roku we Wrocławskim Centrum kongresowym przy Hali Stulecia.

14 września został opublikowany najnowszy projekt listy leków refundowanych, który ma wejść w życie 1 października 2024 r. Będzie dotyczył m.in. zapobiegania krwawieniom u dzieci z hemofilią A i B.

Czy można połączyć aktywność fizyczną i realną pomoc dla dzieci i nastolatków zmagających się z chorobami nowotworowymi? Oczywiście – wystarczy 1 września dołączyć do piątej edycji RakReatonu, wyzwania sportowo-charytatywnego organizowanego przez Fundację Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową.  

Chłoniak Hodgkina (HL) to rodzaj nowotworu układu limfatycznego występujący średnio w 5 przypadkach na 100 tys. dzieci do 15. roku życia.

U dorosłych szansa wieloletniego przeżycia wynosi ok. 35%, podczas gdy u najmłodszych pacjentów nawet 90%. ALL, czyli ostra białaczka limfoblastyczna, stanowi co czwarty nowotwór u dzieci. Tak jak w przypadku wszystkich rodzajów nowotworów bardzo ważne jest jednak szybkie rozpoznanie choroby. Fundacja DKMS włączając się w obchody kampanii „Złotej Wstążki” przypomina o konieczności zwracania uwagi na alarmujące objawy i podkreśla znaczenie profilaktyki.

Zapraszamy do udziału rodziców i opiekunów dzieci chorujących hematoonkologicznie na bezpłatny webinar: „Jak zadbać o dziecko, które choruje?” Wydarzenie odbędzie się 18 września w godz. 20:00-21:30.

10 września, na dzień przed rozpoczęciem 17. Posiedzenia Sejmu RP, do biura podawczego Sejmu wpłynęły wyjątkowe koperty, wzywające do Onkoczujności. Adresowane do wszystkich Posłów i Posłanek, zawierały w sobie list, podpisany przez Przewodniczącego Zarządu Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej, prof. dra hab. n. med. Wojciecha Młynarskiego, a także przez przedstawicieli rozlicznych onkofundacji i stowarzyszeń działających w obszarze onkologii pediatrycznej.

W niedzielę, 29 września 2024 r. o godz. 12.00 rozpocznie się piknik rodzinny w ramach akcji pt. Złoty Wrzesień - Miesiąc Świadomości Nowotworów Dziecięcych.

Grupa Santander i Fundacja Santander ponownie uruchamiają akcję charytatywną. W tym roku zbierają środki na pomoc wszystkim dziecięcym 18 oddziałom onkologicznym w Polsce oraz Hospicjum Domowemu dla Dzieci im. ks. E. Dutkiewicza SAC.

Nowotwory ośrodkowego układu nerwowego są najczęstszymi nowotworami litymi wieku dziecięcego. Stanową drugą co do częstości (po białaczkach) grupę nowotworów wieku dziecięcego i mogą występować w każdym wieku. Mimo postępu w diagnostyce i leczeniu, który dokonał się w ciągu ostatnich 20 lat, nadal są najczęstszą przyczyną zgonu z powodu choroby onkologicznej u dzieci. Rocznie w Polsce odnotowuje się 200-250 nowych rozpoznań, nieznacznie częściej u chłopców.

Już po raz trzeci prezeski i prezesi największych firm zmierzą się ze swoimi lękami podczas charytatywnego wydarzenia „Odważ się Pomagać na warszawskim Służewcu”. A wszystko po to, by pokazać solidarność i wesprzeć dzieci chore na nowotwory.

Histiocytoza z komórek Langerhansa (ang, Langerhans cell histiocytosis, LCH) jest rzadką (5-9 na 1 mln dzieci do 16. r.ż.) chorobą, która może występować u dzieci w każdym wieku.

Kampania Złotej Wstążki jest prowadzona przez Fundację Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową, przy współpracy z organizacjami związanymi z onkologią pediatryczną i innymi onkofundacjami, we wrześniu – Międzynarodowym Miesiącu Świadomości Nowotworów Dziecięcych. Jej cel jest przede wszystkim edukacyjny i świadomościowy – co roku diagnozę nowotworu u dziecka słyszy 1200 rodzin. Są to zatem choroby rzadkie, trudne w leczeniu, a przy tym bardzo często wykrywane późno, w trzecim i czwartym stadium.

Lekarze Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku we współpracy ze studentami Studenckiego Koła Naukowego Chorób Rzadkich oraz koła The English Division Pediatric Oncology Scientific Circle działających przy klinice organizują wydarzenie pt. "Pacjent w Centrum Uwagi: I Ogólnopolskie Spotkanie dla Rodzin Pacjentów z Zespołami Przerostowymi i Anomaliami Naczyniowymi", które odbędzie się 14 września 2024 r. w godz. 9:00-14:30 w sali wykładowej im. prof. Ludwika Rydygiera Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku.

Każdego roku w Polsce u ok. 15 dzieci rozpoznawany jest pierwotny nowotwór złośliwy. Najczęstszym typem jest wątrobiak zarodkowy nazywany hepatoblastomą, który zwykle występuje u małych dzieci – najczęściej do 3. roku życia. U znacznie mniejszej grupy pacjentów, głównie nastolatków i młodych dorosłych, rozpoznaje się raka wątrobowokomórkowego, który opisywany jest skrótem HCC i jest nowotworem typowym dla pacjentów dorosłych. Należy także pamiętać, iż u dzieci występują łagodne guzy wątroby, jednak nie będą one dziś omawiane.

Wrzesień jest Światowym Miesiącem Świadomości Nowotworów u Dzieci. W tym czasie propaguje się wiedzę na ich temat pod hasłem #GoldSeptember z symbolem „złotej wstążki”. Kolor złoty przedstawia bowiem to, co w życiu najcenniejsze - zdrowie dzieci.