Aktualności dla chorych

W Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku dwoje dzieci, u których już w okresie płodowym wykryto rozległe złożone malformacje naczyniowe, zostało poddanych nowatorskiemu leczeniu jeszcze przed urodzeniem. Jest to pierwsze w Polsce i jedno z pierwszych tego typu przedsięwzięć na świecie. „Dzięki tej terapii dzieci z malformacjami naczyniowymi mają szansę na bezpieczny poród, normalne życie, czy też na uzyskanie sprawności zbliżonej do zdrowych rówieśników” – podkreślają specjaliści.

Śmierć dziecka – dziś największy dramat rodziców – jeszcze nie tak dawno była na porządku dziennym i powszechnie zdarzała się niemal w każdej rodzinie. Choroby wywołane przez drobnoustroje, dziesiątkowały najmłodszych jeszcze na początku XX wieku, a przywilej opłakiwania zmarłych dzieci dotyczył nielicznych.

W Polsce wciąż mało znana jest onkologia interwencyjna, tymczasem jest ona obecna na wszystkich etapach choroby nowotworowej i pozwala wykonać mniej inwazyjne zabiegi terapeutyczne i diagnostyczne – zapewnia PAP radiolog interwencyjny, dr Grzegorz Rosiak.

„Rozporządzenie o utworzeniu Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej zostało przygotowane i zawiera pozytywną decyzję Ministry Zdrowia” – poinformowała Dominika Janiszewska-Kajka, Zastępca Dyrektora w Departamencie Lecznictwa na posiedzeniu Podkomisji stałej ds. onkologii. Ta decyzja to ważna zmiana dla środowiska onkologów i hematologów dziecięcych, którzy w rejestrze dostrzegają możliwość uwolnienia potencjału badawczego dziedziny i szansę na zwiększenie liczby wyleczonych pacjentów.

W piątek, 18 października na stronie Centrali Narodowego Funduszu Zdrowia opublikowano komunikat ws. nowej terapii lekowej dla pacjentów z hemofilią.

Co roku w Polsce diagnozuje się około 1100-1200 nowych zachorowań na nowotwory u najmłodszych, z czego blisko 25 proc. stanowią białaczki. W miesiącu świadomości nowotworów dziecięcych, naukowcy z Instytutu Genetyki Człowieka PAN w Poznaniu popularyzują wiedzę o najnowszych badaniach, które pozwolą opracować nowe metody wspierające personalizację leczenia. Wykorzystuje się w nich sztuczną inteligencję.

Październik jest miesiącem choroby Gauchera, jednej z najczęściej występujących lizosomalnych chorób spichrzeniowych. – W jej leczeniu w niczym nie ustępujemy krajom Europy Zachodniej – mówi prof. Beata Kieć-Wilk.

Dzięki metodom, takim jak sekwencjonowanie następnej generacji (NGS), szanse na wczesne wykrycie chorób rzadkich znacznie wzrosły. Jednak w Polsce nadal brakuje dostępu do kluczowych badań, a potrzeba inwestycji w specjalistów genetyki rośnie.

15 października 2024 r. Prezydent Rzeczypospolitej Polskiej, Andrzej Duda, wręczył akty nominacyjne dla nauczycieli akademickich oraz pracowników nauki i sztuki. 

15 października 2024 r. Prezydent Rzeczypospolitej Polskiej, Andrzej Duda, wręczył akty nominacyjne dla nauczycieli akademickich oraz pracowników nauki i sztuki. 

Dzieci chorujące na nowotwory mają osłabiony układ odpornościowy. Wynika to zarówno z samej istoty choroby, która powoduje zaburzenia w funkcjonowaniu systemu immunologicznego, jak i intensywnego leczenia, które muszą przejść. W związku z tym są też szczególnie narażone na infekcje, dlatego tak istotne jest stosowanie szczepień, które mogą pomóc w ochronie młodych pacjentów w trakcie leczenia oraz po jego zakończeniu. 

Pobyt w szpitalu często wiąże się ze stresem, szczególnie wśród najmłodszych pacjentów. Fundacja Dr Clown, obchodząca właśnie 25-lecie działalności oraz Bank BPH wspólnie przygotowali film „Idzie Klara do szpitala”, który ma za zadanie pomóc dzieciom w przygotowaniu się do hospitalizacji.

Do najbliższego Finału Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy pozostało tylko 101 dni. Odbędzie się on już 26 stycznia 2025 r. Tym razem Orkiestra zagra dla młodych pacjentów zmagających się z chorobami onkologicznymi i hematologicznymi.

4 października, przypadł Światowy Dzień Uśmiechu, ustanowiony w celu zwracania uwagi na znaczenie serdeczności, radości życia i bezinteresownego uśmiechu. Według badań życzliwe zachowania wobec innych ludzi mogą poprawiać odporność psychiczną i łagodzić objawy depresji.

To dokument, który wytycza zadania mające doprowadzić do tego, by choroby rzadkie były w Polsce leczone w sposób optymalny. To ważne, bo mówimy o około 10 tys. jednostek chorobowych i grupie około 3,5 mln pacjentów. Plan dla Chorób Rzadkich ma dać recepty na to, jak przyspieszyć diagnostykę i zwiększyć dostęp do nowoczesnych terapii.

Już po raz drugi Polski Bank Komórek Macierzystych i Fundacja DKMS organizują razem akcję społeczną Dni Krwi Pępowinowej i Dzień Dawcy Szpiku – razem dla wspólnego celu! 

7 października wystartowała charytatywna aukcja obrazów plastycznych towarzysząca 27. Gali Urtica Dzieciom w formie online. Prace namalowane przez dzieci z oddziałów onkologii i hematologii będzie można licytować do 6 grudnia na portalu Allegro Charytatywni. Cały dochód zostanie przeznaczony na wsparcie szpitali współpracujących z Fundacją Urtica Dzieciom, w tym zakup niezbędnego sprzętu i budowanie komfortowych przestrzeni na oddziałach dla pacjentów i ich rodzin.

29 września na Błoniach pod Zamkiem w Lublinie, z okazji akcji Złoty Wrzesień, w promieniach jesiennego słońca i rytmach samby, odbyło się wyjątkowe spotkanie Lublinian.

Corocznie od 1992 roku na całym świecie obchodzony jest Światowy Dzień Zdrowia Psychicznego. Zainicjowany został przez Światową Federację Zdrowia Psychicznego (World Federation for Mental Health), by zwiększać świadomość społeczną na temat problemów związanych ze zdrowiem psychicznym oraz wspierać szerzenie wiedzy w tym zakresie.

Zgodnie z zapowiedzią o powstaniu nowej serii wydawniczej "Nowotwory wieku dziecięcego" dziś przedstawiamy pierwsze polskie opracowanie dotyczące jednego z najczęstszych nowotworów litych u dzieci - neuroblastoma. Celem przewodnika pt. „Neuroblastoma. Informacje i wsparcie dla rodziców oraz opiekunów dzieci z chorobą nowotworową” jest pomoc rodzicom i opiekunom w zrozumieniu, na co choruje ich dziecko.

Rządowy Plan dla Chorób Rzadkich zakłada wprowadzenie platformy informacyjnej, rejestru pacjentów i chorób oraz cyfrowej Karty Pacjenta. Rząd zamierza też zwiększyć liczbę ośrodków wyspecjalizowanych w chorobach rzadkich.