Aktualności dla chorych

Osiągnięcie pełnoletności przez osobę z hemofilią to moment przełomowy w życiu młodego człowieka i jego rodziny. Wiąże się z szeregiem zmian wynikających ze specyfiki podziału systemu zdrowia na leczenie dzieci oraz osób dorosłych. Kończąc 18 lat pacjent wychodzi ze struktur pediatrycznych i trafia w gąszcz zawiłego systemu leczenia dorosłych.

W trakcie XII Zjazdu PTOHD odbyło się Walne Zebranie członków Towarzystwa, podczas którego zostały wybrane nowe władze Zarządu i Komisji Rewizyjnej.

Dzień Dziecka to święto, które każdego roku przepełnia serca radością i ekscytacją, niezależnie od tego, gdzie się znajdujemy. Szczególną atmosferę tego dnia można odczuć nawet w miejscach, które z pozoru mogą wydawać się mniej radosne, jak oddziały onkologiczne w szpitalach dziecięcych.

29 maja 2024 r. Agencja Żywności i Leków (FDA) zarejestrowała w trybie przyspieszonym selperkatynib u pacjentów od 2. roku życia. 

27 maja 2024 r. odbyła się 5. gala ShEO Awards, podczas której wręczone zostały statuetki honorujące kobiety, które inspirują, mówią o tym, co najważniejsze i wprowadzają w życie postulowane zmiany. Laureatkami nagród redakcji "Wprost" zostały także kobiety związane z onkologią dziecięcą.

21 maja 2024 r. odbyła się debata ekspercka pt. "Psychoonkologia w systemie ochrony zdrowia - problemy, wyzwania, nadzieje", podczas której zaproszeni goście poruszyli kwestie m.in. obecnej sytuacji i umiejscowieniu opieki psychologicznej w klinikach hematoonkologicznych dla dzieci i dorosłych, organizacji pacjenckich w zakresie pomocy psychologicznej i modelu opieki psychoonkologicznej, który spełni potrzeby pacjentów, ich bliskich oraz personelu medycznego.

Autorzy innowacyjnych pomysłów z całego świata po raz trzeci zmierzą się w prezentacji swoich pomysłów przed najwyższej klasy polskimi ekspertami branżowymi. Już niebawem innowatorzy zaprezentują rozwiązania mające zmieniać przyszłość opieki zdrowotnej dla kobiet i dzieci. Czy tym razem uda się wyłowić rozwiązania, które uzdrowią polski system opieki zdrowotnej i zrewolucjonizują rynek usług medycznych?

Różnice w chemioterapii dziecięcej – odpowiedź na pytanie, czy chemioterapia jest zawsze i wszędzie taka sama.

Niebawem Fundacja Ronalda McDonalda rozpocznie budowę Domu Ronalda McDonalda dla Instytutu „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie. Będzie to trzeci Dom Ronalda McDonalda w Polsce, który pozwoli kontynuować misję Fundacji – Aby rodzina mogła być razem.

W dniu 27 maja obchodzimy w Polsce Dzień Diagnosty Laboratoryjnego. Ta data została wybrana nieprzypadkowo, upamiętnia eksperymenty przeprowadzone przez Heinricha J. Matthae i Marshalla Warrena Nirenberga, które doprowadziły do rozszyfrowania kodu genetycznego. Bez tego współczesna diagnostyka, a coraz częściej także profilaktyka wielu schorzeń, byłaby niemożliwa. Święto zostało ustanowione, aby podkreślić rolę diagnostów laboratoryjnych w opiece nad pacjentem.

Diagnoza i leczenie dziecka, wielotygodniowe pobyty w szpitalnych salach, niezliczone godziny czuwania to wielki cios emocjonalny wymierzony w stronę matki. To ona jest opoką i źródłem wsparcia dla dziecka, kapitanem i koordynatorem funkcjonowania całej rodziny, bohaterką, która dla dobra swojej pociechy udźwignie wszystko.

W imieniu Fundacji Razem z Odwagą zapraszamy do udziału w Programie City Camp pt. "Przygody z Odwagą", który odbędzie się w dniach 24-28 czerwca 2024 r.

Choroba hematoonkologiczna bardzo często spada na pacjenta i jego rodzinę niespodziewanie. I choć na przestrzeni ostatnich lat postęp medycyny jest ogromny, to równie ważne jest, aby na każdym etapie leczenia: od podejrzenia choroby, poprzez pobyt w szpitalu, a także po jego zakończeniu pacjent otrzymywał wsparcie psychologiczne. Potwierdzają to zarówno doświadczenia i opinie pacjentów, jak też psychologów, psychoonkologów i personelu medycznego, opiekujących się chorymi i ich rodzinami.

Już dziś, 21 maja 2024 r., w godz. 12:00-15:00, odbędzie się transmisja online debaty eksperckiej pt. "Psychoonkologia w systemie ochrony zdrowia - problemy, wyzwania, nadzieje".

Co roku 20 maja obchodzimy Międzynarodowy Dzień Badań Klinicznych. Święto to zostało ustanowione w 2005 r. przez Europejską Sieć Infrastruktur Badań Klinicznych (ECRIN) w celu podkreślenia roli i istoty badań klinicznych. Służą one rozwojowi innowacyjnych metod leczenia, opracowywaniu leków i szczepionek, a także potwierdzaniu ich bezpieczeństwa i skuteczności. Badania te stanowią podstawę rozwoju medycyny i farmacji.

Zapraszamy do udziału w transmisji online debaty eksperckiej pt. "Psychoonkologia w systemie ochrony zdrowia - problemy, wyzwania, nadzieje", która odbędzie się już jutro, 21 maja 2024 r., w godz. 12:00-15:00.

14 maja 2024 r. o godz. 11:00 w "Pracowni Smaku Jolanty Kleser" w Katowicach odbyła się premiera książki pt. "JedzOnko na odporność".

Neurofibromatoza, inaczej nerwiakowłókniakowatość, to skomplikowana i tajemnicza nazwa równie złożonej i mało znanej w społeczeństwie choroby. Choroby genetycznej, czasami niosącej ze sobą ból i wykluczenie, na którą, jak dotąd, nie znaleziono lekarstwa ani środków zapobiegawczych. W celu podniesienia powszechnej świadomości na temat neurofibromatozy, lepszego zrozumienia potrzeb i trudności osób chorych oraz przeciwdziałania ich stygmatyzacji, ustanowiono, przypadający 17 maja, Światowy Dzień Neurofibromatoz.

Sepsa to jedno z największych wyzwań dla współczesnej medycyny, na świecie odpowiada ona za 20% wszystkich zgonów, w szczególności wśród osób starszych, kobiet w ciąży, dzieci i osób o osłabionej odporności. Mając na uwadze ten problem Global Sepsis Alliance ogłasza nową globalną strategię dla walki z sepsą do 2030 roku, a WHO jeszcze w maju planuje ogłosić i ratyfikować globalny plan dla prewencji i kontroli zakażeń na lata 2024-2030.

Ludzki organizm działa jak dobrze zaprojektowane miasto, w którym każdy element ma określoną, istotną funkcję. I tak, rolę ulic, za pomocą których odbywa się transport niezbędnych do życia produktów, pełnią żyły i tętnice. Układ kostny jest rusztowaniem dla całego ciała, ale jednocześnie konstrukcją ochronną dla narządów wewnętrznych. Poszczególne komórki to mieszkańcy – muszą być silne i zdrowe, żeby móc stale rozbudowywać i odnawiać swoje „miasto”. Tak właśnie działa zdrowy organizm. A co się dzieje, gdy pojawia się nowotwór krwi? Jaką rolę wówczas pełni szpik?

W Instytucie Matki i Dziecka (IMiD) w Warszawie badania kliniczne odgrywają kluczową rolę w poszukiwaniu nowych, skuteczniejszych metod leczenia nowotworów dziecięcych. Historia Nataniela, młodego człowieka, który przez kilka lat chorował na nowotwór, jest jednym z wielu przykładów, jak innowacyjne terapie mogą realnie wpływać na powrót do zdrowia młodych pacjentów onkologicznych.