Aktualności dla chorych

Kampania Złotej Wstążki jest prowadzona przez Fundację Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową, przy współpracy z organizacjami związanymi z onkologią pediatryczną i innymi onkofundacjami, we wrześniu – Międzynarodowym Miesiącu Świadomości Nowotworów Dziecięcych. Jej cel jest przede wszystkim edukacyjny i świadomościowy – co roku diagnozę nowotworu u dziecka słyszy 1200 rodzin. Są to zatem choroby rzadkie, trudne w leczeniu, a przy tym bardzo często wykrywane późno, w trzecim i czwartym stadium.

Lekarze Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku we współpracy ze studentami Studenckiego Koła Naukowego Chorób Rzadkich oraz koła The English Division Pediatric Oncology Scientific Circle działających przy klinice organizują wydarzenie pt. "Pacjent w Centrum Uwagi: I Ogólnopolskie Spotkanie dla Rodzin Pacjentów z Zespołami Przerostowymi i Anomaliami Naczyniowymi", które odbędzie się 14 września 2024 r. w godz. 9:00-14:30 w sali wykładowej im. prof. Ludwika Rydygiera Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku.

Każdego roku w Polsce u ok. 15 dzieci rozpoznawany jest pierwotny nowotwór złośliwy. Najczęstszym typem jest wątrobiak zarodkowy nazywany hepatoblastomą, który zwykle występuje u małych dzieci – najczęściej do 3. roku życia. U znacznie mniejszej grupy pacjentów, głównie nastolatków i młodych dorosłych, rozpoznaje się raka wątrobowokomórkowego, który opisywany jest skrótem HCC i jest nowotworem typowym dla pacjentów dorosłych. Należy także pamiętać, iż u dzieci występują łagodne guzy wątroby, jednak nie będą one dziś omawiane.

Wrzesień jest Światowym Miesiącem Świadomości Nowotworów u Dzieci. W tym czasie propaguje się wiedzę na ich temat pod hasłem #GoldSeptember z symbolem „złotej wstążki”. Kolor złoty przedstawia bowiem to, co w życiu najcenniejsze - zdrowie dzieci.

Od wbicia łopaty z udziałem wiceministra zdrowia Wojciecha Koniecznego rozpoczęto w poniedziałek budowę Śląskiego Centrum Onkologii i Hematologii Dziecięcej w Zabrzu. Budynek ma być otwarty w I kwartale 2026 r. Będzie kosztował blisko 100 mln zł. Pieniądze przekazało Ministerstwo Zdrowia.

Nowotwory u dzieci mają inny przebieg niż te u dorosłych, jednak formy leczenia są podobne. Terapia przeciwnowotworowa u najmłodszych może składać się z chemioterapii, radioterapii, leczenia operacyjnego, a także przeszczepu szpiku. Rodzaj i złożoność leczenia zależą od rodzaju nowotworu i są dostosowywane indywidualnie do każdego pacjenta. Kiedy stosuje się radioterapię i na czym ona polega?

Ostra białaczka limfoblastyczna (ang. acute lymphoblastic leukemia, ALL) to jeden z najczęstszych nowotworów układu krwiotwórczego u dzieci i młodzieży. ALL może występować u dzieci w każdym wieku, ale najczęściej zachorowania przypadają na 2-4 r.ż. Z kolei ostra białaczka szpikowa (ang. acute myeloid leukemia, AML) może dotykać dzieci w każdym wieku, w równym stopniu dziewczynki i chłopców.

Z radością informujemy, że dr hab. n. med. Joanna Zawitkowska, Prof. Uczelni w Klinice Hematologii, Onkologii i Transplantologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie oraz Zastępca Kierownika Kliniki w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie, została powołana na stanowisko lubelskiego konsultanta wojewódzkiego w dziedzinie pediatrii.

Zapraszamy do obejrzenia nagrania z webinaru pt. "Histiocytoza u dzieci. Co każdy rodzic wiedzieć powinien?", który odbył się 28 sierpnia 2024 r.

Nowotwory pediatryczne nadal stanowią ogromne wyzwanie dla specjalistów, rodziców i całego społeczeństwa. Chociaż należą do grupy chorób rzadkich, diagnozowane są u 1200 dzieci rocznie w Polsce i są drugą, zaraz po urazach, przyczyną zgonów dzieci na całym świecie. Akcja „Złoty wrzesień” powstała z myślą szerzenia edukacji, z chęcią niesienia pomocy dzieciom i ich rodzinom, z misją walki o lepszy dostęp do skutecznych metod leczenia.

– Dowiedzenie się, że dziecko ma nowotwór to najgorsza sytuacja w życiu człowieka, jaka go może spotkać. Nie ma jednej recepty na to, jak przekazać taką informację. Pracuję ponad 20 lat i zawsze myślałam, że lepiej powiedzieć prawdę. Teraz myślę, że nie. Nie wszyscy są gotowi na przyjęcie tej prawdy – powiedziała prof. Anna Raciborska z Instytutu Matki i Dziecka w programie Wyszło na Dziś na kanale Wyszło na Zdrowie.

W czwartek 1 sierpnia rozpoczęła się zbiórka funduszy na rzecz budowy Domu Wytchnienia w okolicy Wrocławia dla rodzin onkologicznych – miejsca wypoczynku oraz niesienia wsparcia osobom zmagającym się z chorobą nowotworową oraz ich bliskim.

Wiedząc, jak wielkie korzyści przynosi najmłodszym pacjentom stała obecność ich rodziców lub opiekunów podczas całego procesu leczenia, Fundacja Ronalda McDonalda od lat działa na rzecz popularyzowania modelu opieki skoncentrowanej na całej rodzinie chorego dziecka. Aby wesprzeć bliskich na tej trudnej drodze, eksperci Fundacji stworzyli przewodnik skierowany do rodziców i opiekunów.

Rodzice dzieci niepełnosprawnych muszą codziennie mierzyć się z wyzwaniami, których wielu z nas nie jest w stanie sobie wyobrazić. Opieka nad przewlekle bądź nieuleczalnie chorymi dziećmi jest bowiem zajęciem, które wykonuje się 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu. Właśnie dlatego tak istotne jest wspieranie rodziców, aby mieli oni szansę na zadbanie, dla odmiany, o samych siebie. Taką możliwość dają im specjaliści zaangażowani w opiekę wytchnieniową. Więcej o ich roli opowie dr Michał Błoch, pediatra i dyrektor medyczny Fundacji Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci.

Postępujący rozwój medycyny sprawił, że wyleczalność nowotworów u dzieci sięga nawet 80%¹. Dzięki temu co roku większość młodych pacjentów wraca do zdrowia, co nie zawsze oznacza powrót do pełnej sprawności fizycznej. Nierzadko terapia onkologiczna wiąże się z ingerencjami chirurgicznymi, dlatego niezmiernie ważne jest, aby leczenie nie kończyło się od razu po wyjściu ze szpitala. Nieodłącznym elementem rekonwalescencji u dzieci powinna być rehabilitacja, która znacząco wpływa na jakość życia po chorobie i pomoże im wrócić do sprawności fizycznej. Dlaczego jest tak istotna, wyjaśnia prof. Anna Raciborska, Kierownik Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży w Instytucie Matki i Dziecka.

Aktywność fizyczna po zakończeniu leczenia onkohematologicznego odgrywa bardzo ważną rolę w stopniowym odzyskiwaniu zdrowia.

Zapraszamy do zapoznania się z materiałem zrealizowanym w ramach projektu UMEDScience. W wywiadzie z prof. dr. hab. n. med. Wojciechem Młynarskim zaprezentowany został projekt cALL POL.

Dlaczego wsparcie neurologopedy jest tak istotne dla dzieci z chorobą nowotworową?

Niosą pomoc od łącznie 45 lat. 30. Pol’and’Rock Festival organizowany przez Wielką Orkiestrę Świątecznej Pomocy i 15. rocznica istnienia Fundacji DKMS. Obie organizacje obchodzą swoje jubileusze i połączą siły, by dawać nadzieję osobom chorym na nowotwory krwi. Czy w tym roku padnie rekord?

Ogólnopolska Konferencja Naukowa „Opieka Wytchnieniowa w Wyspecjalizowanej Pediatrycznej Opiece Paliatywnej” Spiritum Duce będzie pierwszym w Polsce wydarzeniem poświęconym tej formie wsparcia. Jej celem jest rozpowszechnienie idei opieki wytchnieniowej jako kluczowego elementu opieki paliatywnej nad dziećmi. Organizatorami wydarzenia jest Fundacja Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci oraz Fundacja BO CHCĘ. Konferencja odbędzie się w dniach 20-21 września we wrocławskim Centrum Kongresowym przy Hali Stulecia.

Od 1 czerwca 2024 r. w Polsce realizowany jest przygotowany przez Ministerstwo Zdrowia program leczenia niepłodności za pomocą metody in vitro. Z rządowego wsparcia skorzystać mogą również pacjenci onkologiczni.