Aktualności dla chorych

Fundacja Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne oraz środowisko rodziców dzieci cierpiących na hemofilię od dawna zabiegają o zapewnienie dostępu do nowoczesnego leczenia dla swoich dzieci. Zgodnie z obecnym standardem terapeutycznym w Polsce, pacjenci pediatryczni z hemofilią muszą dożylnie przyjmować czynnik krzepnięcia kilka razy w tygodniu, co wiąże się z występowaniem licznych powikłań. Z okazji obchodzonego w kwietniu Światowego Dnia Chorych na Hemofilię głos w tej sprawie został oddany rodzicom, którzy w krótkich nagraniach wideo opowiedzieli o swoich problemach oraz ekspertom, którzy jednoznacznie podkreślali potrzebę zmian w tym obszarze.

12 maja obchodziliśmy Międzynarodowy Dzień Pielęgniarek. Z tej okazji zapraszamy do zapoznania się z wywiadem z Agnieszką Majk, pielęgniarką w Klinice Pediatrii, Hematologii i Onkologii Dziecięcej w Szpitalu Uniwersyteckim w Bydgoszczy, przewodniczącą Sekcji Pielęgniarskiej Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej, asystentką w Katedrze Pediatrii, Hematologii i Onkologii w Collegium Medicum w Bydgoszczy, UMK w Toruniu, z którą rozmawiała Kinga Gałuszka.

Co 27 sekund na świecie, 40 minut w Polsce, 20 minut w Wielkiej Brytanii, 12 minut w Niemczech i co 3 minuty w Stanach Zjednoczonych ktoś słyszy, że choruje na nowotwór krwi. Choroba może zaatakować w każdym momencie, niezależnie od wieku czy stylu życia, jaki prowadzimy. Rozpoczął się maj, miesiąc poświęcony świadomości nowotworów krwi i okazywaniu wsparcia pacjentom hematoonkologicznym, w którym szczególna uwaga skupiona jest na problemie zachorowalności i leczenia nowotworów układu krwiotwórczego.

"Dziś nowe programy leczenia są opracowywane przez wielodyscyplinarne zespoły badawcze, często międzynarodowe, z wykorzystaniem najnowszych doniesień dotyczących wyników m.in. badań genetycznych, molekularnych i immunologicznych, a także skuteczności i powikłań stosowanych leków" - zapraszamy do zapoznania się z wywiadem przeprowadzonym z prof. dr hab. n. med. Walentyną Balwierz, która opowiada o tym, jak rozwijała się onkologia i hematologia dziecięca w Polsce.

Zapraszamy do zapoznania się z wypowiedzią mgr Agnieszki Piłat, psychologa i psychoterapeuty, która zajmuje się m.in. wsparciem rodzin i dzieci chorych na hemofilię. Materiał został zrealizowany w ramach Światowego Dnia Chorych na Hemofilię przez Fundację Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne.

Zapraszamy do obejrzenia nagrania webinaru pt. "Dbamy - działamy! Samopoczucie opiekunów chorych dzieci i dorosłych: Rozmowy z psychologiem", który odbył się 22 kwietnia 2024 r. z okazji Światowego Dnia Świadomości Ostrej Białaczki Szpikowej.

26 marca 2024 r. Prezydent Rzeczypospolitej Polskiej, Andrzej Duda, wręczył akty nominacyjne dla nauczycieli akademickich oraz pracowników nauki i sztuki.

Zapraszamy do zapoznania się z wypowiedzią Agnieszki Bryk, mamy chłopca chorego na ciężką hemofilię A. Materiał został zrealizowany w ramach Światowego Dnia Chorych na Hemofilię przez Fundację Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne.

Zapraszamy do zapoznania się z publikacją autorstwa Babette Rothschild pt. "Wsparcie dla wspierających. Jak zapobiegać zmęczeniu współczuciem i traumie zastępczej", która ukazała się w przekładzie na język polski 8 kwietnia 2024 r.

Zapraszamy do zapoznania się z wypowiedzią prof. dr. hab. n. med. Jerzego Windygi na temat nowoczesnych możliwości terapii hemofilii u dzieci. Materiał został zrealizowany w ramach Światowego Dnia Chorych na Hemofilię przez Fundację Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne.

Od 2016 r. 21 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Świadomości Ostrej Białaczki Szpikowej (AML). Jest to bardzo dobra okazja, by zwiększać świadomość społeczną na temat tej choroby oraz okazać wsparcie zarówno chorym, jak i im najbliższym. Z tej okazji chcielibyśmy przypomnieć najważniejsze informacje dotyczące AML.

W obliczu diagnozy nowotworowej życie pacjenta i jego rodziny zmienia się nieodwracalnie. Kiedy chodzi o nastolatków i młodych dorosłych, wyzwania te przybierają szczególną formę. Wiek dojrzewania i wczesnej dorosłości to czas, kiedy młodzi ludzie rozwijają swoją tożsamość, budują relacje społeczne i kształtują przyszłość zawodową. Diagnoza nowotworowa może wywrzeć znaczący wpływ na ich życie, zarówno pod względem fizycznym, jak i emocjonalnym. Nieoczekiwanie muszą mierzyć się z wyzwaniami, na które nie byli przygotowani, a które różnią się od doświadczeń innych grup wiekowych. Kwiecień to międzynarodowy miesiąc świadomości raka u nastolatków i młodych dorosłych. Co powinniśmy wiedzieć o tej chorobie i jak wspierać najbliższych, którzy jej doświadczają?

Ostra białaczka limfoblastyczna jest najczęstszym nowotworem złośliwym u dzieci. Wyleczalność tej choroby w pediatrii przekracza 90%. Jednak u co dziesiątego małego pacjenta choroba jest pierwotnie oporna na stosowane leczenie lub dochodzi do jej nawrotu. Dlaczego tak się dzieje? Na to pytanie szukają odpowiedzi: prof. Wojciech Młynarski z Uniwersytetu Medycznego w Łodzi i dr hab. inż. Marcin Poręba, prof. uczelni, prodziekan ds. ogólnych Wydziału Medycznego PWr.

Do 5 maja 2024 r. istnieje możliwość na zgłaszanie kandydatów do tytułu lidera młodego pokolenia lekarzy 11. edycji konkursu Supertalenty w Medycynie.

Zapraszamy do zapoznania się z nagraniem webinaru pt. "Neuroblastoma - nowotwór o wielu twarzach. Standardy leczenia i nowe możliwości 2024", który odbył się 10 kwietnia 2024 r.

Ustawa z dnia  6 listopada 2008 r. o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta to ważny dokument określający prawa polskich pacjentów. O czym w skrócie mowa w tej ustawie i jakie konkretne działania wynikają z jej artykułów? W jakich przypadkach odstępuje się od poszczególnych praw?

Zapraszamy do zapoznania się z artykułem, w którym zaprezentowana jest nowa metoda leczenia nowotworów przy jednoczesnym zminimalizowaniu skutków ubocznych - protonoterapia. Niestety w Polsce ta metoda leczenia jest trudno dostępna.

17 kwietnia podczas Światowego Dnia Chorych na Hemofilię zwracamy szczególną uwagę na potrzeby osób zmagających się z tą rzadką i nieuleczalną chorobą krwi. Święto zostało ustanowione przez Światową Federację Hemofilii w 1989 roku, by dać okazję do poszerzania świadomości społeczeństwa o istocie choroby i problemach, z którymi codziennie mierzą się pacjenci.

Serdecznie zapraszamy do udziału w webinarze pt. "Dbamy - działamy! Samopoczucie opiekunów chorych dzieci i dorosłych: Rozmowy z psychologiem", który odbędzie się 22 kwietnia 2024 r. o godz. 18:00, który organizowany jest przez portal hematoonkologia.pl.

Hemofilia to jedna z najwcześniej rozpoznanych chorób genetycznych. Przeczytamy o niej już w księgach ważnych dla różnych religii, choćby w Starym Testamencie czy Talmudzie. 17 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Chorych na Hemofilię. To doskonały moment, żeby przybliżyć codzienność dzieci, których dotknęła ta choroba.

Blisko milion czterysta tysięcy złotych zostanie przeznaczone na wsparcie psychologiczne dla chorych zmagających się z nowotworami krwi w ramach Dotacji Fundacji DKMS. To już trzecia edycja programu, który ma na celu wsparcie finansowe organizacji ubiegających się o środki finansowe na projekty skupiające się na pomocy psychologicznej dla pacjentów hematologicznych i ich bliskich. Do tegorocznej edycji wpłynęło aż 49 wniosków, spośród których Jury wybrało 21 do realizacji.