Aktualności dla chorych

17 kwietnia podczas Światowego Dnia Chorych na Hemofilię zwracamy szczególną uwagę na potrzeby osób zmagających się z tą rzadką i nieuleczalną chorobą krwi. Święto zostało ustanowione przez Światową Federację Hemofilii w 1989 roku, by dać okazję do poszerzania świadomości społeczeństwa o istocie choroby i problemach, z którymi codziennie mierzą się pacjenci.

Serdecznie zapraszamy do udziału w webinarze pt. "Dbamy - działamy! Samopoczucie opiekunów chorych dzieci i dorosłych: Rozmowy z psychologiem", który odbędzie się 22 kwietnia 2024 r. o godz. 18:00, który organizowany jest przez portal hematoonkologia.pl.

Hemofilia to jedna z najwcześniej rozpoznanych chorób genetycznych. Przeczytamy o niej już w księgach ważnych dla różnych religii, choćby w Starym Testamencie czy Talmudzie. 17 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Chorych na Hemofilię. To doskonały moment, żeby przybliżyć codzienność dzieci, których dotknęła ta choroba.

Blisko milion czterysta tysięcy złotych zostanie przeznaczone na wsparcie psychologiczne dla chorych zmagających się z nowotworami krwi w ramach Dotacji Fundacji DKMS. To już trzecia edycja programu, który ma na celu wsparcie finansowe organizacji ubiegających się o środki finansowe na projekty skupiające się na pomocy psychologicznej dla pacjentów hematologicznych i ich bliskich. Do tegorocznej edycji wpłynęło aż 49 wniosków, spośród których Jury wybrało 21 do realizacji.

1 kwietnia 2024 r. weszła w życie najnowsza wersja listy leków refundowanych. Dotyczy ona m.in. chorych na pierwotną małopłytkowość immunologiczną oraz czerniaka skóry. 

25 marca 2024 r. w Warszawie odbyła się doroczna Gala Wizjonerzy Zdrowia Wprost 2024, podczas której zostały wręczone nagrody dla lekarzy, naukowców i pacjentów, którzy mają wpływ na postęp w polskiej medycynie. 

Nowoczesne metody chirurgiczne odgrywają kluczową rolę w leczeniu nowotworów u dzieci, umożliwiając bardziej precyzyjne usunięcie guzów, minimalizując przy tym uszkodzenie zdrowych tkanek i poprawiając funkcjonalność oraz jakość życia małych pacjentów. Postęp w tej dziedzinie przyczynił się do znaczącego rozwoju strategii terapeutycznych, w szczególności w leczeniu kostniakomięsaka – jednego z najczęściej występujących nowotworów kości u dzieci.

Szanowni Państwo, z okazji zbliżających się Świąt Wielkanocnych życzymy radości, życzliwości i nadziei.

Zapraszamy do udziału w webinarze pt. "Neuroblastoma - nowotwór o wielu twarzach. Standardy leczenia i nowe możliwości 2024", który odbędzie się 10 kwietnia 2024 r. w godz. 18:00-19:30.

Dziś, 20 marca 2024 r., w prenumeracie online dziennika Gazety Wyborczej oraz na stronie internetowej www.byczdrowym.info ruszyła kampania edukacyjno-merytoryczna „Walka z rakiem”. Publikacja została objęta Patronatem portalu hematoonkologia.pl oraz onkologia-dziecieca.pl.

14 marca opublikowany został najnowszy projekt listy leków refundowanych, który ma wejść w życie 1 kwietnia 2024 r. Będzie dotyczył m.in. chorych na pierwotną małopłytkowość immunologiczną oraz czerniaka skóry.

Potrzeba objęcia refundacją terapii podskórnej profilaktyki krwawień dla dzieci chorych na ciężką postać hemofilii A bez inhibitorów czynnika VIII oraz realny dostęp do długodziałających czynników podawanych dożylnie to postulaty szeregu pism złożonych przez Ewelinę Matuszak, prezeskę Fundacji Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne. Pisma zostały skierowane do premiera Donalda Tuska, minister zdrowia Izabeli Leszczyny, wiceministra zdrowia Macieja Miłkowskiego oraz parlamentarzystów.

Morfologia to podstawowe badanie diagnostyczne, polegające na ilościowej i jakościowej ocenie elementów morfotycznych krwi, które obejmuje:

Z okazji Dnia Kobiet zestawiliśmy kilka trendów statystycznych z ostatnich lat, które panują wśród specjalistek w dziedzinach medycznych.

Zapraszamy do wysłuchania nowego odcinka podcastu #zrozumnaukę, którego gościem jest prof. dr hab. n. med. Wojciech Młynarski, kierownik Kliniki Pediatrii, Onkologii, Hematologii i Diabetologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, kierownik projektu cAll-POL, którego celem jest ułatwienie dostępu do najnowszych terapii dla polskich dzieci chorujących na ostre białaczki.

"W Centrach Koordynowanej Opieki Medycznej pacjenci z neurofibromatozami i pokrewnymi im rasopatiami otrzymują wsparcie dopasowane do indywidualnych potrzeb, niczym garnitur szyty na miarę. Daje to im poczucie bezpieczeństwa w życiu z nieprzewidywalną chorobą. Owo bezpieczeństwo wzmacniane jest udostępnieniem przez MZ pierwszej celowanej terapii dla małych pacjentów z neurofibromatozą typu 1. Możliwość jej zastosowania działa niczym polisa ubezpieczeniowa" – mówi Dorota Korycińska, prezes zarządu Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska.

Ze szczerym żalem żegnamy Pana Profesora Michała Matysiaka, wieloletniego Kierownika Katedry i Kliniki Onkologii, Hematologii Dziecięcej, Transplantologii Klinicznej i Pediatrii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Od 2024 roku obowiązuje kolejna, czwarta już edycja Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne. Wcześniejsze edycje programu przyczyniły się do dużych zmian w opiece nad tą grupą pacjentów w Polsce. Jak nową edycję oceniają lekarze hematolodzy na co dzień pracujący z chorymi na hemofilię, pacjenci oraz organizatorzy opieki nad chorymi na hemofilię?

4 marca Puls Medycyny ogłosił Listy Stu najbardziej wpływowych osób w polskiej medycynie oraz w polskim systemie ochrony zdrowia w roku 2023. 

29 lutego 2024 r. świętujemy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Z tej okazji zapraszamy do przeczytania 17. edycji kampanii edukacyjnej "Choroby Rzadkie". Materiał został zrealizowany pod patronatem portalu hematoonkologia.pl.

Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy w Olsztynie został jednym z sześciu ośrodków w Polsce prowadzących pilotażowy program koordynowanej opieki nad pacjentami z neurofibromatozami oraz chorobami pokrewnymi.