Aktualności dla chorych

Za nami miesiąc świadomości mięsaków – rzadkich nowotworów wieku dziecięcego, które, jak wspomniała dr n. med. Agnieszka Wziątek, stanowią 8% wszystkich nowotworów u dzieci. W Polsce diagnozuje się około 80-100 małych pacjentów rocznie.

Serdecznie zapraszamy do wzięcia udziału w bezpłatnym webinarze pt. "Histiocytoza u dzieci. Co każdy rodzic wiedzieć powinien?", który odbędzie się 28 sierpnia 2024 r. o godz. 18:00.

Zapraszamy do zapoznania się z wypowiedzią dr n. med. Agnieszki Wziątek na temat diagnozy, objawów i leczenia mięsaków tkanek miękkich. Materiał został zrealizowany w ramach kampanii "Słoneczny lipiec: Miesiąc świadomości mięsaków".

W liście od minister zdrowia skierowanym do uczestników XII Zjazdu Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej Izabela Leszczyna zapowiedziała wsparcie utworzenia i rozwoju Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej wystąpiło do Ministerstwa Zdrowia z prośbą o zorganizowanie spotkania roboczego, którego celem będzie wypracowanie docelowego kształtu narzędzia. 

Obserwujemy dziesięciokrotny wzrost zachorowań na COVID-19 w ciągu miesiąca – poinformował PAP w piątek Główny Inspektor Sanitarny dr Paweł Grzesiowski. Prof. Robert Flisiak zwrócił uwagę, że jesienią można spodziewać się dalszego wzrostu liczby chorych. Trwają prace nad aktualizacją szczepionki.

Lipiec jest miesiącem świadomości mięsaków, rzadkich, mniej znanych nowotworów, które mogą występować w różnych częściach ciała – mięśniach i kościach. To czas, w którym przenosimy wzrok na osoby dotknięte tą szczególną chorobą nowotworową i ich bliskich. Czas szerzenia edukacji na temat istoty choroby, jej leczenia i diagnozowania. Czas wsparcia psychoonkologicznego, dzielenia się troskami i wiary w lepsze jutro.

Nowoczesna aparatura medyczna, system monitoringu oraz elementy wyposażenia sal pacjentów i przestrzeni socjalnych dla rodziców, na łączną kwotę 800 tysięcy złotych, już służą chorym, ich bliskim oraz personelowi medycznemu. Dzięki wsparciu Fundacji DKMS, I piętro Oddziału Transplantacyjnego w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie stało się miejscem, w którym mali pacjenci mogą liczyć na najlepszą opiekę medyczną w komfortowych i bezpiecznych warunkach.

Zapraszamy do zapoznania się z wypowiedzią prof. dr hab. n. med. Anny Raciborskiej na temat tego, jak współczesna medycyna radzi sobie z mięsakami i czerniakami u dzieci oraz od czego zależą szanse na całkowite wyleczenie potencjalnie groźnego nowotworu u pacjenta pediatrycznego.

Mięsaki zaliczają się do rzadkich nowotworów – stanowią około 1% wszystkich nowotworów u dorosłych i około 15% u dzieci. Często choroba przez długi czas nie daje żadnych objawów lub są one mylone z innymi schorzeniami, a wczesne rozpoznanie daje nawet 20% większą szansę na całkowite wyleczenie. Lipiec jest miesiącem poświęconym budowaniu świadomości na temat mięsaków. Warto wiedzieć, czym są te nowotwory i jak ważna jest szybka diagnoza.

Dziś obchodzimy Dzień Psa. Z tej okazji warto przypomnieć o zyskującej coraz większą popularność dogoterapii, która jest w stanie zmniejszyć stres i pobudzenie u dzieci o 22 proc. i poprawić ich relacje z rówieśnikami niemal o 20 proc. Jedną z największych inicjatyw dogoterapii w Polsce z wykwalifikowanymi dogoterapeutami i psami prowadzi Fundacja Dr Clown wspólnie z Mars Polska – w ciągu 7 lat wzięło w niej udział 25 tys. osób. Według nowej analizy KRS w Polsce tą formą terapii oraz hipoterapią zajmuje się niemal 111 tys. firm, których od pandemii przybywa w tempie ponad 5 tys. rocznie.

1 lipca 2024 r. weszła w życie najnowsza wersja listy leków refundowanych. Zmiany dotyczą m.in. leczenia dzieci z hemofilią A i B.

W imieniu organizatorów, Fundacji Odzyskaj Zdrowie, informujemy, że rozpoczął się projekt "Razem Mocniejsi" realizowany we współpracy z Lubelskim Centrum Psychoonkologii i Stowarzyszeniem PROTIBI, finansowany przez Fundację DKMS. Zapraszamy do udziału!

6-letni Daniel od kilku miesięcy zmaga się z białaczką. W wyniku agresywnej chemioterapii u chłopca rozwinęła się sepsa powikłana masywnym zapaleniem płuc. Lekarze z Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku uratowali mu życie, podłączając do ECMO. To prawdopodobnie jedyny tak mały pacjent z zastosowaną tego typu procedurą.

Co dzieje się w mózgu rodzica, który dowiaduje się o chorobie dziecka? Jak chorujące dziecko widzi swojego rodzica? Jak odnaleźć w sobie siłę, wykorzystać wyobraźnię i kreatywność, by łatwiej przejść przez chorobę dziecka. 26 czerwca o godzinie 18:00 Fundacja Czerwone Noski zaprasza na interaktywny webinar dla rodziców i opiekunów dzieci chorujących hematoonkologicznie. Spotkania poprowadzą ekspertki: psycholożka Lucyna Klukowska oraz Anna Wojtkowiak-Williams – dyrektorka artystyczna Fundacji.

Liczba zachorowań na nowotwór jelita grubego w grupie młodych osób dorosłych pomiędzy dwudziestym a czterdziestym rokiem życia gwałtownie rośnie.

W polskiej hematoonkologii dziecięcej wykorzystywane są nowoczesne metody leczenia, stosowane również w innych krajach europejskich.

Lipcowy projekt listy leków refundowanych został opublikowany.

Sytuacja dzieci z hemofilią i ich rodzin była jednym z tematów dyskutowanych podczas posiedzenia Rady Organizacji Pacjentów przy Ministrze Zdrowia w dniu 12 czerwca 2024 r. poświęconego dostępowi do leków w hemofilii dziecięcej.

Nagroda Sarcoma Advocacy in Action przyznawana jest przez międzynarodową organizację Sarcoma Patients Advocacy Global Network (SPAGN) za działania i projekty, które znacząco wpływają zarówno na poprawę życia osób dotkniętych mięsakiem, jak i wspierają pracowników ochrony zdrowia. Konkurs skupia się na inicjatywach, które efektywnie wprowadzają zmiany, zaspokajają potrzeby medyczne oraz zwiększają świadomość na temat mięsaków.

Udział w międzynarodowych projektach badawczych, dalsza poprawa leczenia w Polsce, pomoc krajom, w których onkologia i hematologia jest na słabszym poziomie, stawianie na młodych lekarzy – prof. Wojciech Młynarski, nowy prezes Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej zapowiada, że hematologia i onkologia dziecięca będzie nadal prężnie się rozwijać.