Aktualności dla chorych

Sytuacja dzieci z hemofilią i ich rodzin była jednym z tematów dyskutowanych podczas posiedzenia Rady Organizacji Pacjentów przy Ministrze Zdrowia w dniu 12 czerwca 2024 r. poświęconego dostępowi do leków w hemofilii dziecięcej.

Nagroda Sarcoma Advocacy in Action przyznawana jest przez międzynarodową organizację Sarcoma Patients Advocacy Global Network (SPAGN) za działania i projekty, które znacząco wpływają zarówno na poprawę życia osób dotkniętych mięsakiem, jak i wspierają pracowników ochrony zdrowia. Konkurs skupia się na inicjatywach, które efektywnie wprowadzają zmiany, zaspokajają potrzeby medyczne oraz zwiększają świadomość na temat mięsaków.

Udział w międzynarodowych projektach badawczych, dalsza poprawa leczenia w Polsce, pomoc krajom, w których onkologia i hematologia jest na słabszym poziomie, stawianie na młodych lekarzy – prof. Wojciech Młynarski, nowy prezes Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej zapowiada, że hematologia i onkologia dziecięca będzie nadal prężnie się rozwijać.

Osiągnięcie pełnoletności przez osobę z hemofilią to moment przełomowy w życiu młodego człowieka i jego rodziny. Wiąże się z szeregiem zmian wynikających ze specyfiki podziału systemu zdrowia na leczenie dzieci oraz osób dorosłych. Kończąc 18 lat pacjent wychodzi ze struktur pediatrycznych i trafia w gąszcz zawiłego systemu leczenia dorosłych.

W trakcie XII Zjazdu PTOHD odbyło się Walne Zebranie członków Towarzystwa, podczas którego zostały wybrane nowe władze Zarządu i Komisji Rewizyjnej.

Dzień Dziecka to święto, które każdego roku przepełnia serca radością i ekscytacją, niezależnie od tego, gdzie się znajdujemy. Szczególną atmosferę tego dnia można odczuć nawet w miejscach, które z pozoru mogą wydawać się mniej radosne, jak oddziały onkologiczne w szpitalach dziecięcych.

29 maja 2024 r. Agencja Żywności i Leków (FDA) zarejestrowała w trybie przyspieszonym selperkatynib u pacjentów od 2. roku życia. 

27 maja 2024 r. odbyła się 5. gala ShEO Awards, podczas której wręczone zostały statuetki honorujące kobiety, które inspirują, mówią o tym, co najważniejsze i wprowadzają w życie postulowane zmiany. Laureatkami nagród redakcji "Wprost" zostały także kobiety związane z onkologią dziecięcą.

21 maja 2024 r. odbyła się debata ekspercka pt. "Psychoonkologia w systemie ochrony zdrowia - problemy, wyzwania, nadzieje", podczas której zaproszeni goście poruszyli kwestie m.in. obecnej sytuacji i umiejscowieniu opieki psychologicznej w klinikach hematoonkologicznych dla dzieci i dorosłych, organizacji pacjenckich w zakresie pomocy psychologicznej i modelu opieki psychoonkologicznej, który spełni potrzeby pacjentów, ich bliskich oraz personelu medycznego.

Autorzy innowacyjnych pomysłów z całego świata po raz trzeci zmierzą się w prezentacji swoich pomysłów przed najwyższej klasy polskimi ekspertami branżowymi. Już niebawem innowatorzy zaprezentują rozwiązania mające zmieniać przyszłość opieki zdrowotnej dla kobiet i dzieci. Czy tym razem uda się wyłowić rozwiązania, które uzdrowią polski system opieki zdrowotnej i zrewolucjonizują rynek usług medycznych?

Różnice w chemioterapii dziecięcej – odpowiedź na pytanie, czy chemioterapia jest zawsze i wszędzie taka sama.

Niebawem Fundacja Ronalda McDonalda rozpocznie budowę Domu Ronalda McDonalda dla Instytutu „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie. Będzie to trzeci Dom Ronalda McDonalda w Polsce, który pozwoli kontynuować misję Fundacji – Aby rodzina mogła być razem.

W dniu 27 maja obchodzimy w Polsce Dzień Diagnosty Laboratoryjnego. Ta data została wybrana nieprzypadkowo, upamiętnia eksperymenty przeprowadzone przez Heinricha J. Matthae i Marshalla Warrena Nirenberga, które doprowadziły do rozszyfrowania kodu genetycznego. Bez tego współczesna diagnostyka, a coraz częściej także profilaktyka wielu schorzeń, byłaby niemożliwa. Święto zostało ustanowione, aby podkreślić rolę diagnostów laboratoryjnych w opiece nad pacjentem.

Diagnoza i leczenie dziecka, wielotygodniowe pobyty w szpitalnych salach, niezliczone godziny czuwania to wielki cios emocjonalny wymierzony w stronę matki. To ona jest opoką i źródłem wsparcia dla dziecka, kapitanem i koordynatorem funkcjonowania całej rodziny, bohaterką, która dla dobra swojej pociechy udźwignie wszystko.

W imieniu Fundacji Razem z Odwagą zapraszamy do udziału w Programie City Camp pt. "Przygody z Odwagą", który odbędzie się w dniach 24-28 czerwca 2024 r.

Choroba hematoonkologiczna bardzo często spada na pacjenta i jego rodzinę niespodziewanie. I choć na przestrzeni ostatnich lat postęp medycyny jest ogromny, to równie ważne jest, aby na każdym etapie leczenia: od podejrzenia choroby, poprzez pobyt w szpitalu, a także po jego zakończeniu pacjent otrzymywał wsparcie psychologiczne. Potwierdzają to zarówno doświadczenia i opinie pacjentów, jak też psychologów, psychoonkologów i personelu medycznego, opiekujących się chorymi i ich rodzinami.

Już dziś, 21 maja 2024 r., w godz. 12:00-15:00, odbędzie się transmisja online debaty eksperckiej pt. "Psychoonkologia w systemie ochrony zdrowia - problemy, wyzwania, nadzieje".

Co roku 20 maja obchodzimy Międzynarodowy Dzień Badań Klinicznych. Święto to zostało ustanowione w 2005 r. przez Europejską Sieć Infrastruktur Badań Klinicznych (ECRIN) w celu podkreślenia roli i istoty badań klinicznych. Służą one rozwojowi innowacyjnych metod leczenia, opracowywaniu leków i szczepionek, a także potwierdzaniu ich bezpieczeństwa i skuteczności. Badania te stanowią podstawę rozwoju medycyny i farmacji.

Zapraszamy do udziału w transmisji online debaty eksperckiej pt. "Psychoonkologia w systemie ochrony zdrowia - problemy, wyzwania, nadzieje", która odbędzie się już jutro, 21 maja 2024 r., w godz. 12:00-15:00.

14 maja 2024 r. o godz. 11:00 w "Pracowni Smaku Jolanty Kleser" w Katowicach odbyła się premiera książki pt. "JedzOnko na odporność".