Aktualności dla chorych

Przy Instytucie „Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie otwarto trzeci w Polsce Dom Ronalda McDonalda – wyjątkową przestrzeń stworzoną z myślą o rodzinach dzieci wymagających długotrwałego leczenia. To miejsce, które pozwala rodzicom być blisko swoich dzieci w czasie terapii i hospitalizacji, zapewniając im poczucie bezpieczeństwa, codzienności i wsparcia wtedy, gdy są najbardziej potrzebne.

Ryzyko utraty płodności związane z leczeniem przeciwnowotworowym oraz możliwości jej zabezpieczenia jeszcze przed rozpoczęciem terapii to dziś jeden z ważnych elementów nowoczesnej opieki onkologicznej. O tym, czym jest onkopłodność i dlaczego rozmowa o niej powinna być częścią opieki nad dzieckiem z chorobą nowotworową, opowiada prof. dr hab. n. med. Ninela Irga-Jaworska z Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku.

Według danych Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) oraz Global Initiative for Childhood Cancer (GICC) każdego roku na świecie diagnozę choroby nowotworowej słyszy około 400 tys. dzieci i młodzieży do 19. roku życia. W Polsce nowotwory rozpoznaje się rocznie u ok. 1100-1200 pacjentów pediatrycznych. Najczęściej występującymi nowotworami wieku dziecięcego są: białaczki (stanowiące ok. 30% wszystkich zachorowań), przede wszystkim ostra białaczka limfoblastyczna (ALL), a także nowotwory ośrodkowego układu nerwowego (20-25%) oraz chłoniaki (ok. 12%).

Szpitalny posiłek rzadko kojarzy się z terapią. Jednak żywienie może mieć realny wpływ na przebieg leczenia. Dla pacjentów hematoonkologicznych, poddawanych intensywnej chemioterapii czy przygotowywanych do przeszczepienia szpiku, posiłki stają się istotnym ogniwem procesu – wspierają organizm w walce z chorobą, zmniejszają ryzyko powikłań i mogą skrócić czas hospitalizacji. Coraz więcej danych światowych pokazuje, że dobrze zaplanowana opieka żywieniowa to inwestycja, która przynosi korzyści nie tylko pacjentom, ale także szpitalom i całemu systemowi ochrony zdrowia.

Dziś, w krajach wysokorozwiniętych, przeżywalność dzieci z chorobami nowotworowymi sięga około 80-85 proc., jednak część pacjentów nadal ma ograniczony dostęp do nowoczesnych terapii. Postęp w leczeniu nowotworów wieku dziecięcego nie byłby możliwy bez badań klinicznych oraz współpracy specjalistów reprezentujących różne dziedziny medycyny i nauki.

Informacja o możliwości udziału dziecka w badaniu klinicznym może budzić wiele pytań i obaw. Dla rodziców to często nowa i trudna sytuacja, warto jednak wiedzieć, że badania kliniczne są ważnym elementem rozwoju nowoczesnej medycyny dziecięcej i prowadzone są według rygorystycznych zasad bezpieczeństwa.

Stowarzyszenie UNICORN organizuje w lipcu 2026 r. bezpłatne warsztaty psychoonkologiczne dla dzieci z chorobą nowotworową oraz ich rodziców z województw małopolskiego i podkarpackiego. Uczestnicy będą mogli skorzystać m.in. ze wsparcia psychologicznego, zajęć relaksacyjnych i aktywności pomagających odzyskać chwilę spokoju oraz wytchnienia od codzienności związanej z leczeniem.

Najtrudniejszym, opornym na standardowe leczenie przypadkom ostrej białaczki limfoblastycznej (ALL) u dzieci, medycyna oferuje dziś innowacyjną terapię CAR-T. Liderem w tej dziedzinie w Polsce jest Klinika Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego (USK) we Wrocławiu. Wrocławski ośrodek wypracował unikalną strategię tzw. spersonalizowanego pomostowania, dzięki której osiąga znakomite efekty terapeutyczne.

Neurofibromatoza, inaczej nerwiakowłókniakowatość, to skomplikowana i tajemnicza nazwa równie złożonej i mało znanej w społeczeństwie choroby. Choroby genetycznej, czasami niosącej ze sobą ból i wykluczenie, na którą, jak dotąd, nie znaleziono lekarstwa ani środków zapobiegawczych. W celu podniesienia powszechnej świadomości na temat neurofibromatozy, lepszego zrozumienia potrzeb i trudności osób chorych oraz przeciwdziałania ich stygmatyzacji, ustanowiono, przypadający 17 maja, Światowy Dzień Neurofibromatoz.

Choroba Gauchera wymaga leczenia dostosowanego do typu choroby, nasilenia objawów oraz indywidualnych potrzeb pacjenta. Jedną z najdłużej stosowanych metod terapeutycznych jest enzymatyczna terapia zastępcza (ETZ), której celem jest uzupełnienie niedoboru enzymu oraz ograniczenie konsekwencji jego braku. Choć ETZ nie eliminuje genetycznej przyczyny choroby, u wielu pacjentów skutecznie kontroluje objawy pozaneurologiczne i poprawia jakość życia. Z tego względu, mimo rozwoju nowych strategii terapeutycznych, nadal pozostaje podstawowym elementem leczenia, szczególnie w przypadku choroby Gauchera typu 1.

Widok igły i perspektywa pobrania krwi mogą budzić u dziecka strach, a nawet silny niepokój. Choć całkowite wyeliminowanie stresu nie zawsze jest możliwe, właściwe przygotowanie do badania może sprawić, że będzie ono znacznie mniej obciążające dla małego pacjenta. Duże znaczenie mają postawa rodzica, sposób przekazywania informacji o badaniu oraz atmosfera panująca podczas wizyty. Dzięki temu dziecko łatwiej zaufa personelowi medycznemu i spokojniej przejdzie przez cały proces.

Agencja Badań Medycznych rozstrzygnęła konkurs na rozwój projektów badawczo-rozwojowych z obszaru medycyny translacyjnej – TRANSMED I (ABM/2024/8). Wśród najwyżej ocenionych inicjatyw znalazł się projekt DAISY realizowany przez Uniwersytet Medyczny w Łodzi we współpracy z PolTREG S.A. Projekt uzyskał rekomendację do finansowania.

Terapia genowa należy do najbardziej obiecujących kierunków rozwoju leczenia choroby Gauchera, ale nadal pozostaje strategią eksperymentalną i nie jest dopuszczonym standardem postępowania. Jednocześnie w tym obszarze prowadzonych jest kilka równoległych programów badań klinicznych, obejmujących zarówno dorosłych z chorobą typu 1, jak i pacjentów z cięższymi postaciami neuropatycznymi. 

Bezprecedensowa mobilizacja społeczna i rekordowa zbiórka na rzecz dzieci z chorobami nowotworowymi spotkały się z oficjalnym uznaniem środowiska medycznego. Zarząd Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej w liście otwartym dziękuje inicjatorom akcji za historyczny wynik oraz podkreśla jej strategiczne znaczenie dla rozwoju opieki onkologicznej w Polsce, wskazując jednocześnie kluczowe kierunki efektywnego wykorzystania zgromadzonych środków.

Wielu rodziców zapytanych, jakie są ich priorytety, uwzględni w odpowiedzi zdrowie swoich dzieci. Czujność i uważna obserwacja są nierozerwalnie związane z rodzicielstwem – szczególnie w jego początkowym okresie. Nierzadko stajemy przed sytuacjami, które budzą nasz niepokój: nawracające krwawienia z nosa, siniaki pojawiające się „znikąd” czy przedłużające się krwawienia po skaleczeniach. Czy to „taka uroda”, czy sygnał ostrzegawczy organizmu?

Ogólnopolska akcja Łatwoganga przyniosła rekordowy efekt – w jej ramach zebrano ponad 251 milionów złotych na wsparcie Fundacji Cancer Fighters. Inicjatywa, która zaangażowała tysiące osób, została zapoczątkowana przez utwór „Ciągle tutaj jestem (diss na raka)”. U podstaw tej mobilizacji znajduje się historia 11-letniej Mai Mecan – kim jest dziewczynka, której doświadczenia poruszyły tak wiele osób i stały się początkiem działań na tak dużą skalę?

Jeszcze niedawno była to internetowa akcja. Dziś to jeden z największych społecznych ruchów wspierających dzieci z nowotworami w Polsce. Zebrano już ponad 95 mln zł – a to dopiero początek.

Rzadkie niedobory czynników krzepnięcia to grupa skaz osoczowych, które potrafią zaskakiwać – zarówno lekarzy, jak i samych pacjentów. Ich przebieg bywa nieprzewidywalny: u jednej osoby niewielki deficyt może prowadzić do poważnych krwawień, u innej – nawet znaczne obniżenie aktywności czynnika nie daje żadnych objawów. W tej części cyklu przyglądamy się bliżej niedoborom czynników XI, V, VII i XII – schorzeniom rzadkim, często niedodiagnozowanym i wymagającym indywidualnego podejścia.