Aktualności dla chorych

Rzadkie niedobory czynników krzepnięcia to grupa skaz osoczowych, które potrafią zaskakiwać – zarówno lekarzy, jak i samych pacjentów. Ich przebieg bywa nieprzewidywalny: u jednej osoby niewielki deficyt może prowadzić do poważnych krwawień, u innej – nawet znaczne obniżenie aktywności czynnika nie daje żadnych objawów. W tej części cyklu przyglądamy się bliżej niedoborom czynników XI, V, VII i XII – schorzeniom rzadkim, często niedodiagnozowanym i wymagającym indywidualnego podejścia. 

W imieniu Pani Edyty, mamy dziecka z chorobą nowotworową, zwracamy się z prośbą o wypełnienie anonimowej ankiety skierowanej do rodziców i opiekunów dzieci chorujących onkologicznie.

Neuroblastoma, inaczej nerwiak zarodkowy współczulny, to jeden z najczęstszych nowotworów litych wieku dziecięcego, szczególnie u najmłodszych pacjentów. Choroba rozwija się z niedojrzałych komórek układu nerwowego – neuroblastów, które w prawidłowym rozwoju powinny przekształcić się w dojrzałe struktury nerwowe w życiu płodowym. W przypadku neuroblastomy proces ten zostaje zaburzony, co prowadzi do powstania nowotworu, który może ujawnić się w różnych okresach dzieciństwa. Neuroblastoma najczęściej występuje u dzieci w wieku poniżej 5 lat i jest najczęstszym guzem litym u niemowląt.

Jedna z najbardziej znanych skaz osoczowych, choroba królów, rozsławiona przez słynną carską rodzinę Romanowów. Hemofilia, bo o niej mowa, dzieli się na dwa typy: hemofilię typu A i typu B. Hemofilia, zarówno typu A, jak i B jest chorobą wrodzoną, uwarunkowaną genetycznie. Geny, które kodują czynniki krzepnięcia zlokalizowane są na chromosomie płciowym X.

Skazy osoczowe należą do grupy chorób rzadkich. Ich charakterystyczną cechą jest nieprawidłowy, osłabiony i wolniej przebiegający proces krzepnięcia krwi. Ta dysfunkcja układu krzepnięcia związana jest z całkowitym brakiem albo z niedoborem któregoś z białek osocza, zwanych czynnikami krzepnięcia.

Prof. Krzysztof Kałwak, kierownik Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej we Wrocławiu, należy do grona najważniejszych polskich ekspertów w europejskiej hematologii i transplantologii dziecięcej. Jego wejście do ścisłego kierownictwa naukowego EBMT to nie tylko osobisty sukces, lecz także wyraźny sygnał, że polska onkologia i hematologia dziecięca współtworzą kierunki rozwoju nowoczesnych terapii komórkowych i przeszczepowych w Europie.

Z okazji nadchodzących Świąt Wielkanocnych życzymy młodym Pacjentom uśmiechu, odwagi i wiary w siebie każdego dnia. 

W zdrowym ciele, zdrowy duch? Oczywiście! Ruch jest fundamentalną potrzebą każdego dziecka. Również takiego, które choruje na zaburzenia krzepnięcia. A właściwiej byłoby powiedzieć – przede wszystkim takiego z zaburzeniami krzepnięcia. Prawidłowa motoryka rozwija układ mięśniowy i szkieletowy, chroni przed chorobą otyłościową, wzmacnia stawy. To ogromnie ważny aspekt leczenia dzieci z osoczowymi zaburzeniami krzepnięcia – dbanie o ich prawidłową aktywność fizyczną. To niczym najlepsza lokata na ich dorosłe życie.

Dawstwo szpiku to realna szansa na uratowanie czyjegoś życia. Aby przeszczep szpiku był możliwy, potrzebni są jednak zarejestrowani dawcy. Właśnie dlatego tak ważne są lokalne inicjatywy, które promują rejestrację potencjalnych dawców szpiku i edukują na temat nowotworów krwi.

Dziecko nie zawsze mówi od razu, że coś je boli. Nie dlatego, że nic mu nie jest, ale dlatego, że często nie umie jeszcze dobrze nazwać swoich odczuć, bagatelizuje objawy albo nie chce martwić dorosłych. Tymczasem to właśnie od tego, jak szybko taki sygnał zostanie zauważony i zgłoszony, może zależeć dalsza reakcja rodzica i moment rozpoczęcia diagnostyki. Co sprawia, że dziecko zwleka z powiedzeniem o bólu?

Morfologia to podstawowe badanie diagnostyczne, polegające na ilościowej i jakościowej ocenie elementów morfotycznych krwi, które obejmuje:

W codziennej obserwacji dziecka rodzice często dostrzegają drobne zmiany, takie jak bladość skóry, obniżona energia czy pojawiające się siniaki. Najczęściej są one przejściowe i nie niosą za sobą poważnych konsekwencji. Zdarza się jednak, że właśnie te niepozorne objawy stanowią pierwszy, dyskretny komunikat organizmu o zaburzeniach w obrębie układu krwiotwórczego lub nieprawidłowościach procesu krzepnięcia.

Jeżeli u Twojego dziecka obecne są któreś z przedstawionych przez nas objawów i niepokoisz się, że może mieć ono skazę krwotoczną, swoje pierwsze kroki skieruj do lekarza pediatry lub lekarza rodzinnego. To właśnie lekarz prowadzący dziecko w ramach podstawowej opieki zdrowotnej ma największą wiedzę medyczną o pacjencie. 

Wykłady ekspertów z webinaru „Ścieżka postępowania diagnostyczno-terapeutycznego w nowotworach kości u dzieci i młodzieży w Polsce”, który odbył się 17 marca 2026 r. o godzinie 18:00 są już dostępne w formie relacji cyfrowych.

Wielu rodziców pyta, kiedy można się spodziewać pierwszych objawów skazy krwotocznej u ich dziecka. To zupełnie naturalne i normalne, że chcemy wiedzieć, czy jest jakiś szczególnie „krytyczny” moment w życiu naszych pociech. Na wystąpienie objawów krwotocznych ma wpływ bardzo wiele czynników. Jednym z nich jest charakter skazy krwotocznej (wrodzona/nabyta). Inne to oczywiście typ skazy krwotocznej (skaza naczyniowa/osoczowa/płytkowa) oraz tzw. fenotyp.

W rodzinach, w których jedno z dzieci ciężko choruje, uwaga rodziców koncentruje się przede wszystkim na leczeniu. W cieniu tej sytuacji często pozostaje zdrowe rodzeństwo – dzieci, które swoje lęki i emocje wyrażają nie słowami, lecz zachowaniem. Dostrzeżenie ich potrzeb i zapewnienie im wsparcia ma kluczowe znaczenie nie tylko dla ich dobrostanu, ale także dla równowagi i relacji w całej rodzinie.

Diagnoza choroby nowotworowej u dziecka jest dla rodziców jednym z najtrudniejszych doświadczeń, a jednocześnie momentem, w którym szczególnie potrzebują rzetelnej informacji i wsparcia. OnkoRodzice.pl dążą do poprawy dostępu do wiedzy, która pozwala rodzinom lepiej zrozumieć proces diagnostyki i leczenia oraz aktywnie uczestniczyć w opiece nad dzieckiem.

Morfologia krwi obwodowej to podstawowe badanie, które pozwala sprawdzić, ile jest poszczególnych składników krwi i czy wyglądają oraz funkcjonują prawidłowo. Jednym ze składników, które podlegają ocenie są płytki krwi (PLT). Płytki to bardzo małe elementy krwi, które odpowiadają za zatrzymywanie krwawienia. 

Rodzice często zauważają u swoich dzieci drobne zmiany – bladość skóry, szybkie męczenie się, powstające bez wyraźnej przyczyny siniaki. Zazwyczaj nie budzą większego niepokoju. Zdarza się jednak, że takie objawy mogą być pierwszym sygnałem problemów zdrowotnych związanych z układem krwiotwórczym lub zaburzeniami krzepnięcia.