Aktualności dla chorych

17 maja obchodziliśmy Światowy Dzień Neurofibromatoz. To choroba genetyczna, deformująca skórę, uszkadzająca narządy i zwiększająca ryzyko pojawienia się nowotworów. W ostatnim czasie zadziało się dużo dobrego; mówi się już nawet o polskim modelu opieki dla pacjentów z NF. - "To budujące. To dodaje nam wiatru w skrzydła, bo nie można spocząć na laurach, ale trzeba iść dalej" - mówi w rozmowie z Rynkiem Zdrowia Dorota Korycińska, wskazując na niezaspokojone potrzeby. 

Hemofilia to rzadka, przewlekła choroba genetyczna, która wpływa na zdolność krwi do krzepnięcia. Choć może wydawać się odległym problemem, dotyka ona bezpośrednio tysięcy osób w Polsce i ich rodzin. Codzienne życie z hemofilią może być wyzwaniem, ale dzięki postępowi w medycynie, wsparciu specjalistów i odpowiedniej edukacji możliwe jest prowadzenie aktywnego, pełnego życia. Właśnie z myślą o pacjentach i ich bliskich ruszyła kampania edukacyjna "Jeden Krok. Wielkie Możliwości", której celem jest zmiana myślenia o hemofilii i pokazanie, jak wiele można zmienić, stawiając ten pierwszy krok.

Czy neuroblastoma wciąż musi oznaczać wyrok? Odpowiedzią może być nowa relacja cyfrowa z webinaru prowadzonego przez dr hab. n. med. Aleksandrę Wieczorek oraz lek. Marzenę Stypińską, w którym ukazane zostało, jak zmienia się podejście do diagnostyki i leczenia tego nowotworu dziecięcego. 

Już 7 czerwca 2025 r. Wrocław zamieni się w arenę sportowej nadziei i międzynarodowej wspólnoty. Tego dnia odbędą się Europejskie Onkoigrzyska Dzieci i Młodzieży, wydarzenie jedyne w swoim rodzaju, które łączy siłę sportu, empatii i przełamywania barier.

Co 40 minut w Polsce, a co 27 sekund na świecie ktoś słyszy, że choruje na nowotwór krwi. Maj – miesiąc świadomości nowotworów krwi – to idealny moment, by rozprawić się z mitami na ich temat. Tych najpopularniejszych z nich nie obali ani doktor Google, ani ChatGPT, a lekarz hematolog, Tigran Torosian, dla którego choroby nowotworowe układu krwiotwórczego nie są algorytmami, lecz codzienną praktyką opartą na wiedzy i faktach medycznych.  

Każdy rodzic zna to uczucie niepokoju, gdy u dziecka pojawia się niewielki guzek pod skórą. Czy to nic groźnego? A może wymaga pilnej wizyty u lekarza? Odpowiedzi na te pytania znajdziesz w broszurze pt. "Powiększone węzły chłonne u dzieci", opracowanej przed dr n. med. Małgorzatę Miturę-Lesiuk. To praktyczny przewodnik, który w prosty i zrozumiały sposób wyjaśnia, czym są węzły chłonne, jakie są przyczyny ich powiększenia i kiedy należy zareagować.

27 maja obchodzimy Ogólnopolski Dzień Diagnosty Laboratoryjnego - święto upamiętniające odkrycie kodu genetycznego przez Heinricha J. Matthaei i Marshalla W. Nirenberga w 1961 roku, które zapoczątkowało erę nowoczesnej diagnostyki molekularnej. W 2025 r. to święto nabiera szczególnego znaczenia w kontekście dynamicznych zmian w systemie ochrony zdrowia oraz rosnącej roli diagnostów laboratoryjnych w procesie leczenia pacjentów.

Święto miłości, bliskości i wdzięczności, lecz dla mam dzieci chorujących na nowotwór – Dzień Matki może wiązać się z bólem, niepewnością i emocjonalnym wyczerpaniem. Zamiast beztroskiego świętowania z pociechami, oczekują na wyniki badań w napięciu szpitalnej rzeczywistości. W takich chwilach wiele mam doświadcza silnych, często skrajnych emocji: strachu, złości, bezsilności, a czasem poczucia winy. Te emocje są ich codziennością – często skrywaną i przeżywaną w ciszy.

W dniach 19-25 maja 2025 r. obchodzimy kolejny Europejski Tydzień Zdrowia Psychicznego. Święto to jest inicjatywą, która nabiera coraz większego znaczenia w kontekście rosnącej liczby diagnoz depresji, zaburzeń lękowych i problemów ze snem. W tym roku hasło przewodnie kampanii organizowanej przez Mental Health Europe brzmi: "Dbaj o zdrowie psychiczne, inwestuj w prawa socjalne", zatem jest to czas na przyjrzenie się, dlaczego zdrowie psychiczne to nie tylko kwestia jednostki, ale i relacji, stylu życia, systemu opieki zdrowotnej oraz... neuroprzekaźników.

Badania kliniczne to jeden z najszybciej rozwijających się obszarów współczesnej medycyny – również w Polsce. Z danych Agencji Badań Medycznych wynika, że co roku w naszym kraju bierze w nich udział około 25 tysięcy pacjentów. Są to projekty, które realnie wpływają na poprawę standardów leczenia.

Zapraszamy do udzielenia odpowiedzi w krótkiej ankiecie pt. „Obszary wsparcia i rola rodziny dziecka z chorobą nowotworową” stworzonej przez Agatę Przybylską, prowadzącą badania magisterskie.

8 maja 2025 r. Ministerstwo Zdrowia opublikowało w Dzienniku Urzędowym Ministra Zdrowia obwieszczenie w sprawie wykazu zalecanych szczepień ochronnych, dla których zakup szczepionek został objęty finansowaniem przez ministra właściwego do spraw zdrowia.

Prof. Krzysztof Kałwak, hematolog i onkolog dziecięcy z Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu, został odznaczony Krzyżem Kawalerskim Orderu Odrodzenia Polski za swoje zasługi w pracy naukowo-badawczej, dydaktycznej oraz wkład w rozwój medycyny.

W ostatnich latach obserwujemy niepokojący wzrost diagnozowanych zaburzeń psychicznych u dzieci i młodzieży w Polsce. Jak alarmuje Najwyższa Izba Kontroli (NIK), w grupie nastolatków powyżej 13. roku życia odnotowano skok aż o 68%. Maj – Miesiąc Świadomości Zdrowia Psychicznego – staje się szczególną okazją, by zwrócić uwagę na psychologiczne aspekty zdrowia najmłodszych, zwłaszcza tych, którzy doświadczają wyjątkowo trudnych sytuacji. Dzieci zmagające się z chorobą nowotworową stają w obliczu kryzysu emocjonalnego ze zdwojoną siłą.

Znaczenie szczepień dla zdrowia publicznego jest podkreślane na całym świecie. W dniach 27 kwietnia – 3 maja 2025 roku obchodzimy Europejski Tydzień Szczepień (European Immunization Week, EIW), którego celem jest zwiększenie świadomości społecznej na temat roli szczepionek w zapobieganiu chorobom zakaźnym.

Fundacja Zaczytani.org w ramach kampanii Jeden krok. Wielkie możliwości przygotowała wyjątkowy projekt edukacyjny – bajkę o chłopcu z hemofilią.

25 kwietnia to Międzynarodowy Dzień DNA: warto z tej okazji przypomnieć, dlaczego nowotwór jest zjawiskiem genetycznym – i z jakimi możliwościami wiąże się to dla chorego.

„Wiktor w Onkokrainie” autorstwa Joanny Błaszczyk to pełna przygód podróż 2-letniego chłopca przez szpitalne korytarze, liczne badania i procedury medyczne. To opowieść o przełamywaniu lęków, doświadczaniu niezrozumiałego i upartego dążenia do celu. To drogowskaz zarówno dla dzieci, które, być może w tej chwili, stawiają swoje pierwsze kroki na oddziale onkologicznym, jak i ich rodziców stale towarzyszących im w tej trudnej wędrówce.

St. Jude Global Alliance to jedna z największych i najbardziej prestiżowych inicjatyw na świecie, zrzeszających setki specjalistów i instytucji z całego świata zajmujących się onkologią dziecięcą. Jej misją jest zapewnienie wszystkim dzieciom, bez względu na miejsce zamieszkania i sytuację ekonomiczną, równych szans w leczeniu chorób nowotworowych.