Aktualności dla chorych

Dzień Ojca to doskonała okazja, by przypomnieć, jak ważną rolę odgrywasz w życiu swojego dziecka - nie tylko jako opiekun, ale także jako przewodnik po świecie zdrowia. Twoje zaangażowanie w profilaktykę zdrowotną to nie tylko inwestycja w przyszłość dziecka, ale także budowanie silnej więzi opartej na zaufaniu i wspólnych wartościach.

Profilaktyka zdrowotna u dzieci jest jednym z najważniejszych elementów zapobiegania poważnym chorobom, w tym nowotworowym. Szczególnie istotna staje się u dzieci z grup podwyższonego ryzyka, takich jak pacjenci hematologiczni, onkologiczni czy z chorobami rzadkimi. Jednak także dzieci bez zdiagnozowanych chorób przewlekłych powinny regularnie korzystać z badań profilaktycznych. Wczesne wykrycie nieprawidłowości to szansa na skuteczniejsze leczenie i lepszą jakość życia.

Leki są nieodzownym elementem współczesnego leczenia – pomagają łagodzić objawy, zwalczać choroby i poprawiać jakość życia. Jednak nawet najlepiej dobrane leczenie może zawieść, jeśli leki są przechowywane w niewłaściwy sposób. Ich skuteczność, bezpieczeństwo i trwałość zależą nie tylko od składu chemicznego, ale również od warunków, w jakich są przechowywane. 

Nowa lista leków refundowanych, która ma wejść w życie 1 lipca 2025 r., przyniesie przełomowe zmiany w leczeniu chorób onkologicznych u pacjentów pediatrycznych. Wprowadzenie nowych terapii znacząco zwiększy dostęp do nowoczesnych metod leczenia dla polskich pacjentów.

„Często w przestrzeni słyszymy o „walce z rakiem”, o tym, że ktoś, kto chorował onkologicznie „wygrał walkę z rakiem” lub niestety „rak go pokonał”. Co ciekawe, rzeczywiście takiej terminologii nie stosuje się, mówiąc o grypie czy innych chorobach. Wojenna terminologia stosowana jest przede wszystkim w związku z rakiem, nowotworem” – mówi Agnieszka Szuścik, autorka książki „GinekoLOGICZNIE”, edukatorka i kreatorka ginekologicznego patient experience.

W dniach 13-14 czerwca 2025 r. w Pile odbędą się bezpłatne warsztaty edukacyjne skierowane zarówno do dorosłych pacjentów, jak i rodzin dzieci z hemofilią. To wyjątkowa okazja, by zdobyć aktualną wiedzę, porozmawiać z ekspertami i spotkać innych, którzy mierzą się z podobnymi wyzwaniami.

"Państwa synek będzie potrzebował przeszczepienia szpiku od dawcy niespokrewnionego, by żyć". To zdanie usłyszeli rodzice 8-miesięcznego Stasia z Jaroszowic, chorującego na groźną postać białaczki – JMML oraz 6-letniego Michałka z Pruszcza Gdańskiego, który jest pierwszym pacjentem w Polsce ze zdiagnozowanym rzadkim zespołem autozapalnym PLAID/APLAID. W Małopolsce i w na Pomorzu trwają akcje zachęcające do rejestracji w bazie potencjalnych dawców szpiku. Bo tych, mimo że są już ponad 2 miliony, to wciąż brakuje, by „bliźniak genetyczny” mógł znaleźć się dla każdego potrzebującego przeszczepienia pacjenta. Czy reszta Polski dołączy, by pomóc chłopcom?

W dniach 6-7 czerwca 2025 r. w Gdańsku odbędą się bezpłatne warsztaty edukacyjne skierowane zarówno do dorosłych pacjentów, jak i rodzin dzieci z hemofilią. To wyjątkowa okazja, by zdobyć aktualną wiedzę, porozmawiać z ekspertami i spotkać innych, którzy mierzą się z podobnymi wyzwaniami.

17 maja obchodziliśmy Światowy Dzień Neurofibromatoz. To choroba genetyczna, deformująca skórę, uszkadzająca narządy i zwiększająca ryzyko pojawienia się nowotworów. W ostatnim czasie zadziało się dużo dobrego; mówi się już nawet o polskim modelu opieki dla pacjentów z NF. - "To budujące. To dodaje nam wiatru w skrzydła, bo nie można spocząć na laurach, ale trzeba iść dalej" - mówi w rozmowie z Rynkiem Zdrowia Dorota Korycińska, wskazując na niezaspokojone potrzeby. 

Hemofilia to rzadka, przewlekła choroba genetyczna, która wpływa na zdolność krwi do krzepnięcia. Choć może wydawać się odległym problemem, dotyka ona bezpośrednio tysięcy osób w Polsce i ich rodzin. Codzienne życie z hemofilią może być wyzwaniem, ale dzięki postępowi w medycynie, wsparciu specjalistów i odpowiedniej edukacji możliwe jest prowadzenie aktywnego, pełnego życia. Właśnie z myślą o pacjentach i ich bliskich ruszyła kampania edukacyjna "Jeden Krok. Wielkie Możliwości", której celem jest zmiana myślenia o hemofilii i pokazanie, jak wiele można zmienić, stawiając ten pierwszy krok.

Czy neuroblastoma wciąż musi oznaczać wyrok? Odpowiedzią może być nowa relacja cyfrowa z webinaru prowadzonego przez dr hab. n. med. Aleksandrę Wieczorek oraz lek. Marzenę Stypińską, w którym ukazane zostało, jak zmienia się podejście do diagnostyki i leczenia tego nowotworu dziecięcego. 

Już 7 czerwca 2025 r. Wrocław zamieni się w arenę sportowej nadziei i międzynarodowej wspólnoty. Tego dnia odbędą się Europejskie Onkoigrzyska Dzieci i Młodzieży, wydarzenie jedyne w swoim rodzaju, które łączy siłę sportu, empatii i przełamywania barier.

Co 40 minut w Polsce, a co 27 sekund na świecie ktoś słyszy, że choruje na nowotwór krwi. Maj – miesiąc świadomości nowotworów krwi – to idealny moment, by rozprawić się z mitami na ich temat. Tych najpopularniejszych z nich nie obali ani doktor Google, ani ChatGPT, a lekarz hematolog, Tigran Torosian, dla którego choroby nowotworowe układu krwiotwórczego nie są algorytmami, lecz codzienną praktyką opartą na wiedzy i faktach medycznych.  

Każdy rodzic zna to uczucie niepokoju, gdy u dziecka pojawia się niewielki guzek pod skórą. Czy to nic groźnego? A może wymaga pilnej wizyty u lekarza? Odpowiedzi na te pytania znajdziesz w broszurze pt. "Powiększone węzły chłonne u dzieci", opracowanej przed dr n. med. Małgorzatę Miturę-Lesiuk. To praktyczny przewodnik, który w prosty i zrozumiały sposób wyjaśnia, czym są węzły chłonne, jakie są przyczyny ich powiększenia i kiedy należy zareagować.

27 maja obchodzimy Ogólnopolski Dzień Diagnosty Laboratoryjnego - święto upamiętniające odkrycie kodu genetycznego przez Heinricha J. Matthaei i Marshalla W. Nirenberga w 1961 roku, które zapoczątkowało erę nowoczesnej diagnostyki molekularnej. W 2025 r. to święto nabiera szczególnego znaczenia w kontekście dynamicznych zmian w systemie ochrony zdrowia oraz rosnącej roli diagnostów laboratoryjnych w procesie leczenia pacjentów.

Święto miłości, bliskości i wdzięczności, lecz dla mam dzieci chorujących na nowotwór – Dzień Matki może wiązać się z bólem, niepewnością i emocjonalnym wyczerpaniem. Zamiast beztroskiego świętowania z pociechami, oczekują na wyniki badań w napięciu szpitalnej rzeczywistości. W takich chwilach wiele mam doświadcza silnych, często skrajnych emocji: strachu, złości, bezsilności, a czasem poczucia winy. Te emocje są ich codziennością – często skrywaną i przeżywaną w ciszy.

W dniach 19-25 maja 2025 r. obchodzimy kolejny Europejski Tydzień Zdrowia Psychicznego. Święto to jest inicjatywą, która nabiera coraz większego znaczenia w kontekście rosnącej liczby diagnoz depresji, zaburzeń lękowych i problemów ze snem. W tym roku hasło przewodnie kampanii organizowanej przez Mental Health Europe brzmi: "Dbaj o zdrowie psychiczne, inwestuj w prawa socjalne", zatem jest to czas na przyjrzenie się, dlaczego zdrowie psychiczne to nie tylko kwestia jednostki, ale i relacji, stylu życia, systemu opieki zdrowotnej oraz... neuroprzekaźników.

Badania kliniczne to jeden z najszybciej rozwijających się obszarów współczesnej medycyny – również w Polsce. Z danych Agencji Badań Medycznych wynika, że co roku w naszym kraju bierze w nich udział około 25 tysięcy pacjentów. Są to projekty, które realnie wpływają na poprawę standardów leczenia.

Zapraszamy do udzielenia odpowiedzi w krótkiej ankiecie pt. „Obszary wsparcia i rola rodziny dziecka z chorobą nowotworową” stworzonej przez Agatę Przybylską, prowadzącą badania magisterskie.