Chorzy na hemofilię zmagają się z chorobą przez całe swoje życie. Muszą pamiętać, że mogą podejmować tylko te aktywności, które są dla nich bezpieczne, informować o swojej chorobie lekarzy w przypadku zabiegów czy operacji i być w stałym kontakcie z hematologiem. Pacjenci muszą też wiedzieć, że jeżeli pojawiają się objawy krwawienia do stawu albo krwawienia wewnętrznego, trzeba reagować – podać czynniki krzepnięcia i skontaktować się najlepiej z ośrodkiem leczenia hemofilii, jeżeli jest podejrzenie poważnego wylewu do brzucha czy do głowy, bo to są zdarzenia z kategorii tych najgorszych dla pacjentów z ciężką skazą krwotoczną.