Aktualności dla chorych

Dzięki metodom, takim jak sekwencjonowanie następnej generacji (NGS), szanse na wczesne wykrycie chorób rzadkich znacznie wzrosły. Jednak w Polsce nadal brakuje dostępu do kluczowych badań, a potrzeba inwestycji w specjalistów genetyki rośnie.

15 października 2024 r. Prezydent Rzeczypospolitej Polskiej, Andrzej Duda, wręczył akty nominacyjne dla nauczycieli akademickich oraz pracowników nauki i sztuki. 

15 października 2024 r. Prezydent Rzeczypospolitej Polskiej, Andrzej Duda, wręczył akty nominacyjne dla nauczycieli akademickich oraz pracowników nauki i sztuki. 

Dzieci chorujące na nowotwory mają osłabiony układ odpornościowy. Wynika to zarówno z samej istoty choroby, która powoduje zaburzenia w funkcjonowaniu systemu immunologicznego, jak i intensywnego leczenia, które muszą przejść. W związku z tym są też szczególnie narażone na infekcje, dlatego tak istotne jest stosowanie szczepień, które mogą pomóc w ochronie młodych pacjentów w trakcie leczenia oraz po jego zakończeniu. 

Pobyt w szpitalu często wiąże się ze stresem, szczególnie wśród najmłodszych pacjentów. Fundacja Dr Clown, obchodząca właśnie 25-lecie działalności oraz Bank BPH wspólnie przygotowali film „Idzie Klara do szpitala”, który ma za zadanie pomóc dzieciom w przygotowaniu się do hospitalizacji.

Do najbliższego Finału Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy pozostało tylko 101 dni. Odbędzie się on już 26 stycznia 2025 r. Tym razem Orkiestra zagra dla młodych pacjentów zmagających się z chorobami onkologicznymi i hematologicznymi.

4 października, przypadł Światowy Dzień Uśmiechu, ustanowiony w celu zwracania uwagi na znaczenie serdeczności, radości życia i bezinteresownego uśmiechu. Według badań życzliwe zachowania wobec innych ludzi mogą poprawiać odporność psychiczną i łagodzić objawy depresji.

To dokument, który wytycza zadania mające doprowadzić do tego, by choroby rzadkie były w Polsce leczone w sposób optymalny. To ważne, bo mówimy o około 10 tys. jednostek chorobowych i grupie około 3,5 mln pacjentów. Plan dla Chorób Rzadkich ma dać recepty na to, jak przyspieszyć diagnostykę i zwiększyć dostęp do nowoczesnych terapii.

Już po raz drugi Polski Bank Komórek Macierzystych i Fundacja DKMS organizują razem akcję społeczną Dni Krwi Pępowinowej i Dzień Dawcy Szpiku – razem dla wspólnego celu! 

7 października wystartowała charytatywna aukcja obrazów plastycznych towarzysząca 27. Gali Urtica Dzieciom w formie online. Prace namalowane przez dzieci z oddziałów onkologii i hematologii będzie można licytować do 6 grudnia na portalu Allegro Charytatywni. Cały dochód zostanie przeznaczony na wsparcie szpitali współpracujących z Fundacją Urtica Dzieciom, w tym zakup niezbędnego sprzętu i budowanie komfortowych przestrzeni na oddziałach dla pacjentów i ich rodzin.

29 września na Błoniach pod Zamkiem w Lublinie, z okazji akcji Złoty Wrzesień, w promieniach jesiennego słońca i rytmach samby, odbyło się wyjątkowe spotkanie Lublinian.

Corocznie od 1992 roku na całym świecie obchodzony jest Światowy Dzień Zdrowia Psychicznego. Zainicjowany został przez Światową Federację Zdrowia Psychicznego (World Federation for Mental Health), by zwiększać świadomość społeczną na temat problemów związanych ze zdrowiem psychicznym oraz wspierać szerzenie wiedzy w tym zakresie.

Zgodnie z zapowiedzią o powstaniu nowej serii wydawniczej "Nowotwory wieku dziecięcego" dziś przedstawiamy pierwsze polskie opracowanie dotyczące jednego z najczęstszych nowotworów litych u dzieci - neuroblastoma. Celem przewodnika pt. „Neuroblastoma. Informacje i wsparcie dla rodziców oraz opiekunów dzieci z chorobą nowotworową” jest pomoc rodzicom i opiekunom w zrozumieniu, na co choruje ich dziecko.

Rządowy Plan dla Chorób Rzadkich zakłada wprowadzenie platformy informacyjnej, rejestru pacjentów i chorób oraz cyfrowej Karty Pacjenta. Rząd zamierza też zwiększyć liczbę ośrodków wyspecjalizowanych w chorobach rzadkich.

27. Gala Urtica Dzieciom odbędzie się 14 listopada w Pawilonie Czterech Kopuł we Wrocławiu o godzinie 17:30. To uroczyste, coroczne wydarzenie, na którym odbywa się licytacja prac Młodych Artystów, pacjentów 18 oddziałów onkologii i hematologii dziecięcej w całej Polsce. Dochód z aukcji charytatywnej zostanie przeznaczony na wsparcie szpitali współpracujących z Fundacją Urtica Dzieciom – posłuży do zakupu potrzebnego sprzętu i wyposażenia sal i świetlic, ale także do tworzenia bardziej przyjaznej przestrzeni dla dzieci na oddziałach szpitalnych.

Nagłe, zaskakujące objawy u dziecka, czasem na pierwszy rzut oka nieskładające się w logiczną całość powodują, że zaniepokojeni rodzice lub opiekunowie rozpoczynają poszukiwanie odpowiedzi na pytanie: „Co dolega mojemu dziecku?”. W oczekiwaniu na wizytę u lekarza i wyniki badań nieraz gubią się w chaosie informacyjnym. Niestety, niezwykle stresujący okres nie zawsze kończy się w chwili wykrycia choroby. Diagnoza „nowotwór wieku dziecięcego” jest czymś, czego nie chce usłyszeć żaden rodzic.

Na całym świecie coraz większą uwagę zwraca się na szczepienia jako kluczowy element profilaktyki zdrowotnej, w tym przeciwnowotworowej. Szczególne miejsce w tym kontekście zajmuje szczepionka przeciwko wirusowi brodawczaka ludzkiego (HPV), której potencjał w zapobieganiu i eliminacji różnych typów nowotworów jest niezaprzeczalny.

Jak co roku 4 października obchodzimy Światowy Dzień Onkologii, którego celem jest zwiększanie społecznej świadomości na temat chorób nowotworowych oraz zachęcanie do wykonywania badań profilaktycznych.

W obecnym sezonie, w ciągu miesiąca od wprowadzenia szczepionek przeciwko grypie, zaszczepiono już ponad 600 tys. osób. To znaczący krok w kierunku ochrony przed wirusem grypy, zwłaszcza w obliczu nadchodzących miesięcy zwiększonego ryzyka zachorowania. W ramach Ogólnopolskiego Dnia Profilaktyki Grypy, Główny Inspektor Sanitarny zwraca uwagę na kluczowe znaczenie szczepień i osobiście zaszczepił się przeciw grypie, zachęcając tym samym pozostałych Polaków do skorzystania z tej formy profilaktyki. Akcja szczepień trwa, a eksperci Ogólnopolskiego Programu Zwalczania Chorób Infekcyjnych apelują, by skorzystać z możliwości ochrony zdrowia jak najwcześniej.

1 października 2024 r. weszła w życie najnowsza wersja listy leków refundowanych. Zmiany dotyczą m.in. zapobiegania krwawieniom u dzieci z hemofilią A i B.

Rozmowa z prof. Janem Styczyńskim, kierownikiem Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Szpitala Uniwersyteckiego nr 1 im. A. Jurasza w Bydgoszczy, konsultantem krajowym w dziedzinie hematologii dziecięcej.