Aktualności dla chorych

Ciągłość podejmowania decyzji w dziedzinie polityki lekowej, a w szczególności podjęcie decyzji w ramach zaawansowanych procesów refundacyjnych – to główne postulaty 60 organizacji pacjentów z całego kraju, które wystosowały apel do Macieja Miłkowskiego, Podsekretarza Stanu w Ministerstwie Zdrowia. Przedstawiciele pacjentów podkreślają, że dla ich podopiecznych to wprost sprawa zdrowia i życia. Kopia pisma trafiła również do Prezydium sejmowej Komisji Zdrowia.

W kolejnym rozdziale broszury: “Mali wielcy ludzie - pierwsze kroki w dorosłość ozdrowieńców nowotworów wieku dziecięcego” poruszony zostaje problem zdrowia psychicznego oraz życia w społeczeństwie osób, które w dzieciństwie przeszły leczenie onkologiczne. Zapraszamy do lektury.

W debacie udział wzięli: dr n. med. Magdalena Wysocka, pełnomocnik dyrektora ds. programów lekowych, medycznych i badań przesiewowych Instytutu Matki i Dziecka, dr n. med. i n. o zdr. inż. Małgorzata Lorek, dyrektor Narodowego Centrum Krwi, dr Irena Woźnica-Karczmarz, specjalista pediatrii, transfuzjologii klinicznej, onkologii i hematologii dziecięcej, Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Lublinie, Liliana Leszczyńska, Narodowy Fundusz Zdrowia, Mateusz Oczkowski, zastępca dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia, dr Wiesław Kania, ojciec pacjenta, Stefan Bogusławski, ekspert rynku ochrony zdrowia, prof. dr hab. Waldemar Wierzba, dyrektor PIM MSWiA, redaktor naczelny Świata Lekarza, Paweł Kruś, wydawca Świata Lekarza.

Zapraszamy do lektury 19. rozdziału publikacji: “Mali wielcy ludzie - pierwsze kroki w dorosłość ozdrowieńców nowotworów wieku dziecięcego”, w którym podjęte zostało zagadnienie życia seksualnego, rodzicielstwa oraz płodności po leczeniu onkologicznym.

Zapraszamy do zapoznania się z kolejnym rozdziałem broszury pt.: “Mali wielcy ludzie - pierwsze kroki w dorosłość ozdrowieńców nowotworów wieku dziecięcego”, w którym zaprezentowane zostały możliwe powikłania stomatologiczne na skutek terapii onkologicznej.

Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie jest jednym z ośrodków koordynujących leczenie pacjentów z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami.

Zapraszamy do zapoznania się z informacjami na temat możliwych zaburzeń mowy i języka, których przyczyną jest leczenie onkologiczne. Materiał pochodzi z publikacji pt.: “Mali wielcy ludzie - pierwsze kroki w dorosłość ozdrowieńców nowotworów wieku dziecięcego”.

O tym, co gra w duszy dzieci zmagających się chorobami nowotworowymi, przekonają się uczestnicy 26. Gali Urtica Dzieciom, która odbędzie się już w najbliższy czwartek, 16 listopada 2023 r. we wrocławskim Muzeum Architektury. Aukcję charytatywną prac plastycznych wykonanych przez pacjentów 19 oddziałów onkologii i hematologii dziecięcej w całej Polsce będzie można śledzić online, za pośrednictwem strony www.urticadzieciom.pl. Początek wydarzenia planowany jest na godzinę 18:00.

Ostatnie posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Transplantacji w ramach X kadencji Senatu zostało poświęcone pilnym potrzebom pacjentów po transplantacjach w dostępie do profilaktyki. Uczestnicy dyskusji zaapelowali m.in. o interwencyjny zakup najnowszych wersji szczepionek przeciw COVID-19 i nowe zalecenia postępowania z pacjentami z COVID-19.

Zapraszamy do zapoznania się z kolejnym fragmentem broszury pt.: “Mali wielcy ludzie - pierwsze kroki w dorosłość ozdrowieńców nowotworów wieku dziecięcego”, w którym autorzy zaprezentowali możliwe powikłania neurologiczne powstałe na skutek przebytego leczenia onkologicznego.

Zapraszamy do zapoznania się z kolejnym fragmentem broszury: “Mali wielcy ludzie - pierwsze kroki w dorosłość ozdrowieńców nowotworów wieku dziecięcego”, w którym zaprezentowane zostały możliwe powikłania ze strony przewodu pokarmowego powstałe na skutek terapii onkologicznej przebytej w dzieciństwie.

Klinika Onkologii IMiD rozpoczęła projekt BUTTERFLY – niekomercyjne badanie kliniczne oceniające skuteczność zastosowania naksytamabu. To nowoczesna metoda terapii mięsaka Ewinga. Celem badania jest poprawa diagnostyki oraz leczenia dzieci chorych na oporną i nawrotową postać tego nowotworu. Do programu kwalifikowani są pacjenci między 2. a 21. rokiem życia, u których dotychczasowe postępowanie medyczne nie przyniosło oczekiwanych rezultatów. Pierwszy z nich – dwunastoletni Jakub – został poddany immunoterapii 25 października.

Kolejnym obszarem, na który wpływ może mieć leczenie onkologiczne przebyte w dzieciństwie, są płuca. O tym, do jakich powikłań może dojść, przeczytać można poniżej, w 14. rozdziale broszury pt. “Mali wielcy ludzie - pierwsze kroki w dorosłość ozdrowieńców nowotworów wieku dziecięcego”.

8 listopada, od 2012 roku, obchodzimy Światowy Dzień Radiologii. Wydarzenie zostało zainicjowane przez Towarzystwo Radiologiczne z Europy, Ameryki Północnej oraz Amerykańskie Kolegium Radiologii i upamiętnia dokonanie Wilhelma Conrada Röntgena, który 8 listopada 1895 r. dokonał odkrycia promieniowania X, nazwanego promieniowaniem rentgenowskim.

Terapia onkologiczna może wpłynąć również na układ moczowy. Możliwe powikłania w tym zakresie przedstawione zostały w kolejnym fragmencie publikacji: “Mali wielcy ludzie - pierwsze kroki w dorosłość ozdrowieńców nowotworów wieku dziecięcego”.

„Liczymy na to, że program opieki koordynowanej dla pacjentów z neurofibromatozami będzie kontynuowany i rozszerzany o kolejne ośrodki. Konieczne jest wcześniejsze rozpoznawanie neurofibromatoz. Czekamy też na możliwość stosowania leku u pacjentów z nerwiakowłókniakami splotowatymi, które nie są operacyjne. Ten lek to ogromna nadzieja” – mówi prof. dr hab. Walentyna Balwierz, kierownik Kliniki Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie.

W dwunastym rozdziale broszury “Mali wielcy ludzie - pierwsze kroki w dorosłość ozdrowieńców nowotworów wieku dziecięcego” poruszony został temat możliwych powikłań dermatologicznych, powstałych na skutek leczenia onkologicznego przebytego w dzieciństwie. Zapraszamy do lektury.

30 października 2023 r. Oddział Hematologii, Onkologii i Transplantologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie otrzymał symboliczny czek na kwotę 100 tys. zł. Środki te pochodzą ze sprzedaży biletów na podsumowanie tegorocznego Sezonu Żużlowego oraz od sponsora klubu.

Zapraszamy do zapoznania się z kolejnym rozdziałem broszury: “Mali wielcy ludzie - pierwsze kroki w dorosłość ozdrowieńców nowotworów wieku dziecięcego”, w którym poruszony został problem możliwych powikłań okulistycznych powstałych na skutek przebytego w dzieciństwie leczenia onkologicznego.

Dnia 22 czerwca 2022 Administracja Żywności i Leków (FDA) w trybie przyspieszonym zarejestrowała dabrafenib (Tafinlar, Novartis) w połączeniu z trametinibem (Mekinist, Novartis) w leczeniu pacjentów dorosłych oraz dzieci w wieku ≥ 6 lat, u których stwierdzono nieusuwalne lub przerzutowe nowotwory stałe z mutacją BRAF V600E, którzy nie odnieśli korzyści po wcześniejszym leczeniu i nie mają zadowalających alternatywnych opcji terapeutycznych. Dabrafenib w połączeniu z trametinibem nie jest wskazany dla pacjentów z rakiem jelita grubego znanym z wrodzonej oporności na inhibitory BRAF. Dabrafenib nie jest również wskazany dla pacjentów z nowotworami stałymi o dzikim typie BRAF.

Zapraszamy do zapoznania się z informacjami na temat możliwych powikłań ortopedycznych powstałych na skutek terapii onkologicznej przebytej w dzieciństwie oraz zaleceń dotyczących aktywności fizycznej dedykowanych ozdrowieńcom. Materiał stanowi kolejny rozdział publikacji pt.: “Mali wielcy ludzie - pierwsze kroki w dorosłość ozdrowieńców nowotworów wieku dziecięcego”.