Aktualności dla chorych

Dziś, 20 marca 2024 r., w prenumeracie online dziennika Gazety Wyborczej oraz na stronie internetowej www.byczdrowym.info ruszyła kampania edukacyjno-merytoryczna „Walka z rakiem”. Publikacja została objęta Patronatem portalu hematoonkologia.pl oraz onkologia-dziecieca.pl.

14 marca opublikowany został najnowszy projekt listy leków refundowanych, który ma wejść w życie 1 kwietnia 2024 r. Będzie dotyczył m.in. chorych na pierwotną małopłytkowość immunologiczną oraz czerniaka skóry.

Potrzeba objęcia refundacją terapii podskórnej profilaktyki krwawień dla dzieci chorych na ciężką postać hemofilii A bez inhibitorów czynnika VIII oraz realny dostęp do długodziałających czynników podawanych dożylnie to postulaty szeregu pism złożonych przez Ewelinę Matuszak, prezeskę Fundacji Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne. Pisma zostały skierowane do premiera Donalda Tuska, minister zdrowia Izabeli Leszczyny, wiceministra zdrowia Macieja Miłkowskiego oraz parlamentarzystów.

Z okazji Dnia Kobiet zestawiliśmy kilka trendów statystycznych z ostatnich lat, które panują wśród specjalistek w dziedzinach medycznych.

Zapraszamy do wysłuchania nowego odcinka podcastu #zrozumnaukę, którego gościem jest prof. dr hab. n. med. Wojciech Młynarski, kierownik Kliniki Pediatrii, Onkologii, Hematologii i Diabetologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, kierownik projektu cAll-POL, którego celem jest ułatwienie dostępu do najnowszych terapii dla polskich dzieci chorujących na ostre białaczki.

"W Centrach Koordynowanej Opieki Medycznej pacjenci z neurofibromatozami i pokrewnymi im rasopatiami otrzymują wsparcie dopasowane do indywidualnych potrzeb, niczym garnitur szyty na miarę. Daje to im poczucie bezpieczeństwa w życiu z nieprzewidywalną chorobą. Owo bezpieczeństwo wzmacniane jest udostępnieniem przez MZ pierwszej celowanej terapii dla małych pacjentów z neurofibromatozą typu 1. Możliwość jej zastosowania działa niczym polisa ubezpieczeniowa" – mówi Dorota Korycińska, prezes zarządu Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska.

Ze szczerym żalem żegnamy Pana Profesora Michała Matysiaka, wieloletniego Kierownika Katedry i Kliniki Onkologii, Hematologii Dziecięcej, Transplantologii Klinicznej i Pediatrii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Od 2024 roku obowiązuje kolejna, czwarta już edycja Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne. Wcześniejsze edycje programu przyczyniły się do dużych zmian w opiece nad tą grupą pacjentów w Polsce. Jak nową edycję oceniają lekarze hematolodzy na co dzień pracujący z chorymi na hemofilię, pacjenci oraz organizatorzy opieki nad chorymi na hemofilię?

4 marca Puls Medycyny ogłosił Listy Stu najbardziej wpływowych osób w polskiej medycynie oraz w polskim systemie ochrony zdrowia w roku 2023. 

29 lutego 2024 r. świętujemy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Z tej okazji zapraszamy do przeczytania 17. edycji kampanii edukacyjnej "Choroby Rzadkie". Materiał został zrealizowany pod patronatem portalu hematoonkologia.pl.

Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy w Olsztynie został jednym z sześciu ośrodków w Polsce prowadzących pilotażowy program koordynowanej opieki nad pacjentami z neurofibromatozami oraz chorobami pokrewnymi.

Gdy Fundacja DKMS zaczynała swoją działalność w 2009 roku, idea dawstwa szpiku w Polsce była mało znana. Dziś, po 15 latach, w krajowym rejestrze potencjalnych dawców szpiku jest już ponad 2,2 miliona osób. 1,9 miliona dawców zarejestrowało się właśnie w Fundacji DKMS, a już przeszło 13 tys. z nich oddało szpik lub krwiotwórcze komórki macierzyste, by ratować życie „bliźniaka genetycznego”. 

Zapraszamy do zapoznania się z nagraniem webinaru pt. "Jak prawidłowo interpretować wyniki morfologii krwi u dzieci?".

Nowy mechanizm regulacji poziomu żelaza w organizmie odkryły polskie badaczki z Międzynarodowego Instytutu Biologii Molekularnej i Komórkowej w Warszawie. Zaznaczają, że ścisła kontrola tego pierwiastka jest bardzo ważna dla zdrowia.

Portal onkorodzice.pl, nieprzypadkowo ruszył 15 lutego 2021 r. w Międzynarodowy Dzień Walki z Nowotworami Dziecięcymi. Powstał jako odpowiedź na potrzebę edukacji i szerzenia wiedzy o nowotworach wieku dziecięcego. Inicjatorem jego powstania jest Fundacja ISKIERKA i środowisko medyczne związane ze Śląskim Uniwersytetem Medycznym. Patronem merytorycznym jest Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Z powstałej dzięki tej współpracy bazy wiedzy od 3 lat korzystają rodzice chorujących dzieci i nierzadko środowisko medyczne.

15 lutego przypada Międzynarodowy Dzień Onkologii Dziecięcej. To idealna okazja do podnoszenia poziomu świadomości na temat nowotworów dziecięcych – oto 5 podstawowych różnic między chorobami nowotworowymi u dzieci i u dorosłych.

"Chciałabym kreować pozytywny wizerunek Kliniki w Polsce i za granicą, wzmacniając pozycję naszego szpitala i uczelni. Plany na rozwój kliniki mam bardzo ambitne. Myślę, że dużą ich część uda nam się wspólnie z zespołem zrealizować" – mówi prof. dr hab. Katarzyna Derwich, która od października 2023 kieruje Kliniką Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej UM w Poznaniu.

Jak wynika z badania przeprowadzonego na zlecenie Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, 59% dorosłych Polaków deklaruje, że nie posiada wystarczającej wiedzy na temat nowotworów dziecięcych. Z kolei 20% badanych nie potrafi wymienić żadnego objawu choroby onkologicznej u dzieci. Właśnie dlatego rusza kampania (P)okaż serce, która ma na celu nie tylko zwiększenie świadomości, ale także podjęcie publicznej dyskusji o konieczności szybkiego rozpoznawania i leczenia nowotworów wśród najmłodszych pacjentów.

12 lutego 2024 r. rusza kampania Fundacji Sanguis. Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne pt. "Codzienne wyzwania dzieci chorych na hemofilię i ich rodziców".

Fundacja Ronalda McDonalda realizuje program "NIE nowotworom u dzieci" już od 19 lat. W tym czasie w dwóch gabinetach mobilnej kliniki lekarze radiolodzy przyjęli 89 119 małych pacjentów z 252 miejscowości. W samym 2023 roku Ambulans dotarł do 60 lokalizacji. Część wykonywanych na pokładzie Ambulansu profilaktycznych badań USG kończyła się diagnozą, na którą nikt nie jest gotowy.

4 lutego, w czasie Światowego Dnia Walki z Rakiem, społeczność naukowa, medyczna i społeczeństwo są zjednoczone w staraniach mających na celu zwiększenie świadomości, finansowania oraz unowocześniania badań nad leczeniem i zapobieganiem jednej z najbardziej dotkliwych chorób na świecie. Pomimo postępów w dziedzinie onkologii, rak pozostaje ogromnym wyzwaniem globalnym, wymagającym wieloaspektowego podejścia oraz współpracy na skalę światową.