Aktualności dla chorych

Zapraszamy do zapoznania się z wyjątkowym audiobookiem, edukacyjną bajką dla dzieci pt. "Zosia w badaniu klinicznym". Powstał on w ramach działalności serwisu Pacjent w Badaniach Klinicznych i przeznaczony jest dla dzieci w wieku 7-9 lat.

Jak często w Polsce diagnozuje się neuroblastomę? Rocznie choruje na nią ok. 80 dzieci. Czy zastosowanie nowych metod leczenia okaże się przełomowe?

Neurofibromatozy są bardzo trudnymi, nieprzewidywalnymi chorobami. Stanowią grupę schorzeń genetycznych, powodujących powstawanie dużej liczby guzów, wyrastających z osło­nek nerwowych, w całym organizmie. Przez długi czas mało o nich wiedzieliśmy, to lekarze uczyli się je rozpoznawać od pacjentów i ich bliskich, którzy zgłaszali im swoje objawy – mówi Dorota Korycińska, Prezeska Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej i Stowarzyszenia Neurofibromatozy.

Jednym z kluczowych elementów wspomagających powrót do sprawności dziecka po leczeniu onkologicznym jest rehabilitacja. Aby jednak była efektywna, musi być dostosowana do wieku pacjenta, jego stanu zdrowia, poziomu rozwoju psychofizycznego oraz indywidualnych potrzeb. Skuteczna rehabilitacja powinna również uwzględniać wsparcie psychologiczne, społeczne i emocjonalne.

Międzynarodowy Złoty Wrzesień to coroczna kampania poświęcona podnoszeniu świadomości na temat nowotworów wieku dziecięcego oraz zbieraniu funduszy na badania i rozwój leczenia tych chorób. Inicjatywa zaistniała dzięki wspólnym działaniom organizacji non-profit, rodziców dzieci dotkniętych nowotworem, wolontariuszy oraz zaangażowanych społeczności na całym świecie. Celem tego wydarzenia jest zwrócenie uwagi na problem nowotworów wieku dziecięcego oraz zwiększenie dostępu do skutecznych metod leczenia dla dzieci cierpiących na nowotwory.

We invite you to take part in a research study (in collaboration with Youth Cancer Europe) which aims to gather information about what minimum services for AYAs with cancer should involve and what outcomes are most important for them.

Upośledzenie czynności nerek, nadciśnienie tętnicze, napady padaczkowe czy udar mózgu oraz liczne hospitalizacje, w tym codwutygodniowe wizyty w szpitalu na podanie leku – z takimi wyzwaniami mierzą się pacjenci z atypowym zespołem hemolityczno-mocznicowym (aHUS). Choroba manifestuje się w różnym wieku, a dużą grupę chorych stanowią najmłodsi. O najpilniejszych potrzebach tej grupy chorych mówiono podczas Medycznej Racji Stanu.

Do końca grudnia przyszłego roku ma być przedłużony pilotażowy program w zakresie koordynowanej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami. Minister Zdrowia zmienia rozporządzenie z 2020 r. i zaprasza do konsultacji.

Leczenie onkologiczne może mieć wpływ na różne narządy i układy w organizmie, w tym na nerki. Dlatego ważne jest, aby po leczeniu onkologicznym dziecko miało odpowiednią dietę, która wspomoże zdrowie i funkcjonowanie nerek.

Przedstawiamy Państwu broszurę pt. "Hemofilia w pigułce dla personelu medycznego", w której zawarte są najważniejsze informacje dotyczące profilaktyki, diagnozy, leczenia oraz powikłań hemofilii.

Hemofilia to rzadka dziedziczna choroba, która wpływa na zdolność krzepnięcia krwi. Z powodu braku lub niewystarczającej ilości jednego z czynników krzepnięcia (czynnika VIII przy hemofilii typu A lub czynnika IX przy hemofilii typu B) osoby z hemofilią są bardziej podatne na długotrwałe i nasilone krwawienia. Nawet drobny uraz, który u osoby zdrowej nie spowodowałby większych problemów, może prowadzić do poważnych krwawień w przypadku chorego na hemofilię.

Zapraszamy do zapoznania się z raportem "Życie po nowotworze". Powstał on jako efekt współpracy lekarzy, którzy zajmują się ozdrowieńcami oraz rezultat Projektu Długofalowej Opieki Ozdrowieńczej Fundacji "Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową".

Jeśli jest duże prawdopodobieństwo, że będziesz potrzebować regularnego leczenia podczas podróży, przede wszystkim upewnij się, że potrafisz samodzielnie przeprowadzać podanie lub podróżujesz z kimś, kto to potrafi.

Mięsaki to nowotwory rzadkie, które dotyczą również najmłodszych pacjentów. Rocznie rozpoznaje się je nawet u 160-200 dzieci w Polsce. Lipiec jest miesiącem poświęconym budowaniu świadomości na temat mięsaków. Profesor Anna Raciborska, Kierownik Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży w Instytucie Matki i Dziecka wyjaśnia, jakie są objawy tych nowotworów u dzieci i jak ważne jest ich szybkie rozpoznanie.

Przedstawiamy Państwu broszurę pt. "Opieka nad „Portem” w domu Pacjenta", w której zawarta jest instrukcja, jak zadbać o port osoby chorej.

Aktywność fizyczna stanowi ważną część zdrowego trybu życia. Udział w sportach, grach oraz wykonywanie ćwiczeń to powiązany z zabawą sposób na poprawę jakości Twojego życia – zarówno fizycznego, umysłowego, jak i emocjonalnego. Fakt, że masz hemofilię, tego nie zmienia.

Jeśli problemy z krwawieniem nie występują zbyt często, porozmawiaj z lekarzem prowadzącym o tym, czy jest konieczność, by na czas podróży brać ze sobą leki. Może to zależeć od miejsca, do którego podróżujesz i od tego, czy Twój produkt leczniczy jest tam dostępny.

Pacjenci pediatryczni dotknięci chorobą nowotworową potrzebują kompleksowej opieki, która nie tylko koncentruje się na leczeniu samego nowotworu, ale także na rehabilitacji i wsparciu w powrocie do zdrowia. Rehabilitacja onkologiczna u dzieci jest niezwykle istotna, ponieważ pomaga w przywróceniu funkcji fizycznych, emocjonalnych i społecznych, które mogą być narażone na szereg trudności związanych z chorobą i jej leczeniem.

Zapraszamy do zapoznania się z broszurą autorstwa mgr. Przemysława Kaczmarka i mgr Pauliny Trojan-Kaczmarek Fizjoterapia pacjentów onkologicznych w wieku do 2 lat stworzonej w ramach projektu „Wielkopolska Onkologia Dziecięca – Wielkopolski Program Profilaktyczny w zakresie onkologii dziecięcej” realizowanego od 1 marca 2018 r. przez Fundację Pomocy Dzieciom z Chorobami Nowotworowymi we współpracy ze Szpitalem Klinicznym im. Karola Jonschera w Poznaniu w ramach Regionalnego Programu Operacyjnego województwa wielkopolskiego na lata 2014-2020.

Podróżowanie jest ekscytujące, ale za pierwszym razem może zniechęcić. Nie ma powodu, dla którego skaza krwotoczna miałaby powstrzymać Cię od spędzenia niesamowitych wakacji, ale… przed Tobą dużo planowania, więc jeśli przygotowujesz podróż, musi być ona zorganizowana z kilkumiesięcznym wyprzedzeniem.

Przedstawiamy Państwu broszurę pt. "Hemofilia kobiecym okiem", w której zawarte są najważniejsze informacje, jakie każda nosicielka hemofilii powinna wiedzieć. Z materiału między innymi dowiemy się, co to hemofilia, skąd się bierze, jakie są jej objawy oraz jak się ją leczy.