Aktualności dla chorych

Obchodzony 17 maja Światowy Dzień Neurofibromatozy stanowi okazję do rozpowszechniania wśród społeczeństwa wiedzy o tej trudnej i mało znanej chorobie. Pozwala także skupić uwagę na różnorodnych problemach, z którymi borykają się chorzy i ich najbliżsi. W tym roku po raz pierwszy Dzień Neurofibromatozy będzie obchodzony w Polsce publicznie, za sprawą konferencji online zorganizowanej przez Stowarzyszenie Neurofibromatozy Polska, która odbędzie się o godz. 11:00.

Rzadka, trudna do zdiagnozowania, nieprzewidywalna w przebiegu, często stygmatyzująca – tak mówią o neurofibromatozie typu 1 (NF-1) eksperci. Liczą na to, że program opieki koordynowanej będzie powszechny w Polsce i obejmie wszystkich chorych. Mają też nadzieję, że już niedługo będzie refundowany pierwszy lek w leczeniu nerwiakowłókniaków splotowatych, które są jednym z najcięższych objawów NF-1. To przełom w tej chorobie, w której do tej pory nie było możliwości farmakologicznego leczenia.

12 maja obchodzony jest Międzynarodowy Dzień Pielęgniarek i Położnych, którego celem jest uhonorowanie wkładu pielęgniarek i położnych w zapewnienie jakości opieki zdrowotnej na całym świecie. W tym roku w ramach celebracji tego dnia podkreśla się szczególną rolę i wyzwania stojące przed pielęgniarkami w XXI wieku, a także zwraca uwagę na znaczenie bezpiecznego sprzętu medycznego dla personelu medycznego. Eksperci Koalicji na rzecz Bezpieczeństwa Szpitali wyjaśniają, jak istotne jest wprowadzenie zmian, mających wpływ zarówno na bezpieczeństwo, ale też komfort pracy w służbie zdrowia. Przybliżają również, jak ważną rolę odgrywają pielęgniarki i położne w zapewnieniu bezpiecznej opieki pacjentom.

Turnusy „Urtica Dzieciom Camp” to pomoc specjalistów z zakresu psychoonkologii, dietetyki i rekreacji. Połączenie terapii i zabawy oraz ogromna dawka energii, która pomaga szybciej powrócić do zdrowia. A to wszystko w pięknym, zabytkowym Krakowie.

Od 1 maja obowiązuje nowe obwieszczenie refundacyjne. Na listę leków refundowanych Minister Zdrowia wpisał kolejne cząsteczki stosowane w onkologii. To kontynuacja pozytywnego trendu, zmniejszającego lukę w dostępie do nowoczesnego i skutecznego leczenia dla polskich pacjentów cierpiących na nowotwory. Pomimo wielu pozytywnych zmian w ostatnich latach, nadal potrzebujemy przyspieszenia w zapewnianiu dostępu do nowoczesnych technologii lekowych w poszczególnych obszarach terapeutycznych.

Naszym nadrzędnym celem jest, aby jak najmniej dzieci w Polsce, a docelowo żadne, nie umierało na nowotwory. Dzięki wspólnym działaniom 18 ośrodków onkologii i hematologii dziecięcej potrafimy obecnie wyleczyć ponad 80 proc. dzieci chorujących na nowotwory – mówi prof. dr n. med. Tomasz Szczepański, Rektor Śląskiego Uniwersytetu Medycznego, pediatra, hematolog, onkolog i hematolog dziecięcy, Kierownik Katedry i Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Dziecięcej SUM, laureat Nagrody Zaufania Złoty OTIS 2023 za wybitne osiągnięcia w rozwoju naukowym, dydaktycznym i infrastrukturalnym Śląskiego Uniwersytetu Medycznego.

Jeszcze przed stu laty dzieci cierpiące na ciężką postać tej choroby dożywały 9-10 lat. Potem, gdy zidentyfikowano przyczynę krwawień – chorzy żyli znacznie dłużej, dochodziło jednak do uszkodzeń stawów i trwałego kalectwa. – Obecnie przeciętna długość ich życia jest taka, jak w ogólnej populacji – mówi prof. Paweł Łaguna, kierownik Kliniki Onkologii, Hematologii Dziecięcej, Transplantologii Klinicznej i Pediatrii UCK WUM.

Zapraszamy do obejrzenia krótkiej animacji wyjaśniającej, na czym polega działanie terapii genowej. Dzięki materiałowi dowiemy się, czym są geny, jak dochodzi do ich mutacji, jakie są rodzaje terapii genowych oraz jak one działają.

Jest nam niezmiernie miło ogłosić, iż w dniu 25 kwietnia podczas 49 Kongresu EBMT w Paryżu, Prof. Krzysztof Kałwak został wybrany na Przewodniczącego Grupy Roboczej ds. Chorób Dziecięcych (PDWP) w EBMT.

W Polsce co 40 minut ktoś słyszy, że choruje na nowotwór krwi - a ten może zaatakować znienacka, w każdym momencie życia, bez przyczyny. O białaczce, najczęściej występującym rodzaju nowotworu mówi się, że jest chorobą „niezawinioną”. Każdego roku blisko 800 pacjentów zostaje zakwalifikowanych do przeszczepienia szpiku lub krwiotwórczych komórek macierzystych od dawcy niespokrewnionego. W maju, miesiącu poświęconym świadomości nowotworów krwi i okazywaniu wsparcia pacjentom hematoonkologicznym, Fundacja DKMS oraz zarejestrowany od kilkunastu lat w bazie dawców szpiku wokalista Rafał Brzozowski chcą zwrócić uwagę na moc idei dawstwa szpiku oraz to, że każdy z nas w prosty sposób może uratować komuś życie.

Serdecznie zapraszamy na webinar dla chorych organizowany online przez CSL Behring sp. z o.o. 15 maja 2023 | 18:00-19:15 | „Codziennie problemy pacjentów z chorobą von Willebranda oraz ich opiekunów”.

W Polsce obecnie wykonuje się około 1,6 tys. transplantacji komórek krwiotwórczych rocznie. To dwa razy więcej niż jeszcze 10 lat temu. – Ale  to ciągle mniej, w przeliczeniu na liczbę mieszkańców, niż w krajach Europy Zachodniej – mówi prof. dr hab. Jan Styczyński, transplantolog z Collegium Medicum UMK.

25 kwietnia 2023 roku w Hotelu Polonia Palace w Warszawie miała miejsce uroczysta XX jubileuszowa gala wręczenia Nagrody Zaufania Złoty Otis 2023. Poniżej publikujemy listę tegorocznych, jubileuszowych laureatów. 

Shorla Oncology ogłosiła zatwierdzenie FDA dla Nelarabine Injection w leczeniu białaczki i chłoniaka T-komórkowego.

Niebawem upływa termin naboru w ramach pierwszej edycji Programu Grantowego Fundacji „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową” na dofinasowanie stanowiska Administratora Danych, natomiast 30.05. mija czas aplikowania o granty na badania naukowe.

Po kilkuletniej przerwie spowodowanej pandemią COVID-19 Fundacja ISKIERKA organizuje kolejny koncert pt. "Symfonia Radości", który odbędzie się 7 czerwca 2023 r. o godz. 18 w sali koncertowej NOSPR w Katowicach. Wraz z Dziecięcą Orkiestrą Onkologiczną zagra Narodowa Orkiestra Symfoniczna Polskiego Radia pod batutą Adama Sztaby.

Zapraszamy do wysłuchania wypowiedzi Prof. Grzegorza Basaka na temat morfologii krwi udzielonej w programie Pytanie na Śniadanie. Ekspert przypomina, że morfologia krwi jest podstawowym badaniem przesiewowym i bez względu na brak objawów powinna być profilaktycznie wykonywana raz w roku w celu wykrycia możliwych nieprawidłowości. Stosunkowo często badanie pozwala zauważyć odchylenia od normy mogące świadczyć o chorobie nowotworowej. Profesor przedstawia także wybrane parametry uwzględnione w morfologii oraz radzi, jak prawidłowo przygotować się do pobrania krwi, by wyniki były miarodajne.

Monika, mama Janka: "Byliśmy wtedy na gastroenterologii. Lekarka powiedziała, że przenosi nas na inny oddział. Może na chirurgię, myślałam, może na neurologię. Nie spodziewałam się onkologii. Człowiek przypuszcza, że coś jest nie tak, ale nigdy nie myśli o najgorszym".

Weronika, mama Olka: "Ujrzenie na żywo napisu „onkologia” to była tragedia. Oddział wydawał się ogromny. Długi korytarz, wielkie okna. Dookoła łyse głowy. Po jednej z dawek chemii Olkowi też zaczęły wypadać włosy. To był punkt zwrotny. Symbol tego, że moje dziecko jest onkologiczne. Że jestem matką dziecka walczącego o życie. Że ta choroba istnieje".

Anna, mama Kamila: "Na początku wydaje się, że życie się skończyło, ale z czasem człowiek się oswoił. Pogodziłam się z tym, że Kamil jest chory. I wiedziałam, że walczymy".

21 kwietnia, podczas IV edycji Festiwalu Wrażliwego w Trójmieście, odbyła się premiera najnowszej książki Fundacji Zostaw Swój Ślad: „Niezwykłe zwierzęta Ewy - ONCOdekalog emocji”. To wyjątkowa księga baśni terapeutycznych oparta na doświadczeniach specjalistów psychoonkologii i psychologii, pacjentów oraz ich rodzin i opiekunów. Publikacja powstała, aby pomóc oswajać trudne emocje, które towarzyszą ciężkiej chorobie, a czasem zbliżającej się śmierci. Jej darmowe egzemplarze trafią do wszystkich oddziałów onkologii dziecięcej i psychiatrii w Polsce.

Wraz z rozwojem badań klinicznych przeznaczonych dla dzieci z różnorodnymi chorobami, wzrosła liczba rodziców i opiekunów poszukujących szczegółowych informacji, które mogłyby wesprzeć ich w podjęciu decyzji o udziale (bądź nie) podopiecznego w badaniach. Wychodząc naprzeciw potrzebom rodziców najmłodszych pacjentów, Agencja Badań Medycznych opracowała i udostępniła pierwszy w Polsce kompleksowy poradnik dla rodziców.

Nowoczesne urządzenia do leczenia chorych na nowotwory dzieci trafiły do Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego. Zakup sprzętu sfinansował TUW Polski Zakład Ubezpieczeń Wzajemnych.