Aktualności dla chorych

Monika, mama Janka: "Byliśmy wtedy na gastroenterologii. Lekarka powiedziała, że przenosi nas na inny oddział. Może na chirurgię, myślałam, może na neurologię. Nie spodziewałam się onkologii. Człowiek przypuszcza, że coś jest nie tak, ale nigdy nie myśli o najgorszym".

Weronika, mama Olka: "Ujrzenie na żywo napisu „onkologia” to była tragedia. Oddział wydawał się ogromny. Długi korytarz, wielkie okna. Dookoła łyse głowy. Po jednej z dawek chemii Olkowi też zaczęły wypadać włosy. To był punkt zwrotny. Symbol tego, że moje dziecko jest onkologiczne. Że jestem matką dziecka walczącego o życie. Że ta choroba istnieje".

Anna, mama Kamila: "Na początku wydaje się, że życie się skończyło, ale z czasem człowiek się oswoił. Pogodziłam się z tym, że Kamil jest chory. I wiedziałam, że walczymy".

21 kwietnia, podczas IV edycji Festiwalu Wrażliwego w Trójmieście, odbyła się premiera najnowszej książki Fundacji Zostaw Swój Ślad: „Niezwykłe zwierzęta Ewy - ONCOdekalog emocji”. To wyjątkowa księga baśni terapeutycznych oparta na doświadczeniach specjalistów psychoonkologii i psychologii, pacjentów oraz ich rodzin i opiekunów. Publikacja powstała, aby pomóc oswajać trudne emocje, które towarzyszą ciężkiej chorobie, a czasem zbliżającej się śmierci. Jej darmowe egzemplarze trafią do wszystkich oddziałów onkologii dziecięcej i psychiatrii w Polsce.

Wraz z rozwojem badań klinicznych przeznaczonych dla dzieci z różnorodnymi chorobami, wzrosła liczba rodziców i opiekunów poszukujących szczegółowych informacji, które mogłyby wesprzeć ich w podjęciu decyzji o udziale (bądź nie) podopiecznego w badaniach. Wychodząc naprzeciw potrzebom rodziców najmłodszych pacjentów, Agencja Badań Medycznych opracowała i udostępniła pierwszy w Polsce kompleksowy poradnik dla rodziców.

Nowoczesne urządzenia do leczenia chorych na nowotwory dzieci trafiły do Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego. Zakup sprzętu sfinansował TUW Polski Zakład Ubezpieczeń Wzajemnych.

Rozmowa z prof. Janem Styczyńskim, konsultantem krajowym w dziedzinie onkologii i hematologii dzieięcej.

– Apelujemy o jak najszybsze przyjęcie nowej edycji Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne. Dostęp do niezbędnych ilości koncentratów czynnika krzepnięcia to dla chorych szansa na normalne życie – powiedział Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię podczas konferencji poprzedzającej przypadający na 17 kwietnia Światowy Dzień Chorych na Hemofilię. Pacjenci i lekarze czekają też na wdrożenie bazy i aplikacji e-hemofilia, dzięki której będzie mógł powstać kompleksowy system dostaw domowych czynników krzepnięcia.

17 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Chorych na Hemofilię. Święto zostało ustanowione przez Światową Federację Hemofilii w 1989 r. w celu poszerzenia wiedzy pacjentów i społeczeństwa na temat choroby i sposobu jej leczenia. 

Czym różni się leczenie w Barcelonie dzieci z neuroblastomą od tego dostępnego i w pełni bezpłatnego w Polsce? Dlaczego rodzice płacą ogromne pieniądze za tamtą terapię? Konsultant krajowy w onkologii i hematologii dziecięcej przestrzega, że barcelońska oferta wprowadza w błąd. Rodzice opowiadają swoje historie, a szpital w Barcelonie nie odpowiedział na nasze pytania.

Szanowni Państwo, niech nadchodzące Święta Wielkanocne upłyną w atmosferze rodzinnego ciepła i miłości, niech we wszystkich sercach zagości pokój i wiara w odradzające się lepsze jutro.

Redakcja portalu Onkologia-dziecieca.pl

28 marca podczas uroczystej gali Wizjonerzy Zdrowia 2023 wręczono nagrody laureatom wyróżnionym przez redakcję portalu Wprost.pl w 12 kategoriach związanych z innowacyjnymi rozwiązaniami w szeroko rozumianym systemie ochrony zdrowia w Polsce. Hasło przyświecające Kapitule brzmi: "W tych trudnych czasach potrzebni są wizjonerzy zdrowia: ludzie, którzy potrafią patrzeć w przyszłość, widzieć perspektywę pokoleń".

Nowotwory pierwotne kości stanowią ok. 6-7% zachorowań wśród małych pacjentów onkologicznych, a ich wyleczalność szacuje się na ok.65-75%. To, czy dziecko powróci do zdrowia oraz jak będzie wyglądać jego komfort życia w trakcie leczenia i po jego zakończeniu, zależy w dużej mierze od stadium, w którym choroba zostanie rozpoznana. Niestety obecnie rozpoznania wciąż stawiane są zbyt późno, a w procesie diagnostycznym czasem zdarzają się nieprawidłowości. Z jakimi problemami borykają się specjaliści?

Rejestracja w bazie potencjalnych dawców szpiku nie jest skomplikowana i tak o niej myśli zdecydowana większość respondentów, którzy wzięli udział w ogólnopolskim badaniu zrealizowanym przez Biostat. 76 proc. badanych wskazało, że rejestracja jest łatwa. Podobny odsetek uczestników zadeklarował, że proces ten jest szybki – 71 proc. Najlepszym potwierdzeniem tego, że w prosty sposób możemy stać się częścią idei dawstwa szpiku, jest ponad 1 850 000 osób, które aktualnie znajdują się w bazie potencjalnych dawców szpiku Fundacji DKMS. Jak wygląda rejestracja i gdzie można jej dokonać? 

W Polsce zaledwie 3 procent badań diagnostycznych wykonuje się na wczesnym etapie wykrywania choroby tzn. w gabinetach podstawowej opieki zdrowotnej (POZ). Dla porównania, w lecznictwie ambulatoryjnym jest to ok. 10 procent. Najwięcej badań, bo aż 85 procent wykonuje się w szpitalach, w ramach najbardziej kosztownej medycyny naprawczej. Stowarzyszenie Medtech Polska apeluje do Ministerstwa Zdrowia, by znieść ograniczenia stawki kapitacyjnej na badania diagnostyczne w ramach POZ (Podstawowej Opieki Zdrowotnej), AOS (Ambulatoryjnej Opieki Specjalistycznej) i kontraktować medycynę laboratoryjną z budżetu Narodowego Funduszu Zdrowia. Będąc bezpośrednim płatnikiem NFZ i MZ miałyby pełną wiedzę i kontrolę nad procesem diagnostycznym, co pozwoliłoby na skuteczne wdrażanie programów zdrowotnych.

Konsultanci krajowi i wojewódzcy to eksperci wybrani spośród specjalistów z poszczególnych dziedzin medycyny, farmacji oraz innych mających zastosowanie w ochronie zdrowia. Ich główna działalność obejmuje pracę w komisjach i zespołach powoływanych w celu realizacji polityki zdrowotnej, w tym wydawanie opinii dotyczących diagnostyki i leczenia zgodnie z aktualnym stanem wiedzy z uwzględnieniem dostępnych metod oraz kontrolowanie dostępności świadczeń zdrowotnych i zasobów kadrowych w danej dziedzinie.

Choroba nowotworowa dziecka wpływa na życie i relacje całej rodziny. Nietypową sytuację silnie przeżywają nie tylko rodzice, ale też rodzeństwo, które wymaga szczególnej opieki w trudnym momencie, jakim jest leczenie onkologiczne brata czy siostry. Choć naturalne jest, że mama i tata poświęcają więcej uwagi pociesze, która zmaga się z nowotworem, to warto aby pamiętali o zapewnianiu komfortu i wsparcia zdrowemu synowi lub córce. Zaniedbanie tej kwestii może prowadzić m.in. do trudności szkolnych, zaburzeń w funkcjonowaniu społecznym, czy problemów ze zdrowiem. Jak zatem rodzice mogą pomóc rodzeństwu?

Szczepienie mRNA przeciw COVID-19 jest bezpieczne dla dzieci, które przebyły wieloukładowy zespół zapalny powiązany z COVID-19 (z ang. Paediatric Inflammatory Multisystem Syndrome, PIMS). Do takich wniosków doszła dr Kamila Ludwikowska z Kliniki Pediatrii i Chorób Infekcyjnych Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu wraz z grupą badaczy z Wrocławia, Opola i Warszawy. 

Już od 15 marca 2023 r. organizacje pacjenckie mogą zgłaszać projekty z obszaru wsparcia psychologicznego pacjentów hematoonkologicznych, w ramach 2. edycji Dotacji Fundacji DKMS, w której łączna pula środków wynosi 700 000 zł. O dotacje można ubiegać się w dwóch kategoriach – wsparcia psychologicznego młodych i małych pacjentów oraz wsparcia psychologicznego pacjentów dorosłych. Termin na zgłaszanie projektów mija 30 kwietnia br.

W Polsce leczenie hemofilii i innych skaz krwotocznych w ramach Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i zgodnie z zaleceniami światowych ośrodków leczenia dzieci i dorosłych zorganizowane jest na podstawie dwóch programów: „Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2019-2023” oraz (od 2008 r.) finansowanego przez NFZ programu profilaktycznego dla dzieci „Zapobieganie krwawieniom u dzieci z hemofilią A i B”. Leczenie jednak nie jest proste. Leki podaje się dożylnie i często - czas ich półtrwania jest stosunkowo krótki. Na świecie pojawiły się preparaty działające dłużej i w związku z tym - podawane rzadziej. Wprowadzenie ich w Polsce stało się języczkiem uwagi organizacji pacjenckich.

Ciężko sobie wyobrazić prowadzenie terapii żywieniowej bez kooperacji zespołu medycznego z dietetykiem klinicznym. Ich rolą jest prowadzenie pacjentów niedożywionych, czy współpraca w szpitalnych zespołach żywieniowych. Tymczasem blisko 80% hospitalizowanych pacjentów nie miało możliwości konsultacji żywieniowej z tym specjalistą. Dzięki interwencjom dietetyków, chorzy mają lepsze wyniki leczenia, szybciej dochodzą do zdrowia, a tym samym skraca się ich pobyt w szpitalu. Dlaczego jednak szpitale ich nie zatrudniają?

W dniu 20 lutego br. Europejska Agencja ds. Leków (EMA) przyznała warunkowe pozwolenie na dopuszczenie do obrotu terapii genowej Hemgenix (etranacogene dezaparvovec) w leczeniu ciężkiej i średnio ciężkiej hemofilii B (wrodzony niedobór czynnika IX) u osób dorosłych.

Suchość, świąd i trądzik to tylko niektóre zmiany skórne, które mogą się pojawić w trakcie leczenia nowotworu. Właściwa pielęgnacja skóry może wspomóc terapię onkologiczną.