Aktualności dla chorych

– Apelujemy o jak najszybsze przyjęcie nowej edycji Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne. Dostęp do niezbędnych ilości koncentratów czynnika krzepnięcia to dla chorych szansa na normalne życie – powiedział Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię podczas konferencji poprzedzającej przypadający na 17 kwietnia Światowy Dzień Chorych na Hemofilię. Pacjenci i lekarze czekają też na wdrożenie bazy i aplikacji e-hemofilia, dzięki której będzie mógł powstać kompleksowy system dostaw domowych czynników krzepnięcia.

17 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Chorych na Hemofilię. Święto zostało ustanowione przez Światową Federację Hemofilii w 1989 r. w celu poszerzenia wiedzy pacjentów i społeczeństwa na temat choroby i sposobu jej leczenia. 

Czym różni się leczenie w Barcelonie dzieci z neuroblastomą od tego dostępnego i w pełni bezpłatnego w Polsce? Dlaczego rodzice płacą ogromne pieniądze za tamtą terapię? Konsultant krajowy w onkologii i hematologii dziecięcej przestrzega, że barcelońska oferta wprowadza w błąd. Rodzice opowiadają swoje historie, a szpital w Barcelonie nie odpowiedział na nasze pytania.

Szanowni Państwo, niech nadchodzące Święta Wielkanocne upłyną w atmosferze rodzinnego ciepła i miłości, niech we wszystkich sercach zagości pokój i wiara w odradzające się lepsze jutro.

Redakcja portalu Onkologia-dziecieca.pl

28 marca podczas uroczystej gali Wizjonerzy Zdrowia 2023 wręczono nagrody laureatom wyróżnionym przez redakcję portalu Wprost.pl w 12 kategoriach związanych z innowacyjnymi rozwiązaniami w szeroko rozumianym systemie ochrony zdrowia w Polsce. Hasło przyświecające Kapitule brzmi: "W tych trudnych czasach potrzebni są wizjonerzy zdrowia: ludzie, którzy potrafią patrzeć w przyszłość, widzieć perspektywę pokoleń".

Nowotwory pierwotne kości stanowią ok. 6-7% zachorowań wśród małych pacjentów onkologicznych, a ich wyleczalność szacuje się na ok.65-75%. To, czy dziecko powróci do zdrowia oraz jak będzie wyglądać jego komfort życia w trakcie leczenia i po jego zakończeniu, zależy w dużej mierze od stadium, w którym choroba zostanie rozpoznana. Niestety obecnie rozpoznania wciąż stawiane są zbyt późno, a w procesie diagnostycznym czasem zdarzają się nieprawidłowości. Z jakimi problemami borykają się specjaliści?

Rejestracja w bazie potencjalnych dawców szpiku nie jest skomplikowana i tak o niej myśli zdecydowana większość respondentów, którzy wzięli udział w ogólnopolskim badaniu zrealizowanym przez Biostat. 76 proc. badanych wskazało, że rejestracja jest łatwa. Podobny odsetek uczestników zadeklarował, że proces ten jest szybki – 71 proc. Najlepszym potwierdzeniem tego, że w prosty sposób możemy stać się częścią idei dawstwa szpiku, jest ponad 1 850 000 osób, które aktualnie znajdują się w bazie potencjalnych dawców szpiku Fundacji DKMS. Jak wygląda rejestracja i gdzie można jej dokonać? 

W Polsce zaledwie 3 procent badań diagnostycznych wykonuje się na wczesnym etapie wykrywania choroby tzn. w gabinetach podstawowej opieki zdrowotnej (POZ). Dla porównania, w lecznictwie ambulatoryjnym jest to ok. 10 procent. Najwięcej badań, bo aż 85 procent wykonuje się w szpitalach, w ramach najbardziej kosztownej medycyny naprawczej. Stowarzyszenie Medtech Polska apeluje do Ministerstwa Zdrowia, by znieść ograniczenia stawki kapitacyjnej na badania diagnostyczne w ramach POZ (Podstawowej Opieki Zdrowotnej), AOS (Ambulatoryjnej Opieki Specjalistycznej) i kontraktować medycynę laboratoryjną z budżetu Narodowego Funduszu Zdrowia. Będąc bezpośrednim płatnikiem NFZ i MZ miałyby pełną wiedzę i kontrolę nad procesem diagnostycznym, co pozwoliłoby na skuteczne wdrażanie programów zdrowotnych.

Konsultanci krajowi i wojewódzcy to eksperci wybrani spośród specjalistów z poszczególnych dziedzin medycyny, farmacji oraz innych mających zastosowanie w ochronie zdrowia. Ich główna działalność obejmuje pracę w komisjach i zespołach powoływanych w celu realizacji polityki zdrowotnej, w tym wydawanie opinii dotyczących diagnostyki i leczenia zgodnie z aktualnym stanem wiedzy z uwzględnieniem dostępnych metod oraz kontrolowanie dostępności świadczeń zdrowotnych i zasobów kadrowych w danej dziedzinie.

Choroba nowotworowa dziecka wpływa na życie i relacje całej rodziny. Nietypową sytuację silnie przeżywają nie tylko rodzice, ale też rodzeństwo, które wymaga szczególnej opieki w trudnym momencie, jakim jest leczenie onkologiczne brata czy siostry. Choć naturalne jest, że mama i tata poświęcają więcej uwagi pociesze, która zmaga się z nowotworem, to warto aby pamiętali o zapewnianiu komfortu i wsparcia zdrowemu synowi lub córce. Zaniedbanie tej kwestii może prowadzić m.in. do trudności szkolnych, zaburzeń w funkcjonowaniu społecznym, czy problemów ze zdrowiem. Jak zatem rodzice mogą pomóc rodzeństwu?

Szczepienie mRNA przeciw COVID-19 jest bezpieczne dla dzieci, które przebyły wieloukładowy zespół zapalny powiązany z COVID-19 (z ang. Paediatric Inflammatory Multisystem Syndrome, PIMS). Do takich wniosków doszła dr Kamila Ludwikowska z Kliniki Pediatrii i Chorób Infekcyjnych Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu wraz z grupą badaczy z Wrocławia, Opola i Warszawy. 

Już od 15 marca 2023 r. organizacje pacjenckie mogą zgłaszać projekty z obszaru wsparcia psychologicznego pacjentów hematoonkologicznych, w ramach 2. edycji Dotacji Fundacji DKMS, w której łączna pula środków wynosi 700 000 zł. O dotacje można ubiegać się w dwóch kategoriach – wsparcia psychologicznego młodych i małych pacjentów oraz wsparcia psychologicznego pacjentów dorosłych. Termin na zgłaszanie projektów mija 30 kwietnia br.

W Polsce leczenie hemofilii i innych skaz krwotocznych w ramach Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i zgodnie z zaleceniami światowych ośrodków leczenia dzieci i dorosłych zorganizowane jest na podstawie dwóch programów: „Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2019-2023” oraz (od 2008 r.) finansowanego przez NFZ programu profilaktycznego dla dzieci „Zapobieganie krwawieniom u dzieci z hemofilią A i B”. Leczenie jednak nie jest proste. Leki podaje się dożylnie i często - czas ich półtrwania jest stosunkowo krótki. Na świecie pojawiły się preparaty działające dłużej i w związku z tym - podawane rzadziej. Wprowadzenie ich w Polsce stało się języczkiem uwagi organizacji pacjenckich.

Ciężko sobie wyobrazić prowadzenie terapii żywieniowej bez kooperacji zespołu medycznego z dietetykiem klinicznym. Ich rolą jest prowadzenie pacjentów niedożywionych, czy współpraca w szpitalnych zespołach żywieniowych. Tymczasem blisko 80% hospitalizowanych pacjentów nie miało możliwości konsultacji żywieniowej z tym specjalistą. Dzięki interwencjom dietetyków, chorzy mają lepsze wyniki leczenia, szybciej dochodzą do zdrowia, a tym samym skraca się ich pobyt w szpitalu. Dlaczego jednak szpitale ich nie zatrudniają?

W dniu 20 lutego br. Europejska Agencja ds. Leków (EMA) przyznała warunkowe pozwolenie na dopuszczenie do obrotu terapii genowej Hemgenix (etranacogene dezaparvovec) w leczeniu ciężkiej i średnio ciężkiej hemofilii B (wrodzony niedobór czynnika IX) u osób dorosłych.

Suchość, świąd i trądzik to tylko niektóre zmiany skórne, które mogą się pojawić w trakcie leczenia nowotworu. Właściwa pielęgnacja skóry może wspomóc terapię onkologiczną.

Organizm osłabiony walką z nowotworem i skutkami inwazyjnego leczenia wymaga dodatkowego wsparcia w postaci odpowiednio skomponowanego żywienia. Niestety pacjenci onkologiczni nie zawsze są w stanie dostarczyć swojemu organizmowi niezbędnych makroskładników z pożywieniem

Choroba nowotworowa dziecka wywraca do góry nogami życie jego i całej rodziny. Nowa rzeczywistość bywa trudna, dlatego aby zwiększyć komfort psychiczny młodego pacjenta i umożliwić mu odpowiedni rozwój, konieczne jest zapewnienie choć namiastki normalności. W tym celu należy zadbać o kontakt z rówieśnikami, a także aktywizować dziecko poprzez uczestnictwo w zajęciach – szkolnych i nie tylko. Jak to jednak robić w trakcie pobytu w szpitalu oraz przez okres leczenia?

Przydatne dla Państwa informacje znajdują się w zakładce "Informacje Medyczne". Uzupełniliśmy je o listy ośrodków pobierających i przeszczepiających komórki krwiotwórcze oraz ośrodków pobierających komórki krwiotwórcze. Zapraszamy do korzystania, aktualne dane teleadresowe z pewnością ułatwią kontakt z wybraną placówką. 

Dziś w prenumeracie online dziennika Gazety Wyborczej oraz na portalu www.byczdrowym.info ruszyła kampania edukacyjno- merytoryczna „Walka z rakiem”. Nadrzędnym celem kampanii jest edukowanie społeczeństwa na temat chorób nowotworowych. Publikacja została objęta Patronatem portali hematoonkologia.pl oraz onkologia-dziecieca.pl. W obecnej edycji zwrócono uwagę na sytuację pacjentów, a także ich rodzin. Celem projektu jest budowanie społecznej świadomości na temat roli badań okresowych, wczesnej diagnostyki, prewencji oraz dostępnych metod leczenia. W ramach kampanii porozmawiano z przedstawicielami ochrony zdrowia oraz ekspertami

Po raz kolejny odbył się prestiżowy plebiscyt „Pulsu Medycyny", w ramach którego stworzono listę 100 najbardziej wpływowych osób w polskiej medycynie oraz systemie ochrony zdrowia. Znaleźli się na nich także specjaliści i specjalistki z dziedziny onkologii i hematologii dziecięcej oraz działaczki organizacji pacjenckich. Wszystkim nagrodzonym serdecznie gratulujemy i życzymy dalszych sukcesów.