Aktualności dla chorych

Do Rzecznika Praw Pacjenta (RPP) od lat trafiają skargi rodziców dzieci przewlekle chorych, którzy wskazują na problemy z przejściem nastolatków z ambulatoryjnej opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych. Młodzi pacjenci są pozostawiani sami sobie, brakuje ciągłości leczenia. Dlatego podjęliśmy temat - mówi Joanna Niewiadomska z Biura RPP.

Jeśli w planach są wakacje zagraniczne, trzeba być dobrze zorganizowanym i mieć pewność, że wszystko znajduje się na swoim miejscu.

Hemofilia to choroba występująca sporadycznie. Jej rzadkość jest jednym z powodów istnienia różnych
mitów i błędnych przekonań na jej temat. Często są one powodem tego, że życie osób z hemofilią lub osób z ich otoczenia jest o wiele bardziej skomplikowane.

Podczas posiedzenia Rady Przejrzystości, 12 czerwca 2023 r. uchwalona została opinia nr 108/2023 w sprawie zasadności włączenia produktu leczniczego Hemlibra (emicizumab) do modułu 4 programu polityki zdrowotnej "Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2024-2028" we wskazaniu: w profilaktyce krwawień u chorych na ciężką hemofilię A bez inhibitorów czynnika VIII.

Diagnoza hemofilii ma ogromny wpływ na całe życie zarówno osoby chorej, jak i całej jej rodziny. Związana jest z nieustannym planowaniem i ochroną przez jakimikolwiek urazami. Dlatego też wiele osób z taką diagnozą uznaje, że w ich sytuacji dalekie podróże i poznawanie świata jest niemożliwe. W tym artykule chcemy jednak pokazać, że z hemofilią można, a nawet warto wyjeżdżać, zarówno z całą rodziną, jak i samodzielnie. Potrzebne jest jednak odpowiedni sposób przygotowania, zaopatrzenie i dokumentacja, o czym znajdziecie więcej informacji poniżej.

U dzieci występują 3 główne typy białaczek: ostra białaczka limfoblastyczna (około 80-85%), ostra białaczka szpikowa (około 15%) i przewlekła białaczka szpikowa (<5%). Wyleczalność w onkologii jest pewnego rodzaju wskaźnikiem stanu opieki zdrowotnej. Białaczki dziecięce są pod tym względem synonimem postępu onkologicznego. W ostatnich 50 latach białaczki u dzieci z chorób praktycznie nieuleczalnych stały się bardzo dobrze rokującymi chorobami.

"60-70 proc. ozdrowieńców z nowotworu leczonego w wieku dziecięcym będzie mierzyło się z późnymi konsekwencjami leczenia choroby nowotworowej. Takich osób przybywa, a kwestia ta rodzi wiele wyzwań i staje się obecnie obszarem wymagającym pilnych działań systemowych" - mówi Anna Apel.

W Instytucie Matki i Dziecka odbyły się pionierskie operacje, w których zastosowano zaawansowane technologie wirtualnej i rozszerzonej rzeczywistości.

Marek Gnusowski to doktor nauk ekonomicznych, wykładowca i ojciec. Jego rodzina dwa lata temu stała się onkorodziną. Wtedy właśnie, wraz z żoną Marią, dowiedzieli się, że u ich siedmioletniej córki wykryto złośliwy nowotwór mózgu - Medulloblastoma.

Lekarze z Instytutu Matki i Dziecka specjalizują się w zabiegach chirurgii onkologicznej guzów litych poza OUN z zastosowaniem nowoczesnych technik rekonstrukcyjnych. Oprócz wiedzy, umiejętności i doświadczenia, do leczenia operacyjnego wykorzystują też zaawansowany technologicznie sprzęt. Zalicza się do niego m.in. specjalistyczny mikroskop, którego użyto do skomplikowanej operacji Kacpra chorego na mięsaka Ewinga. U chłopca usunięto złośliwego guza kości z równoczesnym przeprowadzeniem unaczynionego przeszczepu strzałki.

16 czerwca 2023 r. odbyła się konferencja "Pacjentocentryzm", w czasie której Fundacja MY PACJENCI wręczyła nagrody LIDER PACJENTOCENTRYZMU imienia Ewy Borek.

W miniony czwartek, 15 czerwca 2023 r., w Warszawie, odbyła się konferencja Zdrowie Dziecka organizowana przez Fundację im. dr. Macieja Hilgiera.

Niedokrwistość sierpowatokrwinkowa, czyli anemii sierpowata to choroba, której dzień obchodzimy już od 2008 roku 19 czerwca. Jest to choroba dziedziczona od obojga rodziców w sposób autosomalny recesywny. Jej najczęstsze przypadki odnotowywane są wśród osób zamieszkujących Afrykę, choć liczne migracje, coraz popularniejsze dalekie podróże oraz postępująca globalizacja wpływają na rozprzestrzenianie anemii sierpowatej również w innych częściach świata.

14 czerwca 2023 r. Prezydent Andrzej Duda wręczył akty nominacyjne nauczycielom akademickim oraz pracownikom nauki i sztuki.

W jedenastym odcinku HematoPodcastu prof. dr hab. n. med. Sylwia Kołtan, konsultant krajowy w dziedzinie immunologii klinicznej, specjalista pediatrii i immunologii klinicznej w Klinice Pediatrii, Hematologii i Onkologii Collegium Medicum UMK, Szpital Uniwersytecki w Bydgoszczy, opowiada o chorobach zakaźnych wśród dzieci z chorobami hematoonkologicznymi.

Już w najbliższą sobotę, 17 czerwca 2023 r., we Wrocławiu, na terenie Tarczyński Arena Wrocław odbędzie się Piknik OnkoMocnych organizowany przez Fundację "Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową". Jest to największe takie wydarzenie w Polsce, które zrzesza ozdrowieńców z choroby nowotworowej.

Do końca czerwca trwa nabór wniosków do piątej edycji Grantu Naukowego Fundacji DKMS. Projekt został uruchomiony w 2019 roku w ramach inicjatywy „Program Rozwoju Polskiej Transplantologii i Wsparcia Pacjentów Cierpiących na Nowotwory Krwi” i uzyskał honorowy patronat PTHiT. Grant jest skierowany do młodych naukowców, którzy swoją pracę skupiają wokół transplantologii hematologicznej oraz terapii komórkowych.

Fundacja DKMS już po raz drugi przyznała dotacje na inicjatywy i projekty obejmujące wsparcie psychologiczne dla pacjentów z chorobami krwi i układu krwiotwórczego oraz ich rodzin. Do tegorocznej edycji wpłynęło aż 35 wniosków, z których 10 otrzyma wsparcie finansowe na łączną kwotę 648.679,00 zł.

Od 2004 roku 14 czerwca jest dniem, w którym szczególnie skupiamy się na tych, którzy zdecydowali się na dobrowolne ratowanie życia. Są nimi Honorowi Dawcy Krwi. W tym roku gospodarzem Światowego Dnia Krwiodawstwa jest Algieria, a hasło obchodów brzmi: "Oddaj krew, oddaj osocze, dziel się życiem, dziel się często".

W dniach 29-30 września 2023 r. odbędzie się kurs prowadzony przez Komitet SIOP Europe AYA na temat opieki nad młodzieżą i młodymi dorosłymi (AYA) z chorobą nowotworową. Wydarzenie zorganizowane zostanie w formule online.

Ponad 5 plamek "cafe au lait", czyli tych w kolorze kawy z mlekiem, na ciele dziecka może świadczyć o problemie, ale nie zawsze. Jest około 60 chorób, które mogą się manifestować takimi plamkami. Jedną z tych chorób jest neurofibromatoza. Quasimodo, bohater powieści Victora Hugo "Dzwonnik z Notre Dame", to prawdopodobnie pierwszy opisany w literaturze przypadek chorego na neurofibromatozę - mówi w podcaście "Zdrowie bez cenzury" Dorota Korycińska, prezes Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska, matka dorosłego już pacjenta z neurofibromatozą.