Aktualności dla chorych

To trudny do leczenia i bardzo heterogenny nowotwór. Niekiedy może nastąpić jego samoistna regresja, jednak w ok. 50 proc. przypadków to nowotwór wysokiego ryzyka, którego leczenie jest trudne i wieloetapowe. W Polsce są jednak dostępne wszystkie metody leczenia i najczęściej nie ma potrzeby, by robić zbiórki i wyjeżdżać na leczenie poza Polską – przekonują eksperci. – Wyjazdy pacjentów z neuroblastomą na prywatną immunoterapię do Barcelony są szaleństwem finansowym i medycznym. W końcowym efekcie najbardziej poszkodowane będzie dziecko – zaznacza prof. Jan Styczyński, Konsultant Krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej.

Choroba nowotworowa dziecka wywraca do góry nogami życie jego i całej rodziny. Nowa rzeczywistość bywa trudna, dlatego aby zwiększyć komfort psychiczny młodego pacjenta i umożliwić mu odpowiedni rozwój, konieczne jest zapewnienie choć namiastki normalności. W tym celu należy zadbać o kontakt z rówieśnikami, a także aktywizować dziecko poprzez uczestnictwo w zajęciach – szkolnych i nie tylko. Jak to jednak robić w trakcie pobytu w szpitalu oraz przez okres leczenia?

Wychodząc naprzeciw Państwa potrzebom, zaktualizowaliśmy dane znajdujące się w zakładce "Informacje medyczne". Dodatkowo stworzyliśmy listę poradni onkologicznych, wśród których większość oferuje leczenie zarówno dzieci, jak i dorosłych. Zapraszamy do korzystania, aktualne dane teleadresowe z pewnością ułatwią kontakt z wybraną placówką.

Projekt pt. „Pandusia Danusia pomaga oswoić wkłucie centralne – zabawka edukacyjna przeznaczona dla dzieci leczonych z powodu choroby nowotworowej z wykorzystaniem cewników oraz portów naczyniowych" autorstwa lekarek Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku, dr Małgorzaty Sawickiej-Żukowskiej oraz lek. Anny Krętowskiej-Grunwald otrzymał dofinansowanie w ramach VI edycji konkursu ONKOGRANTY organizowanego przez Polską Ligę Walki z Rakiem. Oznacza to, że wkrótce każde dziecko w Polsce z rozpoznaną chorobą nowotworową otrzyma swoją Pandusię Danusię, która będzie jego towarzyszką w trudnym czasie terapii.

W konkursie organizowanym przez Wydawnictwo Termedia oraz redakcje „Menedżera Zdrowia” i „Kuriera Medycznego" po raz kolejny wyłoniono podmioty wyróżniające się w polskiej medycynie. Nagrody i wyróżnienia wręczono w 10 kategoriach. W kategorii „Działalność Charytatywna" zwyciężyło Stowarzyszenie Hospicjum Łódzkie, natomiast wyróżnienie otrzymała Fundacja dla Dzieci z Chorobami Nowotworowymi „Krwinka”. Serdecznie gratulujemy.

Czy to możliwe, że są wypadki i okoliczności, dzięki którym, pomimo przerażającej diagnozy dostajemy duże szanse na wyleczenie? Jest to zaskakujące stwierdzenie, ale czasami tak. Nowotwory kości są bardzo często trudne do zdiagnozowania. W części przypadków wykrywa się je w trakcie diagnostyki urazu. Zdarza się to szczególnie często przy urazie, którego objawy są niewspółmiernie silne w stosunku do przyczyny go wywołującej. Szczególną taką sytuacją jest tzw. złamanie patologiczne. Jest to sytuacja, w której pacjent łamie kość w wyniku np. potknięcia czy zwykłego biegu lub podskoku. W takiej sytuacji w rutynowo wykonywanym badaniu RTG lekarz widzi więcej niż tylko złamanie.

AYA: młodzież i młodzi dorośli (adolescent and young adults) z nowotworami są specyficzną grupą chorych. Wiele krajów dostrzegło, że lepsze wyniki przynosi leczenie ich w specjalistycznych ośrodkach dla młodzieży i młodych dorosłych. Również w Polsce coraz częściej mówi się, że dla tej grupy chorych należy stworzyć nowy model organizacyjny, zarówno leczenia jak i opieki po leczeniu.

Przy Instytucie „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” powstaje nowy ośrodek, Centrum Psychiatrii dla Dzieci i Młodzieży. Centrum ma zostać oddane do użytku na przełomie 2023 i 2024 roku. Niezwykle ważne jest otoczenie opieką psychologiczną dzieci i młodzieży leczonych onkologicznie oraz ich rodzin. Nowatorska w skali kraju placówka ma wychodzić ku potrzebom tych najmłodszych pacjentów.

Dla pacjentów w wieku 18-39 lat, którzy zachorowali na nowotwór złośliwy przed ukończeniem 18. roku życia, w Narodowym Instytucie Onkologii w Gliwicach uruchomiono – we współpracy z Konsultantem Wojewódzkim w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej dla województwa śląskiego – pierwszą w Polsce Poradnię Onkologiczną dla Młodych Dorosłych. Poradnia ma zapewnić kompleksową opiekę onkologiczną osobom, które przed uzyskaniem pełnoletności zachorowały na nowotwór złośliwy i nie mogą być już leczone w ośrodkach pediatrycznych, a nadal wymagają regularnych kontroli, obserwacji, monitorowania stanu zdrowia lub kontynuacji terapii.

Pierwotne nowotwory narządu ruchu stanowią ok. 6-7% wszystkich chorób nowotworowych rozpoznawanych u dzieci i młodzieży. Ich specyfika wymusza ściśle określone postępowanie diagnostyczno-lecznicze. W poniższej publikacji eksperci Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie przedstawiają praktyczne zalecenia odnośnie do diagnostyki i leczenia zmian nowotworowych narządu ruchu.

Czy pojawienie się krwiomoczu może zaniepokoić chorego lub opiekuna osoby chorej na hemofilię? Nasza ekspertka, dr Irena Woźnica-Karczmarz wyjaśnia wątpliwości i odpowiada na pytanie, które zadała mama chłopca chorego na hemofilię na czacie portalu hemopozytywni.pl.

Pokoju, którego tak potrzebujemy w czasach niepokoju, uśmiechu, choćby nieśmiałego, który łączy ludzi, spełnienia marzeń – tych dziecięcych i całkiem dorosłych, życzy

Grudzień pomimo niskich temperatur rozpala nam serca, a magia świąt sprawia, że chcemy zrobić coś dla innych. Tak po prostu, nie licząc na rewanż. Bezinteresowna pomoc nic nas nie kosztuje, a często nie zdajemy sobie sprawy z tego, że może zmienić wiele - nawet czyjeś życie. Anna Romantowska, Robert Czebotar oraz Maciej Bisiorek pokazują jak niewiele trzeba zrobić, by wywołać uśmiech na czyjejś twarzy.

Zapraszamy na webinar, który odbędzie się dzisiaj, 15 grudnia o godz. 18:00 na portalu Onkorodzice.pl. Na spotkaniu dowiedzą się Państwo m.in. o korzyściach płynących z aktywności fizycznej i tym, jak ją dostosować do stanu chorego dziecka. Gościem spotkania będzie mgr Paulina Byrdziak, fizjoterapeutka pracująca na oddziale onkologii dziecięcej.

15 i 16 grudnia swój finał będzie miało charytatywne wydarzenie O!Piernicz Raka 2022. Na jarmarku w holu głównym białostockiego Uniwersyteckiego Dziecięcego Szpitala Klinicznego „zaroi się" od świątecznych pierniczków. Całkowity dochód z ich sprzedaży zostanie przeznaczony na zakup wyprawek przeszczepowych dla małych pacjentów.

12 grudnia 2022 roku Fundacja Ronalda McDonalda podpisała list intencyjny z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. To oficjalne rozpoczęcie procesu przygotowań do budowy trzeciego Domu Ronalda McDonalda w Polsce. Domy Fundacji zapewniają bezpłatne mieszkanie dla rodziców dzieci leczonych onkologicznie, podczas ich terapii w szpitalu. Dzięki temu rodzina może być razem w tym trudnym dla niej czasie, nie martwiąc się o warunki mieszkaniowe w obcym mieście.

Już po raz 14. studenci staną do walki z nowotworami krwi, rejestrując potencjalnych dawców szpiku na 58 uczelniach w całej Polsce. Dzięki ich pasji, energii i ogromnemu zaangażowaniu, dotychczas do bazy potencjalnych dawców szpiku dołączyło 140 098 osób, a 1074 oddało cząstkę siebie dla pacjenta potrzebującego przeszczepienia krwiotwórczych komórek macierzystych. Jesienna edycja projektu Fundacji DKMS HELPERS’ GENERATION odbędzie się w dniach 5-11 grudnia.

5 grudnia obchodzimy Dzień Wolontariusza, ustanowiony po to, żeby uhonorować pracę osób działających w różnych sferach życia społecznego. Wolontariusze niosą pomoc humanitarną i medyczną, podejmują inicjatywy pokojowe czy wspierają przestrzeganie praw człowieka (np. bezpłatne porady prawne), udzielają pomocy osobom chorym i niepełnosprawnym, dotkniętym ubóstwem oraz wykluczonym z innych powodów, pracują na rzecz zwierząt i środowiska naturalnego. Angażują się w pracę na rzecz innych osób i instytucji: w domach dziecka, hospicjach, domach pomocy społecznej, schroniskach dla zwierząt.