Aktualności dla chorych

W niedzielę, 10 września 2023 r., na dziedzińcu Zamku Lubelskiego świętowaliśmy obchody Złotego Września. Miesiąca Świadomości Nowotworów Dziecięcych. Tegoroczne wydarzenie zostało zorganizowane przez Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Chorobami Krwi w Lublinie oraz Stowarzyszenie Chorych na Wrodzone Skazy Krwotoczne pod patronatem medialnym portali onkologia-dziecieca.pl i hematoonkologia.pl.

Zapraszamy do zapoznania się z broszurą autorstwa dr n. med. Aleksandry Gołos pt. "Powiększone węzły chłonne. Limfadenopatia. Co każdy wiedzieć powinien". Publikacja została wydana przez portal hematoonkologia.pl.

W imieniu prof. dr hab. n. med. Katarzyny Derwich zapraszamy do wzięcia udziału w internetowym głosowaniu na najlepszy obiekt w ramach konkursu Modernizacja i Budowa XXI, które trwać będzie do 27 września 2023 r.

Moc Pomocy pod raz drugi trafi do kliniki dziecięcej onkologii. Fundacja „Pomóż Im” na rzecz Dzieci z Chorobami Nowotworowymi i Hospicjum dla Dzieci realizuje projekt finansowany z Dotacji Fundacji DKMS.

Zapraszamy do uczestnictwa w kolejnej edycji warsztatów psychologicznych dla pacjentów hematoonkologicznych opartych na metodzie Cancer Coachingu. Pierwsze warsztaty odbędą się 27 września o godzinie 16:00.

Nowotwory dziecięce stanowią jedno z największych wyzwań w dziedzinie medycyny. W Polsce co roku diagnozuje się około 1200 nowych przypadków. Terapie stosowane w onkologii dziecięcej są coraz bardziej skuteczne i ukierunkowane na indywidualne potrzeby pacjenta, jednak wciąż ogromny problem stanowi zbyt późne rozpoznanie choroby. Gold September, czyli złoty wrzesień, to międzynarodowy miesiąc budowania świadomości na temat nowotworów u dzieci. Co warto wiedzieć o nowotworach dziecięcych i jakie objawy powinny wzbudzić czujność rodziców oraz pediatrów?

W przypadku chorób nowotworowych, zarówno u dzieci, jak i dorosłych, zasada jest taka sama: im wcześniej nowotwór zostanie wykryty, tym większa szansa na wyleczenie. U dzieci prawdopodobieństwo odzyskania zdrowia jest bardzo duże, w przypadku niektórych nowotworów potrafi przekroczyć 90%. Połowę nowotworów u dzieci stanowią białaczki i chłoniaki, a więc choroby układu krwiotwórczego. Druga połowa to guzy lite, czyli zbudowane z jednorodnej tkanki. Należą do nich: neuroblastoma, guzy germinalne, guz Wilmsa i mięsaki tkanek miękkich.

W Instytucie "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka" jeszcze we wrześniu zacznie działać angiograf dwupłaszczyznowy. Urządzenie to umożliwia m.in. prowadzenie miejscowej chemioterapii dotętniczej. Sprzęt kosztował prawie 8,7 mln zł i został kupiony przez WOŚP w kwietniu.

Chociaż nowotwory u dzieci są rzadką grupą chorób, to stanowią drugą przyczynę zgonów wśród najmłodszych. Szybkie rozpoznanie objawów nowotworu oraz wczesna diagnoza, są podstawą do skutecznego leczenia.

Zanim podejdziemy do stołu operacyjnego, wykonujemy operację wirtualnie na ekranie komputera. Dzięki rozszerzonej rzeczywistości możemy w trakcie zabiegu wirtualnie zobaczyć, jak będzie wyglądało wnętrze operowanej struktury, zanim zrobimy to u pacjenta. Leczymy narządy mocno zmienione anatomicznie, dlatego najpierw trzeba zrozumieć, co widzimy. Każdy milimetr ma znaczenie, aby nie zrobić pacjentowi krzywdy podczas operacji – mówi prof. Dawid Larysz, kierownik Kliniki Chirurgii Głowy i Szyi Dzieci i Młodzieży, współtwórca interdyscyplinarnego zespołu chirurgicznego w ramach Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego w Olsztynie.

Przygotowaliśmy dla Państwa nową serię materiałów podejmujących problem zagrożeń związanych z chorobami zakaźnymi.

„Wiele badań prowadzonych na świecie wykazało, że 2/3 osób wyleczonych z nowotworu w dzieciństwie i wieku nastoletnim będzie miało przynajmniej jedno późne powikłanie leczenia, dlatego po zakończeniu 5-letniego okresu obserwacji niezbędne jest tworzenie podsumowania leczenia i planu opieki. Przetłumaczyliśmy wytyczne Children's Oncology Group dotyczące długoterminowej opieki po leczeniu z nadzieją, że zostaną wdrożone w Polsce” – mówi Danuta Gilarska, prezes Stowarzyszenia na rzecz Dzieci z Chorobą Nowotworową KOLIBER.

Nowotwory kości u dzieci należą do rzadkich chorób onkologicznych, które ze względu na swoje niespecyficzne objawy są trudne do zdiagnozowania. Ich wyleczalność szacuje się na ok. 65-75%, jednak ważne jest ich wczesne rozpoznanie. Jakie objawy powinny wzbudzać czujność opiekunów i lekarzy pierwszego kontaktu?

Zakażenia są spowodowane przez mikroorganizmy, m.in. takie jak bakterie i wirusy, które mogą przenosić się z jednej osoby na drugą. Nawet w okresie letnim nie możemy zapomnieć o ryzyku zakażenia poprzez drobnoustroje przenoszone drogą kropelkową (czyli z powietrza, którym oddychamy wspólnie z innymi osobami), szczególnie w warunkach zwiększonej wilgotności, kiedy to transmisja wirusów oddechowych jest największa.

Rozpoznanie objawów nowotworów wieku dziecięcego może być naprawdę trudne. Ich świadomość jest znacznie mniejsza niż w przypadku nowotworów u dorosłych, a dodatkowo wiele spośród tych objawów jest wspólna z objawami najczęściej występujących chorób wieku dziecięcego.

Zapraszamy do zapoznania się z wyjątkowym audiobookiem, edukacyjną bajką dla dzieci pt. "Zosia w badaniu klinicznym". Powstał on w ramach działalności serwisu Pacjent w Badaniach Klinicznych i przeznaczony jest dla dzieci w wieku 7-9 lat.

Jak często w Polsce diagnozuje się neuroblastomę? Rocznie choruje na nią ok. 80 dzieci. Czy zastosowanie nowych metod leczenia okaże się przełomowe?

Neurofibromatozy są bardzo trudnymi, nieprzewidywalnymi chorobami. Stanowią grupę schorzeń genetycznych, powodujących powstawanie dużej liczby guzów, wyrastających z osło­nek nerwowych, w całym organizmie. Przez długi czas mało o nich wiedzieliśmy, to lekarze uczyli się je rozpoznawać od pacjentów i ich bliskich, którzy zgłaszali im swoje objawy – mówi Dorota Korycińska, Prezeska Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej i Stowarzyszenia Neurofibromatozy.

Jednym z kluczowych elementów wspomagających powrót do sprawności dziecka po leczeniu onkologicznym jest rehabilitacja. Aby jednak była efektywna, musi być dostosowana do wieku pacjenta, jego stanu zdrowia, poziomu rozwoju psychofizycznego oraz indywidualnych potrzeb. Skuteczna rehabilitacja powinna również uwzględniać wsparcie psychologiczne, społeczne i emocjonalne.

Międzynarodowy Złoty Wrzesień to coroczna kampania poświęcona podnoszeniu świadomości na temat nowotworów wieku dziecięcego oraz zbieraniu funduszy na badania i rozwój leczenia tych chorób. Inicjatywa zaistniała dzięki wspólnym działaniom organizacji non-profit, rodziców dzieci dotkniętych nowotworem, wolontariuszy oraz zaangażowanych społeczności na całym świecie. Celem tego wydarzenia jest zwrócenie uwagi na problem nowotworów wieku dziecięcego oraz zwiększenie dostępu do skutecznych metod leczenia dla dzieci cierpiących na nowotwory.