Aktualności dla chorych

Pacjenci pediatryczni dotknięci chorobą nowotworową potrzebują kompleksowej opieki, która nie tylko koncentruje się na leczeniu samego nowotworu, ale także na rehabilitacji i wsparciu w powrocie do zdrowia. Rehabilitacja onkologiczna u dzieci jest niezwykle istotna, ponieważ pomaga w przywróceniu funkcji fizycznych, emocjonalnych i społecznych, które mogą być narażone na szereg trudności związanych z chorobą i jej leczeniem.

Zapraszamy do zapoznania się z broszurą autorstwa mgr. Przemysława Kaczmarka i mgr Pauliny Trojan-Kaczmarek Fizjoterapia pacjentów onkologicznych w wieku do 2 lat stworzonej w ramach projektu „Wielkopolska Onkologia Dziecięca – Wielkopolski Program Profilaktyczny w zakresie onkologii dziecięcej” realizowanego od 1 marca 2018 r. przez Fundację Pomocy Dzieciom z Chorobami Nowotworowymi we współpracy ze Szpitalem Klinicznym im. Karola Jonschera w Poznaniu w ramach Regionalnego Programu Operacyjnego województwa wielkopolskiego na lata 2014-2020.

Podróżowanie jest ekscytujące, ale za pierwszym razem może zniechęcić. Nie ma powodu, dla którego skaza krwotoczna miałaby powstrzymać Cię od spędzenia niesamowitych wakacji, ale… przed Tobą dużo planowania, więc jeśli przygotowujesz podróż, musi być ona zorganizowana z kilkumiesięcznym wyprzedzeniem.

Przedstawiamy Państwu broszurę pt. "Hemofilia kobiecym okiem", w której zawarte są najważniejsze informacje, jakie każda nosicielka hemofilii powinna wiedzieć. Z materiału między innymi dowiemy się, co to hemofilia, skąd się bierze, jakie są jej objawy oraz jak się ją leczy.

Jednym z podstawowych działań wzmacniających nasze zdrowie jest właściwe odżywianie. Dieta jest prostym, a do tego bezpiecznym sposobem zachowania zdrowia i dbania o nie.

Wojciech Wiese był uczniem liceum, chodził do klasy matematyczno-fizycznej, zaczął próbować swoich sił w szkolnym teatrze, uwielbiał sport. Wtedy właśnie otrzymał diagnozę – podejrzenie choroby rozrostowej.

Do Rzecznika Praw Pacjenta (RPP) od lat trafiają skargi rodziców dzieci przewlekle chorych, którzy wskazują na problemy z przejściem nastolatków z ambulatoryjnej opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych. Młodzi pacjenci są pozostawiani sami sobie, brakuje ciągłości leczenia. Dlatego podjęliśmy temat - mówi Joanna Niewiadomska z Biura RPP.

Jeśli w planach są wakacje zagraniczne, trzeba być dobrze zorganizowanym i mieć pewność, że wszystko znajduje się na swoim miejscu.

Hemofilia to choroba występująca sporadycznie. Jej rzadkość jest jednym z powodów istnienia różnych
mitów i błędnych przekonań na jej temat. Często są one powodem tego, że życie osób z hemofilią lub osób z ich otoczenia jest o wiele bardziej skomplikowane.

Podczas posiedzenia Rady Przejrzystości, 12 czerwca 2023 r. uchwalona została opinia nr 108/2023 w sprawie zasadności włączenia produktu leczniczego Hemlibra (emicizumab) do modułu 4 programu polityki zdrowotnej "Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2024-2028" we wskazaniu: w profilaktyce krwawień u chorych na ciężką hemofilię A bez inhibitorów czynnika VIII.

Diagnoza hemofilii ma ogromny wpływ na całe życie zarówno osoby chorej, jak i całej jej rodziny. Związana jest z nieustannym planowaniem i ochroną przez jakimikolwiek urazami. Dlatego też wiele osób z taką diagnozą uznaje, że w ich sytuacji dalekie podróże i poznawanie świata jest niemożliwe. W tym artykule chcemy jednak pokazać, że z hemofilią można, a nawet warto wyjeżdżać, zarówno z całą rodziną, jak i samodzielnie. Potrzebne jest jednak odpowiedni sposób przygotowania, zaopatrzenie i dokumentacja, o czym znajdziecie więcej informacji poniżej.

U dzieci występują 3 główne typy białaczek: ostra białaczka limfoblastyczna (około 80-85%), ostra białaczka szpikowa (około 15%) i przewlekła białaczka szpikowa (<5%). Wyleczalność w onkologii jest pewnego rodzaju wskaźnikiem stanu opieki zdrowotnej. Białaczki dziecięce są pod tym względem synonimem postępu onkologicznego. W ostatnich 50 latach białaczki u dzieci z chorób praktycznie nieuleczalnych stały się bardzo dobrze rokującymi chorobami.

"60-70 proc. ozdrowieńców z nowotworu leczonego w wieku dziecięcym będzie mierzyło się z późnymi konsekwencjami leczenia choroby nowotworowej. Takich osób przybywa, a kwestia ta rodzi wiele wyzwań i staje się obecnie obszarem wymagającym pilnych działań systemowych" - mówi Anna Apel.

W Instytucie Matki i Dziecka odbyły się pionierskie operacje, w których zastosowano zaawansowane technologie wirtualnej i rozszerzonej rzeczywistości.

Marek Gnusowski to doktor nauk ekonomicznych, wykładowca i ojciec. Jego rodzina dwa lata temu stała się onkorodziną. Wtedy właśnie, wraz z żoną Marią, dowiedzieli się, że u ich siedmioletniej córki wykryto złośliwy nowotwór mózgu - Medulloblastoma.

Lekarze z Instytutu Matki i Dziecka specjalizują się w zabiegach chirurgii onkologicznej guzów litych poza OUN z zastosowaniem nowoczesnych technik rekonstrukcyjnych. Oprócz wiedzy, umiejętności i doświadczenia, do leczenia operacyjnego wykorzystują też zaawansowany technologicznie sprzęt. Zalicza się do niego m.in. specjalistyczny mikroskop, którego użyto do skomplikowanej operacji Kacpra chorego na mięsaka Ewinga. U chłopca usunięto złośliwego guza kości z równoczesnym przeprowadzeniem unaczynionego przeszczepu strzałki.

16 czerwca 2023 r. odbyła się konferencja "Pacjentocentryzm", w czasie której Fundacja MY PACJENCI wręczyła nagrody LIDER PACJENTOCENTRYZMU imienia Ewy Borek.

W miniony czwartek, 15 czerwca 2023 r., w Warszawie, odbyła się konferencja Zdrowie Dziecka organizowana przez Fundację im. dr. Macieja Hilgiera.

Niedokrwistość sierpowatokrwinkowa, czyli anemii sierpowata to choroba, której dzień obchodzimy już od 2008 roku 19 czerwca. Jest to choroba dziedziczona od obojga rodziców w sposób autosomalny recesywny. Jej najczęstsze przypadki odnotowywane są wśród osób zamieszkujących Afrykę, choć liczne migracje, coraz popularniejsze dalekie podróże oraz postępująca globalizacja wpływają na rozprzestrzenianie anemii sierpowatej również w innych częściach świata.

14 czerwca 2023 r. Prezydent Andrzej Duda wręczył akty nominacyjne nauczycielom akademickim oraz pracownikom nauki i sztuki.

W jedenastym odcinku HematoPodcastu prof. dr hab. n. med. Sylwia Kołtan, konsultant krajowy w dziedzinie immunologii klinicznej, specjalista pediatrii i immunologii klinicznej w Klinice Pediatrii, Hematologii i Onkologii Collegium Medicum UMK, Szpital Uniwersytecki w Bydgoszczy, opowiada o chorobach zakaźnych wśród dzieci z chorobami hematoonkologicznymi.