Aktualności dla chorych

Od 1 maja obowiązuje nowe obwieszczenie refundacyjne. Na listę leków refundowanych Minister Zdrowia wpisał kolejne cząsteczki stosowane w onkologii. To kontynuacja pozytywnego trendu, zmniejszającego lukę w dostępie do nowoczesnego i skutecznego leczenia dla polskich pacjentów cierpiących na nowotwory. Pomimo wielu pozytywnych zmian w ostatnich latach, nadal potrzebujemy przyspieszenia w zapewnianiu dostępu do nowoczesnych technologii lekowych w poszczególnych obszarach terapeutycznych.

Naszym nadrzędnym celem jest, aby jak najmniej dzieci w Polsce, a docelowo żadne, nie umierało na nowotwory. Dzięki wspólnym działaniom 18 ośrodków onkologii i hematologii dziecięcej potrafimy obecnie wyleczyć ponad 80 proc. dzieci chorujących na nowotwory – mówi prof. dr n. med. Tomasz Szczepański, Rektor Śląskiego Uniwersytetu Medycznego, pediatra, hematolog, onkolog i hematolog dziecięcy, Kierownik Katedry i Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Dziecięcej SUM, laureat Nagrody Zaufania Złoty OTIS 2023 za wybitne osiągnięcia w rozwoju naukowym, dydaktycznym i infrastrukturalnym Śląskiego Uniwersytetu Medycznego.

Jeszcze przed stu laty dzieci cierpiące na ciężką postać tej choroby dożywały 9-10 lat. Potem, gdy zidentyfikowano przyczynę krwawień – chorzy żyli znacznie dłużej, dochodziło jednak do uszkodzeń stawów i trwałego kalectwa. – Obecnie przeciętna długość ich życia jest taka, jak w ogólnej populacji – mówi prof. Paweł Łaguna, kierownik Kliniki Onkologii, Hematologii Dziecięcej, Transplantologii Klinicznej i Pediatrii UCK WUM.

Zapraszamy do obejrzenia krótkiej animacji wyjaśniającej, na czym polega działanie terapii genowej. Dzięki materiałowi dowiemy się, czym są geny, jak dochodzi do ich mutacji, jakie są rodzaje terapii genowych oraz jak one działają.

Jest nam niezmiernie miło ogłosić, iż w dniu 25 kwietnia podczas 49 Kongresu EBMT w Paryżu, Prof. Krzysztof Kałwak został wybrany na Przewodniczącego Grupy Roboczej ds. Chorób Dziecięcych (PDWP) w EBMT.

W Polsce co 40 minut ktoś słyszy, że choruje na nowotwór krwi - a ten może zaatakować znienacka, w każdym momencie życia, bez przyczyny. O białaczce, najczęściej występującym rodzaju nowotworu mówi się, że jest chorobą „niezawinioną”. Każdego roku blisko 800 pacjentów zostaje zakwalifikowanych do przeszczepienia szpiku lub krwiotwórczych komórek macierzystych od dawcy niespokrewnionego. W maju, miesiącu poświęconym świadomości nowotworów krwi i okazywaniu wsparcia pacjentom hematoonkologicznym, Fundacja DKMS oraz zarejestrowany od kilkunastu lat w bazie dawców szpiku wokalista Rafał Brzozowski chcą zwrócić uwagę na moc idei dawstwa szpiku oraz to, że każdy z nas w prosty sposób może uratować komuś życie.

Serdecznie zapraszamy na webinar dla chorych organizowany online przez CSL Behring sp. z o.o. 15 maja 2023 | 18:00-19:15 | „Codziennie problemy pacjentów z chorobą von Willebranda oraz ich opiekunów”.

W Polsce obecnie wykonuje się około 1,6 tys. transplantacji komórek krwiotwórczych rocznie. To dwa razy więcej niż jeszcze 10 lat temu. – Ale  to ciągle mniej, w przeliczeniu na liczbę mieszkańców, niż w krajach Europy Zachodniej – mówi prof. dr hab. Jan Styczyński, transplantolog z Collegium Medicum UMK.

25 kwietnia 2023 roku w Hotelu Polonia Palace w Warszawie miała miejsce uroczysta XX jubileuszowa gala wręczenia Nagrody Zaufania Złoty Otis 2023. Poniżej publikujemy listę tegorocznych, jubileuszowych laureatów. 

Shorla Oncology ogłosiła zatwierdzenie FDA dla Nelarabine Injection w leczeniu białaczki i chłoniaka T-komórkowego.

Niebawem upływa termin naboru w ramach pierwszej edycji Programu Grantowego Fundacji „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową” na dofinasowanie stanowiska Administratora Danych, natomiast 30.05. mija czas aplikowania o granty na badania naukowe.

Po kilkuletniej przerwie spowodowanej pandemią COVID-19 Fundacja ISKIERKA organizuje kolejny koncert pt. "Symfonia Radości", który odbędzie się 7 czerwca 2023 r. o godz. 18 w sali koncertowej NOSPR w Katowicach. Wraz z Dziecięcą Orkiestrą Onkologiczną zagra Narodowa Orkiestra Symfoniczna Polskiego Radia pod batutą Adama Sztaby.

Zapraszamy do wysłuchania wypowiedzi Prof. Grzegorza Basaka na temat morfologii krwi udzielonej w programie Pytanie na Śniadanie. Ekspert przypomina, że morfologia krwi jest podstawowym badaniem przesiewowym i bez względu na brak objawów powinna być profilaktycznie wykonywana raz w roku w celu wykrycia możliwych nieprawidłowości. Stosunkowo często badanie pozwala zauważyć odchylenia od normy mogące świadczyć o chorobie nowotworowej. Profesor przedstawia także wybrane parametry uwzględnione w morfologii oraz radzi, jak prawidłowo przygotować się do pobrania krwi, by wyniki były miarodajne.

Monika, mama Janka: "Byliśmy wtedy na gastroenterologii. Lekarka powiedziała, że przenosi nas na inny oddział. Może na chirurgię, myślałam, może na neurologię. Nie spodziewałam się onkologii. Człowiek przypuszcza, że coś jest nie tak, ale nigdy nie myśli o najgorszym".

Weronika, mama Olka: "Ujrzenie na żywo napisu „onkologia” to była tragedia. Oddział wydawał się ogromny. Długi korytarz, wielkie okna. Dookoła łyse głowy. Po jednej z dawek chemii Olkowi też zaczęły wypadać włosy. To był punkt zwrotny. Symbol tego, że moje dziecko jest onkologiczne. Że jestem matką dziecka walczącego o życie. Że ta choroba istnieje".

Anna, mama Kamila: "Na początku wydaje się, że życie się skończyło, ale z czasem człowiek się oswoił. Pogodziłam się z tym, że Kamil jest chory. I wiedziałam, że walczymy".

21 kwietnia, podczas IV edycji Festiwalu Wrażliwego w Trójmieście, odbyła się premiera najnowszej książki Fundacji Zostaw Swój Ślad: „Niezwykłe zwierzęta Ewy - ONCOdekalog emocji”. To wyjątkowa księga baśni terapeutycznych oparta na doświadczeniach specjalistów psychoonkologii i psychologii, pacjentów oraz ich rodzin i opiekunów. Publikacja powstała, aby pomóc oswajać trudne emocje, które towarzyszą ciężkiej chorobie, a czasem zbliżającej się śmierci. Jej darmowe egzemplarze trafią do wszystkich oddziałów onkologii dziecięcej i psychiatrii w Polsce.

Wraz z rozwojem badań klinicznych przeznaczonych dla dzieci z różnorodnymi chorobami, wzrosła liczba rodziców i opiekunów poszukujących szczegółowych informacji, które mogłyby wesprzeć ich w podjęciu decyzji o udziale (bądź nie) podopiecznego w badaniach. Wychodząc naprzeciw potrzebom rodziców najmłodszych pacjentów, Agencja Badań Medycznych opracowała i udostępniła pierwszy w Polsce kompleksowy poradnik dla rodziców.

Nowoczesne urządzenia do leczenia chorych na nowotwory dzieci trafiły do Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego. Zakup sprzętu sfinansował TUW Polski Zakład Ubezpieczeń Wzajemnych.

Rozmowa z prof. Janem Styczyńskim, konsultantem krajowym w dziedzinie onkologii i hematologii dzieięcej.

– Apelujemy o jak najszybsze przyjęcie nowej edycji Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne. Dostęp do niezbędnych ilości koncentratów czynnika krzepnięcia to dla chorych szansa na normalne życie – powiedział Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię podczas konferencji poprzedzającej przypadający na 17 kwietnia Światowy Dzień Chorych na Hemofilię. Pacjenci i lekarze czekają też na wdrożenie bazy i aplikacji e-hemofilia, dzięki której będzie mógł powstać kompleksowy system dostaw domowych czynników krzepnięcia.

17 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Chorych na Hemofilię. Święto zostało ustanowione przez Światową Federację Hemofilii w 1989 r. w celu poszerzenia wiedzy pacjentów i społeczeństwa na temat choroby i sposobu jej leczenia. 

Czym różni się leczenie w Barcelonie dzieci z neuroblastomą od tego dostępnego i w pełni bezpłatnego w Polsce? Dlaczego rodzice płacą ogromne pieniądze za tamtą terapię? Konsultant krajowy w onkologii i hematologii dziecięcej przestrzega, że barcelońska oferta wprowadza w błąd. Rodzice opowiadają swoje historie, a szpital w Barcelonie nie odpowiedział na nasze pytania.