Aktualności dla chorych

W pierwszej połowie 2023 r. Komisja Europejska zamierza zintensyfikować działania przeciwdziałające oporności na środki przeciwdrobnoustrojowe w ramach proponowanej zmiany prawa farmaceutycznego UE. W 2023 r. budżet na działania UE we współpracy z państwami członkowskimi, Norwegią, Islandią i Ukrainą w ramach Programu UE dla zdrowia wyniesie 50 mln euro. Te kroki to absolutna konieczność, ponieważ zagrożenie, że antybiotyki niebawem przestaną działać, z każdym rokiem staje się coraz bardziej realne, a jego skutki dla ludzkości ciężko sobie nawet wyobrazić.

Joanna Lewandowska jest certyfikowanym klaunem. Tak, to nie żart, a całkiem poważne stwierdzenie. Joanna pracuje w Fundacji Czerwone Noski Klown w Szpitalu, która jest partnerem międzynarodowej organizacji Red Noses International. Tak jak setki klaunów z 12 krajów świata, Joanna pomaga dzieciom przebywającym w szpitalach oraz ośrodkach dla uchodźców przejść przez trudne doświadczenia, towarzyszy im, rozśmiesza i daje poczucie sprawczości.

15 lutego 2023 r. odbył się webinar "Neuroblastoma - nowotwór o wielu twarzach. Standardy leczenia i nowe możliwości". Podczas wydarzenia dr Aleksandra Wieczorek szczegółowo opowiedziała o mechanizmach i objawach choroby, diagnozie, leczeniu i propozycjach wsparcia małych pacjentów. Zapraszamy do obejrzenia relacji video z webinaru.

40 proc. Polaków słyszało o dawstwie szpiku i krwiotwórczych komórek macierzystych, ale nie wie na czym polega, natomiast 7 proc. w ogóle nie spotkało się z informacjami na ten temat – tak wynika z badania przeprowadzonego przez Centrum Badawczo-Rozwojowe Biostat1. Czym jest idea dawstwa szpiku i z jakimi aktywnościami ze strony dawcy wiąże się tłumaczy Fundacja DKMS w cyklu edukacyjnym #PolacyNaszpikowaniWiedzą.  

Zapraszamy do obejrzenia krótkiego filmu animowanego o dziewczynce, która straciła nogę z powodu mięsaka Ewinga – nowotworu kości występującego głównie u dzieci. Scarlett marzy o tym, aby zostać baletnicą. Czy uda jej się to mimo przeciwności? Media rozrywkowe mają ogromną moc, szczególnie w dzisiejszych czasach. Bajka o Scarlett niesie nadzieję i pokazuje dzieciom chorym na nowotwór, że nie są same ze swoimi rozterkami i walką o zdrowe, szczęśliwe życie.

Onkologia dziecięca od ponad roku pozostaje bez finansowania badań genetycznych, które determinują prawidłowość rozpoznania nowotworu, a następnie jego leczenia - mówi prof. Jan Styczyński, konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej.

Hemofilia nie jest bezpośrednim wskazaniem do rezygnacji z posiadania potomstwa. Większość nosicielek hemofilii przeżywa ciążę bez komplikacji i krwawień. Jak przejść przez ten czas, aby uniknąć niebezpiecznych sytuacji? Oto kilka porad dla przyszłej mamy z hemofilią.

15 lutego 2023 r. w Międzynarodowym Dniu Walki z Nowotworami u Dzieci zorganizowaliśmy spotkanie, podczas którego został zaprezentowany przebieg i efekt prac remontowych, jakie zostały wykonane na Oddziale Hematologii i Onkologii Dziecięcej w Chorzowie.

Nowotwory u dzieci i młodzieży są diagnozowane zbyt późno. Rusza kampania (P)OKAŻ SERCE, która zwraca uwagę na ten problem. 15 lutego obchodzony jest Międzynarodowy Dzień Walki z Nowotworami Dziecięcymi – rocznie w Polsce nowotwór złośliwy jest diagnozowany u ok. 1100-1200 dzieci. Najczęściej rozpoznawane są białaczki, nowotwory układu krwiotwórczego, guzy mózgu oraz inne nowotwory lite, jak m.in. neuroblastoma, mięsaki czy guzy kości. Niecharakterystyczne objawy lub ukryty początek choroby sprawiają, że u ponad połowy przypadków diagnoza jest stawiana dopiero w zaawansowanym stadium. Na problem zwraca uwagę Klinika Onkologii i Chirurgii Onkologicznej dla Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka, która inicjuje kampanię społeczną (P)OKAŻ SERCE.

W niedzielę 12 lutego, już po raz 10. Fundacja „Pomóż Im” obchodziła Międzynarodowy Dzień Dziecka z Chorobą Nowotworową. Spod kliniki dziecięcej onkologii Uniwersyteckiego Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Białymstoku wypuszczono kolorowe balony z wypisanymi marzeniami małych pacjentów.

W związku z procederem wyjazdu polskich dzieci chorych na neuroblastomę do Hospital Sant Joan De Déu w Barcelonie, Konsultant Krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej, prof. dr hab. n. med. Jan Styczyński, zajął negatywne stanowisko.

Mamy przyjemność zaprezentować Państwu nowy materiał edukacyjny – ulotkę "Chodź, opowiemy Ci o grzybicach". Publikację stworzyli specjaliści Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej z myślą o najmłodszych pacjentach i ich rodzinach. Ulotka powstała w ramach programu racjonalnej terapii przeciwgrzybiczej WYLECZ!

Im wcześniej zostanie wykryty nowotwór u dziecka, tym większa szansa na jego zupełne wyleczenie. Jednym z ważnych i potrzebnych badań profilaktycznych jest USG. Akcja „NIE nowotworom u dzieci”, umożliwiająca darmowe przebadanie tysięcy dzieci w specjalnych ambulansach, wyruszy po raz dziewiętnasty 1 marca 2023 roku.

Rocznie u 1100-1200 dzieci diagnozowany jest nowotwór złośliwy – z czego niestety u mniej niż połowy choroba zostaje rozpoznana w początkowym stadium. Wyleczalność nowotworów dziecięcych zależy m.in. od rodzaju choroby oraz stopnia jej zaawansowania, ale średnio szacuje się ją na ok. 80 proc. Choć wynik ten napawa optymizmem, to wciąż nie brakuje małych pacjentów opornych na tradycyjne metody leczenia, borykających się z przerzutami czy wznową choroby. Nadzieją na ich powrót do zdrowia oraz opracowanie skuteczniejszych terapii przeciwnowotworowych okazują się badania kliniczne. Co warto o nich wiedzieć?

4 lutego 2023 roku obchodzony jest Światowy Dzień Walki z Rakiem. Jego celem jest przypominanie o profilaktyce, wczesnym wykryciu i leczeniu nowotworów. Dla DKMS to też ważna okazja, by ogłosić zakończenie pierwszego badania klinicznego wspieranego i zorganizowanego przez DKMS w Niemczech, które może odmienić sposób leczenia chorych na AML (ostrą białaczkę szpikową). Pacjenci, którzy nie uzyskali remisji choroby i którzy pilnie potrzebują przeszczepienia krwiotwórczych komórek macierzystych, mogą otrzymać je znacznie szybciej. Dzięki temu mogą liczyć na krótszy pobyt w szpitalu i mniej skutków ubocznych po długotrwałej i wysokodawkowej chemioterapii.

To trudny do leczenia i bardzo heterogenny nowotwór. Niekiedy może nastąpić jego samoistna regresja, jednak w ok. 50 proc. przypadków to nowotwór wysokiego ryzyka, którego leczenie jest trudne i wieloetapowe. W Polsce są jednak dostępne wszystkie metody leczenia i najczęściej nie ma potrzeby, by robić zbiórki i wyjeżdżać na leczenie poza Polską – przekonują eksperci. – Wyjazdy pacjentów z neuroblastomą na prywatną immunoterapię do Barcelony są szaleństwem finansowym i medycznym. W końcowym efekcie najbardziej poszkodowane będzie dziecko – zaznacza prof. Jan Styczyński, Konsultant Krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej.

Choroba nowotworowa dziecka wywraca do góry nogami życie jego i całej rodziny. Nowa rzeczywistość bywa trudna, dlatego aby zwiększyć komfort psychiczny młodego pacjenta i umożliwić mu odpowiedni rozwój, konieczne jest zapewnienie choć namiastki normalności. W tym celu należy zadbać o kontakt z rówieśnikami, a także aktywizować dziecko poprzez uczestnictwo w zajęciach – szkolnych i nie tylko. Jak to jednak robić w trakcie pobytu w szpitalu oraz przez okres leczenia?

Wychodząc naprzeciw Państwa potrzebom, zaktualizowaliśmy dane znajdujące się w zakładce "Informacje medyczne". Dodatkowo stworzyliśmy listę poradni onkologicznych, wśród których większość oferuje leczenie zarówno dzieci, jak i dorosłych. Zapraszamy do korzystania, aktualne dane teleadresowe z pewnością ułatwią kontakt z wybraną placówką.

Projekt pt. „Pandusia Danusia pomaga oswoić wkłucie centralne – zabawka edukacyjna przeznaczona dla dzieci leczonych z powodu choroby nowotworowej z wykorzystaniem cewników oraz portów naczyniowych" autorstwa lekarek Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku, dr Małgorzaty Sawickiej-Żukowskiej oraz lek. Anny Krętowskiej-Grunwald otrzymał dofinansowanie w ramach VI edycji konkursu ONKOGRANTY organizowanego przez Polską Ligę Walki z Rakiem. Oznacza to, że wkrótce każde dziecko w Polsce z rozpoznaną chorobą nowotworową otrzyma swoją Pandusię Danusię, która będzie jego towarzyszką w trudnym czasie terapii.