Aktualności dla chorych

AYA: młodzież i młodzi dorośli (adolescent and young adults) z nowotworami są specyficzną grupą chorych. Wiele krajów dostrzegło, że lepsze wyniki przynosi leczenie ich w specjalistycznych ośrodkach dla młodzieży i młodych dorosłych. Również w Polsce coraz częściej mówi się, że dla tej grupy chorych należy stworzyć nowy model organizacyjny, zarówno leczenia jak i opieki po leczeniu.

Przy Instytucie „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” powstaje nowy ośrodek, Centrum Psychiatrii dla Dzieci i Młodzieży. Centrum ma zostać oddane do użytku na przełomie 2023 i 2024 roku. Niezwykle ważne jest otoczenie opieką psychologiczną dzieci i młodzieży leczonych onkologicznie oraz ich rodzin. Nowatorska w skali kraju placówka ma wychodzić ku potrzebom tych najmłodszych pacjentów.

Dla pacjentów w wieku 18-39 lat, którzy zachorowali na nowotwór złośliwy przed ukończeniem 18. roku życia, w Narodowym Instytucie Onkologii w Gliwicach uruchomiono – we współpracy z Konsultantem Wojewódzkim w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej dla województwa śląskiego – pierwszą w Polsce Poradnię Onkologiczną dla Młodych Dorosłych. Poradnia ma zapewnić kompleksową opiekę onkologiczną osobom, które przed uzyskaniem pełnoletności zachorowały na nowotwór złośliwy i nie mogą być już leczone w ośrodkach pediatrycznych, a nadal wymagają regularnych kontroli, obserwacji, monitorowania stanu zdrowia lub kontynuacji terapii.

Pierwotne nowotwory narządu ruchu stanowią ok. 6-7% wszystkich chorób nowotworowych rozpoznawanych u dzieci i młodzieży. Ich specyfika wymusza ściśle określone postępowanie diagnostyczno-lecznicze. W poniższej publikacji eksperci Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie przedstawiają praktyczne zalecenia odnośnie do diagnostyki i leczenia zmian nowotworowych narządu ruchu.

Czy pojawienie się krwiomoczu może zaniepokoić chorego lub opiekuna osoby chorej na hemofilię? Nasza ekspertka, dr Irena Woźnica-Karczmarz wyjaśnia wątpliwości i odpowiada na pytanie, które zadała mama chłopca chorego na hemofilię na czacie portalu hemopozytywni.pl.

Pokoju, którego tak potrzebujemy w czasach niepokoju, uśmiechu, choćby nieśmiałego, który łączy ludzi, spełnienia marzeń – tych dziecięcych i całkiem dorosłych, życzy

Grudzień pomimo niskich temperatur rozpala nam serca, a magia świąt sprawia, że chcemy zrobić coś dla innych. Tak po prostu, nie licząc na rewanż. Bezinteresowna pomoc nic nas nie kosztuje, a często nie zdajemy sobie sprawy z tego, że może zmienić wiele - nawet czyjeś życie. Anna Romantowska, Robert Czebotar oraz Maciej Bisiorek pokazują jak niewiele trzeba zrobić, by wywołać uśmiech na czyjejś twarzy.

Zapraszamy na webinar, który odbędzie się dzisiaj, 15 grudnia o godz. 18:00 na portalu Onkorodzice.pl. Na spotkaniu dowiedzą się Państwo m.in. o korzyściach płynących z aktywności fizycznej i tym, jak ją dostosować do stanu chorego dziecka. Gościem spotkania będzie mgr Paulina Byrdziak, fizjoterapeutka pracująca na oddziale onkologii dziecięcej.

15 i 16 grudnia swój finał będzie miało charytatywne wydarzenie O!Piernicz Raka 2022. Na jarmarku w holu głównym białostockiego Uniwersyteckiego Dziecięcego Szpitala Klinicznego „zaroi się" od świątecznych pierniczków. Całkowity dochód z ich sprzedaży zostanie przeznaczony na zakup wyprawek przeszczepowych dla małych pacjentów.

12 grudnia 2022 roku Fundacja Ronalda McDonalda podpisała list intencyjny z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. To oficjalne rozpoczęcie procesu przygotowań do budowy trzeciego Domu Ronalda McDonalda w Polsce. Domy Fundacji zapewniają bezpłatne mieszkanie dla rodziców dzieci leczonych onkologicznie, podczas ich terapii w szpitalu. Dzięki temu rodzina może być razem w tym trudnym dla niej czasie, nie martwiąc się o warunki mieszkaniowe w obcym mieście.

Już po raz 14. studenci staną do walki z nowotworami krwi, rejestrując potencjalnych dawców szpiku na 58 uczelniach w całej Polsce. Dzięki ich pasji, energii i ogromnemu zaangażowaniu, dotychczas do bazy potencjalnych dawców szpiku dołączyło 140 098 osób, a 1074 oddało cząstkę siebie dla pacjenta potrzebującego przeszczepienia krwiotwórczych komórek macierzystych. Jesienna edycja projektu Fundacji DKMS HELPERS’ GENERATION odbędzie się w dniach 5-11 grudnia.

5 grudnia obchodzimy Dzień Wolontariusza, ustanowiony po to, żeby uhonorować pracę osób działających w różnych sferach życia społecznego. Wolontariusze niosą pomoc humanitarną i medyczną, podejmują inicjatywy pokojowe czy wspierają przestrzeganie praw człowieka (np. bezpłatne porady prawne), udzielają pomocy osobom chorym i niepełnosprawnym, dotkniętym ubóstwem oraz wykluczonym z innych powodów, pracują na rzecz zwierząt i środowiska naturalnego. Angażują się w pracę na rzecz innych osób i instytucji: w domach dziecka, hospicjach, domach pomocy społecznej, schroniskach dla zwierząt.

23 listopada 2022 roku odbył się webinar „Postępowanie żywieniowe w trakcie oraz po zakończeniu leczenia choroby nowotworowej u dzieci". Na spotkaniu poruszono wiele istotnych aspektów żywienia dzieci leczonych onkologicznie. Zapraszamy do obejrzenia relacji wideo z webinaru. Specjalistką, która podzieliła się swoją wiedzą z pacjentami i ich rodzinami, była mgr dietetyki Magdalena Schab.

Ulubione utwory kojarzące się z ważnymi momentami naszego życia, rytmy pobudzające do tańca czy melancholijne brzmienia wprowadzające w zamyślenie. Zgodzimy się chyba wszyscy, że muzyka towarzyszy nam bardzo często. Dlaczego by więc nie wykorzystać jej wpływu w dbaniu o swoje zdrowie?

24 listopada 2022 roku Prezydent Rzeczypospolitej Polskiej Andrzej Duda oficjalnie wręczył w Pałacu Prezydenckim akty nominacyjne 61 nauczycielom akademickim oraz pracownikom nauki i sztuki. Akt nominacyjny otrzymała m.in. prof. Katarzyna Derwich z Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, specjalistka onkologii i hematologii dziecięcej, a także redaktorka naczelna portalu Onkologia-Dziecięca.pl. Serdecznie gratulujemy Pani Profesor, życząc wielu sukcesów na naukowej drodze.

Choroba onkologiczna to wielkie wyzwanie, zwłaszcza gdy cierpią najmłodsi. W Dziecięcym Szpitalu Klinicznym WUM jest wielu takich małych pacjentów. Żeby ich wesprzeć, dodać otuchy i pozytywnej energii, wolontariusze z Fundacji Ronalda MacDonalda przekazali kolorowe, ręcznie robione czapki.

Z przyjemnością ogłaszamy, że w prestiżowym konkursie projektowania graficznego, nominację otrzymały dwie realizacje graficzki Anety Lewandowskiej, które powstały z naszej inicjatywy. Są to: projekt bloga „Hemopozytywni", skierowanego do chłopców dotkniętych skazami krwotocznymi i ich rodziców oraz zeszyt kreatywny „Staś i Hemofilia", książka aktywizująca małego czytelnika, przybliżająca temat hemofilii.

Serdecznie zapraszamy do wzięcia udziału w spotkaniu online, podczas którego omówione zostaną składniki diety, zasady komponowania odżywczych posiłków oraz dostosowanie jadłospisu do pojawiających się skutków ubocznych leczenia onkologicznego u dzieci. Webinar rozpocznie się dziś, 23 listopada 2022 roku o godz. 18:00 na portalu Onkologia-Dziecięca.pl. Temat przedstawi specjalistka dietetyki mgr Magdalena Schab.

Prof. Piotr Kaliciński, kierownik Kliniki Chirurgii Dziecięcej i Transplantacji Narządów w Instytucie „Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie jest zarazem wielkim miłośnikiem i znawcą jazzu – jak mówi – „muzyki wolności”. Co roku organizuje koncert charytatywny na rzecz szpitala. Najbliższy, VII koncert odbędzie się 16 stycznia 2023 roku w Teatrze Muzycznym ROMA i będzie fascynującym wydarzeniem – mówi profesor Piotr Kaliciński.