Aktualności dla chorych

Większość użytkowników internetu szuka w nim m.in. informacji na temat zdrowia oraz substancji posiadających (często rzekome) działanie lecznicze. Warto wiedzieć, jak bronić się przed fałszywymi informacjami i analizować treści pod kątem ich autentyczności. To oczywiste, że będąc rodzicem dziecka chorego onkologicznie, szuka się najskuteczniejszych rodzajów terapii. Należy jednak pamiętać, że znajdowane w przestrzeni wirtualnej opcje mogą być zwykłym oszustwem, a nawet zagrożeniem dla zdrowia bądź życia dziecka.

4 i 5 października 2022 roku uroczyście otwarto nowy budynek Kliniki Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej UMP. Jak mówi prof. Jacek Wachowiak, Kierownik Kliniki i prezes stowarzyszenia Dzieciaki Chojraki „nie po raz pierwszy okazało się, że niemożliwe staje się możliwe, jeśli spotyka się wielu życzliwych i gotowych do pomocy ludzi, na dodatek wrażliwych na cierpienie dzieci z chorobą nowotworową i ich rodzin".

U części osób, które w dzieciństwie leczone były z powodu nowotworu, mogą się rozwinąć problemy endokrynologiczne (hormonalne), będące wynikiem zmian w funkcjonowaniu złożonego systemu gruczołów zwanego układem endokrynnym.

27 września 2022 roku Szpital Uniwersytecki nr 1 im. dr Antoniego Jurasza w Bydgoszczy pożegnał odchodzącego na emeryturę prof. Mariusza Wysockiego, onkologa, hematologa i pediatrę. Profesor jest twórcą jednego z największych ośrodków przeszczepu szpiku kostnego dla dzieci w Polsce północnej.

Zachęcamy do obejrzenia relacji z debaty nt. współczesnych problemów dzieci chorych onkologicznie, która odbyła się 23 września br. w Poznaniu. Prelegenci poruszają wiele istotnych tematów, m.in. mówią o prawach małego pacjenta, czujności onkologicznej rodziców i lekarzy, rehabilitacji dzieci, które pokonały chorobę. Podsumowali także program profilaktyczny Wielkopolskiej Onkologii Dziecięcej, ukazując perspektywy na przyszłość.

Mięsaki kości to szczególne rodzaje nowotworów. Zapraszamy do obejrzenia edukacyjnego filmu powstałego dzięki Instytutowi Matki i Dziecka w Warszawie, który w przystępny sposób przybliża ten temat.

Kręgosłup to grupa kości ułożonych w linii prostej pośrodku pleców, podtrzymywanych przez mięśnie i więzadła. Leczenie nowotworu w dzieciństwie może czasami powodować nieprawidłowe skrzywienie kręgosłupa: skoliozę lub nadmierną kifozę (hiperkifozę).

Za nami już kolejny wrzesień i kolejna akcja o zasięgu międzynarodowym: Gold September, czyli Złoty Wrzesień. Idea Złotego Września pokazuje, że nowotwór dziecięcy można wyleczyć oraz pomaga solidaryzować się z chorymi dziećmi i ich rodzinami. W Polsce i na świecie w tym roku ponownie podświetlono ważne budynki na kolor złoty, organizowano konferencje, spotkania i koncerty wspierające tę inicjatywę. Prezentujemy krótką galerię zdjęć z obchodów wydarzenia. Dziękujemy, że byli Państwo z nami.

Podczas sesji XXX Zjazdu PTHiT poświęconej niedokrwistościom poruszono temat dotyczący leczenia pacjentów pediatrycznych. Zapraszamy do obejrzenia wykładu prof. dr hab. n. med. Michała Matysiaka o anemiach u dzieci i ogromnym znaczeniu morfologii w pediatrii.

Spotkanie uświetniło obchody 50-lecia powstania na Śląsku pierwszego oddziału hematologii dziecięcej w Szpitalu Klinicznym nr 1 im. Prof. Stanisława Szyszko SUM w Zabrzu.

Czytanie informacji na temat ryzyka wystąpienia kolejnych nowotworów może być frustrujące i wzbudzać niepokój. Po leczeniu nowotworu w dzieciństwie, ostatnią rzeczą o jakiej chcesz słyszeć, to ryzyko wystąpienia kolejnych nowotworów w życiu dorosłym. Pamiętaj jednak: różne czynniki powodują, że u każdego człowieka ryzyko wystąpienia nowotworów wzrasta z wiekiem.

Osteoradionekroza (ORN), czyli popromienna martwica kości, to problem z gojeniem kości, dotyczący osób, które otrzymały duże dawki radioterapii, szczególnie w obrębie szczęki i żuchwy.

Nowotwór u dziecka czasem rozwija się nawet w ciągu kilku tygodni, dlatego nie można zlekceważyć niepokojących objawów. Organizatorzy Złotego Września (Gold September) chcą w tym roku szczególnie zwrócić uwagę na wczesne objawy, konieczność czujności onkologicznej, wsparcie chorujących dzieci i ich rodziców, a także na możliwości lepszej diagnostyki i leczenia.

Leczenie oszczędzające kończynę to operacja podczas której zastępuje się chorą kość i odtwarza prawidłowo funkcjonującą kończynę przy pomocy metalowego implantu lub z wykorzystaniem przeszczepu kości od innej osoby (tzw. przeszczep allogeniczny) albo łącząc obie metody – przeszczep i implant.

Choroba nowotworowa spełnia kryteria kryzysu sytuacyjnego: ma nagły, niespodziewany i szokujący charakter. Rozpoznanie choroby nowotworowej dziecka oznacza kryzys dla całego systemu rodziny.

Przedstawiamy Państwu nowy portal edukacyjny TerapieGenowe.pl. Jego celem jest przekazywanie rzetelnej, sprawdzonej wiedzy o terapiach genowych i komórkowych, edukacja na temat historii ich powstawania oraz najnowszych osiągnięć naukowców w tej dziedzinie. Dzisiejsza data nie jest przypadkowo wybrana na mówienie o tym temacie. Dokładnie 33 lata temu, 14 września 1990 roku w Narodowym Instytucie Zdrowia (Bethesda, USA) u Ashanthi DeSilvy, dziewczynki z ciężkim złożonym niedoborem odporności, zastosowano pierwszą uznaną za sukces terapię genową.

U części osób, które w dzieciństwie leczone były z powodu nowotworu, mogą się rozwinąć problemy endokrynologiczne (hormonalne) będące wynikiem zmian w funkcjonowaniu złożonego systemu gruczołów, zwanego układem endokrynnym.

Roczna liczba przypadków sepsy na świecie to prawie 50 mln. W zależności od kraju śmiertelność waha się od 15 do ponad 50%. W Polsce dokładnych danych brakuje, jednak liczbę przypadków szacuje się na ok. 50 tys. Z okazji Światowego Dnia Sepsy, który od 2012 roku obchodzony jest 13 września, o tym, jak dużym problemem jest sepsa, rozmawiamy z ekspertem – Prof. Andrzejem Kűblerem, prezesem Stowarzyszenia na rzecz Badania i Leczenia Sepsy „Pokonaj Sepsę”.

Każdego roku w Polsce u około 1200 dzieci diagnozuje się nowotwór. Przewlekła choroba dziecka zmienia życie całej rodziny na wiele lat - w wymiarze mentalnym, emocjonalnym, społecznym, finansowym. Dlatego potrzebuje ona wsparcia psychospołecznego od momentu diagnozy aż do zakończenia choroby, a nawet znacznie dłużej. Celem tegorocznej Kampanii Złotej Wstążki realizowanej przez koalicję organizacji pozarządowych, działających w obszarze onkologii dziecięcej, jest zwrócenie uwagi na rolę i potrzebę wsparcia psychospołecznego rodziny w chorobie nowotworowej dziecka wobec wyzwań i trudności, z którymi mierzą się wszyscy jej członkowie.

Aż 18 organizacji działających na rzecz pacjentów hematoonkologicznych oraz ich najbliższych, 18 zgłoszonych inicjatyw, a w efekcie 6 wybranych projektów – tak w skrócie można podsumować pilotażową edycję inicjatywy Dotacja Fundacji DKMS. Jury wybrało projekty, które otrzymają wsparcie finansowe na łączną kwotę 297.789,41 zł.

Złoty Wrzesień to świetna okazja, aby przypomnieć jak ważne jest wsparcie rodziny dziecka chorego onkologicznie. Na spotkaniu online poruszony zostanie ważny temat samorzecznictwa. Rozmówczynie pokażą na konkretnych przykładach, jak przejść drogę od mówienia „trzeba coś zmienić” do faktycznego działania i zmiany. Dowiedzą się Państwo o inicjatywach dużych i małych (założeniu fundacji, prowadzeniu grupy wsparcia na portalach społecznościowych, profesjonalnej pomocy żywieniowej dzieciom chorym onkologicznie) i o tym, dlaczego warto działać.