Aktualności dla chorych

Ośrodek powstał z inicjatywy fundacji „Gdy liczy się czas”, a było to możliwe m.in. dzięki wpłatom prywatnych darczyńców i zaangażowaniu wolontariuszy Fundacji. W ośrodku wsparcie otrzymają mali onkopacjenci z Polski i Ukrainy oraz ich rodzice. Twórcy miejsca wychodzą ku potrzebom dzieci, które poza systemowym leczeniem nowotworu potrzebują długofalowej, kompleksowej rehabilitacji ruchowej, zajęć psychoterapeutycznych, logopedycznych oraz po prostu – zabawy i odpoczynku.

W wiosennej odsłonie projektu studenci ponownie połączą siły w poszukiwaniu „bliźniaków genetycznych” dla chorujących na nowotwory krwi. Od 4 do 10 kwietnia na 46 uczelniach w Polsce odbędą się akcje rejestracji, które łączy wspólny cel – walka z nowotworami krwi.

Czy jesteśmy w stanie na nowo wyobrazić sobie świat, w którym czyste powietrze, woda i żywność są dostępne dla wszystkich? Gdzie gospodarki krajów koncentrują się na zdrowiu i dobrym samopoczuciu ludzi? Gdzie w miastach można mieszkać, a ludzie mają kontrolę nad swoim zdrowiem i zdrowiem planety?

Studentki pedagogiki Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza w Poznaniu w ramach zajęć tworzą audiobooki dla dzieci chorych i znajdujących się w trudnych sytuacjach życiowych. Od paru lat prowadzą kanał na YouTube „Audiobookersi_UAM", gdzie znajdą Państwo bogaty zbiór bajek, legend i opowiadań dla najmłodszych w formie audiobooków.

Nerki są ważnymi narządami odpowiedzialnymi za usuwanie z organizmu szkodliwych produktów przemiany materii, wpływają na ciśnienie krwi i pobudzają tworzenie czerwonych krwinek. Leczenie nowotworów u dzieci wymaga czasami usunięcia jednej nerki (nefrektomia). Chociaż możesz prowadzić zdrowe życie z jedną nerką, jednak ważne jest, żebyś dbał o to, abyś mógł utrzymać pozostałą nerkę w najlepszym zdrowiu jak to tylko możliwe.

ONKOPORADNIK to projekt z zakresu wsparcia psychologicznego, skierowany do kilkutysięcznej społeczności opiekunów dzieci z diagnozą choroby nowotworowej. Powstał w okolicznościach pandemii, kiedy dostęp do specjalistów był szczególnie ograniczony. Wiedza oswaja lęk, a czerpanie z doświadczeń innych to cenna pomoc. 

Nawet przy maksimum dobrej woli nie jesteśmy w stanie sami, bez wsparcia z zagranicy, zapewnić opieki wszystkim małym pacjentom z Ukrainy. Na szczęście pojawiają się już konkretne oferty – mówi prof. Tomasz Szczepański.

Diagnostyka molekularna w onkologii dziecięcej ma być w przyszłości finansowana z Funduszu Medycznego. Droga do tego daleka, ale ten cel musimy osiągnąć – mówi prof. Jan Styczyński.

Zostałeś wyleczony z nowotworu w dzieciństwie lub wieku młodzieńczym, idziesz przez życie i ostatnią rzeczą, o jakiej chcesz, żeby Ci przypominać, to ryzyko rozwoju kolejnego nowotworu w wieku dorosłym. Z różnych powodów u każdego człowieka ryzyko zachorowania na nowotwór wzrasta z wiekiem. W zależności od leczenia onkologicznego, które otrzymałeś w dzieciństwie, możesz należeć do grupy zwiększonego ryzyka rozwoju raka piersi. Znajomość czynników ryzyka jest bardzo ważna, żebyś mógł zadbać o swoje zdrowie.

Dziś ośrodek lubelski jest jedynym w makroregionie ośrodkiem leczącym kompleksowo nowotwory krwi i choroby nienowotworowe układu krwiotwórczego u dzieci. Zajmuje się diagnostyką i leczeniem pierwotnych i wtórnych niedoborów odporności u dzieci. Z tym właśnie są związane jego dalsze plany rozwojowe, m.in. rozbudowa oddziałów w celu poszerzenia zakresu działalności leczniczej i naukowej niezbędnej dla dalszego rozwoju.

Po raz kolejny odbył się prestiżowy plebiscyt „Pulsu Medycyny", w ramach którego stworzono listę 100 najbardziej wpływowych osób w polskiej medycynie oraz systemie ochrony zdrowia. Znaleźli się na nich także specjaliści i specjalistki z dziedziny onkologii dziecięcej. Wszystkim nagrodzonym serdecznie gratulujemy i życzymy dalszych sukcesów.

W związku z dynamicznym rozwojem genetyki mamy coraz większą wiedzę o funkcjonowaniu nowotworów. Dzięki temu możemy odkrywać genetyczne podłoże rozwoju chorób nowotworowych i stosować nowoczesne rozwiązania w ich leczeniu. Przedstawiana broszura ma na celu wyjaśnienie w sposób zrozumiały i atrakcyjny terminów, z którymi możesz się zetknąć w trakcie leczenia Twojego dziecka.

Zasady, na których uchodźcy z Ukrainy objęci są opieką medyczną w naszym kraju reguluje specustawa. Weszła w życie 12 marca br. Przepisy te nadal jednak wymagają interpretacji i nie dają precyzyjnych odpowiedzi na wiele pytań.

Choroba nowotworowa to nic innego, jak pewne zaburzenia genetyczne, które pojawiają się i wywołują chorobę. Pewien odsetek osób rodzi się z zagrożeniem onkologicznym. Powstanie nowotworu jest objawem choroby genów i czasami może być ona dziedziczona. Mówi prof. dr hab. n. med. Wojciech Młynarski, Kierownik Kliniki Pediatrii, Onkologii i Hematologii I Katedry Pediatrii Akademickiego Centrum Pediatrii Centralnego Szpitala Klinicznego im. Marii Konopnickiej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.

Jaki jest związek pomiędzy występowaniem nowotworu a zmianami genetycznymi? Na czym polega klasyczna diagnostyka nowotworów i jak się zmienia w ostatnich latach? Co zakłada koncepcja medycyny personalizowanej i jaki ma wpływ na leczenie pacjentów z chorobami nowotworowymi? Na te pytania odpowiedzą: prof. dr hab. n. med. Wiesława Grajkowska – patomorfolog i neuropatolog, konsultant krajowy w dziedzinie neuropatologii oraz dr hab. n. med., prof. IPCZD Joanna Trubicka – genetyk z Pracowni Onkopatologii i Biostruktury Medycznej Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie.

Pacjenci transplantacyjni to szczególna grupa, która potrzebuje zabezpieczenia przed zakażeniem SARS-CoV-2. Jest wśród nich wysoka śmiertelność z powodu COVID-19, a nie wszyscy odpowiadają na szczepienia przeciwko tej chorobie. Rozwiązaniem dla nich jest podanie gotowych przeciwciał monoklonalnych, czyli tzw. profilaktyka preekspozycyjna.

Sen jest podstawą naszego zdrowia. Wpływa na niemal każdy z organów w naszym ciele, pozwala na regenerację tkanek, reguluje metabolizm, wzmacnia odporność oraz zdrowie psychiczne. W ostatni piątek przed równonocą wiosenną (w 2022 roku dzień ten przypada na 18 marca) obchodzimy Światowy Dzień Snu. Z tej okazji pragniemy poruszyć temat roli jakości snu w terapii onkologicznej dzieci oraz kroków, jakie mogą podjąć opiekunowie chorych dzieci w celu jej poprawy.

Prawidłowe odżywianie się oraz regularna aktywność fizyczna mogą przynieść wiele korzyści osobom wyleczonym z chorób nowotworowych w dzieciństwie.

W onkologii dziecięcej od lat funkcjonuje nieformalna sieć współpracujących ze sobą ośrodków. To dzięki niej udało się nam otoczyć opieką ok. 60 małych pacjentów z Ukrainy – mówi prof. Tomasz Szczepański. Podczas Kongresu Wyzwań Zdrowotnych 2022 w Katowicach eksperci zwracali uwagę, że projekt Krajowej Sieci Onkologicznej (KSO) jest w dużym stopniu wzorowany na onkologii dziecięcej, gdzie od lat funkcjonuje nieformalna sieć współpracujących ze sobą ośrodków.

U niektórych osób leczonych w dzieciństwie z powodu nowotworu mogą pojawić się problemy endokrynologiczne wynikające z zaburzeń funkcjonowania złożonego zespołu gruczołów, zwanego układem endokrynnym.

4 marca br. w ramach VII Kongresu Wyzwań Zdrowotnych odbyła się m.in. sesja „Hematoonkologia dzieci i dorosłych” z udziałem wielu wybitnych ekspertów i przedstawiciela organizacji pacjentów. Podczas debaty wskazano na najpilniejsze potrzeby w hematoonkologii dziecięcej i osób dorosłych. Omówiono m.in. potrzeby chorych na mielofibrozę, zespoły mielodysplastyczne (MDS), ostrą białaczkę szpikową (AML) oraz przewlekłą białaczkę limfocytową. Poruszono także temat diagnostyki i rozwiązań systemowych leczenia nowotworów hematologicznych w Polsce.