Aktualności dla chorych

Za kilka godzin na portalu Onkologia-Dziecięca.pl rozpocznie się webinar pt.: „Guzy ośrodkowego układu nerwowego". Serdecznie zapraszamy do wzięcia udziału w tym wydarzeniu. Spotkanie skierowane jest do opiekunów pediatrycznych pacjentów onkologicznych, organizacji pacjenckich oraz wszystkich osób zainteresowanych poszerzeniem swojej wiedzy. 

Prof. dr hab. n. med. Jan Styczyński objął stanowisko po odchodzącym na emeryturę prof. dr hab. n. med. Mariuszu Wysockim. Serdecznie gratulujemy.

Już po raz 14. redakcja „Pulsu Medycyny” wyróżniła innowatorów, którzy zmieniają oblicze medycyny. W konkursowe szranki stanęło kilkadziesiąt zespołów. Drugie miejsce w plebiscycie uzyskał zespół Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie na czele z liderką projektu dr hab. n. med. Anną Raciborską, prof. IMiD. Nagrodzony projekt to: "Autorskie pediatryczne niekomercyjne badania kliniczne w IMiD obejmujące leczenie celowane i immunoterapię".

Jeśli właśnie dowiedziałeś/aś się, że Twoje dziecko ma nowotwór, prawdopodobnie odczuwasz szok i niedowierzanie. Pogodzenie się z tą wiadomością jest trudne, a Ty możesz mieć trudności ze zrozumieniem, co przyniesie przyszłość i jak choroba wpłynie na życie Twojego dziecka, Twojej rodziny i Twoje. 

Portal internetowy nowej generacji Hemopozytywni.pl pokazuje dzieciom i młodzieży z hemofilią oraz ich rodzinom, że życie z hemofilią to życie pełne możliwości. W centrum zainteresowania jest tu młody pacjent – jego potrzeby, smutki, radości, marzenia, chęć jak najpełniejszego życia.

To już IX edycja akcji Paczka na Gwiazdkę. Na czym ona polega? Paczka na Gwiazdkę organizowana jest dla dzieci z oddziałów onkologicznych. W ramach akcji można spełnić gwiazdkowe marzenie dzieci leczących się onkologicznie, rezerwując wybrany list do św. Mikołaja z konkretną potrzebą opisaną przez dziecko.

– Gdy wybuchła wojna, chciałam coś robić, a nie siedzieć z założonymi rękami – mówi Zuzanna Cepowska z prowadzonej przez prof. Wojciecha Młynarskiego Kliniki Onkologii i Hematologii Dziecięcej ze szpitala w Łodzi, z zaledwie dwuletnim, ale za to kierunkowym doświadczeniem w onkologii dziecięcej. Dzięki udziałowi w międzynarodowej akcji pomocy ukraińskim dzieciom chorym onkologicznie, zdobyła właśnie jedną z najbardziej prestiżowych na świecie nagród: The DAISY Award for Extraordinary Nurses, przyznawaną najbardziej zasłużonym i wyróżniającym się pielęgniarkom.

Medycyna personalizowana, nazywana także precyzyjną, zakłada dostosowanie leczenia do indywidualnego pacjenta. Coraz częściej wykorzystywana jest w onkologii, gdzie określa się charakterystyczne cechy nowotworu poprzez wykonanie dedykowanych badań. To stale rozwijająca się dziedzina, w której wciąż jest wiele do odkrycia. Już dziś wiadomo, że ukierunkowane leczenie przynosi największe korzyści medyczne, społeczne i ekonomiczne.

Po oficjalnym otwarciu onkologii dziecięcej w Szpitalu Klinicznym im. K. Jonschera w Poznaniu, pierwsi mali pacjenci wprowadzają się do nowo wybudowanego pawilonu Kliniki Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej, który zapewni opiekę 48 dzieciom. Z tej okazji, przypadającej Światowym Dniu Donacji i Transplantacji, Fundacja DKMS, Stowarzyszenie Dzieciaki Chojraki oraz personel szpitala spotkali się, by świętować kolejny krok w rozwoju wielkopolskiej onkologii dziecięcej.

Niektóre typy nowotworów i rodzaje leczenia mogą powodować uszkodzenie pęcherza moczowego. Zawarte tu informacje pomogą Ci rozpoznać objawy wskazujące na problemy z pęcherzem określane jako pęcherz neurogenny.

Instytut Matki i Dziecka w Warszawie został wyróżniony podczas XVIII Forum Rynku Zdrowia, prestiżowej debaty środowiska medycyny i ochrony zdrowia. Na uznanie jury i nagrodę – Portret Polskiej Medycyny – zasłużyło wdrożenie i przeprowadzanie w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie unikatowych operacji ortopedycznych u dzieci chorych onkologicznie. Serdecznie gratulujemy autorom sukcesu, życząc dalszego rozwoju tego tak ważnego projektu.

Minął miesiąc od finału akcji Złoty Wrzesień w Lublinie. Emocje opadły, ale wracamy pamięcią do tej niedzieli, przedstawiając Państwu relację wideo z wydarzenia. Przypominamy także o wczesnych objawach, które mogą świadczyć o rozwijającej się u dziecka chorobie nowotworowej. Świadomość onkologiczną warto pielęgnować nie tylko przez jeden miesiąc w roku, ale przez cały rok.

Zapraszamy na kolejne z cyklu spotkań on-line rodziców i opiekunów dzieci chorych onkologicznie z lekarzami specjalistami. Gościem kolejnego webinaru będzie dr n. med. Agata Pastorczak, pediatra specjalizująca się w genetyce klinicznej w Klinice Pediatrii, Onkologii i Hematologii i pracownik Poradni Genetyki Klinicznej Centralnego Szpitala Klinicznego Uniwersytetu Medycznego w Łodzi. Spotkanie poprowadzi redaktorka naczelna portalu Onkorodzice, Ewa Majewska.

– Jeśli u dziecka nagle dochodzi do niedokrwi­stości czy pojawia się skaza krwotoczna, rodzi­ce raczej szybko to zauważają i zgłaszają się do lekarza pierwszego kontaktu. Czasami są jednak sytuacje, że ob­jawy nie występują jednocześnie. W takich przypadkach potrzeba dociekliwości, aby zo­baczyć czy objawy, które znacznie częściej występują w chorobach nienowotworowych, nie maskują jej – mówi prof. dr hab. n. med. Tomasz Szczepański, Rektor Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach, kierownik Katedry i Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Dziecięcej SUM.

Płuca są bardzo ważnymi narządami wewnętrznymi, które zaopatrują organizm w tlen. Czasem terapia zastosowana w leczeniu nowotworów może spowodować uszkodzenie płuc. Jeśli zastosowano u Ciebie takie leczenie, powinieneś/powinnaś wiedzieć, jak funkcjonują płuca oraz dowiedzieć się, co można zrobić, by utrzymać je w możliwie najlepszym stanie.

U dzieci leczonych z powodu nowotworu mogą się rozwinąć problemy endokrynologiczne (hormonalne), będące wynikiem uszkodzenia funkcjonowania złożonego systemu gruczołów zwanego układem endokrynnym.

Zapraszamy do wysłuchania rozmowy o opiece psychoonkologicznej oraz inicjatywie „Dotacja Fundacji DKMS”, przeprowadzonej z prof. Marzeną Samardakiewicz, prezes Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego.

20 lat temu ustanowiono Dzień Dawcy Szpiku. Grono ekspertów mówi o początkach przeszczepiania szpiku w Polsce, o tym jak tworzyły się rejestry dawców szpiku na świecie i w Polsce, jak ważna jest opieka psychologiczna nad pacjentem, ale też komfort hospitalizacji. Co się zmieniło i jaki jest ostateczny cel?

Neuropatia obwodowa lub uszkodzenie nerwów obwodowych (nerwów znajdujących się poza mózgiem i rdzeniem kręgowym) jest możliwym skutkiem ubocznym działania leków stosowanych w chemioterapii i może powodować ból, mrowienie, drętwienie oraz osłabienie dłoni lub stóp. Mimo że dyskomfort odczuwany jest w mięśniach i stawach, w rzeczywistości uszkodzeniu ulegają nerwy kontrolujące pracę tych mięśni.

Większość użytkowników internetu szuka w nim m.in. informacji na temat zdrowia oraz substancji posiadających (często rzekome) działanie lecznicze. Warto wiedzieć, jak bronić się przed fałszywymi informacjami i analizować treści pod kątem ich autentyczności. To oczywiste, że będąc rodzicem dziecka chorego onkologicznie, szuka się najskuteczniejszych rodzajów terapii. Należy jednak pamiętać, że znajdowane w przestrzeni wirtualnej opcje mogą być zwykłym oszustwem, a nawet zagrożeniem dla zdrowia bądź życia dziecka.