Aktualności dla chorych

Płuca są bardzo ważnymi narządami wewnętrznymi odpowiedzialnymi za zaopatrzenie organizmu w tlen oraz za usunięcie z jego tkanek dwutlenku węgla. Możliwym niepożądanym skutkiem leczenia nowotworów dziecięcych jest uszkodzenie płuc. Jeżeli w dzieciństwie podczas leczenia choroby nowotworowej otrzymywałeś bleomycynę, ważne jest żebyś wiedział o zaburzeniach w funkcjonowaniu płuc mogących być skutkiem jej otrzymywania. Zachęcamy również do zapoznania się z materiałami Health Link „Zdrowie płuc po leczeniu nowotworu”, w których znajdziesz bardziej szczegółowe informacje na temat płuc oraz jak utrzymać je w dobrym zdrowiu.

Klinika Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży IMiD przygotowała ebook ze zbiorem informacji dla rodziców pacjentów z histiocytozą.

Produkty do terapii zastępczej immunoglobulinami, niezbędnej pacjentom z pierwotnymi niedoborami odporności, pozyskuje się z osocza krwi ofiarowanego przez zdrową osobę. Pandemia COVID-19 wywołała jednak kryzys dawstwa osocza. Eksperci zachęcają do oddawania tego bezcennego daru, którym wielu z nas może podzielić się z potrzebującymi.

Z ukraińskich szpitali ewakuowaliśmy już 800 dzieci z chorobą nowotworową. Ponad 200 z nich trafiło do polskich klinik, 600 wysłaliśmy do ośrodków na całym świecie. Można powiedzieć, że koordynujemy nasze działania globalnie. To nie była tylko moja praca, bez rzeszy ludzi dobrej woli niewiele bym zdziałał. Wszyscy jesteśmy świadomi, że jeśli nie będziemy działać, doprowadzimy do katastrofy humanitarnej – mówi prof. Wojciech Młynarski, kierownik Kliniki Pediatrii, Onkologii i Hematologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, laureat Nagrody Zaufania Złoty OTIS Semper Idem: za niezłomność w sytuacjach nadzwyczajnych.

25 kwietnia 2003 roku przedstawiono wyniki wieloletnich badań i analiz prezentujących zapis ludzkiego genomu. Jednocześnie jest to data mająca przełomowe znaczenie w dalszym rozwoju nauk biologicznych i medycznych. Tego dnia obchodzimy Światowy Dzień DNA jako zwieńczenie „Human Genome Project”. O tym, dlaczego warto wykonywać badania genetyczne i jak przebiega proces badania, opowiadają eksperci kampanii edukacyjnej „Genetyka Ratuje Życie”.

W 1953 roku odkryto strukturę DNA. Informacje o cechach ludzkiego organizmu zapisane są w niewidzialnych dla oka niciach połączonych w kształt tzw. podwójnej helisy. W tej strukturze zapisane są także możliwe skłonności do niektórych chorób, w tym także nowotworów, tak więc dogłębna diagnostyka molekularna znajduje bardzo ważne miejsce w terapii onkologicznej i profilaktyce nowotworowej.

21 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Świadomości Ostrej Białaczki Szpikowej. W ostatnich latach stosowane terapie skutkują remisją choroby u coraz większej liczby pacjentów zdiagnozowanych z niektórymi podtypami ostrych białaczek, jednak ostra białaczka szpikowa w większości przypadków pozostaje nieuleczalna. Aby opracować nowe strategie leczenia, naukowcy starają się zrozumieć molekularne mechanizmy powstawania i wznowy nowotworów krwi. Do grona tych badaczy należy Monika Gońka, stypendystka 21. edycji programu L’Oréal-UNESCO Dla Kobiet i Nauki.

Jak co roku, 18 kwietnia obchodzimy Europejski Dzień Praw Pacjenta. To święto, w którym uczestniczą wszyscy członkowie Unii Europejskiej, a które ma zwrócić uwagę na przestrzeganie fundamentalnych praw pacjenta zawartych w Europejskiej Karcie Praw Pacjenta. Wszystkie ustalenia w niej zawarte mają kluczowe znaczenie dla obywateli Europy i usług opieki zdrowotnej.

Obchodzony 17 kwietnia Światowy Dzień Chorych na Hemofilię skłania do refleksji nad niewątpliwym postępem, jaki stale dokonuje się w diagnostyce i opiece nad pacjentami z hemofilią w Polsce i na całym świecie. W tym ważnym dla chorych dniu Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię zwraca jednocześnie uwagę na konieczność dalszego współdziałania na rzecz zapewnienia wszystkim pacjentom z hemofilią w Polsce bezpieczeństwa, a tym samym – niezależnie od miejsca zamieszkania i wieku tych osób – większego dostępu do specjalistów hematologów w ośrodkach kompleksowej opieki nad chorymi ze skazami krwotocznymi.

17 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Chorych na Hemofilię. Święto zostało ustanowione w 1989 roku przez Światową Federację Hemofilii w celu pogłębienia wiedzy na temat samej choroby oraz uwrażliwienia na potrzeby pacjentów. Hemofilia, kojarzona z „chorobą królów”, jest rzadką chorobą genetyczną polegającą na zaburzeniach krzepnięcia krwi 
i objawiającą się bolesnymi wylewami do stawów, mięśni lub organów wewnętrznych. Poprawa jakości życia pacjentów zmagających się z hemofilią jest naprawdę możliwa 
– mówią bohaterowie kampanii edukacyjnej Jeden krok. Wielkie możliwości.

Szanowni Państwo, Drodzy Czytelnicy

Na początku kwietnia podczas spotkania w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka fundacja ISKIERKA podsumowała ostatni etap i finał remontu, modernizacji i doposażenia Oddziału Onkologii, Hematologii i Chemioterapii oraz Oddziału Neurochirurgii.

Serdecznie zapraszamy na webinar w najbliższy czwartek, 14 kwietnia o godz. 18:00. Gościem Ewy Majewskiej będzie prof. Krzysztof Kałwak – specjalista transplantologii i immunologii klinicznej, pediatrii, onkologii i hematologii dziecięcej, Kierownik Katedry i Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu.

W imieniu portalu Hemopozytywni.pl zapraszamy na spotkanie online dla rodziców małych dzieci z hemofilią. Specjaliści odpowiedzą na pytania uczestników, rozwieją wątpliwości oraz przekażą pewną wiedzę na temat, który może budzić niepewność i strach, szczególnie u świeżo upieczonych rodziców.

21 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Świadomości AML. Z tej okazji zapraszamy na webinar skierowany do organizacji pacjenckich, chorych na choroby układu krwiotwórczego oraz ich rodzin. Webinar odbędzie się 20 kwietnia 2022 o godz. 17:00. Tegoroczne spotkanie poświęcone będzie tematowi diety w ostrej białaczce szpikowej (AML).

Ośrodek powstał z inicjatywy fundacji „Gdy liczy się czas”, a było to możliwe m.in. dzięki wpłatom prywatnych darczyńców i zaangażowaniu wolontariuszy Fundacji. W ośrodku wsparcie otrzymają mali onkopacjenci z Polski i Ukrainy oraz ich rodzice. Twórcy miejsca wychodzą ku potrzebom dzieci, które poza systemowym leczeniem nowotworu potrzebują długofalowej, kompleksowej rehabilitacji ruchowej, zajęć psychoterapeutycznych, logopedycznych oraz po prostu – zabawy i odpoczynku.

W wiosennej odsłonie projektu studenci ponownie połączą siły w poszukiwaniu „bliźniaków genetycznych” dla chorujących na nowotwory krwi. Od 4 do 10 kwietnia na 46 uczelniach w Polsce odbędą się akcje rejestracji, które łączy wspólny cel – walka z nowotworami krwi.

Czy jesteśmy w stanie na nowo wyobrazić sobie świat, w którym czyste powietrze, woda i żywność są dostępne dla wszystkich? Gdzie gospodarki krajów koncentrują się na zdrowiu i dobrym samopoczuciu ludzi? Gdzie w miastach można mieszkać, a ludzie mają kontrolę nad swoim zdrowiem i zdrowiem planety?

Studentki pedagogiki Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza w Poznaniu w ramach zajęć tworzą audiobooki dla dzieci chorych i znajdujących się w trudnych sytuacjach życiowych. Od paru lat prowadzą kanał na YouTube „Audiobookersi_UAM", gdzie znajdą Państwo bogaty zbiór bajek, legend i opowiadań dla najmłodszych w formie audiobooków.

Nerki są ważnymi narządami odpowiedzialnymi za usuwanie z organizmu szkodliwych produktów przemiany materii, wpływają na ciśnienie krwi i pobudzają tworzenie czerwonych krwinek. Leczenie nowotworów u dzieci wymaga czasami usunięcia jednej nerki (nefrektomia). Chociaż możesz prowadzić zdrowe życie z jedną nerką, jednak ważne jest, żebyś dbał o to, abyś mógł utrzymać pozostałą nerkę w najlepszym zdrowiu jak to tylko możliwe.

ONKOPORADNIK to projekt z zakresu wsparcia psychologicznego, skierowany do kilkutysięcznej społeczności opiekunów dzieci z diagnozą choroby nowotworowej. Powstał w okolicznościach pandemii, kiedy dostęp do specjalistów był szczególnie ograniczony. Wiedza oswaja lęk, a czerpanie z doświadczeń innych to cenna pomoc.