Aktualności dla chorych

W onkologii dziecięcej od lat funkcjonuje nieformalna sieć współpracujących ze sobą ośrodków. To dzięki niej udało się nam otoczyć opieką ok. 60 małych pacjentów z Ukrainy – mówi prof. Tomasz Szczepański. Podczas Kongresu Wyzwań Zdrowotnych 2022 w Katowicach eksperci zwracali uwagę, że projekt Krajowej Sieci Onkologicznej (KSO) jest w dużym stopniu wzorowany na onkologii dziecięcej, gdzie od lat funkcjonuje nieformalna sieć współpracujących ze sobą ośrodków.

U niektórych osób leczonych w dzieciństwie z powodu nowotworu mogą pojawić się problemy endokrynologiczne wynikające z zaburzeń funkcjonowania złożonego zespołu gruczołów, zwanego układem endokrynnym.

4 marca br. w ramach VII Kongresu Wyzwań Zdrowotnych odbyła się m.in. sesja „Hematoonkologia dzieci i dorosłych” z udziałem wielu wybitnych ekspertów i przedstawiciela organizacji pacjentów. Podczas debaty wskazano na najpilniejsze potrzeby w hematoonkologii dziecięcej i osób dorosłych. Omówiono m.in. potrzeby chorych na mielofibrozę, zespoły mielodysplastyczne (MDS), ostrą białaczkę szpikową (AML) oraz przewlekłą białaczkę limfocytową. Poruszono także temat diagnostyki i rozwiązań systemowych leczenia nowotworów hematologicznych w Polsce.

Choroby i zaburzenia psychiczne kojarzą się nam z takimi objawami jak mówienie do siebie czy słyszenie głosów. Myśląc o wizycie u psychologa boimy się więc, że w oczach innych ludzi – albo, co gorsza, w swoich własnych – staniemy się kimś gorszym, zaburzonym, nie w pełni wartościowym. Specjalistka radzi, jak się tych obaw pozbyć.

Osteonekroza jest spowodowana przerwaniem dopływu krwi do kości. Kiedy naczynia krwionośne zostają zablokowane przez blaszki miażdżycowe, stają się zbyt pogrubiałe, zbyt wąskie lub zbyt słabe i mogą nie być w stanie dostarczyć do tkanki kostnej takiej ilości krwi, która jest niezbędna do jej przeżycia.

Choć w Polsce około 9% dzieci i młodzieży potrzebuje wsparcia psychologicznego i psychiatrycznego, pomoc nie zawsze jest dostępna. W odpowiedzi na tę sytuację powstał portal „Porozmawiajmy o Dzieciach”. Pierwszy tak kompleksowy i darmowy poradnik psychologiczny online powstał we współpracy z psychoterapeutką, psychologami, dietetyczką i pedagogiem Kliniki Mentalnej.

Już 14 marca br o godzinie 19.00 w Teatrze Muzycznym Roma odbędzie się koncert pt.: „Gwiazdy Jazzu dla Dzieci”. Wobec tragedii na Ukrainie organizatorzy zdecydowali się na przekazanie części pozyskanych z koncertu środków Stowarzyszeniu SOS Wioski Dziecięce pomagającemu dzieciom z Ukrainy oraz Instytutowi Centrum Zdrowia Dziecka.

Wojna w Ukrainie zdominowała wszystkie nasze rozmowy, myśli oraz przekaz mediowy. Dzieci słyszą i widzą, że dzieje się coś niepokojącego, są obecne przy rozmowach zaniepokojonych rodziców, widzą kątem oka relacje z zaatakowanych terenów. Jak z nimi rozmawiać i tłumaczyć im świat, który nagle stał się mniej przewidywalny i bezpieczny? Magdalena Halicka, psycholożka i psychotraumatolożka z Centrum Terapii Dialog daje praktyczne wskazówki, co mówić m.in. kiedy: dziecko pyta o wojnę w Ukrainie, dzieci pytają, czy jesteśmy bezpieczni, Twoje dziecko martwi się o koleżanki/kolegów z Ukrainy.

Poniżej publikujemy apel Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej w sprawie pomocy pacjentom z Ukrainy.

W związku z narastającą ostatnio dezinformacją i powstającymi fake newsami, PTOiHD pragnie zdementować nieprawdziwą pogłoskę, jakoby z powodu przyjmowania w polskich ośrodkach onkologicznych pacjentów pediatrycznych z Ukrainy miało zabraknąć w nich miejsc dla polskich dzieci z chorobami nowotworowymi. Nasi dotychczasowi pacjenci są bezpieczni, a ośrodki onkologii dziecięcej w kraju dokładają wszelkich starań, by pomóc przybywającym pacjentom ukraińskim, uwzględniając medyczne i logistyczne aspekty tej pomocy.

Ukraińskie dzieci ze zbombardowanych domów dziecka, szpitali i te najpoważniej chore z hospicjów potrzebują natychmiastowej pomocy. W akcję ich sprowadzania do Polski są zaangażowane polskie fundacje, w tym: Fundacja Gajusz z Łodzi, Łódzkie Hospicjum dla dzieci Łupkowa, Hospicjum Domowe Caritas w Olsztynie, Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia w Lublinie. Wsparciem służy Rzecznik Praw Dziecka Mikołaj Pawlak, który pojechał w głąb Ukrainy i przywiózł do kraju czwórkę dzieci i ich rodziny. Nie byli w stanie samodzielnie dotrzeć do granicy.

Uniwersytecki Szpital Kliniczny we Wrocławiu rozpoczął podawanie szczepionek przeciw COVID-19 osobom narodowości ukraińskiej. Nie muszą się one wcześniej rejestrować, a kwestionariusz wstępnego wywiadu dostępny jest w języku ukraińskim. Konieczne jest jednak posiadanie dokumentu potwierdzającego tożsamość. Dokumentem tym może być: dowód osobisty, paszport albo tymczasowe zaświadczenie tożsamości cudzoziemca – TZTC.

W poniedziałek 28 lutego Wydział Farmaceutyczny Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu rozpoczął zbiórkę leków i produktów leczniczych, które trafią do potrzebujących mieszkańców ogarniętej wojną Ukrainy za pośrednictwem uprawnionych do tego instytucji. 

PTOHD uruchomiło właśnie infolinię dla lekarzy i rodziców z Ukrainy (również w języku ukraińskim). Dzwoniący otrzymają dzięki niej informacje o możliwości leczenia swoich dzieci w Polsce, w tym również teleporady w zakresie logistyki.

Klinika Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej USK we Wrocławiu przyjmie dzieci z Ukrainy, które wymagają przeszczepów komórek krwiotwórczych szpiku lub kontynuacji leczenia onkologicznego. To pacjenci z Kijowa i Łucka, które transportowane są z tamtejszych klinik do polskiej granicy i jeszcze dziś mają dotrzeć do Lwowa. Uniwersytecki Szpital Kliniczny we Wrocławiu jest jednym z ośrodków wyznaczonych przez rząd do zaopatrzenia medycznego ofiar wojny. 

To międzynarodowe święto obchodzone jest od 2008 roku (w Polsce od 2010). Ma na celu zwiększenie świadomości społecznej na temat chorób rzadkich i dążenie do poprawy sytuacji pacjentów z takimi schorzeniami. W ramach święta na całym świecie organizowane są konferencje naukowe, spotkania i kampanie edukacyjne.

SIOP (Society of Pediatric Oncology) solidaryzuje się z narodem ukraińskim, pracownikami służby zdrowia opiekującymi się dziećmi i młodzieżą z chorobami nowotworowymi oraz wszystkimi którzy wspierają pacjentów i ich rodziny. SIOP i Międzynarodowa Społeczność Onkologii Dziecięcej wzywa do zapewnienia ochrony pracownikom służby zdrowia, ich pacjentom i rodzinom zgodnie z Konwencją Genewską i przepisami międzynarodowymi.

Ferroptoza –  jeden z typów śmierci komórki, gdzie znaczącą rolę odgrywa żelazo, może być wykorzystywana w opracowaniu leczenia nowotworów. Jednak może także prowadzić do powstawania innych schorzeń. Wśród naukowców próbujących bliżej poznać ten typ śmierci komórki znajduje się polska badaczka – dr Karolina Mikulska-Rumińska, stypendystka 21. edycji programu L’Oréal-UNESCO Dla Kobiet i Nauki, która w swoim projekcie naukowym skupia się m.in. na zahamowaniu procesu ferroptozy. 

26 lutego Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej przedstawiło stanowisko w sprawie włączenia się w pomoc dla dzieci z chorobą nowotworową z Ukrainy.

Hospicja dziecięce czekają na nową taryfikację świadczeń, a już teraz na doraźną pomoc, bez której część z nich nie będzie w stanie funkcjonować – mówi dr Maciej Niedźwiecki z Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci.

Z chorobami rzadkimi w Polsce zmaga się blisko 3 miliony osób, co ciekawe, tyle samo Polaków choruje na cukrzycę, która uznawana jest za epidemię XXI wieku. Czy równie dużo uwagi możemy poświęcić chorobom rzadkim? Co nauka i medycyna mają do zaoferowania Pacjentom z postawioną diagnozą?