Aktualności dla chorych

Magdalena Łodygowska rok temu chorowała na ostrą białaczkę limfoblastyczną. Obecnie jest studentką Uniwersytetu Wrocławskiego na kierunku ekonomia. Dni spędza na nauce przy boku ukochanego chłopaka. W wolnym czasie po prostu żyje, cieszy się z naprawdę małych rzeczy – spotkań z rodziną, czy też z ugotowania pysznego obiadu. Dawniej realizowała się pracując przy różnego typu projektach, szkolnych czy też społecznych, dlatego grupowe zadania na studiach są jej aktualnym konikiem.

Śmiertelność wśród chorych na nowotwory różni się diametralnie w poszczególnych państwach UE i wynosi od 172 do 336 osób na 100 tys. mieszkańców. W Polsce kształtuje się na poziomie 291. W dniach 18 i 19 marca w Rydze na Łotwie odbędzie się Europejski Kongres Organizacji Pacjentów Onkologicznych „O równości w walce z rakiem”, którego celem jest przeciwstawienie się nierównościom w dostępie do diagnostyki i leczenia chorób nowotworowych, w tym do innowacyjnych leków. Udział w wydarzeniu jest bezpłatny i dostępny dla wszystkich zainteresowanych.

Zdecydowana większość chorych trafia na oddział onkologiczny z marszu. Są nieprzygotowani na dłuższy pobyt. Bo jak się przygotować, kiedy podstępny nowotwór atakuje znienacka? Zapraszam do odbycia podróży po oddziale onkologii – pisze Dorota Kieszek, mama 5-letniego Jasia, autorka książki „Jak przetrwać na oddziale? Poradnik onkomamy". Jest to zbiór praktycznych porad, wskazówek i osobistych refleksji Doroty.

Jak mówi, praca przy łóżku chorego rodzi wątpliwości, generuje pytania, nieustająco zaskakuje i inspiruje. Jej prace były wykorzystane przy opracowywaniu aktualnych krajowych i międzynarodowych standardów profilaktyki oraz leczenia powikłań infekcyjnych u pacjentów pediatrycznych leczonych z powodu choroby nowotworowej i/lub poddanych transplantacji komórek krwiotwórczych. Dr hab. n. med. Olga Zając-Spychała to kolejna specjalistka, której sylwetkę naukową prezentujemy na naszym portalu.

U niektórych osób leczonych w dzieciństwie z powodu nowotworu mogą pojawić się problemy endokrynologiczne wynikające z zaburzeń funkcjonowania złożonego zespołu gruczołów, zwanego układem endokrynnym.

Nowe badanie pokazało, że walina – aminokwas budujący wiele białek zwierzęcych – odgrywa kluczową rolę w rozroście nowotworowym obserwowanym w ostrej białaczce limfoblastycznej T-komórkowej. W dalszych badaniach zespół naukowców planuje sprawdzić, czy dieta z ograniczeniem pokarmów bogatych w walinę, takich jak mięso, ryby czy fasola, jest skutecznym sposobem leczenia osób z nowotworem.

Zapraszamy do uczestnictwa w webinarze „Rola Rzecznika Praw Pacjenta w procesie leczenia dziecka", który odbędzie się 17 lutego o godz. 18:00. Jego organizatorem jest portal Onkorodzice.pl. Gościem wydarzenia będzie Bartłomiej Chmielowiec, Rzecznik Praw Pacjenta. Podczas rozmowy będzie można zadawać własne pytania, a w drugiej części spotkania gość odpowie na wybrane z nich.

Zespół Kliniki Transplantacji Szpiku, Hematologii i Onkologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu po raz pierwszy w Polsce przygotował i podał komórki układu odpornościowego NK. Zabieg wykonano 1 lutego br. u 18-latka z ostrą białaczką szpikową, u którego zawiodły wszystkie standardowe metody, łącznie z przeszczepieniem szpiku. Koncentrat komórek NK został przygotowany z krwi pobranej od ojca chłopca. 

Już dziś, 15 lutego o godz. 18:00 odbędzie się internetowe spotkanie edukacyjne z lek. Moniką Barełkowską pt.: „Jak mogę wspomóc walkę z rakiem u mojego dziecka?". Wydarzenie jest organizowane przez Fundację Pomocy Dzieciom z Chorobami Nowotworowymi w Poznaniu z okazji Międzynarodowego Dnia Walki z Nowotworami Dziecięcymi.

Ból często występuje w czasie leczenia przeciwnowotworowego, będąc skutkiem samej choroby lub zastosowanego leczenia. Zwykle ustępuje on po zakończeniu leczenia. Jednakże u pewnej grupy ludzi, nawet po uzyskaniu remisji choroby, ból pozostaje jako efekt uboczny przebytego nowotworu lub leczenia. U osób wyleczonych z choroby nowotworowej, przewlekły ból może mieć wiele przyczyn, na przykład uszkodzenie kości, stawów lub nerwów, spowodowane zastosowaną radioterapią, zabiegami chirurgicznymi, niektórymi cytostatykami lub kortykosteroidami.

Szacuje się, że 1 na 600 dzieci pomiędzy urodzeniem a ukończeniem 18. roku życia będzie musiało zmierzyć się z chorobą nowotworową. Każdego roku w Polsce diagnozuje się około 1100-1200 nowych zachorowań na nowotwory u najmłodszych. Około 40 proc. z nich stanowią choroby nowotworowe układu krwiotwórczego – głównie białaczki i chłoniaki.

Film instruktażowy, w którym fizjoterapeuta Przemysław Kaczmarek przedstawia krótki program ćwiczeń dla dzieci przewlekle chorych onkologicznie w wieku 2-5 lat. Ćwiczenia ruchowe są bardzo ważne dla prawidłowego rozwoju małych pacjentów, szczególnie jeśli na co dzień większość czasu spędzają w pozycji leżącej w łóżku.

Już 26 lutego „Spotkanie z Niespotykanymi”, czyli konferencja organizowana przez Studenckie Koło Naukowe Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, w celu szerzenia wiedzy o chorobach rzadkich. Tegoroczna edycja odbędzie się całkowicie w formie online na platformie ClickMeeting oraz YouTube. Może wziąć w niej udział każdy, bez względu na miejsce zamieszkania czy wykonywany zawód.

Z okazji siódmego Międzynarodowego Dnia Kobiet i Dziewcząt w nauce, prezentujemy Państwu sylwetki naukowe wybitnych specjalistek z dziedziny onkologii dziecięcej. Przez rozmowy z dr Małgorzatą Czogałą i prof. dr hab. Katarzyną Derwich – kobietami odnoszącymi sukcesy w nauce – przebijają przede wszystkim zaangażowanie, entuzjazm, pasja poznawania świata i niesienia pomocy pacjentom, chęć prowadzenia własnych badań, podejmowania i kierowania wspólnymi projektami naukowymi. Zapraszamy do poznania ich historii i tego, co myślą o spełnianiu się kobiet w nauce w dzisiejszych czasach.

Siódmy Międzynarodowy Dzień Kobiet i Dziewcząt w Nauce postuluje o uznanie roli kobiet i dziewcząt w nauce, nie tylko jako beneficjentów, ale także agentów zmian na lepsze. Promuje ich pełny i równy dostęp do nauki oraz uczestnictwa w niej, wzmacnianie godnej pozycji kobiet i dziewcząt. 11 lutego, w ramach obchodów tego dnia portal Onkologia-Dziecięca.pl przedstawi sylwetki kobiet – naukowczyń, których praca zasługuje na docenienie i wyróżnienie.

Film instruktażowy, w którym fizjoterapeuta Przemysław Kaczmarek przedstawia krótki program ćwiczeń dla dzieci i młodzieży przewlekle chorych onkologicznie w wieku powyżej 13 lat. Ćwiczenia ruchowe są bardzo ważne dla prawidłowego rozwoju młodych pacjentów, szczególnie jeśli na co dzień większość czasu spędzają w pozycji leżącej w łóżku.

Zapraszamy do obejrzenia rozmowy z prof. Katarzyną Derwich, hematologiem i onkologiem pediatrycznym. Specjalistka przedstawia najważniejsze zagadnienia związane z leczeniem ostrej białaczki limfoblastycznej u dzieci. Wywiad został przygotowany z okazji Dnia Hematologii 2021 organizowanego w ramach projektu NEXT_LEVEL.

Dziś mijają 22 lata, od kiedy w Paryżu, na Światowym Szczycie Walki z Rakiem ustanowiono 4 lutego Światowym Dniem Walki z Rakiem. „Close the Care Gap” – tegoroczny temat przewodni wydarzenia zwraca naszą uwagę na konieczność niwelowania nierówności w dostępie do właściwego leczenia na całym świecie. Nierówność ta zdaje się szczególnie bolesna, gdy chodzi o dziecięcych pacjentów.

Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej przyznało kilkunastu specjalistycznym ośrodkom w kraju certyfikaty potwierdzające, że spełniają standardy hematologii i onkologii dziecięcej. Towarzystwo nadało im także akredytację w zakresie działalności medycznej, dydaktycznej i naukowej. To znak, że polscy onkolodzy i hematolodzy dziecięcy z każdego województwa tworzą w skali kraju nowatorską sieć ośrodków dla pacjentów pediatrycznych, nierzadko współpracujących ze sobą.

Film instruktażowy, w którym fizjoterapeuta Przemysław Kaczmarek przedstawia krótki program ćwiczeń dla dzieci przewlekle chorych onkologicznie w wieku 5-9 lat. Lekkie ćwiczenia ruchowe są bardzo ważne dla prawidłowego rozwoju małych pacjentów, szczególnie jeśli na co dzień większość czasu spędzają w pozycji leżącej w łóżku.

Zaledwie 6-miesięczna dziewczynka walczy z rzadką białaczką bifenotypową. Poszukiwany Dawca szpiku dla Ninki, który da jej szansę na zdrowe życie. Usłyszeliśmy słowo – białaczka. Pomyśleliśmy, że to nie może być prawda, że to zły sen. Poczuliśmy przeraźliwy strach o naszą Ninkę. Cały czas zadawaliśmy sobie z żoną pytanie – co będzie dalej? – mówi Damian Maślanka, tata 6-miesięcznej Ninki.