Aktualności dla chorych

„Spotkanie z niespotykanymi” to konferencja organizowana przez Studenckie Koło Naukowe Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, w celu szerzenia wiedzy o chorobach rzadkich. Organizatorzy popularyzują i upowszechniają temat chorób rzadkich przede wszystkim wśród młodych adeptów sztuki lekarskiej, ale również wśród lekarzy, biotechnologów, diagnostów laboratoryjnych, przedstawicieli stowarzyszeń pacjenckich związanych z chorobami rzadkimi oraz wszystkich innych zainteresowanych tą tematyką.

Dla pokonania pandemii szczepienie dzieci przeciwko COVID-19 jest wręcz niezbędne – przekonuje w rozmowie z PAP prezes Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego prof. Jarosław Peregud-Pogorzelski, kierownik Kliniki Pediatrii, Onkologii i Immunologii Dziecięcej Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego w Szczecinie. Zapewnia też, że szczepienia dzieci są bezpieczne.

Jakie są różnice między pierwotnymi a wtórnymi niedoborami odporności? Na co należy zwrócić uwagę przy diagnozowaniu choroby? Na te i inne pytania odpowiada dr hab. n. med. Sylwia Kołtan, prof. UMK. Artykuł pochodzi z publikacji powstałej w ramach akcji edukacyjnej „Choroby Rzadkie". 

Zostałeś wyleczony z nowotworu w dzieciństwie lub wieku młodzieńczym, idziesz przez życie i ostatnią rzeczą, o jakiej chcesz, żeby Ci przypominać, to ryzyko rozwoju kolejnego nowotworu w wieku dorosłym. Z różnych powodów u każdego człowieka ryzyko zachorowania na nowotwór wzrasta z wiekiem. W zależności od leczenia onkologicznego, które otrzymałeś w dzieciństwie, możesz należeć do grupy zwiększonego ryzyka rozwoju raka jelita grubego (rak okrężnicy lub odbytnicy). Znajomość czynników ryzyka jest bardzo ważna, żebyś mógł zadbać o swoje zdrowie.

Leczenie nowotworów dziecięcych wymaga niekiedy zastosowania leków lub radioterapii, które mogą zwiększyć ryzyko wystąpienia zaćmy. Z uwagi na to, że wzrok ma znaczący wpływ na jakość życia codziennego, bardzo ważne jest, aby osoby leczone w dzieciństwie z zastosowaniem wymienionych terapii były poddawane regularnym badaniom oczu.

59. Rajd Barbórka zakończył tegoroczny sezon rajdowy. Na OS-ach nie mogło oczywiście zabraknąć Fundacji Pomocy Dzieciom z Chorobą Nowotworową i kampanii społecznej „Wyprzedzamy nowotwór”. Podczas 59. Rajdu Barbórka fundację reprezentowała załoga z nr 89 Wojtek Sroczyński i Emilia Kotarska w VW Golf II GTi.  

Organizatorzy zapraszają wszystkie osoby w wieku 16-19 lat, których bliska osoba choruje onkologicznie. Jeżeli jesteś w trudnej sytuacji w związku z chorobą kogoś bliskiego, masz pytania lub wątpliwości albo po prostu chcesz się dowiedzieć czegoś więcej, to może być propozycja dla Ciebie. Najbliższe daty warsztatów to 11 grudnia, 15 stycznia i 29 stycznia. Planowane są także późniejsze terminy.

Zapraszamy do wysłuchania wypowiedzi Konsultanta Krajowego w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej, prof. dr hab. n. med. Jana Styczyńskiego. Ekspert omawia obecne i przyszłe szanse na krajowy rozwój przełomowej, nowoczesnej terapii CAR-T w leczeniu dzieci z chorobami nowotworowymi. Zapowiada możliwe rozszerzenie dostępności tego typu leczenia.

Pomaganie to sztuka – potwierdzają to goście, darczyńcy i przyjaciele, którzy 25.11.2021 roku wzięli udział w 24. Gali Urtica Dzieciom. Podczas aukcji 30 niesamowitych dzieł, które wyszły spod ręki podopiecznych Fundacji udało się zebrać kwotę 368 100 złotych. Zebrane podczas tegorocznej Gali Urtica Dzieciom środki niosą realną pomoc: dzięki finansowemu wsparciu do oddziałów trafią m.in. najpotrzebniejsze produkty lecznicze czy materiały i sprzęt medyczny.

Radioterapia mózgu, oka lub oczodołu stosowana podczas leczenia nowotworów dziecięcych może powodować długo utrzymujące się problemy ze wzrokiem.

Antosia to dziewczynka z chorobą Gauchera – rzadkim schorzeniem o podłożu genetycznym. Historia opowiadana jest z perspektywy rodziców Antosi. Artykuł pochodzi z publikacji powstałej w ramach akcji edukacyjnej „Choroby Rzadkie". 

Zapraszamy Państwa do zapoznania się publikacją na temat choroby von Willebranda. Jest to vademecum wiedzy o chorobie, z którego możemy się dowiedzieć czym są zaburzenia, jakie są ich przyczyny, jakie są ich objawy, a także jaka jest diagnostyka i leczenie choroby. Poradnik zawiera również kilka przydatnych wskazówek dla osób z chorobą von Willebranda odnośnie do seksualności, zabiegów operacyjnych, robienia tatuaży czy podróży.

Serdecznie gratulujemy panu prof. Tomaszowi Szczepańskiego, który 20 listopada 2021 roku otrzymał dyplom członka-korespondenta Wydziału Lekarskiego Polskiej Akademii Umiejętności. To istotne wyróżnienie i uznanie twórczego wkładu w polską naukę.

Zapraszamy do obejrzenia materiału filmowego, w którym eksperci: dr n. med. Magdalena Górska-Kosicka oraz dr hab. n. med. Andrzej Mital wyjaśniają jak rozpoznać chorobę von Willebranda. 

Rocznie diagnozuje się w Polsce ok. 1200-1300 nowych nowotworów u dzieci. Wykryte we wstępnej fazie rozwoju są w większości przypadków wyleczalne. Szansą dla najmłodszych jest w tym zakresie realizowany od 16 lat przez Fundację Ronalda McDonalda ogólnopolski program bezpłatnych badań USG prowadzony na pokładach mobilnych klinik Fundacji. Od 2005 r. przebadano ponad 73 tysiące dzieci i wykonano ponad 190 tysięcy badań USG.

Fundacja Iskierka na rzecz dzieci z chorobą nowotworową oraz organizatorzy akcji charytatywnej „Przegoń raka dla dzieciaka” rozpoczynają w Przedszkolu nr 20 przy ul. Czwartaków 1 w Rybniku przesiewowe badania USG jamy brzusznej oraz pachwin u dzieci. W ciągu 3 dni (18-20 listopada) zostanie przebadanych ok. 300 dzieci. 

Dzieci rosną szybko, szybko też rosną ich nowotwory; najczęściej występują w bardzo ostrych postaciach. Wyniki ich leczenia są zdecydowanie lepsze niż u dorosłych. Szybciej rozwijające się nowotwory są bardzie podatne na chemioterapię, ponieważ jest dla niej więcej punktów uchwytu. Drugim czynnikiem jest to, że organizm dziecięcy jest w stanie lepiej wytrzymać wyższe dawki chemioterapii –  mówi prof. dr hab. n. med. Jan Styczyński, Krajowy Konsultant w dziedzinie onkologii i hematoonkologii dziecięcej.

25 listopada 2021 r. w Zamku Topacz we Wrocławiu odbędzie się 24. Gala Urtica Dzieciom – charytatywna aukcja prac plastycznych wykonanych przez dzieci zmagające się z chorobami onkologicznymi. Podczas wydarzenia pod aukcyjny młotek trafi 30 wyjątkowych dzieł sztuki. Obrazy namalowali pacjenci 18 oddziałów onkologii i hematologii dziecięcej w Polsce podczas warsztatów „Słoneczna Galeria”.

Zapraszamy do wysłuchania krótkiej wypowiedzi prof. Jana Styczyńskiego na temat m.in. diagnostyki nowotworów w dobie pandemii COVID-19. Nagranie pochodzi z Sympozjum PTOiHD zorganizowanego w ramach akcji Złotego Września.

Zostań św. Mikołajem i spełnij gwiazdkowe marzenie dziecka leczącego się onkologicznie! To już VIII edycja akcji świątecznej organizowanej dla dzieci z chorobami nowotworowymi. Wybierz marzenie, które chcesz spełnić, zarezerwuj je  i wyślij do dziecka paczkę tuż przed Gwiazdką. W tym roku akcją objętych jest 13 oddziałów onkologii dziecięcej z Polski.

Po raz 13. przyznano nagrodę Złotego Skalpela portalu „Puls Medycyny”. Serdecznie gratulujemy dr hab. n. med. Annie Raciborskiej, która znalazła się w gronie finalistów konkursu za prowadzenie projektu unikatowych zabiegów rekonstrukcyjnych u dzieci z pierwotnymi nowotworami kości.