Aktualności dla chorych

Nowotwory pediatryczne są nadal największym wyzwaniem dla medycyny i dramatem chorych dzieci i ich rodziców. Coroczny międzynarodowy Złoty Wrzesień – Golden September – Miesiąc Świadomości Nowotworów Dziecięcych, który symbolizuje złota wstążka, ma na celu zwiększenie wsparcia, finansowania i świadomości na temat nowotworów wieku dziecięcego. Złota barwa nawiązuje do najcenniejszego kruszcu i zarazem największej wartości, jaką jest zdrowie dzieci.

Wrzesień to nie tylko koniec wakacyjnej laby i ekscytujący czas powrotu do szkoły. To czas mieszającej się z ciekawością radości ze spotkania z dawno niewidzianymi przyjaciółmi z klasy. Jednak nie wszystkie dzieci mogą we wrześniu wrócić do szkolnej ławki. Dla tysięcy dzieci na całym świecie codzienną rzeczywistością staje się szpitalna sala i walka z groźnym przeciwnikiem, jakim jest  nowotwór.

W Klinice Pediatrii, Hematologii i Onkologii Szpitala Uniwersyteckiego nr 1 im. Antoniego Jurasza w Bydgoszczy wykonano 500. przeszczep szpiku kostnego u dzieci. To dorobek 18 lat pracy Oddziału Transplantacji Szpiku Kostnego - powiedział Jacek Kryś, dyrektor szpitala. Dodaje, że liczba 500 to nie tylko statystyka, ale także pacjenci, emocje i pracownicy.

Minister zdrowia Adam Niedzielski 17 sierpnia 2021 r. opublikował pozytywną decyzję refundacyjną dla terapii CAR-T we wskazaniu oporna/nawrotowa ostra białaczka limfoblastyczna do stosowania u dzieci i dorosłych do 25 roku życia. To decyzja o dostępie do terapii, na którą czekali eksperci, pacjenci pediatryczni i ich rodzice. Dotychczas w przypadku dzieci potrzebujących tej terapii leczonych w klinice „Przylądek Nadziei” jedynym rozwiązaniem było uruchomienie zbiórek i zakup komercyjny produktu. Od 1 września leczenie terapią CAR-T będzie finansowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia. 

Resort Zdrowia opublikował projekt obwieszczenia, w którym obejmuje refundacją m.in. preparat tisagenlecleucel stosowany w terapii CAR-T. Lek będzie finansowany u pacjentów do 25 roku życia z nawrotową/oporną ostrą białaczką limfoblastyczną z komórek B. To duża szansa dla młodych polskich pacjentów onkologicznych.

Na szczęście w pomaganiu nie przeszkadza żaden dystans – mówi Hania, bohaterka kampanii społecznej Fundacji DKMS, która dwukrotnie stanęła do walki z białaczką. W trakcie leczenia hematoonkologicznego musiała zmierzyć się również z infekcją COVID-19. Wygrała starcie z trudnymi przeciwnikami, a nowotwór krwi pomógł jej pokonać niespokrewniony Dawca szpiku. Dzięki niemu Hania żyje. W nowej kampanii Fundacji DKMS udział wzięli również Dawcy faktyczni – osoby, które bezinteresownie podarowały komuś szansę na życie. 

Chemioterapia może prowadzić do uszkodzenia wątroby (polekowe uszkodzenie wątroby). Bardzo ważne jest zapobieganie w jak największym stopniu powikłaniom związanym z wątrobą ze względu na jej funkcje. Wątroba jest to wielofunkcyjny gruczoł, stanowiący część przewodu pokarmowego. U ludzi znajduje się pod przeponą, jej większa część jest w prawym podżebrzu.

Narząd słuchu (ucho) jest jednym z pięciu narządów zmysłów. Zadaniem narządu słuchu, jak każdego innego narządu zmysłu, jest odbieranie bodźców ze świata zewnętrznego.

Zapraszamy do zapoznania się z artykułem poświęconym odległym w czasie skutkom leczenia onkologicznego. Wytyczne dotyczące długoterminowych obserwacji osób, które zostały wyleczone z nowotworu w dzieciństwie, okresie nastoletnim i we wczesnej młodości wraz z Health Links zostały opracowane przez Children’s Oncology Group w ramach wspólnych starań komitetu „The Late Effects Committee” i „Nursing Discipline” oraz są utrzymywane i aktualizowane przez komitet „Long-Term Follow-Up Guidelines Core Committee” w ramach Children’s Oncology Group i powiązanych grup zadaniowych*. Polskie tłumaczenie dokumentu powstało we współpracy Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci z Chorobą Nowotworową KOLIBER oraz Kliniki Onkologii i Hematologii Dziecięcej, Uniwersytet Jagielloński Collegium Medicum w Krakowie.

W genetyce i hematoonkologii dziecięcej wiedza lekarza i wiedza diagnosty genetyka powinny być częścią ważnego dialogu. Wszystko to w trosce o dobro małego pacjenta. O pracy laboratoryjnych diagnostów genetycznych, ich misji i wyzwaniach opowiada prof. Monika Lejman z Pracowni Diagnostyki Genetycznej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie.

Odległe następstwa leczenia choroby nowotworowej to problemy, które mogą pojawić się po miesiącach czy latach po zakończonym leczeniu. Na szczęście tylko u nielicznej grupy ozdrowieńców występują ciężkie odległe powikłania. Wiele powikłań może jednak rozpoczynać się skrycie i zostać niezauważonymi przez rodziców. Ważne, aby wszystkie uchwycić jak najwcześniej, aby im zapobiec lub wcześnie rozpocząć leczenie. Jako rodzice powinniście omówić z lekarzem, jakie następstwa i kiedy mogą wystąpić u Waszego dziecka.

Serdecznie zapraszamy na XI Letnią Akademię Onkologiczną dla Dziennikarzy, która odbędzie się w dniach 11 - 13 sierpnia br. w Warszawie. Można w niej uczestniczyć również za pośrednictwem internetu. Publikujemy pełny program wydarzenia.

Wydawać by się mogło, że nauka rozmowy z pacjentem to w obliczu profesjonalnej wiedzy medycznej temat mało istotny. Oczywiste jest, że lekarz powinien posiadać szeroką wiedzę merytoryczną, znać aktualne badania i śledzić postępy w medycynie, ale czy sama rozmowa pozostaje bez znaczenia? Jednym z projektów, którego celem jest poprawa realiów komunikacyjnego aspektu pracy lekarzy jest Areopag Etyczny organizowany przez Puckie Hospicjum. 

Odnowioną Pracownię Rezonansu Magnetycznego wyposażoną w nowy aparat kupiony za 6 mln zł dzięki Wielkiej Orkiestrze Świątecznej Pomocy otwarto w środę w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka im. św. Jana Pawła II w Katowicach – jednym z największych szpitali pediatrycznych w Polsce.

W środę w Wojewódzkim Specjalistycznym Szpitalu Dziecięcym w Olsztynie otwarto nowoczesny oddział onkologii i hematologii dziecięcej. Nowy oddział zapewnia komfort pacjentom i ich rodzicom a specjaliści zyskali najnowocześniejszy sprzęt.

Instytut Matki i Dziecka w Warszawie we współpracy z Narodowym Instytutem Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie – Państwowy Instytut Badawczy oraz Stowarzyszeniem Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki SARCOMA rozpocznie realizację projektu "Ocena skuteczności i bezpieczeństwa zastosowania regorafenibu u pacjentów z opornymi na leczenie pierwotnymi nowotworami kości (REGBONE)". ABM przyznała dofinansowanie w wysokości 9 999 998,68 zł.

Co roku ponad 800 Pacjentów zostaje zakwalifikowanych do przeszczepienia krwiotwórczych komórek macierzystych od Dawcy niespokrewnionego, tzw. „bliźniaka genetycznego”. Czy wiemy, jaka jest szansa na jego znalezienie? Co muszą mieć ze sobą wspólnego Dawca i Biorca, żeby mogło dojść do przeszczepienia? Między innymi o te kwestie zapytały społeczeństwo Fundacja DKMS wraz z agencją badawczą Biostat. Jak prezentuje się świadomość Polaków w zakresie idei dawstwa szpiku? 

Terapia komórkami CAR-T, „żywy lek” – to szansa na życie dla dzieci, którym medycyna nie potrafi zapewnić skutecznego leczenia nowotworu. To także wciąż niespełnione marzenie lekarzy, małych pacjentów i ich rodziców o refundacji bardzo drogiego, lecz niezwykle skutecznego leczenia. Lipiec tego roku może przynieść pozytywną zmianę w postaci wpisania terapii CAR-T-Cells na listę terapii refundowanych.

Do zespołu ekspertów portalu Onkologia-dziecieca.pl dołączyli redaktorzy tematyczni, którzy dołożą wszelkich starań, aby treści na nim prezentowane jeszcze lepiej odpowiadały Państwa potrzebom. Każdy z redaktorów specjalizuje się w innym obszarze dziecięcej onkologii, dzięki czemu komplementarność i poziom merytoryczny przekazywanej wiedzy będą jeszcze większe.

Naczelna Rada Lekarska wyraziła swoje stanowisko wobec planowanych przez Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia zmian w określaniu warunków zawierania i realizacji umów z zakresu chemioterapii. NRL ostrzega, że obniżenie współczynnika z poziomu 1,2 do poziomu 1,18 będzie skutkować zmniejszeniem wydatków na leczenie onkologiczne, a co za tym idzie - utrudnieniem funkcjonowania Oddziałów Onkologii i Hematologii Dziecięcej.