Aktualności dla chorych

Hemofilia to rzadka choroba dziedziczna. Najczęściej chorują na nią mężczyźni, a kobiety z reguły są nosicielkami, choć zdarzają się wyjątki (jedna trzecia nosicielek ma objawy). By było „sprawiedliwie”, kobietom ta choroba przypisuje nową rolę w zależności od tego, kto w rodzinie zachoruje – stają się opiekunkami, które organizują życie rodzinne na zmienionych zasadach. Często potrzebują w tym wsparcia, dlatego powstała kampania „Kobieca twarz hemofilli”, którą zainicjował Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej.

Szybkie tempo życia i ogrom codziennych obowiązków niejednokrotnie sprawiają, 
że ignorujemy pierwsze objawy choroby. Morfologia krwi obwodowej może uratować życie, o czym przypomina kampania Odpowiedź masz we krwi w ramach Dnia Walki z Nowotworami Krwi. 

Poniższe refleksje onkolożki dziecięcej, wywołane okazją Dnia Matki 2021 – o dziwo – pomijają pandemię. Są ponadczasowe. Pełne autentycznych emocji. I mają w tle pracę kliniczną, splecioną nierozerwalnym węzłem z macierzyństwem.

20 maja obchodzony jest Międzynarodowy Dzień Badań Klinicznych – data ta została wybrana aby upamiętnić dzień, w którym James Lind rozpoczął swoje badanie mające na celu ustalenie przyczyn szkorbutu – badanie uważane za pierwsze randomizowane badanie kliniczne. Poniżej prezentujemy kilka ciekawych punktów w historii, które przyczyniły się do rozwoju badań w kształcie, jaki możemy obserwować w dzisiejszej medycynie.

20 maja obchodzony jest Międzynarodowy Dzień Badań Klinicznych. Datę 20 maja wybrano aby upamiętnić dzień, w którym James Lind rozpoczął swoje badanie mające na celu ustalenie przyczyn szkorbutu – badanie uważane za pierwsze randomizowane badanie kliniczne.

Zapraszamy do obejrzenia drugiej części wywiadu z prof. dr hab. Krzysztofem Kałwakiem z Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu. To kontynuacja rozmowy na temat spektakularnych wyników prowadzonej terapii w chorobie, jaką jest przeszczep przeciw gospodarzowi. Materiał powstał w ramach drugiej odsłony kampanii „Moc Komórek – Wybierajmy Sprawdzone Terapie Komórkowe”.

Zapraszamy do obejrzenia materiału publikowanego w ramach drugiej odsłony kampanii „Moc Komórek – Wybierajmy Sprawdzone Terapie Komórkowe”. Z prof. dr hab. Krzysztofem Kałwakiem z Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu rozmawia Iwona Schymalla.

Fundacja „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową” i marka Łucznik ogłosiły konkurs dla wszystkich małych artystów „Pokaż, jaką wagę ma nadzieja”. Najmłodszych czeka całkiem poważne wyzwanie: muszą zaprojektować wygląd najprawdziwszej wagi kuchennej, która za kilka miesięcy trafi na sklepowe półki. Cały zysk ze sprzedaży Wagi Nadziei zostanie przeznaczony na leczenie oraz opiekę psychologiczną we wrocławskiej klinice onkologii dziecięcej Przylądek Nadziei.

Zapraszamy do wypełnienia ankiety dotyczącej stanu wiedzy rodziców na temat żywienia w chorobach nowotworowych oraz nawyków żywieniowych dziecka hospitalizowanego na oddziale onkologicznym. Ankieta jest w pełni anonimowa i porusza zagadnienia edukacji żywieniowej oraz prawidłowej i zbalansowanej diety u pacjentów onkologii dziecięcej.

Prof. dr hab. n. med. Tomasz Szczepański, rektor Śląskiego Uniwersytetu Medycznego, został po raz drugi wybrany prezesem Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej na kolejną czteroletnią kadencję. Stało się to podczas X Jubileuszowego Zjazdu Towarzystwa, który miał miejsce w dniach 6-8 maja 2021 r. Zjazd wyznaczył nowe cele i działania dla środowiska specjalistów z zakresu onkologii i hematologii dziecięcej.

Zapraszamy do wypełnienia ankiety dotyczącej stosowania alternatywnych metod leczenia chorób nowotworowych u dzieci. Anonimowe badanie jest skierowane do rodziców pacjentów onkologicznych i ma na celu optymalizację leczenia dzieci z nowotworami złośliwymi.

Już jutro, 6 maja 2021 roku o godz. 18:00 odbędzie się webinar pt.: „Guzy mózgu u dzieci okiem neurochirurga". Gościem Ewy Majewskiej, redaktor naczelnej portalu Onkorodzice, będzie prof. dr hab. n. med. Marek Mandera, kierownik Kliniki Neurochirurgii Dziecięcej ŚUM GCZD w Katowicach. Serdecznie zapraszamy do udziału w webinarze.

Strach, złość, wstyd, bezsilność. Chorobie nowotworowej i jej leczeniu towarzyszy wiele emocji. Niewątpliwie wiele z nich to emocje trudne, są one jednak zrozumiałe i naturalne. Jak sobie z nimi radzić? Spotkanie dotyczące skutków psychologicznych i psychospołecznych związanych z chorobą dziecka w rodzinie prowadzi Katarzyna Wojciechowska z Centrum Edukacji Zdrowotnej.

29 kwietnia obchodzimy Międzynarodowy Dzień Immunologii, którego celem jest promowanie wiedzy dotyczącej immunologii i znaczenia układu immunologicznego w zwalczaniu chorób. 

Milenka ma dopiero 12 lat, a już musiała stoczyć walkę z białaczką limfoblastyczną, którą po dwuletnim, trudnym leczeniu – wygrała. Gdy wydawało się, że dziewczynka będzie mogła cieszyć się zdrowiem i spędzać czas z rodziną oraz przyjaciółmi, nowotwór agresywnie zaatakował po raz drugi, już po czterech miesiącach. Milenka ponownie staje do walki z białaczką i apeluje o pomoc: „Rodzicom mówię, aby nie płakali, że to nic nie da, że trzeba walczyć, że od zamartwiania się jeszcze nikt nie wyzdrowiał. Dlatego proszę, zostań Dawcą, bo może dzięki Tobie będę mogła być zdrowa”.

W dniach 26-29 kwietnia 2021 roku trwa akcja online pt. „Marrow Hero", której celem jest szerzenie idei dawstwa szpiku. Wydarzenie obejmuje webinary, rozmowy live oraz Q&A (sesje pytań i odpowiedzi), w których bezpłatnie może wziąć udział każdy zainteresowany tematyką dawstwa szpiku. 

O stanie polskiej onkologii dziecięcej, roli organizacji pozarządowych, wyzwaniach lekarzy, ale przede wszystkim o zadaniach, jakie stoją dziś przed rodzicami, z prof. dr hab. n. med. Alicją Chybicką, specjalistką onkologii i hematologii dziecięcej, rozmawiają przedstawiciele Fundacji Urtica Dzieciom.

Nasze DNA osiągnęło „pełnoletniość”. Dokładnie 18 lat temu, 25 kwietnia 2003 r., ogłoszono ukończenie przełomowego projektu odczytania genomu, czyli zapisu informacji genetycznej organizmu człowieka. Poznaliśmy zapis, który decyduje o większości naszych cech – wyglądzie, upodobaniach, zainteresowaniach, a także predyspozycjach zdrowotnych. Genetyka to element wiedzy o fundamentalnym znaczeniu dla wszystkich obszarów ludzkiej egzystencji. Z okazji Międzynarodowego Dnia DNA, prezentujemy 10 faktów na temat tej stosunkowo młodej dziedziny nauki, która w coraz większym stopniu wpływa na sposób naszego pojmowania życia.

Poznajcie kosmicznego rapera z kliniki Przylądek Nadziei we Wrocławiu! Michał razem z mamą napisał tekst piosenki i nagrał profesjonalny teledysk o swojej chorobie. Wszystko w ramach nowatorskiego, muzycznego projektu terapeutycznego.

Przed Państwem kolejny film z cyklu spotkań edukacyjnych w ramach projektu Wielkopolska Onkologia Dziecięca. Lek. Monika Barełkowska opisuje kolejne objawy, mogące świadczyć o rozwijającej się chorobie nowotworowej u dziecka.

Niedokrwistość, zakażenie, skaza krwotoczna – tzw. triada NZS – to objawy, z którymi zazwyczaj pacjenci z ostrą białaczką szpikową zgłaszają się do lekarza. „Szpikowa” oznacza, że do niekontrolowanego namnażania nowotworowych komórek krwi dochodzi w szpiku kostnym, przymiotnik „ostra” – szybki, agresywny rozwój nowotworu i poważne zagrożenie dla życia. Dzięki postępowi medycyny AML może być skutecznie leczona. Ważne jest jednak wczesne wykrycie choroby. 21 kwietnia obchodzony jest Światowy Dzień Świadomości ostrej białaczki szpikowej. Celem globalnej inicjatywy „Know AML” jest zwiększanie świadomości na temat tej choroby.