Aktualności dla chorych

Leczenie zabezpiecza chorego przed niebezpiecznym krwawieniem i poprawia jakość życia. Czy polscy pacjenci mają dostęp do nowoczesnych terapii? Na pytania odpowiada prof. dr hab. n. med. Tomasz Szczepański. Artykuł jest częścią publikacji kampanii edukacyjnej pt. „Choroby Rzadkie".

W dniu dzisiejszym o godzinie 18:00 swoją premierę będzie miał cykl comiesięcznych webinarów: „Moc pytań w onkologii dziecięcej”.

Zapraszamy na kolejny film w ramach projektu Wielkopolska Onkologia Dziecięca, w którym lek. Magdalena Jutrzenka porusza zagadnienie epidemiologii chorób nowotworowych u dzieci, w tym m.in. czynników sprzyjających występowaniu tego typu chorób (zespoły genetyczne, pochodzenie, płeć itp.).

Rada Ekspertów ds. Chorób Rzadkich Medycznej Racji Stanu zbiera się już po raz czwarty, w rok po rozpoczęciu pandemii COVID-19, w trakcie oczekiwania na wejście w życie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich oraz na wprowadzanie nowoczesnych terapii w ramach Funduszu Medycznego, programów lekowych, programów polityki zdrowotnej oraz optymalizacji opieki nad chorymi na choroby rzadkie i ich rodzinami.

Refundacja leków w terapii CAR-T mogłaby zostać sfinansowana z budżetu Funduszu Medycznego w drodze wykazu technologii lekowych o wysokiej wartości klinicznej - uważa mec. Katarzyna Bondaryk.

Jeżeli masz brata lub siostrę chorujących na nowotwór, to ta książeczka jest właśnie dla Ciebie. Jeśli jesteś rodzicem, ten poradnik pomoże Ci w przystępny i delikatny sposób wytłumaczyć bratu i siostrze chorego dziecka, na czym polega choroba nowotworowa i jej terapia. Wyjątkowy poradnik, który w przystępny sposób przedstawia proces leczenia i jest pomocny dla rodziców w rozmowie na temat choroby dziecka został wydany przez Fundację „Przylądek Nadziei".

Zapraszamy do wysłuchania wykładu lek. Magdaleny Jutrzenki na temat niepokojących symptomów u dzieci, które mogą świadczyć o rozwijającej się chorobie nowotworowej. Spotkanie odbyło się w ramach projektu Wielkopolska Onkologia Dziecięca - Wielkopolski Program Profilaktyczny w zakresie onkologii dziecięcej.

Fundacja „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową" wystartowała z wyjątkową akcją skierowaną do… użytkowników Tindera. Twórcy namawiają randkowiczów, żeby pokazali dobre serca i przekazali 1% podatku na leczenie małych pacjentów kliniki onkologicznej.

Każdego roku w Polsce diagnozuje się około 1100 - 1200 przypadków nowych zachorowań na nowotwory u dzieci, spośród których najczęściej występującymi są: guzy mózgu, chłoniaki, mięsaki oraz nowotwory układu krwiotwórczego - w szczególności białaczka. 

Podczas choroby nowotworowej dziecka rodzice wkraczają w nieznany świat, który próbują zrozumieć. Ogrom informacji dostępny w sieci powoduje jednak szum i dezorientację. Dodatkową trudnością jest język medyczny i terminologia, często utrudniająca poruszanie się wśród specjalistycznych publikacji.

Ponad 5 milionów Polaków nie przekazuje 1% podatku potrzebującym. Zmieńmy to razem! Dajmy im przykład i powiedzmy: #JedenOdeMnie! Ruszyła ogólnopolska kampania społeczna, zainicjowana przez Fundację Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową. 

Kolejny film z serii ONKOPORADNIK - cyklu nagrań poruszających psychologiczne aspekty choroby nowotworowej dzieci. Zapraszamy do obejrzenia materiałów przygotowanych przez Fundację Iskierka.

Rozwój wydarzeń w tej sprawie jest kuriozalny - mówi prof. Krzysztof Kałwak z Ponadregionalnego Centrum Onkologii Dziecięcej "Przylądek Nadziei" we Wrocławiu.

Odcinek trzeci Onkoporadnika przygotowanego przez Fundację Iskierka, otwiera temat oswajania dziecka ze szpitalem, procesem leczenia i „niewygodnych pytań”, które mogą paść. Będzie też parę słów o tym, co może wpływać na motywację dziecka do współpracy, a także kilka podpowiedzi jak wykorzystać zabawki, żeby tłumaczyć dziecku szpitalną rzeczywistość.

Zapraszamy do podpisania petycji z prośbą o umożliwienie wczesnego dostępu, wraz z personelem medycznym, do szczepień przeciwko COVID-19, by rodzice mogli znowu być obecni na oddziałach onkologicznych przy swoich dzieciach, nie stanowiąc zagrożenia dla innych rodziców i personelu medycznego.

Negatywna opinia Rady Przejrzystości AOTMiT dotycząca leku Kymriah (tisagenlecleucel) w leczeniu dzieci z oporną na leczenie ostrą białaczką limfoblastyczną wydaje mi się zdumiewająca - mówi prof. Tomasz Szczepański z Katedry i Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Dziecięcej SUM. 

Przewodnik dla pacjentów z chłoniakami i ich rodzin jest broszurą informacyjną autorstwa dr Katarzyny Adamczewskiej-Wawrzynowicz. Zawarte w niej wskazówki pozwolą rodzicom zapoznać się z kluczowymi informacjami dotyczącymi chłoniaków - ich objawami, rozpoznaniem i leczeniem.

Zapraszamy do zapoznania się z wartościowymi materiałami, przygotowanymi przez Fundację Iskierka. Jak można zakomunikować dziecku diagnozę? Jak dostosować język do wieku dziecka i jakie znaczenie mają obietnice? Co robić, gdy dziecko nie chce rozmawiać? Poznacie także Ewę - mamę Lenki, która opowie Wam jak wprowadzała córkę w temat pobytu w szpitalu i leczenia onkologicznego.

Poznajcie muzyczną ekipę raperów z kliniki Przylądek Nadziei we Wrocławiu! W ramach nowatorskiego projektu terapeutycznego Szymon i Bartek sami napisali tekst piosenki, sami zaprosili ulubioną panią doktor, złapali za mikrofony, zarapowali, nagrali stylizowany na lata 90. teledysk i… zobaczcie jak wyszło! 

Rozwój transplantologii i dawstwa szpiku jest efektem wieloletniej pracy wielu wybitnych specjalistów, bezprecedensowych odkryć oraz licznych prób, podjętych w XX wieku. Pierwsze na świecie próby przeszczepienia szpiku przeprowadzono w 1938 roku we Lwowie, pod czujnym okiem prof. Jana Raszka, a w 1990 roku Nagrodę Nobla w dziedzinie medycyny, za badania nad przeszczepieniem szpiku jako metodą leczenia białaczki, otrzymał prof. Edward Donnall Thomas. Dziś transplantacja szpiku lub krwiotwórczych komórek macierzystych ratuje życie Pacjentom całym świecie, którzy walczą z nowotworami krwi. Nie byłoby to możliwe, gdyby nie niespokrewnieni Dawcy szpiku.

- Najbardziej obawiam się, że chore dzieci zakażą się koronawirusem. Dzieci, które są w innumosupresji, po chemioterapii, transplantacji szpiku, powinny zostać zaszczepione przeciw COVID-19 - powiedziała Medexpressowi prof. Alicja Chybicka, kierowniczka Klinki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej „Przylądek Nadziei”.