Aktualności dla chorych

Choć różni je skala czy miejsce prowadzenia działalności, priorytety, wokół których realizują swoje zadania statutowe, mają ten sam cel. Czynienie dobra wydaje się niezwykle proste, w praktyce – prowadzenie organizacji pacjentów wiążę się z wieloma wyrzeczeniami, poświęceniem swojego prywatnego czasu i nieustającym rozwojem.

Zapraszamy do zapoznania się z materiałami przygotowanymi w ramach kampanii edukacyjnej „Choroby Krwi i Układ Krwionośny". Wczesna diagnostyka, profilaktyka i dbałość o pacjenta to ważne aspekty poprawy jakości życia osób, których mogą dotyczyć nie tylko choroby cywilizacyjne, ale również rzadkie.

Klinika Onkologii i Hematologii Dziecięcej w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie jest w gronie kilku wiodących wśród 18 ośrodków onkologii i hematologii dziecięcej w Polsce. Zdaniem kierującej nią prof. Walentyny Balwierz, konsultanta wojewódzkiego w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej w Małopolsce, przewodniczącej Polskiej Pediatrycznej Grupy ds. Leczenia Białaczek i Chłoniaków (PPGLBC) oraz krajowego koordynatora ds. diagnostyki i leczenia nerwiaka zarodkowego współczulnego (neuroblastoma), ostrej białaczki szpikowej oraz chłoniaka Hodgkina u dzieci i młodzieży, największym sukcesem ośrodka krakowskiego jest uzyskanie istotnej poprawy wyników leczenia w naszym kraju trzech chorób wieku dziecięcego: chłoniaka Hodgkina – HL (wzrost wyleczalności do 90%), neuroblastoma - NBL (wzrost wyleczalności w grupie wysokiego ryzyka 0% - 60%) i ostrej białaczki szpikowej - AML (wzrost wyleczalności z <10% do 55%).

Na zbliżające się Święta pragniemy złożyć życzenia przeżywania Bożego Narodzenia w zdrowiu, radości i ciepłej rodzinnej atmosferze. Kolejny zaś Rok 2021 niech stanie się czasem pomyślności i wielu dobrych doświadczeń.

Zarząd Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej popiera Apel i list otwarty Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Epidemiologów i Lekarzy Chorób Zakaźnych z dnia 7 grudnia 2020 r. Zarząd Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej popiera wprowadzenie i realizowanie szczepień przeciwko zakażeniom SARS-CoV-2 / COVID-19. Szczepienia ochronne są jednym z największych osiągnięć medycyny. Nikt nie jest w stanie przecenić ich wartości. Szczepienia to korzyść indywidualna i korzyść populacyjna. W dobie trwającej epidemii to najlepsza metoda uchronienia się przed tą chorobą.

W tym roku święta dla wielu z nas będą wyglądać zupełnie inaczej. Nie wszyscy spotkamy się w dużym, rodzinnym gronie, nie będzie świątecznych wyjazdów i spot­­kań z przyjaciółmi. Są jednak osoby, dla których to Boże Narodzenie - nawet w kameralnym gronie - będzie zdecydowanie lepsze od poprzedniego, bo zdrowe, spędzone w domu, a nie na oddziale hematologicznym. W świątecznym spocie Fundacji DKMS poznajemy czterech Pacjentów, a jednym z nich jest 8-letnia Maja, która dzięki niespokrewnionemu Dawcy szpiku pokonała białaczkę limfoblastyczną i może być z rodzicami #wdomunaświęta.

Dwa dni nieprzerwanego maratonu gry w Euro Truck Simulator 2. Transmisja na żywo na Youtube i największy w Polsce konwój ponad 300 wirtualnych ciężarówek. Społeczność internetowych graczy organizuje wyjątkowe, świąteczne wydarzenie charytatywne na rzecz pacjentów kliniki onkologii dziecięcej Przylądek Nadziei z Wrocławia.

Stwardnienie guzowate to rzadka choroba, która polega na tym, że na skórze, w mózgu i sercu chorego pojawiają się najczęściej łagodne, ale licznie występujące guzy. Jednym z pierwszych objawów jest wczesna padaczka, która pojawia się u dzieci już w kilka miesięcy po urodzeniu, prowadząc do zaburzeń w rozwoju i sprawności intelektualnej. Rozpoznanie stwardnienia guzowatego wciąż stanowi w Polsce wyzwanie. Lekarze apelują, żeby zwracać na tę chorobę baczną uwagę, ponieważ wczesna diagnoza umożliwia szybkie rozpoczęcie leczenia, a to jest kluczowe dla jakości życia chorych.

Pacjenci z łatwością sięgają do Internetu po informacje na temat terapii komórkowych. Trudności zaczynają się wtedy, gdy przychodzi do weryfikacji źródeł tych informacji oraz ich jakości, które wciąż pozostawiają wiele do życzenia. W efekcie pacjenci czasami decydują się na podjęcie leczenia w krajach, będących mekką turystyki medycznej, np. na Ukrainie, w Indiach czy Tajlandii, gdzie brakuje nadzoru regulacyjnego nad terapiami komórkowymi. Jakie są różnice między nadzorowanymi terapiami komórkowymi a terapiami niepotwierdzonymi, prowadzonymi bez żadnej kontroli?

Stwardnienie guzowate to uwarunkowana genetycznie, wieloukładowa choroba, polegająca na powstawaniu licznych, łagodnych guzów o charakterze hamartoma, występujących przede wszystkim na skórze, w mózgu, sercu, płucach, nerkach i wątrobie, a także sporadycznie – nowotworów złośliwych[1]. Stwardnienie guzowate może stwarzać istotne problemy diagnostyczne. Wpływa na to szeroki wachlarz postaci klinicznych – od ciężkich do ledwo zauważalnych, skąpoobjawowych[2]. Ostatnie lata przyniosły bardzo szybki postęp wiedzy na temat patogenezy stwardnienia guzowatego oraz istotne zmiany w możliwościach leczenia tej choroby[3].

Kalendarz Fundacji ISKIERKA na 2021 rok to fotograficzna OPOWIEŚĆ O EMOCJACH I WARTOŚCIACH. Portrety autorstwa TOMKA SIKORY zostały wykonane w wyjątkowej przestrzeni Muzeum Śląskiego, a ich bohaterowie to dzieci z chorobą nowotworową, którymi na co dzień opiekuje się fundacja.

W imieniu Fundacji Urtica zapraszamy Państwa do udziału w wyjątkowej Aukcji obrazów on-line na portalu Allegro Charytatywni. Na zbiórce charytatywnej „To, co ważne” wystawione zostanie 100 obrazów namalowanych przez pacjentów dziecięcych oddziałów onkologii i hematologii.

Przewodnik dla pacjentów z hemofilią i ich rodzin jest broszurą informacyjną autorstwa dr Ireny Woźnicy-Karczmarz. Zawarte w niej wskazówki pozwolą rodzicom prawidłowo rozpoznać krwawienie u dziecka oraz rozróżnić jego typy, m.in w zależności od jego lokalizacji.

26 listopada 2020 r. (czwartek) w Muzeum Narodowym we Wrocławiu odbędzie się 23. Gala Urtica Dzieciom, połączona z aukcją prac plastycznych wykonanych przez dzieci zmagające się z chorobami nowotworowymi. Ze względu na sytuację epidemiologiczną, wydarzenie organizowane przez Fundację Urtica Dzieciom transmitowane będzie na www.urticadzieciom.pl/gala2020 od godz. 18.00.

W imieniu Fundacji Urtica zapraszamy Państwa do udziału w wyjątkowej Aukcji obrazów on-line na portalu Allegro Charytatywni. Na zbiórce charytatywnej „To, co ważne” wystawione zostanie 100 obrazów namalowanych przez pacjentów dziecięcych oddziałów onkologii i hematologii.

Przewodnik dla pacjentów z hemofilia i ich rodzin jest broszurą informacyjną autorstwa dr Ireny Woźnicy- Karczmarz. W broszurze znalazły się informacje dotyczące choroby, jej diagnostyki oraz leczenia, a także dotyczące żywienia czy rozwoju emocjonalnego dziecka obciążonego skazą krwotoczną.

Ponad 1000 gier, książek, klocków i innych zabawek otrzymali od pacjenci Przylądka Nadziei w ubiegłym roku. Podarowali im je wspaniali ludzie z całej Polski, a nawet z zagranicy! Wszystkie trafiły pod właściwy adres –dały ogromną radość, uśmiech i siłę. To dzięki wielkim sercom naszych Przyjaciół, przylądkowi wolontariusze spędzili ponad 2500 godzin na zabawie z dziećmi, które nawet święta spędzają w szpitalu. Te uśmiechy są bezcenne! Powtórzmy to i w te święta!

Broszura dla rodziców małych pacjentów hematologicznych. Opracowanie merytoryczne: lek. med Katarzyna Adamczewska - Wawrzynowicz, Prof. dr hab. n. med Katarzyna Derwich. Broszura jest uzupełnieniem materiału zawartego w książeczce dla dzieci "Igor i tajemnicze przygody".

Igor i tajemnicze przygody to historia chłopca chorego na pierwotną małopłytkowość immunologiczna.

Mija właśnie pięć lat od powstania Przylądka Nadziei - największego i najnowocześniejszego w Polsce ośrodka dla dzieci z chorobami nowotworowymi oraz schorzeniami układu krwiotwórczego. Każdego roku w szpitalu leczy się około 2 tysięcy małych pacjentów, a klinika udziela również 7 tysięcy porad specjalistycznych.