Aktualności dla chorych

Dzięki finansowaniu Agencji Badań Medycznych udało się obecnie uruchomić kilkanaście projektów dedykowanych dzieciom i młodym dorosłym, które mają na celu zmienić krajowy rynek badań w populacji pediatrycznej. Przedstawiamy projekt CALL-POL dedykowany najmłodszym pacjentom z ostrą białaczką limfoblastyczną. Trwa rekrutacja jego uczestników.

Bolesne siniaki, krwotoki, częste hospitalizacje, uszkodzenia narządu ruchu prowadzące 
do postępującego inwalidztwa, wycofywanie z kontaktów z rówieśnikami – to nie musi 
być scenariusz życia dzieci z hemofilią. Takie dziecko nie jest już istotą „ze szkła” i obecnie może prowadzić normalne życie u boku rówieśników.

W imieniu Muzeum Historii Medycyny WUM serdecznie zapraszamy na wykład online pt.: „Mam to we krwi! Transfuzjologia na przestrzeni lat”, który odbędzie się 28 października o godz. 17.00. Prelegentem będzie dr n. med. Bartosz Chyżyński. Wykład poświęcony będzie historii transfuzjologii oraz jej współczesnym aspektom. Nauka znana nam obecnie jako przetaczanie krwi zgodnej grupowo rodziła się metodą prób i błędów na przestrzeni lat, a jej historia jest naprawdę fascynująca. 

26 października obchodzimy Światowy Dzień Donacji i Transplantacji. Dzień, którego celem jest promowanie idei dawstwa krwi, narządów i szpiku, a także zwiększanie świadomości społeczeństwa w tym zakresie. To właśnie Dawcy są niezwykle ważnym ogniwem w rozwoju współczesnej transplantologii i przede wszystkim - w ratowaniu życia Pacjentów. 

21 października 2021 roku Resort Zdrowia ogłosił Obwieszczenie Ministra Zdrowia w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych na 1 listopada 2021 r. Modyfikacji uległy również kryteria kwalifikacji do leczenia blinatumomabem ostrej białaczki limfoblastycznej z komórek prekursorowych limfocytów B bez chromosomu Philadelphia u dzieci.

W najbliższych latach nowe technologie medyczne w dalszym ciągu będą się dynamicznie rozwijać. Szacuje się, że w 2025 roku sektor telemedycyny ma być wart 175,5 mld dol., a globalny rynek e-zdrowia powinien osiągnąć do tego czasu wartość 600 mld dol. – pokazał majowy raport 300RESEARCH „Cyfrowe zdrowie. Jak poprawić efektywność usług medycznych”. 

O obecnej sytuacji, nagrodzie dla „Przylądka Nadziei" oraz nadziejach i planach na przyszłość, rozmawiamy z następcą prof. dr hab. n. med. Alicji Chybickiej, prof. dr hab. n. med. Krzysztofem Kałwakiem. 

„O, choroba” to książka skierowana do czytelników w wieku powyżej 9 lat, podejmująca trudny temat choroby onkologicznej w sposób całkowicie nowatorski i nieszablonowy – w formie komiksowej, trzymającej w napięciu, zabawnej przygodówki.

Zapraszamy do zapoznania się z publikacją dla małych pacjentów i ich rodziców. Słowniczek pojęć pomoże uporządkować wiedzę na temat składników, diagnostyki i chorób krwi. Broszura powstała we współpracy ze Stowarzyszeniem Dzieciaki-Chojraki, lekarzami z Kliniki Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu oraz firmą Servier.

Klub Innowatorów Dziecięcych Szpitali K.I.D.S.  przyznał nagrody w konkursie „Dziecięcy szpital przyszłości”. W kategorii „Centrum Innowacji” wyróżnił Centralny Szpital Kliniczny Uniwersytetu Medycznego w Łodzi za nowoczesne Centrum Diagnostyki Molekularnej (konkurentami do nagrody były: Instytut Matki i Dziecka w Warszawie – „Technologią w Raka – VR w Instytucie Matki i Dziecka” oraz Instytut Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka – „Aplikacja Pacjenta IPCZD”).

W kwietniu 2016 roku w Centralnym Rejestrze Niespokrewnionych Potencjalnych Dawców Szpiku i Krwi Pępowinowej zarejestrowano milionowego Dawcę szpiku. 5 lat później świętujemy już 2 miliony zarejestrowanych w Polsce potencjalnych Dawców szpiku! To ogromny sukces Ośrodków Dawców Szpiku, które są istotnym elementem polskiej – i światowej – transplantologii. Czy liczba ta jest wystarczająca, by każdy Pacjent znalazł zgodnego Dawcę? O tym rozmawiali Eksperci podczas konferencji prasowej Fundacji DKMS, zorganizowanej z okazji Ogólnopolskiego Dnia Dawcy Szpiku.

Pacjenci Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu zmagający się z oporną, ostrą białaczką limfoblastyczną od 1 września mają dostęp do bezpłatnej terapii CAR-T. Szansę na nowatorską terapię otrzymają również dorośli z agresywnymi chłoniakami i ostrą białaczką limfoblastyczną. Wkrótce na Uniwersytecie Medycznym we Wrocławiu w ramach prowadzonych badań klinicznych uruchomiona zostanie produkcja tzw. akademickiego CAR-T. 

28 października 2021 r. Instytut Genetyki Człowieka PAN organizuje Dzień Hematologii 2021 poświęcony tematyce ostrej
białaczki limfoblastycznej. Wydarzenie to jest realizowane w ramach projektu pt. „On the road to excellence in unravelling the (epi)genetic landscape of hematologic neoplasms - NEXT_LEVEL",  finansowanego ze środków Unii Europejskiej
i ma na celu upowszechnianie wiedzy na temat hematoonkologii.

Zapraszamy do wysłuchania krótkiej wypowiedzi prof. Wojciecha Młynarskiego na temat badań klinicznych i ich znaczenia w onkohematologii dziecięcej. Nagranie pochodzi z Sympozjum PTOiHD zorganizowanego w ramach akcji Złotego Września.

Dzięki głosom zebranym w Wielkim Badaniu Dziecięcych Szpitali Fundacja K.I.D.S. wytypowała trzy projekty, które będą wspierać małych pacjentów i ich rodziców. Już teraz można zagłosować na ten z projektów, który Państwa zdaniem jest najciekawszy i najbardziej przekonujący, a zostanie zrealizowany w pierwszej kolejności. Głosowanie trwa do 2 listopada.

Zapraszamy do zapoznania się z poniższym poradnikiem. Część pt.: „Pytania rodziców" zawiera pytania zadawane z perspektywy rodzica pacjenta onkologicznego oraz klarowne i pochodzące z zaufanych źródeł odpowiedzi na nie. Broszura powstała we współpracy ze Stowarzyszeniem Dzieciaki-Chojraki, lekarzami z Kliniki Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu oraz firmą Servier.

Zapraszamy do wysłuchania krótkiej wypowiedzi dr hab. Sylwii Kołtan prof. UMK na ważny temat szczepień przeciwko COVID-19. Nagranie pochodzi z Sympozjum PTOiHD zorganizowanego w ramach akcji Złotego Września.

Białaczka - to słowo kryjące w sobie wiele tajemnic i często budzące wiele wątpliwości. Zapraszamy do poznania faktów i mitów krążących o tej chorobie, bo kiedy poznamy ją lepiej, będziemy mogli skuteczniej z nią walczyć. Materiał powstał w ramach akcji Złota Wstążka we wrześniu - światowym miesiącu świadomości nowotworów dziecięcych.

Wśród dzieci odnotowujemy ok. 1100-1200 nowych rozpoznań złośliwych nowotworów rocznie, co stanowi niespełna 1% wszystkich nowych zachorowań w Polsce. Większość podtypów to choroby rzadkie lub ultrarzadkie. Niestety niska populacja małych pacjentów wiąże się z brakiem zainteresowania podmiotów komercyjnych w prowadzeniu pediatrycznych badań klinicznych.

Objaw Raynauda to pojawienie się w pewnych obszarach ciała uczucia chłodu i zdrętwienia wywołanego działaniem niskiej temperatury lub stresu. Objaw ten powoduje czasowe zwężenie naczyń krwionośnych ograniczając tym samym na krótki czas przepływ krwi.

Zapraszamy do wysłuchania krótkiej wypowiedzi prof. Krzysztofa Kałwaka na temat innowacyjnych terapii w onkologii dziecięcej oraz wsparcia otrzymywanego w tym zakresie od Ministerstwa Zdrowia i Agencji Badań Medycznych. Nagranie pochodzi z Sympozjum PTOiHD zorganizowanego w ramach akcji Złotego Września.