Aktualności dla chorych

Jakie symptomy powinny zaniepokoić rodzica? Pierwsze objawy białaczki u dzieci łatwo pomylić ze zwykłą infekcją, która u najmłodszych jest dość powszechną dolegliwością. – W przebiegu choroby jest pewien charakterystyczny moment, który – jeśli wystąpi – powinien być dla rodziców wyraźnym alarmem. Po nim trzeba działać bardzo szybko, bo w przypadku dzieci rozwój nowotworów jest znacznie bardziej dynamiczny niż u dorosłych – tłumaczy prof. Jerzy R. Kowalczyk z Fundacji Ronalda McDonalda.

Czasem kiedy nastolatek jest w trakcie leczenia, nadchodzi taki dzień, w którym na szpitalnej sali pojawia się tort z osiemnastoma świeczkami. Młody pacjent staje się pełnoletni. Formalnie nie jest już dzieckiem, tylko dorosłym. A to – teoretycznie – oznacza sporo zmian w terapii. Teoretycznie.

Serdecznie zapraszamy do wysłuchania debaty najznamienitszych specjalistów w dziedzinie onkologii dziecięcej, poświęconej leczeniu białaczki w Polsce i na świecie: wyzwaniom, jakie stoją i mogą pojawić się przed medycyną oraz perspektywom rozwoju i skuteczności terapii. 

Intensywne leczenie przeciwnowotworowe, w tym chemioterapia i radioterapia, mogą mieć negatywny wpływ na funkcjonowanie serca. Sercowe powikłania leczenia nowotworów wieku dziecięcego mogą się pojawić zarówno w trakcie leczenia i tuż po jego zakończeniu (mówimy wtedy o powikłaniach wczesnych bądź o kardiotoksyczności ostrej), jak i wiele lat po jego zakończeniu (powikłania późne, kardiotoksyczność przewlekła).

Zapraszamy na spotkanie z psychoonkologiem prof. Marzeną Samardakiewicz, Prezes Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego. Wydarzenie odbędzie się 9 września o godz. 18:00 i będzie dotyczyć roli psychoonkologa w procesie leczenia dziecka chorego na nowotwór oraz sposobów radzenia sobie z różnymi trudnościami.

Nowotwory pediatryczne są nadal największym wyzwaniem dla medycyny i dramatem chorych dzieci i ich rodziców. Coroczny międzynarodowy Złoty Wrzesień – Golden September – Miesiąc Świadomości Nowotworów Dziecięcych, który symbolizuje złota wstążka, ma na celu zwiększenie wsparcia, finansowania i świadomości na temat nowotworów wieku dziecięcego. Złota barwa nawiązuje do najcenniejszego kruszcu i zarazem największej wartości, jaką jest zdrowie dzieci.

Wrzesień to nie tylko koniec wakacyjnej laby i ekscytujący czas powrotu do szkoły. To czas mieszającej się z ciekawością radości ze spotkania z dawno niewidzianymi przyjaciółmi z klasy. Jednak nie wszystkie dzieci mogą we wrześniu wrócić do szkolnej ławki. Dla tysięcy dzieci na całym świecie codzienną rzeczywistością staje się szpitalna sala i walka z groźnym przeciwnikiem, jakim jest  nowotwór.

W Klinice Pediatrii, Hematologii i Onkologii Szpitala Uniwersyteckiego nr 1 im. Antoniego Jurasza w Bydgoszczy wykonano 500. przeszczep szpiku kostnego u dzieci. To dorobek 18 lat pracy Oddziału Transplantacji Szpiku Kostnego - powiedział Jacek Kryś, dyrektor szpitala. Dodaje, że liczba 500 to nie tylko statystyka, ale także pacjenci, emocje i pracownicy.

Minister zdrowia Adam Niedzielski 17 sierpnia 2021 r. opublikował pozytywną decyzję refundacyjną dla terapii CAR-T we wskazaniu oporna/nawrotowa ostra białaczka limfoblastyczna do stosowania u dzieci i dorosłych do 25 roku życia. To decyzja o dostępie do terapii, na którą czekali eksperci, pacjenci pediatryczni i ich rodzice. Dotychczas w przypadku dzieci potrzebujących tej terapii leczonych w klinice „Przylądek Nadziei” jedynym rozwiązaniem było uruchomienie zbiórek i zakup komercyjny produktu. Od 1 września leczenie terapią CAR-T będzie finansowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia. 

Resort Zdrowia opublikował projekt obwieszczenia, w którym obejmuje refundacją m.in. preparat tisagenlecleucel stosowany w terapii CAR-T. Lek będzie finansowany u pacjentów do 25 roku życia z nawrotową/oporną ostrą białaczką limfoblastyczną z komórek B. To duża szansa dla młodych polskich pacjentów onkologicznych.

Na szczęście w pomaganiu nie przeszkadza żaden dystans – mówi Hania, bohaterka kampanii społecznej Fundacji DKMS, która dwukrotnie stanęła do walki z białaczką. W trakcie leczenia hematoonkologicznego musiała zmierzyć się również z infekcją COVID-19. Wygrała starcie z trudnymi przeciwnikami, a nowotwór krwi pomógł jej pokonać niespokrewniony Dawca szpiku. Dzięki niemu Hania żyje. W nowej kampanii Fundacji DKMS udział wzięli również Dawcy faktyczni – osoby, które bezinteresownie podarowały komuś szansę na życie. 

Chemioterapia może prowadzić do uszkodzenia wątroby (polekowe uszkodzenie wątroby). Bardzo ważne jest zapobieganie w jak największym stopniu powikłaniom związanym z wątrobą ze względu na jej funkcje. Wątroba jest to wielofunkcyjny gruczoł, stanowiący część przewodu pokarmowego. U ludzi znajduje się pod przeponą, jej większa część jest w prawym podżebrzu.

Narząd słuchu (ucho) jest jednym z pięciu narządów zmysłów. Zadaniem narządu słuchu, jak każdego innego narządu zmysłu, jest odbieranie bodźców ze świata zewnętrznego.

Zapraszamy do zapoznania się z artykułem poświęconym odległym w czasie skutkom leczenia onkologicznego. Wytyczne dotyczące długoterminowych obserwacji osób, które zostały wyleczone z nowotworu w dzieciństwie, okresie nastoletnim i we wczesnej młodości wraz z Health Links zostały opracowane przez Children’s Oncology Group w ramach wspólnych starań komitetu „The Late Effects Committee” i „Nursing Discipline” oraz są utrzymywane i aktualizowane przez komitet „Long-Term Follow-Up Guidelines Core Committee” w ramach Children’s Oncology Group i powiązanych grup zadaniowych*. Polskie tłumaczenie dokumentu powstało we współpracy Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci z Chorobą Nowotworową KOLIBER oraz Kliniki Onkologii i Hematologii Dziecięcej, Uniwersytet Jagielloński Collegium Medicum w Krakowie.

W genetyce i hematoonkologii dziecięcej wiedza lekarza i wiedza diagnosty genetyka powinny być częścią ważnego dialogu. Wszystko to w trosce o dobro małego pacjenta. O pracy laboratoryjnych diagnostów genetycznych, ich misji i wyzwaniach opowiada prof. Monika Lejman z Pracowni Diagnostyki Genetycznej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie.

Odległe następstwa leczenia choroby nowotworowej to problemy, które mogą pojawić się po miesiącach czy latach po zakończonym leczeniu. Na szczęście tylko u nielicznej grupy ozdrowieńców występują ciężkie odległe powikłania. Wiele powikłań może jednak rozpoczynać się skrycie i zostać niezauważonymi przez rodziców. Ważne, aby wszystkie uchwycić jak najwcześniej, aby im zapobiec lub wcześnie rozpocząć leczenie. Jako rodzice powinniście omówić z lekarzem, jakie następstwa i kiedy mogą wystąpić u Waszego dziecka.

Serdecznie zapraszamy na XI Letnią Akademię Onkologiczną dla Dziennikarzy, która odbędzie się w dniach 11 - 13 sierpnia br. w Warszawie. Można w niej uczestniczyć również za pośrednictwem internetu. Publikujemy pełny program wydarzenia.

Wydawać by się mogło, że nauka rozmowy z pacjentem to w obliczu profesjonalnej wiedzy medycznej temat mało istotny. Oczywiste jest, że lekarz powinien posiadać szeroką wiedzę merytoryczną, znać aktualne badania i śledzić postępy w medycynie, ale czy sama rozmowa pozostaje bez znaczenia? Jednym z projektów, którego celem jest poprawa realiów komunikacyjnego aspektu pracy lekarzy jest Areopag Etyczny organizowany przez Puckie Hospicjum. 

Odnowioną Pracownię Rezonansu Magnetycznego wyposażoną w nowy aparat kupiony za 6 mln zł dzięki Wielkiej Orkiestrze Świątecznej Pomocy otwarto w środę w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka im. św. Jana Pawła II w Katowicach – jednym z największych szpitali pediatrycznych w Polsce.

W środę w Wojewódzkim Specjalistycznym Szpitalu Dziecięcym w Olsztynie otwarto nowoczesny oddział onkologii i hematologii dziecięcej. Nowy oddział zapewnia komfort pacjentom i ich rodzicom a specjaliści zyskali najnowocześniejszy sprzęt.

Instytut Matki i Dziecka w Warszawie we współpracy z Narodowym Instytutem Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie – Państwowy Instytut Badawczy oraz Stowarzyszeniem Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki SARCOMA rozpocznie realizację projektu "Ocena skuteczności i bezpieczeństwa zastosowania regorafenibu u pacjentów z opornymi na leczenie pierwotnymi nowotworami kości (REGBONE)". ABM przyznała dofinansowanie w wysokości 9 999 998,68 zł.