Aktualności dla chorych

Europejskie Towarzystwo Onkologii Dziecięcej (SIOPE) zaprasza na międzynarodową konferencję online, która odbędzie się w dniach 28 - 30 kwietnia 2021 roku. Konferencja powstaje we współpracy z organizacją Childhood Cancer International Europe (CCI Europe), zrzeszającą pacjentów onkologii dziecięcej i ich rodziców. 

Czym charakteryzują się choroby nowotworowe wieku dziecięcego? Jaka jest ich wyleczalność? Jak wyglądają objawy nowotworów u dzieci w zależności od ich lokalizacji? Na powyższe pytania w ramach projektu Wielkopolska Onkologia Dziecięca odpowiada lek. Monika Barełkowska. 

Jak co roku w kwietniu zachęcamy do przyłączenia się do akcji #KnowAml, której celem jest budowanie świadomości na temat ostrej białaczki szpikowej.

Pandemia COVID-19 spowodowała, że życie osób z zaburzeniami krzepnięcia stało się pełne wyzwań – jednak nie wolno nam przestać walczyć o program leczenia Treatment for All. Światowy Dzień Hemofilii jest platformą, dzięki której możemy pokazać światu, że nasza społeczność jest niezłomna i pokona to nowe wyzwanie, podobnie jak pokonaliśmy inne przeszkody w przeszłości. — CESAR GARRIDO, PREZES WFH

Nowotwory u dzieci zaliczane są do chorób rzadkich. Jak powstają? Jakie są ich przyczyny? Jakie mogą być czynniki ryzyka rozwoju nowotworów? Na te i inne pytania odpowiada lek. Maksymilian Deręgowski.

Ufności w zwycięstwo dobra nad złem, poczucia bliskości tych, którzy są od nas fizycznie oddaleni, miłości, która leczy rany oraz spokoju serca w niespokojnych czasach,

Zapraszamy do zapoznania się z ważnym zagadnieniem przekazywania dziecku trudnych informacji związanych z chorobą. Spotkanie prowadzi Katarzyna Wojciechowska z Centrum Edukacji Zdrowotnej.

Neroblastoma (NBL) jest jednym z najczęstszych tzw. pozaczaszkowych guzów litych. Jest to guz wywodzący się z komórek grzebieni nerwowych, z których w warunkach prawidłowych powstają zwoje współczulne i rdzeń nadnerczy. NBL stanowi ok. 8-10% wszystkich nowotworów złośliwych w grupie dzieci i młodzieży.

DKMS Foundation for Giving Life uhonorowała osiągnięcia profesora Massima Fabrizia Martellego - 
w dziedzinie hematologii i przeszczepiania haploidentycznych komórek macierzystych - nagrodą naukową im. Mechtild Harf 2021. Włoski lekarz wniósł znaczący wkład w leczenie pacjentów z ostrą białaczką wysokiego ryzyka. Profesor Martelli jest dwudziestym laureatem dorocznej nagrody 
w wysokości 10 000 euro, która jest wyrazem uznania dla wybitnych osiągnięć naukowych lekarzy 
w dziedzinie donacji i transplantacji krwiotwórczych komórek macierzystych.

Spotkanie dotyczące wczesnych objawów występujących u dzieci, mogących świadczyć o rozwijającej się chorobie nowotworowej. Prowadzi lek. Maksymilian Deręgowski z Kliniki Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej w Poznaniu.

Spotkanie dedykowane rodzicom pacjentów onkologicznych dotyczące odległych powikłań leczenia nowotworów. Prowadzi lek. Magdalena Jutrzenka.

Wniosek dr hab. Marka Ussowicza prof. UMW o nazwie „Zastosowanie specyficznych limfocytów przeciwwirusowych w leczeniu opornych zakażeń po allogenicznym przeszczepieniu hematopoetycznych komórek macierzystych" został rekomendowany do finansowania przez Agencję Badań Medycznych. To dobra wiadomość dla pacjentów po allogenicznych przeszczepach szpiku, zarówno dzieci jak i dorosłych.

Leczenie onkologiczne dziecka to trudny czas dla całej rodziny. Doskwiera nie tylko zaburzenie znanego rytmu życia, całkowita izolacja i nieustanny lęk o zdrowie. Dla wielu to również obawa 
o finanse, które – mimo bezpłatnej opieki medycznej – są niezbędne. O diagnozie, wielomiesięcznej rozłące z najbliższymi, codziennych troskach i o tym, jak wielką moc ma 1% naszego podatku, rozmawiamy z Karoliną Równą, mamą 11-Amelki, podopiecznej Fundacji Urtica Dzieciom.

Guzki na szyi u dziecka potrafią bardzo zaniepokoić rodziców. Na szczęście najczęściej okazują się infekcyjnymi węzłami chłonnymi. Czy jest się czego bać? Zazwyczaj nie, a nawet można się cieszyć, że organizm dziecka zdobywa odporność! Zapraszamy do obejrzenia filmu, w którym lek. Michał Podgórski opowiada o węzłach chłonnych: zarówno w ich najczęstszej, łagodnej formie, jak i tej groźnej, która powinna skłonić do szybkiego działania.

W marcu minął rok, odkąd pierwszy pacjent w Polsce otrzymał komórki CAR-T we wskazaniu oporna/nawrotowa ostra białaczka limfoblastyczna z komórek B u dzieci i dorosłych do 25. roku życia. Po wieloletnich zmaganiach chłopca z chorobą, po raz pierwszy nie nastąpił jej nawrót. Pacjent jest zdrowy, ma niewykrywalną chorobę resztkową.

Trzecie spotkanie dla rodziców w ramach Wielkopolskiej Onkologii Dziecięcej. Tym razem lek. Magdalena Jutrzenka z Kliniki Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej w Poznaniu mówi o wsparciu pacjentów onkologicznych w ramach podstawowej opieki zdrowotnej (POZ), czyli m.in. lekarza rodzinnego i pediatry.

W poszukiwaniu 100-procentowej wyleczalności w onkologii dziecięcej w Katedrze i Klinice Pediatrii, Hematologii i Onkologii CM im. Ludwika Rydygiera w Bydgoszczy.

Leczenie zabezpiecza chorego przed niebezpiecznym krwawieniem i poprawia jakość życia. Czy polscy pacjenci mają dostęp do nowoczesnych terapii? Na pytania odpowiada prof. dr hab. n. med. Tomasz Szczepański. Artykuł jest częścią publikacji kampanii edukacyjnej pt. „Choroby Rzadkie".

W dniu dzisiejszym o godzinie 18:00 swoją premierę będzie miał cykl comiesięcznych webinarów: „Moc pytań w onkologii dziecięcej”.

Zapraszamy na kolejny film w ramach projektu Wielkopolska Onkologia Dziecięca, w którym lek. Magdalena Jutrzenka porusza zagadnienie epidemiologii chorób nowotworowych u dzieci, w tym m.in. czynników sprzyjających występowaniu tego typu chorób (zespoły genetyczne, pochodzenie, płeć itp.).

Rada Ekspertów ds. Chorób Rzadkich Medycznej Racji Stanu zbiera się już po raz czwarty, w rok po rozpoczęciu pandemii COVID-19, w trakcie oczekiwania na wejście w życie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich oraz na wprowadzanie nowoczesnych terapii w ramach Funduszu Medycznego, programów lekowych, programów polityki zdrowotnej oraz optymalizacji opieki nad chorymi na choroby rzadkie i ich rodzinami.