Aktualności dla chorych

Na czym polega hemofilia, jakie są jej objawy oraz jak można ją leczyć w ciekawy i prosty sposób tłumaczą Lekarz Marcin Czekała oraz Mikołaj Kolasiński, student VI roku medycyny z Poznania - twórcy kanału Najprościej Mówiąc.

Aż 300 zestawów malarskich trafi w połowie lipca do dzieci objętych onkologicznym leczeniem szpitalnym i pozaszpitalnym w całym kraju. Akcja realizowana jest w ramach warsztatów „Słoneczna Galeria”, które organizowane są przez Fundację Urtica Dzieciom. Tym razem – w związku z zagrożeniem wirusem SARS-CoV-2– odbywają się one także online. 

Trwa zbiórka Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci z Chorobami Krwi w Lublinie na remont Domu Matki i Dziecka z którego korzystać mogą rodzice podczas przeszczepu szpiku u ich dziecka oraz dzieci po przeszczepach, które przyjeżdżają na kontrolne badania lub dodatkowe zabiegi. Zdarza się, że mieszkają tam też Dawcy szpiku.

Ostra Białaczka Limfoblastyczna (OBL) i Ostra Białaczka Szpikowa (OBS) są najczęstszymi rodzajami białaczki u dzieci, przy czym OBL stanowi ponad 80% wszystkich przypadków. Najrzadszym podtypem jest Przewlekła Białaczka Szpikowa, która zdecydowanie częściej występuje u dorosłych. Przedstawiamy rozmowę z prof. dr hab. n. med. Tomaszem Szczepańskim, Przewodniczącym Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej, Rektorem Elektem Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach.

Priorytetem działań naszej Fundacji jest pomoc dzieciom chorym onkologicznie, które niewątpliwie potrzebują wsparcia zarówno medycznego, jak i psychologicznego. Aby przybliżyć Państwu ich sytuację, zachęcamy do zapoznania się z uaktualnioną broszurą pt.: „(Psycho)onkologia dziecięca w pytaniach i odpowiedziach”.

„Onkokonsultacje” to cykl bezpłatnych sesji terapeutycznych z psychoonkologami, przygotowany z myślą o dzieciach walczących z chorobami nowotworowymi oraz ich najbliższych. Ze względu na sytuację epidemiologiczną, spotkania ze specjalistami odbędą się w formie online, a zapisy startują 8 lipca br. Inicjatorem projektu jest Fundacja Urtica Dzieciom, która wspiera małych pacjentów oddziałów onkologii i hematologii w całej Polsce. 

„Dajemy drugie życie komputerom” to akcja, w ramach której używany sprzęt komputerowy trafi do oddziałów onkologii i hematologii dziecięcej w całej Polsce. 2 lipca br. pierwszy transport dotarł do Górnośląskiego Centrum Zdrowia w Katowicach. Szpitale zainteresowane otrzymaniem darowizny mogą zgłaszać zapotrzebowanie do Fundacji Urtica Dzieciom, za pośrednictwem strony www.urticadzieciom.pl

IV Runda Miata Challenge 2020 – Ogólnopolski Puchar Mazdy MX-5 i RX-8 odbyła się na Autodromie Jastrząb. Do walki na torze przystąpiło ponad stu zawodników. Na każdym aucie mogliśmy zauważyć logo „Wyprzedzamy nowotwór”. W ten sposób zainaugurowano współpracę Miata Challenge z Fundacją Pomocy Dzieciom z Chorobą Nowotworową – organizatorem kampanii społecznej, której celem jest poprawa diagnostyki choroby nowotworowej u dzieci.

Nadal nie wiemy, dlaczego ten nowotwór powstaje, co pozwoliłoby na zapobieganie chorobie – mówi prof. Anna Raciborska, onkolog dziecięcy, krajowy koordynator leczenia pierwotnych złośliwych nowotworów kości u dzieci i młodzieży, w tym mięsaka Ewinga (ang.  Ewing sarcoma). Każde badanie to mały krok.

Mięsaki tkanek miękkich (soft tissue sarcoma; STS) to grupa różnorodnych nowotworów wywodzących się z tkanki zwanej mezenchymą. W prawidłowych warunkach z tkanki tej powstają m.in mięśnie, ścięgna, czy naczynia krwionośne. Z tego powodu mięsaki te mogą wystąpić praktycznie wszędzie. Z tego powodu też jest ich bardzo wiele. Ze względu na wiele cech wspólnych zebrano je w jedną dużą grupę.

Po ponad 10 latach starań Stowarzyszenie Dzieciaki Chojraki  rozpoczyna budowę kliniki.

Krew to lek, którego nie da się wyprodukować w laboratorium. Mimo że badania w kierunku wyhodowania jej syntetycznego odpowiednika trwają od lat, to nadal pozostają w fazie testów. Bieżące zapotrzebowanie na krew jest jednak ogromne i stale rośnie – szczególnie w okresie letnim. Dlatego ideę krwiodawstwa powinno się szerzyć i promować w społeczeństwie. Kto może zostać honorowym krwiodawcą, dlaczego warto oddawać krew i czy jest to bezpieczne?

Dawcy szpiku, zarejestrowani w bazach Fundacji DKMS, stanowią blisko 30% wszystkich zarejestrowanych potencjalnych Dawców na całym świecie! Każda osoba, która dołączyła do DKMS, zwiększa szansę na znalezienie „bliźniaka genetycznego” dla Pacjenta, zmagającego się z nowotworem krwi. Dla wielu chorych przeczepienie szpiku lub krwiotwórczych komórek macierzystych od Dawcy niespokrewnionego jest często jedyną szansą na wygranie z chorobą i drugie, zdrowe życie. To pokazuje, jak wielką rolę odgrywają potencjalni Dawcy szpiku w światowej transplantologii.

Chrzęstniakomięsak (chondrosarcoma; CS) jest rzadko występującym pierwotnym nowotworem kości u dzieci i młodzieży, ale drugim co do częstości pierwotnym guzem złośliwym kości u dorosłych. Może powstać na podłożu innej, początkowo niezłośliwej, zmiany kostnej (np. chrzęstniaka) lub od razu mieć formę złośliwą. Częściej stwierdza się go u dzieci z tzw. mnogą chrzestniakowatością kości (choroba Olliera). Zwiększone ryzyko zachorowania występuje również w przypadku innych patologicznych zmian, czy procesów toczących się w układzie kostnym np. chorobie Pageta.

Z okazji wyjątkowego Święta jakim jest Dzień Dziecka, wszystkim dzieciom życzymy wszystkiego co najlepsze, spełnienia marzeń od tych całkiem malutkich po najbardziej szalone, wytrwałości, odwagi, cudownych przyjaciół, miłości a przede wszystkim zdrowia.

W brazylijskim mieście, w 1976 roku urodził się Gilberto Amauri de Godoy Filho. Zanim stał się znanym na całym świecie siatkarzem pod pseudonimem Giba i zdobył najważniejsze nagrody oraz tytuły sportowe, m.in. złoty medal Igrzysk Olimpijskich w Atenach czy trzykrotne mistrzostwo świata w piłce siatkowej mężczyzn (Argentyna/Japonia/Włochy), musiał stoczyć najważniejszą w życiu walkę.

Ze względu na sytuację epidemiczną, w ostatnich miesiącach musieliśmy nabrać dystansu  do znanej nam dotychczas codzienności - i siebie nawzajem. W badaniu, przeprowadzonym przez BioStat Centrum Badawczo - Rozwojowe, na zlecenie Fundacji DKMS, na pytania związane z odczuciami i emocjami w okresie kwarantanny odpowiedzieli Polacy, spośród których aż 82 proc. nie spotkało się wcześniej z doświadczeniem izolacji. W badaniu wzięły udział również osoby, które temat  długotrwałej kwarantanny, tyle że medycznej, znają w praktyce, i doświadczyły jej walcząc się z chorobą nowotworową krwi - to Pacjenci onkohematologiczni. 28 maja, w Światowym Dniu Walki z Nowotworami Krwi, solidaryzujemy się z chorymi, którzy musieli zmierzyć się nie tylko z ciężką chorobą, ale i długotrwałym odosobnieniem.

30 sekund, 130 typów, 165 tysięcy osób – sprawdź co te wartości mają wspólnego z nowotworami krwi...

Z okazji obchodzonego 28 maja Światowego Dnia Walki z Nowotworami Krwi - World Blood Cancer Day - serdecznie zapraszamy  na spotkanie online, organizowane przez Fundację DKMS dla Pacjentów onkohematologicznych i ich bliskich!

20 maja 1747r. James Lind rozpoczął swoje słynne badanie mające na celu ustalenie przyczyny zachorowania na szkorbut.