Aktualności dla chorych

Dla dzieci zmagających się nowotworami i ich opiekunów kwarantanna, reżim sanitarny i miesiące bez możliwości wychodzenia na zewnątrz to często, niestety, codzienność. W tym czasie, kiedy wszyscy poczuliśmy lęk o zdrowie i o przyszłość, tym bardziej koncentrujemy się na pomaganiu im w tych najtrudniejszych etapach leczenia.

Fundacja Pomocy Dzieciom z Chorobą Nowotworową, organizator kampanii społecznej „Wyprzedzamy nowotwór”, jest oficjalnym partnerem Mistrzostw Motul HRSMP Digital. Dotychczas „w realu”, teraz w świecie wirtualnym, Polski Związek Motorowy i zawodnicy rajdowi wspierają akcję, której celem jest poprawa wczesnej diagnostyki choroby nowotworowej u dzieci.

Mięsak kościopochodny (osteosarcoma; OS) jest najczęściej rozpoznawalnym nowotworem pierwotnym kości u dzieci i młodzieży. Częściej stwierdza się go u dzieci o wzroście wyższym niż przeciętny, jak również u dzieci po przebytym retinoblastoma, czy w miejscu po uprzednim napromienianiu. Szczyt zachorowania przypada pomiędzy 15 a 19 rż.

W jednym szeregu z onkologami, kardiologami i neurologami zaniepokojonymi spadkiem liczby pacjentów zgłaszających się ze stanami chorobowymi stanęli pediatrzy. Apelują do rodziców o nielekceważenie objawów chorób, niezwlekanie z kontaktem z lekarzem, diagnostyką i hospitalizacjami.

Najtrudniejszymi problemami, z jakimi zmaga się polska hematologia dziecięca jest finansowanie nowoczesnego leczenia w przypadku nawrotu choroby i prowadzenie niekomercyjnych badań klinicznych. Fundacja DKMS, widząc szansę na poprawę w tych obszarach, uruchomiła Program Rozwoju Polskiej Transplantologii i Wsparcia Pacjentów, którego ważną częścią są wieloośrodkowe, niekomercyjne badania, finansowane w Polsce przez Fundację DKMS, mające na celu optymalizację leczenia u dzieci.

Koncert "ISKIERKA Symfonicznie" odbył się w sali koncertowej NOSPR w Katowicach 27 lutego 2020 roku. Nasz portal miał zaszczyt być jednym z patronów tego wspaniałego wydarzenia. Dzisiaj zachęcamy do obejrzenia filmu dokumentującego te wyjątkowe i wzruszające chwile. Fundacja Iskierka przesyła go naszym czytelnikom wraz z życzeniami - niech ta dawka dobra, muzyki i energii naszych dzieciaków daje Wam siłę! 

Z wielką dumą informujemy, że Prof. Anna Raciborska, kierownik Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, została członkiem Komitetu Wykonawczego Euro Ewing Consortium (EEC). EEC zajmuje się opracowywaniem i promowaniem nowych metod leczenia mięsaka Ewinga. Prof. Anna Raciborska jest jedynym polskim lekarzem w EEC a jej doświadczenie w międzynarodowej organizacji z pewnością przyniesie wiele nowych możliwości spojrzenia na problematykę leczenia mięsaka Ewinga w Polsce.

Gratulujemy!

Prof. Katarzyna Derwich z Kliniki Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej w Poznaniu przedstawia podstawowe informacje o najczęstszym nowotworze u dzieci – ostrej białaczce limfoblastycznej, jej epidemiologii, etiologii, objawach oraz standardowym i innowacyjnym leczeniu.

Gogle, przyłbice, okulary ochronne i jednorazowe rękawiczki, a także mydła oraz kremy do rąk o łącznej wartości 118 tysięcy złotych przekazała Fundacja DKMS do 16 klinik w całej Polsce, w których pomimo pandemii dokonuje się przeszczepień krwiotwórczych komórek macierzystych bądź szpiku. Środki ochrony osobistej, przekazane przez fundację w ramach Programu Rozwoju Polskiej Transplantologii i Wsparcia Pacjentów, wspomogą personel medyczny, opiekujący się Pacjentami onkohematologicznymi na oddziałach przeszczepowych.

Ruszyła platforma komunikacyjna, której celem jest pomoc szpitalom w czasie pandemii koronawirusa. Za pośrednictwem https://pomagamyszpitalom.pl/ oddziały szpitalne mogą zgłaszać potrzeby, a firmy oferować swoje wsparcie. Do akcji dołączyła też Fundacja Urtica Dzieciom, na co dzień pomagająca małym pacjentom oddziałów onkologii i hematologii w całej Polsce.

Przejście młodych pacjentów onkologicznych pod opiekę placówek udzielających świadczeń zdrowotnych dorosłym, to proces skomplikowany nie tylko pod względem medycznym, ale także psychicznym i edukacyjnym. Aktualnie funkcjonujące w Polsce modele przejścia nie rozwiązują problemów z tym związanych. Projekt Krajowej Sieci Onkologicznej wprowadza propozycje zmian w zakresie kontynuacji opieki onkologicznej u pacjentów powyżej 18. roku życia.

Obecna sytuacja związana z pandemią koronawirusa (SARS-CoV-2) stawia przed całym społeczeństwem nowe wyzwania i jest istotnym sprawdzianem z odpowiedzialności zbiorowej. Wiele osób zastanawia się – jak minimalizować ryzyko zakażenia? Jak często myć ręce? Z jakich aktywności rezygnować, aby nie sprowadzać na siebie i innych zagrożenia?

Fundacja ISKIERKA prowadząc od 2006 roku cykliczne zajęcia warsztatowe na śląskich oddziałach onkologii dziecięcej, często szła za potrzebami dzieci i ich kulinarną fantazją. Szpitalne świetlice zamieniały się wtedy w kuchnie, towarzyszyli nam znani kucharze i ludzie z pasją.

Profesor Krzysztof Kałwak z Kliniki Przylądek Nadziei odpowiada na pytania pacjentów dotyczące przeszczepień.

Jedynymi sposobami zapobiegania zakażeniu SARS-CoV-2 są: unikanie ekspozycji poprzez bezwzględne przestrzeganie procedur higienicznych, reżimu sanitarnego, izolacji od osób zakażonych i podejrzanych o zakażenie oraz zachowanie dystansu społecznego. 

17 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Chorych na Hemofilię. Święto to zostało ustanowione w 1989 roku przez Światową Federację Hemofilii w celu poszerzenia wiedzy dotyczącej tej choroby, uwrażliwienia na potrzeby osób zmagających się z nią oraz okazanie im wsparcia.

Na platformie Pharmacy Heroes ruszyła międzynarodowa kampania Pharmacy Heroes, której celem jest podziękowanie farmaceutom za ciężką pracę w czasie pandemii COVID-19. W akcję zaangażowało się 109 krajów, w tym Polska, a wyrazy wdzięczności okazać mogą nie tylko dorośli ale i dzieci, własnoręcznie wykonując laurki.

Profesor Bernarda Kazanowska udziela odpowiedzi na pytania związane z funkcjonowaniem Kliniki Przylądek Nadziei w czasie pandemii koronawirusa.

Klinika Przylądek Nadziei przygotowała kreatywne pomysły na spędzanie czasu i dzieli się nimi również z dziećmi z innych szpitali w Polsce. Można również przesyłać własne propozycje i pomysły, albo umieszczać je w mediach społecznościowych z hasztagiem #ZOSTANWSALI.

Miniony rok był bardzo ważny dla polskiej onkologii. Pilotaż Krajowej Sieci Onkologicznej pokazał, że wprowadzenie rejestrów onkologicznych i monitorowanie jakości w onkologii jest możliwe. Dr hab. n. med. Adam Maciejczyk, prezes Polskiego Towarzystwa Onkologicznego przedstawia wyniki Pilotażu i podkreśla – Jesteśmy na początku tego procesu, ale w końcu go rozpoczęliśmy. Jeśli ktoś zapyta mnie, czy warto kontrolować jakość, dzięki której pacjentka z rakiem piersi trafi na zabieg oszczędzający i zachowa pierś lub pacjent z podejrzeniem raka płuc otrzyma szybszy termin na pierwszą wizytę – bez wahania odpowiem, że warto.

Kiedy dzieci stykają się z rakiem, czy to z powodu choroby członka rodziny czy własnej, mają wiele pytań, na które rodzic nie zawsze zna odpowiedź.