Aktualności dla chorych

Pacjenci z łatwością sięgają do Internetu po informacje na temat terapii komórkowych. Trudności zaczynają się wtedy, gdy przychodzi do weryfikacji źródeł tych informacji oraz ich jakości, które wciąż pozostawiają wiele do życzenia. W efekcie pacjenci czasami decydują się na podjęcie leczenia w krajach, będących mekką turystyki medycznej, np. na Ukrainie, w Indiach czy Tajlandii, gdzie brakuje nadzoru regulacyjnego nad terapiami komórkowymi. Jakie są różnice między nadzorowanymi terapiami komórkowymi a terapiami niepotwierdzonymi, prowadzonymi bez żadnej kontroli?

Stwardnienie guzowate to uwarunkowana genetycznie, wieloukładowa choroba, polegająca na powstawaniu licznych, łagodnych guzów o charakterze hamartoma, występujących przede wszystkim na skórze, w mózgu, sercu, płucach, nerkach i wątrobie, a także sporadycznie – nowotworów złośliwych[1]. Stwardnienie guzowate może stwarzać istotne problemy diagnostyczne. Wpływa na to szeroki wachlarz postaci klinicznych – od ciężkich do ledwo zauważalnych, skąpoobjawowych[2]. Ostatnie lata przyniosły bardzo szybki postęp wiedzy na temat patogenezy stwardnienia guzowatego oraz istotne zmiany w możliwościach leczenia tej choroby[3].

Kalendarz Fundacji ISKIERKA na 2021 rok to fotograficzna OPOWIEŚĆ O EMOCJACH I WARTOŚCIACH. Portrety autorstwa TOMKA SIKORY zostały wykonane w wyjątkowej przestrzeni Muzeum Śląskiego, a ich bohaterowie to dzieci z chorobą nowotworową, którymi na co dzień opiekuje się fundacja.

W imieniu Fundacji Urtica zapraszamy Państwa do udziału w wyjątkowej Aukcji obrazów on-line na portalu Allegro Charytatywni. Na zbiórce charytatywnej „To, co ważne” wystawione zostanie 100 obrazów namalowanych przez pacjentów dziecięcych oddziałów onkologii i hematologii.

Przewodnik dla pacjentów z hemofilią i ich rodzin jest broszurą informacyjną autorstwa dr Ireny Woźnicy-Karczmarz. Zawarte w niej wskazówki pozwolą rodzicom prawidłowo rozpoznać krwawienie u dziecka oraz rozróżnić jego typy, m.in w zależności od jego lokalizacji.

26 listopada 2020 r. (czwartek) w Muzeum Narodowym we Wrocławiu odbędzie się 23. Gala Urtica Dzieciom, połączona z aukcją prac plastycznych wykonanych przez dzieci zmagające się z chorobami nowotworowymi. Ze względu na sytuację epidemiologiczną, wydarzenie organizowane przez Fundację Urtica Dzieciom transmitowane będzie na www.urticadzieciom.pl/gala2020 od godz. 18.00.

W imieniu Fundacji Urtica zapraszamy Państwa do udziału w wyjątkowej Aukcji obrazów on-line na portalu Allegro Charytatywni. Na zbiórce charytatywnej „To, co ważne” wystawione zostanie 100 obrazów namalowanych przez pacjentów dziecięcych oddziałów onkologii i hematologii.

Przewodnik dla pacjentów z hemofilia i ich rodzin jest broszurą informacyjną autorstwa dr Ireny Woźnicy- Karczmarz. W broszurze znalazły się informacje dotyczące choroby, jej diagnostyki oraz leczenia, a także dotyczące żywienia czy rozwoju emocjonalnego dziecka obciążonego skazą krwotoczną.

Ponad 1000 gier, książek, klocków i innych zabawek otrzymali od pacjenci Przylądka Nadziei w ubiegłym roku. Podarowali im je wspaniali ludzie z całej Polski, a nawet z zagranicy! Wszystkie trafiły pod właściwy adres –dały ogromną radość, uśmiech i siłę. To dzięki wielkim sercom naszych Przyjaciół, przylądkowi wolontariusze spędzili ponad 2500 godzin na zabawie z dziećmi, które nawet święta spędzają w szpitalu. Te uśmiechy są bezcenne! Powtórzmy to i w te święta!

Broszura dla rodziców małych pacjentów hematologicznych. Opracowanie merytoryczne: lek. med Katarzyna Adamczewska - Wawrzynowicz, Prof. dr hab. n. med Katarzyna Derwich. Broszura jest uzupełnieniem materiału zawartego w książeczce dla dzieci "Igor i tajemnicze przygody".

Igor i tajemnicze przygody to historia chłopca chorego na pierwotną małopłytkowość immunologiczna.

Mija właśnie pięć lat od powstania Przylądka Nadziei - największego i najnowocześniejszego w Polsce ośrodka dla dzieci z chorobami nowotworowymi oraz schorzeniami układu krwiotwórczego. Każdego roku w szpitalu leczy się około 2 tysięcy małych pacjentów, a klinika udziela również 7 tysięcy porad specjalistycznych.

Weronika, pacjentka onkologiczna, opowiada o miarach bliskości w szpitalu. Zapraszamy do poznania tej młodej Osoby.

Niedokrwistość stanowi prawdopodobnie najczęstsze zaburzenie hematologiczne, z jakim spotykają się lekarze praktycy i to każdej specjalności. Dotyka ponad 25% społeczeństwa na całym świecie, a jej główną przyczyną jest niedobór żelaza. Zwykle wynika z łagodnych nieprawidłowości w funkcjonowaniu organizmu. Zmiana stylu życia, doustna suplementacja żelaza i leczenie choroby podstawowej w większości przypadków szybko prowadzi do poprawy wyników i stanu zdrowia pacjenta.

Łódzka Fundacja Gajusz, założona w 1998 r. z inicjatywy Tisy Żawrockiej, pomaga dzieciom przewlekle i nieuleczalnie chorym oraz ich rodzinom. Zakres jej działalności obejmuje cały region łódzki. Jest organem założycielskim Hospicjum Domowego dla Dzieci Ziemi Łódzkiej (powstało w 2005 r.), którego zespół (kilkoro lekarzy i pielęgniarek, psycholodzy, pracownik socjalny, ksiądz i kilkudziesięciu wolontariuszy) sprawuje opiekę nad dziećmi w domach. Ośrodek ten należy do Niepublicznego Zakładu Opieki Zdrowotnej, usługi medyczne i opieka socjalna świadczone są bezpłatnie na podstawie umowy z NFZ oraz wpłat sponsorów, osób prywatnych.

Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych zaprasza na kolejne spotkanie z ekspertem w ramach projektu "Onkologia bez tajemnic". Profesor Lidia Gil przybliża historię terapii CART-T, omawia procedury przygotowania do podania, cały proces leczenia oraz możliwości dostępności tej terapii na szeroką skalę. Zapraszamy do zapoznania się z tym bardzo ciekawym nagraniem.

Opowiadanie Katarzyny Ryrych dla starszych dzieci mówi otwarcie o najważniejszych sprawach, a jednocześnie daje możliwość zanurzenia się w świat magii i krainę wyobraźni, które koją emocje bohatera i czytelnika. 

Stawiając swoje pierwsze kroki, otrzymują diagnozę, która towarzyszy im do końca życia. Zagrożenie stanowi nawet niewielki uraz, czy zwykłe skaleczenie. Jak to możliwe? Krew pacjentów z hemofilią nie krzepnie prawidłowo. Oznacza to, że u chorych może dochodzić do samoistnych i nadmiernych krwawień zewnętrznych i wewnętrznych. Na świecie na hemofilię zapada jedna na 10 tysięcy osób . W Polsce ponad 2,5 tysiąca osób cierpi na hemofilię. Bolesne wylewy do stawów i mięśni, siniaki, wycofanie się z życia społecznego i zawodowego – to nie musi być scenariusz życia z tą chorobą. Nowe możliwości leczenia sprawiają, że codzienność pacjentów może wyglądać inaczej. Zwiększenie świadomości społeczeństwa na temat hemofilii oraz zwrócenie uwagi na wyzwania, jakie stoją przed chorymi, to główny cel organizatorów kampanii Jeden krok. Wielkie możliwości. 

Kierownik, od 2007 r. Kliniki Pediatrii, Onkologii i Hematologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, prof. dr hab. n. med. Wojciech Młynarski, absolwent Wydziału Biologii i Nauk o Ziemi Uniwersytetu Łódzkiego (biologia molekularna) i Wydziału Lekarskiego Akademii Medycznej w Łodzi, specjalista w dziedzinie pediatrii, onkologii, hematologii dziecięcej, endokrynologii i diabetologii dziecięcej, odbył staż naukowy podoktorski w Department of Genetics and Epidemiology, Joslin Diabetes Center, Harvard Medical School w Bostonie i kolejne staże naukowe w USA jako visiting researcher, afiliowany przez Harvard Medical School. 

Był sobie raz mały królewicz Daniel. Miał pięć lat. Mieszkał z siostrą Łucją, z rodzicami i Feliksem w dużym starym zamku. Wszyscy byli zdrowi – oprócz Łucji. Z Łucją coś było tak bardzo nie tak, że musiała natychmiast jechać do królewskiego szpitala. Rodzice zostali przy niej do czasu, gdy zakończono wszystkie potrzebne badania. Trwało to bardzo długo.