Aktualności dla chorych

Prof. Marcin Czech postuluje ujednolicenie i zharmonizowanie programów, które obowiązują dla dzieci - programy profilaktyki leczenia hemofilii A i B, z programem dla dorosłych. 17 września br. Modern Healthcare Institute zaprezentował raport „Rozwój terapii w leczeniu skaz krwotocznych” na temat leczenia hemofilii. Jednym z elementów raportu była ocena systemu leczenia hemofilli w Polsce, opracowana przez prof. Marcina Czecha, specjalistę w zakresie epidemiologii i w dziedzinie zdrowia publicznego.

23 września w Katowicach odbyło się spotkanie ekspertów i sympatyków Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Specjaliści na czele z prof. Tomaszem Szczepańskim przedstawili kierunki rozwoju onkologii dziecięcej w Polsce oraz spróbowali odpowiedzieć na pytanie czy i w jaki sposób pandemia COVID-19 wpłynęła na tę dziedzinę medycyny. Jak zgodnie podkreślili, onkologia dziecięca w Polsce z tego trudnego czasu wyszła obronną ręką.

Białaczka to nie wyrok i potwierdzają to statystyki. Wyleczalność ostrej białaczki limfoblastycznej (najczęstszego nowotworu wieku dziecięcego) w populacji pediatrycznej sięga nawet 90%. W przypadku białaczki szpikowej jest to ponad 65%. Sukces w pokonaniu choroby w dużej mierze zależy od skutecznej, szybkiej diagnostyki, reakcji na zastosowanie leczenie, dokładnego monitorowania choroby. Kluczowe są również czujność, upór i sumienność rodzica jak i pacjenta. Przedstawiamy kilka wskazówek jak skutecznie zdiagnozować białaczkę.

Wśród dzieci odnotowujemy ok. 1100-1200 nowych rozpoznań złośliwych nowotworów rocznie, co stanowi niespełna 1 % wszystkich  nowych zachorowań w Polsce. Większość podtypów to choroby rzadkie lub ultra rzadkie. Niestety niska populacja małych pacjentów wiąże się z brakiem zainteresowania podmiotów komercyjnych w prowadzeniu pediatrycznych badań klinicznych.

Złoty Wrzesień z symbolem onkologii dziecięcej w postaci złotej wstążki obfituje w akcje edukacyjne mające budować świadomość społeczną w kwestii nowotworów krwi u dzieci. Organizowane są światowe Dni Wiedzy o chłoniakach, mielofibrozie i o ostrej białaczce szpikowej. 

Obraz kliniczny i wynik morfologii powinny ukierunkować na to, że pacjent może mieć zakrzepową plamicę małopłytkową (aTTP). Potwierdzeniem choroby jest oznaczenie aktywności ADAMTS13 i wykrycie inhibitora.

21 września 2021 na naszym portalu mieliśmy przyjemność gościć ekspertów z zakresu onkologii dziecięcej.

Zapraszamy do zapoznania się z publikacją dla małych pacjentów i ich rodziców. Część pt.: „Ostra białaczka limfoblastyczna u dzieci i młodzieży" w przystępny sposób opisuje mechanizmy powstawania tej choroby, jej przebieg, objawy, diagnostykę i leczenie. Broszura powstała we współpracy ze Stowarzyszeniem Dzieciaki-Chojraki, lekarzami z Kliniki Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu oraz firmą Servier.

W ręce naszych pacjentów z nowo rozpoznaną ostrą białaczką limfoblastyczną, a przede wszystkim ich rodziców oddajemy poradnik informacyjny, w którym znajdują się najważniejsze informacje na temat ostrej białaczki limfoblastycznej (ang. acute lymphoblastic leukemia, ALL), metod diagnostycznych, zasad leczenia oraz najczęstszych powikłań chemioterapii. Poszczególne części poradnika będziemy systematycznie publikować na portalu Onkologia-Dziecieca.pl.

Wielu rodziców zastanawia się, czy przed białaczką można się uchronić. Ci, którzy mierzą się z białaczką swoich dzieci, jak i ci, którzy się jej obawiają, pytają często: czy da się zminimalizować ryzyko wystąpienia choroby? Czy istnieją okoliczności, których jednoznacznie należy unikać? Sytuacje, kiedy czujność powinna być większa niż zazwyczaj? Zagadnienie okazuje się być bardzo niejednoznaczne.

Już za chwilę, o godzinie 16:00, rozpoczynamy webinar "Nowotwory u dzieci: świadome podejście ". Serdecznie zapraszamy do udziału w wydarzeniu.

– Rodzice dzieci, u których podejrzewana jest białaczka, muszą pamiętać o dwóch rzeczach. Po pierwsze, że ten rodzaj nowotworu to nie żaden wyrok, tylko choroba, którą da się wyleczyć u 85 proc. pacjentów. Po drugie: kluczowe dla powodzenia leczenia jest szybkie działanie. Z tych dwóch względów bardzo istotna jest rola lekarza pierwszego kontaktu – podkreśla prof. Adam Jelonek z Fundacji Ronalda McDonalda. Ekspert tłumaczy także, jak rodzice powinni współpracować z lekarzem i na co należy zwracać uwagę, aby diagnoza i leczenie dziecka przebiegły możliwie najlepiej.

15 września o godzinie 20:00 na złoto zostały podświetlone trzy ważne śląskie obiekty: Katowicki Spodek, Stadion Śląski w Chorzowie i Opera Śląska w Bytomiu. To przedsięwzięcie w ramach akcji #GoldSeptember czyli światowego miesiąca świadomości nowotworów u dzieci. Zapraszamy do obejrzenia pięknych efektów tej inicjatywy.

W Polsce wśród dzieci i młodzieży co roku odnotowuje się 1100-1200 nowych zachorowań na nowotwór. Choć jest to rzadka choroba, nadal stanowi drugą co do częstości przyczynę zgonów. Wrzesień jest Miesiącem Świadomości Nowotworów u Dzieci, dlatego właśnie teraz premierę ma nowa bajka terapeutyczna dla małych pacjentów chorych onkologicznie: „Myszka Marcelina” autorstwa Justyny Piecyk.

15 września w Senacie Rzeczypospolitej Polskiej odbyła się konferencja „Współczesne wyzwania hematologii i onkologii dziecięcej”. W wydarzeniu uczestniczyli przedstawiciele najważniejszych ośrodków onkologicznych w Polsce. Padło wiele cennych informacji na temat stanu onkologii i hematologii dziecięcej w kraju oraz wyzwań i trudności, z jakimi mierzą się mali pacjenci, ich najbliżsi, lekarze i cały personel medyczny.

Hematologia i onkologia dziecięca w Polsce są na wyższym poziomie, niż wskazywałyby na to nakłady finansowe na te dziedziny przeznaczane - mówi prof. Tomasz Szczepański. Poziom wyleczalności nowotworów u dzieci wynosi w Polsce powyżej 80 %. To tylko niewiele gorzej niż w Europie Zachodniej czy dużych ośrodkach w USA.

Statystycznie każdego dnia czterech Dawców z bazy Fundacji DKMS oddaje krwiotwórcze komórki macierzyste dla chorych, dla których często jedyną szansą na powrót do zdrowia jest przeszczepienie od Dawcy niespokrewnionego. Kim jest potencjalny Dawca szpiku? Czy każdy potencjalny Dawca szpiku zostanie Dawcą faktycznym? Jak wygląda droga do oddania krwiotwórczych komórek macierzystych?

Męski układ płciowy – zespół narządów występujących u mężczyzn, warunkujących rozmnażanie, odpowiadających za produkcję plemników, a także wytworzenie hormonów płciowych. Z uwagi na rozmieszczenie męskie narządy płciowe dzielimy na wewnętrzne (jądro, najądrze, nasieniowód, gruczoł krokowy, cewka moczowa męska, gruczoł wytryskowy) oraz na zewnętrzne (moszna, prącie).

Z radością ogłaszamy, że portal Onkologia-Dziecieca.pl został Finalistą Konkursu organizowanego przez Fundację K.I.D.S. „Dziecięcy Szpital Przyszłości". Działalność portalu zwróciła uwagę Kapituły w kategorii „Promotor innowacji”. Laureatów konkursu poznamy podczas Gali, która odbędzie się 2 października 2021 roku.

– Jeśli chodzi o białaczki wśród dzieci, to leczenie poza granicami kraju nie ma sensu, ponieważ w Polsce mamy dostęp do tych samych leków i stosujemy te same, najnowocześniejsze procedury, które dostępne są w większości krajów Europy Zachodniej – uważa prof. dr hab. n. med. Michał Matysiak z Rady Fundacji Ronalda McDonalda. Ekspert tłumaczy także, jakie względy niemedyczne powinny przekonać rodziców do wyboru leczenia w Polsce.

Wrzesień jest Światowym Miesiącem Świadomości Nowotworów u Dzieci. W tym czasie propaguje się wiedzę na ich temat pod hasłem #GoldSeptember z symbolem „złotej wstążki”. Różne obiekty na świecie są podświetlane na złoty kolor, aby okazać wsparcie chorym dzieciom i ich rodzinom. 15 września o godz. 20:00 na Śląsku na złoty kolor zostaną podświetlone najbardziej rozpoznawalne budynki: Stadion Śląski, Spodek i Opera Śląska.