Aktualności dla chorych

Niedokrwistość, zakażenie, skaza krwotoczna – tzw. triada NZS – to objawy, z którymi zazwyczaj pacjenci z ostrą białaczką szpikową zgłaszają się do lekarza. „Szpikowa” oznacza, że do niekontrolowanego namnażania nowotworowych komórek krwi dochodzi w szpiku kostnym, przymiotnik „ostra” – szybki, agresywny rozwój nowotworu i poważne zagrożenie dla życia. Dzięki postępowi medycyny AML może być skutecznie leczona. Ważne jest jednak wczesne wykrycie choroby. 21 kwietnia obchodzony jest Światowy Dzień Świadomości ostrej białaczki szpikowej. Celem globalnej inicjatywy „Know AML” jest zwiększanie świadomości na temat tej choroby.

Active Citizenship Network wyznaczył datę 18 kwietnia jako Europejski Dzień Praw Pacjenta. Dzień ten jest obchodzony we wszystkich krajach UE, zaś jego celem  jest przypomnienie o przestrzeganiu fundamentalnych praw pacjenta zawartych w Europejskiej Karcie Praw Pacjenta.  Europejska Karta Praw Pacjenta zawiera 14 praw, które łącznie prowadzą do zagwarantowania "wysokiego poziomu ochrony ludzkiego zdrowia", a także zapewnienia pacjentom opiekę na najwyższym standardzie.

17 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Chorych na Hemofilię. Z tej okazji Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię (PSCH) zorganizowało specjalne spotkanie prasowe. Prezentujemy główne zagadnienia na nim poruszone - opis dobrych zmian w sytuacji chorych na hemofilię w Polsce, ich potrzeb oraz prognozy na przyszłość.

Europejskie Towarzystwo Onkologii Dziecięcej (SIOPE) zaprasza na międzynarodową konferencję online, która odbędzie się w dniach 28 - 30 kwietnia 2021 roku. Konferencja powstaje we współpracy z organizacją Childhood Cancer International Europe (CCI Europe), zrzeszającą pacjentów onkologii dziecięcej i ich rodziców. 

Czym charakteryzują się choroby nowotworowe wieku dziecięcego? Jaka jest ich wyleczalność? Jak wyglądają objawy nowotworów u dzieci w zależności od ich lokalizacji? Na powyższe pytania w ramach projektu Wielkopolska Onkologia Dziecięca odpowiada lek. Monika Barełkowska. 

Jak co roku w kwietniu zachęcamy do przyłączenia się do akcji #KnowAml, której celem jest budowanie świadomości na temat ostrej białaczki szpikowej.

Pandemia COVID-19 spowodowała, że życie osób z zaburzeniami krzepnięcia stało się pełne wyzwań – jednak nie wolno nam przestać walczyć o program leczenia Treatment for All. Światowy Dzień Hemofilii jest platformą, dzięki której możemy pokazać światu, że nasza społeczność jest niezłomna i pokona to nowe wyzwanie, podobnie jak pokonaliśmy inne przeszkody w przeszłości. — CESAR GARRIDO, PREZES WFH

Nowotwory u dzieci zaliczane są do chorób rzadkich. Jak powstają? Jakie są ich przyczyny? Jakie mogą być czynniki ryzyka rozwoju nowotworów? Na te i inne pytania odpowiada lek. Maksymilian Deręgowski.

Ufności w zwycięstwo dobra nad złem, poczucia bliskości tych, którzy są od nas fizycznie oddaleni, miłości, która leczy rany oraz spokoju serca w niespokojnych czasach,

Zapraszamy do zapoznania się z ważnym zagadnieniem przekazywania dziecku trudnych informacji związanych z chorobą. Spotkanie prowadzi Katarzyna Wojciechowska z Centrum Edukacji Zdrowotnej.

Neroblastoma (NBL) jest jednym z najczęstszych tzw. pozaczaszkowych guzów litych. Jest to guz wywodzący się z komórek grzebieni nerwowych, z których w warunkach prawidłowych powstają zwoje współczulne i rdzeń nadnerczy. NBL stanowi ok. 8-10% wszystkich nowotworów złośliwych w grupie dzieci i młodzieży.

DKMS Foundation for Giving Life uhonorowała osiągnięcia profesora Massima Fabrizia Martellego - 
w dziedzinie hematologii i przeszczepiania haploidentycznych komórek macierzystych - nagrodą naukową im. Mechtild Harf 2021. Włoski lekarz wniósł znaczący wkład w leczenie pacjentów z ostrą białaczką wysokiego ryzyka. Profesor Martelli jest dwudziestym laureatem dorocznej nagrody 
w wysokości 10 000 euro, która jest wyrazem uznania dla wybitnych osiągnięć naukowych lekarzy 
w dziedzinie donacji i transplantacji krwiotwórczych komórek macierzystych.

Spotkanie dotyczące wczesnych objawów występujących u dzieci, mogących świadczyć o rozwijającej się chorobie nowotworowej. Prowadzi lek. Maksymilian Deręgowski z Kliniki Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej w Poznaniu.

Spotkanie dedykowane rodzicom pacjentów onkologicznych dotyczące odległych powikłań leczenia nowotworów. Prowadzi lek. Magdalena Jutrzenka.

Wniosek dr hab. Marka Ussowicza prof. UMW o nazwie „Zastosowanie specyficznych limfocytów przeciwwirusowych w leczeniu opornych zakażeń po allogenicznym przeszczepieniu hematopoetycznych komórek macierzystych" został rekomendowany do finansowania przez Agencję Badań Medycznych. To dobra wiadomość dla pacjentów po allogenicznych przeszczepach szpiku, zarówno dzieci jak i dorosłych.

Leczenie onkologiczne dziecka to trudny czas dla całej rodziny. Doskwiera nie tylko zaburzenie znanego rytmu życia, całkowita izolacja i nieustanny lęk o zdrowie. Dla wielu to również obawa 
o finanse, które – mimo bezpłatnej opieki medycznej – są niezbędne. O diagnozie, wielomiesięcznej rozłące z najbliższymi, codziennych troskach i o tym, jak wielką moc ma 1% naszego podatku, rozmawiamy z Karoliną Równą, mamą 11-Amelki, podopiecznej Fundacji Urtica Dzieciom.

Guzki na szyi u dziecka potrafią bardzo zaniepokoić rodziców. Na szczęście najczęściej okazują się infekcyjnymi węzłami chłonnymi. Czy jest się czego bać? Zazwyczaj nie, a nawet można się cieszyć, że organizm dziecka zdobywa odporność! Zapraszamy do obejrzenia filmu, w którym lek. Michał Podgórski opowiada o węzłach chłonnych: zarówno w ich najczęstszej, łagodnej formie, jak i tej groźnej, która powinna skłonić do szybkiego działania.

W marcu minął rok, odkąd pierwszy pacjent w Polsce otrzymał komórki CAR-T we wskazaniu oporna/nawrotowa ostra białaczka limfoblastyczna z komórek B u dzieci i dorosłych do 25. roku życia. Po wieloletnich zmaganiach chłopca z chorobą, po raz pierwszy nie nastąpił jej nawrót. Pacjent jest zdrowy, ma niewykrywalną chorobę resztkową.

Trzecie spotkanie dla rodziców w ramach Wielkopolskiej Onkologii Dziecięcej. Tym razem lek. Magdalena Jutrzenka z Kliniki Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej w Poznaniu mówi o wsparciu pacjentów onkologicznych w ramach podstawowej opieki zdrowotnej (POZ), czyli m.in. lekarza rodzinnego i pediatry.

W poszukiwaniu 100-procentowej wyleczalności w onkologii dziecięcej w Katedrze i Klinice Pediatrii, Hematologii i Onkologii CM im. Ludwika Rydygiera w Bydgoszczy.

Leczenie zabezpiecza chorego przed niebezpiecznym krwawieniem i poprawia jakość życia. Czy polscy pacjenci mają dostęp do nowoczesnych terapii? Na pytania odpowiada prof. dr hab. n. med. Tomasz Szczepański. Artykuł jest częścią publikacji kampanii edukacyjnej pt. „Choroby Rzadkie".