Aktualności dla chorych

Terapia komórkami CAR-T, „żywy lek” – to szansa na życie dla dzieci, którym medycyna nie potrafi zapewnić skutecznego leczenia nowotworu. To także wciąż niespełnione marzenie lekarzy, małych pacjentów i ich rodziców o refundacji bardzo drogiego, lecz niezwykle skutecznego leczenia. Lipiec tego roku może przynieść pozytywną zmianę w postaci wpisania terapii CAR-T-Cells na listę terapii refundowanych.

Do zespołu ekspertów portalu Onkologia-dziecieca.pl dołączyli redaktorzy tematyczni, którzy dołożą wszelkich starań, aby treści na nim prezentowane jeszcze lepiej odpowiadały Państwa potrzebom. Każdy z redaktorów specjalizuje się w innym obszarze dziecięcej onkologii, dzięki czemu komplementarność i poziom merytoryczny przekazywanej wiedzy będą jeszcze większe.

Naczelna Rada Lekarska wyraziła swoje stanowisko wobec planowanych przez Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia zmian w określaniu warunków zawierania i realizacji umów z zakresu chemioterapii. NRL ostrzega, że obniżenie współczynnika z poziomu 1,2 do poziomu 1,18 będzie skutkować zmniejszeniem wydatków na leczenie onkologiczne, a co za tym idzie - utrudnieniem funkcjonowania Oddziałów Onkologii i Hematologii Dziecięcej.

Szykuje się mnóstwo atrakcji dla fanów wirtualnych ciężarówek, streamów na Youtubie i dobrej zabawy. Fundacja „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową" i youtuberzy: Paweł „Kronos" Maliszewski oraz Sebastian „Pain" Felisiak zapraszają w weekend 3-4 lipca na 5 edycję Streamu Charytatywnego dla dzieci z kliniki onkologicznej Przylądek Nadziei we Wrocławiu. Tym razem w rytmach muzyki Majki Jeżowskiej.

Nadia zachorowała w maju 2020 roku. Miała wówczas 7 lat i była wysportowanym, wesołym dzieckiem. Diagnoza budziła przerażenie: ostra białaczka limfoblastyczna oporna na leczenie. Dzięki terapii CAR-T-Cells zwanej terapią ostatniej szansy lub żywym lekiem, dziewczynka otrzymała nowe życie – wolne od białaczki.

Mamy wielką przyjemność poinformować, że zaprojektowana przez Anetę Lewandowską książeczka „Igor i Tajemnicze przygody czyli historia chłopca z ITP” otrzymała Nagrodę za rok 2020 przyznawaną przez Polish Graphic Design.

Hemofilia jest chorobą przewlekłą, której nie da się całkowicie wyleczyć. Odpowiednia, kompleksowa opieka i spersonalizowana profilaktyka sprawiają jednak, że chorzy mogą prowadzić aktywne życie niemalże tak jak ich zdrowi rówieśnicy. Obecnie możliwe jest skuteczniejsze kontrolowanie choroby. 

1 lipca 2021 roku o godz. 18:00 odbędzie się webinar pt.: „Onkodziecko na wakacjach". Gościem Ewy Majewskiej, redaktorki naczelnej portalu Onkorodzice, będzie dr n. med. Agnieszka Mizia-Malarz, kierowniczka Oddziału Onkologii, Hematologii i Chemioterapii GCZD Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach. Serdecznie zapraszamy do udziału w tym wydarzeniu.

Ania ma różową pelerynę i uwielbia zabawę w superbohaterkę. Wkrótce przychodzi jej się zmierzyć z poważnym przeciwnikiem - guzem głowy. W trakcie terapii traci włosy, ale ani myśli się tym martwić. I taką samą radę ma dla innych dzieci. „Ani wypadają włosy" to poradnik, który pomaga w zrozumieniu procesu wypadania i odrastania włosów w trakcie chemioterapii, a także oswaja emocje dzieci z tym związane.

Leoś ma tylko 5 miesięcy, a już od 5 tygodnia życia walczy z niezwykle rzadką chorobą. Pierwotny zespół hemofagocytarny (HLH) u chłopca spowodowany jest mutacją genu, który koduje białko niezbędne do prawidłowej odpowiedzi immunologicznej. Na świecie jest tylko kilku Pacjentów z taką mutacją – wszyscy żyją dzięki przeszczepowi szpiku. Leoś jest jedynym dzieckiem w Polsce z HLH. Aby żyć, chłopczyk potrzebuje przeszczepienia szpiku od Dawcy niespokrewnionego.

Nie od dziś wiadomo, że nastawienie psychiczne chorego dziecka odgrywa ogromnie istotną rolę w procesie leczenia. Pacjent, który wykazuje pozytywne podejście, lepiej znosi trud choroby i jest bardziej zmotywowany w dążeniu do zdrowia. Naprzeciw potrzebom dzieci onkologicznie chorych wychodzi Fundacja „Krwinka” ze swoją terapeutyczną bajką.

Ostra białaczka limfoblastyczna u każdej dotkniętej nią osoby to inna choroba. Najczęściej w trakcie rozpoznania pacjent ma blisko 100% komórek nowotworowych w szpiku kostnym. Kluczem do sukcesu jest zachowanie ciągłości leczenia – także w pandemii.

Na świecie na SCD cierpi ponad 4,3 mln osób, a kolejne ok. 43 mln są  nosicielami jednego zmutowanego allela. Co roku rodzi się ponad 300 tys. dzieci z SCD, w krajach rozwijających się 90% z nich nie dożywa dorosłości. Rocznie z powodu powikłań tej choroby umiera ok 180 tys. osób.

Nawet do 90 proc. dzieci z ostrą białaczką limfoblastyczną może zostać wyleczonych dzięki projektowi CALL-POL koordynowanemu przez ekspertów z Uniwersytetu Medycznego w Łodzi. Dzieci z rozpoznanym ALL będą mogły skorzystać z indywidualnie celowanych, najnowocześniejszych terapii, które do tej pory nie były refundowane. Umożliwi to także zmniejszenie liczby chemioterapii stosowanych u pacjentów pediatrycznych. 

14 czerwca obchodzony jest Światowy Dzień Honorowego Dawcy Krwi. To moment, w którym warto podziękować krwiodawcom za dar życia ofiarowywany przez nich ofiarom wypadków, chorym poddawanym zabiegom operacyjnym, a także Pacjentom cierpiącym na nowotwory układu krwiotwórczego.

Już jutro, 10 czerwca 2021 roku o godz. 18:00 odbędzie się webinar pt.: „Białaczki i chłoniaki u dzieci – o diagnozie, leczeniu i zmianach na lepsze". Gościem Ewy Majewskiej, redaktor naczelnej portalu Onkorodzice, będzie prof. dr hab. n. med. Wojciech Młynarski, kierownik Kliniki Pediatrii, Onkologii i Hematologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi. Serdecznie zapraszamy do udziału w tym wydarzeniu.

Wymykające się spod kontroli komórki, które zaczynają się dzielić i mnożyć – tak rozpoczyna się nowotworzenie. Nowotwór może rozwinąć się w każdej części naszego ciała, a następnie rozprzestrzenić się na inne obszary organizmu. Utrata kontroli nad podziałami jest cechą charakterystyczną wszystkich nowotworów, zarówno wieku dziecięcego, jak i dorosłych, które poza tym różnią się cechami biologicznymi i sposobem realizowanego leczenia.  

Hemofilia to rzadka choroba dziedziczna. Najczęściej chorują na nią mężczyźni, a kobiety z reguły są nosicielkami, choć zdarzają się wyjątki (jedna trzecia nosicielek ma objawy). By było „sprawiedliwie”, kobietom ta choroba przypisuje nową rolę w zależności od tego, kto w rodzinie zachoruje – stają się opiekunkami, które organizują życie rodzinne na zmienionych zasadach. Często potrzebują w tym wsparcia, dlatego powstała kampania „Kobieca twarz hemofilli”, którą zainicjował Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej.

Szybkie tempo życia i ogrom codziennych obowiązków niejednokrotnie sprawiają, 
że ignorujemy pierwsze objawy choroby. Morfologia krwi obwodowej może uratować życie, o czym przypomina kampania Odpowiedź masz we krwi w ramach Dnia Walki z Nowotworami Krwi. 

Poniższe refleksje onkolożki dziecięcej, wywołane okazją Dnia Matki 2021 – o dziwo – pomijają pandemię. Są ponadczasowe. Pełne autentycznych emocji. I mają w tle pracę kliniczną, splecioną nierozerwalnym węzłem z macierzyństwem.

20 maja obchodzony jest Międzynarodowy Dzień Badań Klinicznych – data ta została wybrana aby upamiętnić dzień, w którym James Lind rozpoczął swoje badanie mające na celu ustalenie przyczyn szkorbutu – badanie uważane za pierwsze randomizowane badanie kliniczne. Poniżej prezentujemy kilka ciekawych punktów w historii, które przyczyniły się do rozwoju badań w kształcie, jaki możemy obserwować w dzisiejszej medycynie.