Aktualności dla chorych

Białaczka - to słowo kryjące w sobie wiele tajemnic i często budzące wiele wątpliwości. Zapraszamy do poznania faktów i mitów krążących o tej chorobie, bo kiedy poznamy ją lepiej, będziemy mogli skuteczniej z nią walczyć. Materiał powstał w ramach akcji Złota Wstążka we wrześniu - światowym miesiącu świadomości nowotworów dziecięcych.

Wśród dzieci odnotowujemy ok. 1100-1200 nowych rozpoznań złośliwych nowotworów rocznie, co stanowi niespełna 1% wszystkich nowych zachorowań w Polsce. Większość podtypów to choroby rzadkie lub ultrarzadkie. Niestety niska populacja małych pacjentów wiąże się z brakiem zainteresowania podmiotów komercyjnych w prowadzeniu pediatrycznych badań klinicznych.

Objaw Raynauda to pojawienie się w pewnych obszarach ciała uczucia chłodu i zdrętwienia wywołanego działaniem niskiej temperatury lub stresu. Objaw ten powoduje czasowe zwężenie naczyń krwionośnych ograniczając tym samym na krótki czas przepływ krwi.

Zapraszamy do wysłuchania krótkiej wypowiedzi prof. Krzysztofa Kałwaka na temat innowacyjnych terapii w onkologii dziecięcej oraz wsparcia otrzymywanego w tym zakresie od Ministerstwa Zdrowia i Agencji Badań Medycznych. Nagranie pochodzi z Sympozjum PTOiHD zorganizowanego w ramach akcji Złotego Września.

Jak przeżywa chorobę trzylatek? Jak smakuje chemioterapia? Mama czy tata – kogo widzi się częściej przy łóżku chorego dziecka? Dlaczego w klinice onkologicznej pachniało morzem i z jakiego powodu szpital kojarzy się z lotniskiem? Wszystkiego dowiecie się ze szczególnej książki „ONKOMOCNI – 218283* – Potęga Wspomnień”. To czternaście wzruszających wywiadów, które dziennikarka Ewelina Lis przeprowadziła z osobami w różnym wieku, mieszkającymi w różnych miastach, pochodzącymi z różnych środowisk. Ale łączy ich jedno: są ONKOmocnymi, pokonali lub pomagali pokonać chorobę nowotworową. Wszyscy byli pacjentami kliniki onkologii dziecięcej we Wrocławiu. 

Fundacja „Dobrze że jesteś" prowadzi aktualnie nabór osób chętnych do wolontariatu szpitalnego w Krakowie. Spotkania informacyjne odbędą się w dniach 14 oraz 20 października od godz. 18:30 w Centrum Obywatelskim przy ul. Reymonta 20.

W miniony weekend w Górach Sowich oprócz pędzących rajdówek ponownie słychać było bardzo ważny komunikat: Dzieci też chorują onkologicznie. Dlatego zachowajmy czujność, bo wcześnie rozpoznany nowotwór jest możliwy do wyleczenia! Żółty VW Golf II GTi jest częścią kampanii społecznej „Wyprzedzamy nowotwór”. Akcja edukacyjna, która łączy sport samochodowy z onkologią dziecięcą, na dobre zagościła na OS-ach i już od 3 lat regularnie pojawia się przy okazji startów zawodników Historycznych Rajdowych Samochodowych Mistrzostw Polski.

Już po raz piąty październik upłynie pod znakiem Miesiąca Świadomości Idei Dawstwa szpiku. Idei, która ratuje życie Pacjentom hematoonkologicznym na całym świecie. To również miesiąc Dawców szpiku, którzy już podarowali cząstkę siebie swojemu „bliźniakowi genetycznemu”. Co Polacy wiedzą o oddawaniu krwiotwórczych komórek macierzystych lub szpiku? Czy wokół dawstwa wciąż krążą mity? Fundacja DKMS wyruszyła na warszawskie ulice, by obalić kilka 
z nich.

O rozwoju metod diagnostyki oraz postępie terapii komórkowych i genetycznych w leczeniu m.in. białaczek wieku dziecięcego z prof. dr hab. n. med. Jerzym Kowalczykiem, ekspertem hematoonkologii dziecięcej, kierownikiem Kliniki Hematologii, Onkologii i Transplantologii Dziecięcej w Lublinie, rozmawia Ewa Biernacka.

Tarczyca to niezbędny do życia narząd położony w okolicy szyi. Zazwyczaj składa się z dwóch płatów i łączącej ich cieśni. Gruczoł ten służy do produkcji hormonów tarczycy, tyroksyny (T4) i trójjodotyroniny (T3), które z krwią są rozprowadzane po całym organizmie i wykorzystywane niemal przez każdą komórkę. Pracą tarczycy steruje przysadka mózgowa (część mózgu) poprzez tyreotropinę (TSH). TSH jest uwalniana przez przysadkę mózgową w odpowiedzi na poziom T3 i T4 we krwi.

Zapraszamy do zapoznania się z publikacją dla małych pacjentów i ich rodziców. Część pt.: „Znaczenie żywienia w ostrej białaczce limfoblastycznej" w atrakcyjny graficznie sposób przedstawia zagadnienie prawidłowego odżywiania w chorobie onkologicznej. Broszura powstała we współpracy ze Stowarzyszeniem Dzieciaki-Chojraki, lekarzami z Kliniki Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu oraz firmą Servier.

W najbliższy czwartek, 7 października o godz. 18.00, zapraszamy na webinar z prof. dr hab. n. med. Janem Styczyńskim, Konsultantem Krajowym w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej, Przewodniczącym Polskiej Pediatrycznej Grupy ds. Zakażeń Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej. 

Z radością ogłaszamy, że portal Onkologia-Dziecięca.pl został laureatem konkursu „Dziecięcy szpital przyszłości”, organizowanego przez Fundację K.I.D.S. (Klub Innowatorów Dziecięcych Szpitali). Kategoria Promotor Innowacji wyłoniła media, które w ostatnim czasie przyczyniły się do wprowadzenia innowacyjnych rozwiązań w placówkach medycznych. Wyniki konkursu zaprezentowano 2 października 2021 roku na gali, która miała miejsce w Warszawie. 

Żaden wiek nie jest bezpieczny - w Światowym Dniu Onkologii zwraca uwagę prof. Jan Styczyński, Konsultant Krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej. O nowotworzeniu mówimy w momencie, w którym komórki wymykają się spod kontroli organizmu, zaczynają mutować i mnożyć się w niekontrolowany sposób.

29 września jedna z najważniejszych instytucji kultury w Lublinie - Centrum Spotkania Kultur rozświetliła się na złoto w ramach akcji #GoldSeptember czyli światowego miesiąca świadomości nowotworów u dzieci.

Szanowni Państwo, w imieniu Pani Magdaleny Małaj, prowadzącej badania magisterskie pod kierownictwem dr hab. Małgorzaty Puchalskiej-Wasyl prof. KUL, uprzejmie prosimy o udzielenie odpowiedzi w krótkiej ankiecie. Zapraszamy do zapoznania się z wiadomością, przygotowaną przez Autorkę ankiety.

Zapraszamy do zapoznania się z publikacją dla rodziców pacjentów onkologicznych. W „Poradniku prawno-socjalnym dla rodziców dzieci chorych na ostrą białaczkę limfoblastyczną" znajdują się informacje co zrobić, aby uzyskać pomoc socjalną m.in. dofinansowania i dostęp do rehabilitacji dla swojego dziecka. Broszura powstała we współpracy ze Stowarzyszeniem Dzieciaki-Chojraki, lekarzami z Kliniki Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu oraz firmą Servier.

Prof. Marcin Czech postuluje ujednolicenie i zharmonizowanie programów, które obowiązują dla dzieci - programy profilaktyki leczenia hemofilii A i B, z programem dla dorosłych. 17 września br. Modern Healthcare Institute zaprezentował raport „Rozwój terapii w leczeniu skaz krwotocznych” na temat leczenia hemofilii. Jednym z elementów raportu była ocena systemu leczenia hemofilli w Polsce, opracowana przez prof. Marcina Czecha, specjalistę w zakresie epidemiologii i w dziedzinie zdrowia publicznego.

23 września w Katowicach odbyło się spotkanie ekspertów i sympatyków Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Specjaliści na czele z prof. Tomaszem Szczepańskim przedstawili kierunki rozwoju onkologii dziecięcej w Polsce oraz spróbowali odpowiedzieć na pytanie czy i w jaki sposób pandemia COVID-19 wpłynęła na tę dziedzinę medycyny. Jak zgodnie podkreślili, onkologia dziecięca w Polsce z tego trudnego czasu wyszła obronną ręką.

Białaczka to nie wyrok i potwierdzają to statystyki. Wyleczalność ostrej białaczki limfoblastycznej (najczęstszego nowotworu wieku dziecięcego) w populacji pediatrycznej sięga nawet 90%. W przypadku białaczki szpikowej jest to ponad 65%. Sukces w pokonaniu choroby w dużej mierze zależy od skutecznej, szybkiej diagnostyki, reakcji na zastosowanie leczenie, dokładnego monitorowania choroby. Kluczowe są również czujność, upór i sumienność rodzica jak i pacjenta. Przedstawiamy kilka wskazówek jak skutecznie zdiagnozować białaczkę.

Wśród dzieci odnotowujemy ok. 1100-1200 nowych rozpoznań złośliwych nowotworów rocznie, co stanowi niespełna 1 % wszystkich  nowych zachorowań w Polsce. Większość podtypów to choroby rzadkie lub ultra rzadkie. Niestety niska populacja małych pacjentów wiąże się z brakiem zainteresowania podmiotów komercyjnych w prowadzeniu pediatrycznych badań klinicznych.