Aktualności dla chorych

Co roku ponad 800 Pacjentów zostaje zakwalifikowanych do przeszczepienia krwiotwórczych komórek macierzystych od Dawcy niespokrewnionego, tzw. „bliźniaka genetycznego”. Czy wiemy, jaka jest szansa na jego znalezienie? Co muszą mieć ze sobą wspólnego Dawca i Biorca, żeby mogło dojść do przeszczepienia? Między innymi o te kwestie zapytały społeczeństwo Fundacja DKMS wraz z agencją badawczą Biostat. Jak prezentuje się świadomość Polaków w zakresie idei dawstwa szpiku? 

Terapia komórkami CAR-T, „żywy lek” – to szansa na życie dla dzieci, którym medycyna nie potrafi zapewnić skutecznego leczenia nowotworu. To także wciąż niespełnione marzenie lekarzy, małych pacjentów i ich rodziców o refundacji bardzo drogiego, lecz niezwykle skutecznego leczenia. Lipiec tego roku może przynieść pozytywną zmianę w postaci wpisania terapii CAR-T-Cells na listę terapii refundowanych.

Do zespołu ekspertów portalu Onkologia-dziecieca.pl dołączyli redaktorzy tematyczni, którzy dołożą wszelkich starań, aby treści na nim prezentowane jeszcze lepiej odpowiadały Państwa potrzebom. Każdy z redaktorów specjalizuje się w innym obszarze dziecięcej onkologii, dzięki czemu komplementarność i poziom merytoryczny przekazywanej wiedzy będą jeszcze większe.

Naczelna Rada Lekarska wyraziła swoje stanowisko wobec planowanych przez Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia zmian w określaniu warunków zawierania i realizacji umów z zakresu chemioterapii. NRL ostrzega, że obniżenie współczynnika z poziomu 1,2 do poziomu 1,18 będzie skutkować zmniejszeniem wydatków na leczenie onkologiczne, a co za tym idzie - utrudnieniem funkcjonowania Oddziałów Onkologii i Hematologii Dziecięcej.

Szykuje się mnóstwo atrakcji dla fanów wirtualnych ciężarówek, streamów na Youtubie i dobrej zabawy. Fundacja „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową" i youtuberzy: Paweł „Kronos" Maliszewski oraz Sebastian „Pain" Felisiak zapraszają w weekend 3-4 lipca na 5 edycję Streamu Charytatywnego dla dzieci z kliniki onkologicznej Przylądek Nadziei we Wrocławiu. Tym razem w rytmach muzyki Majki Jeżowskiej.

Nadia zachorowała w maju 2020 roku. Miała wówczas 7 lat i była wysportowanym, wesołym dzieckiem. Diagnoza budziła przerażenie: ostra białaczka limfoblastyczna oporna na leczenie. Dzięki terapii CAR-T-Cells zwanej terapią ostatniej szansy lub żywym lekiem, dziewczynka otrzymała nowe życie – wolne od białaczki.

Mamy wielką przyjemność poinformować, że zaprojektowana przez Anetę Lewandowską książeczka „Igor i Tajemnicze przygody czyli historia chłopca z ITP” otrzymała Nagrodę za rok 2020 przyznawaną przez Polish Graphic Design.

Hemofilia jest chorobą przewlekłą, której nie da się całkowicie wyleczyć. Odpowiednia, kompleksowa opieka i spersonalizowana profilaktyka sprawiają jednak, że chorzy mogą prowadzić aktywne życie niemalże tak jak ich zdrowi rówieśnicy. Obecnie możliwe jest skuteczniejsze kontrolowanie choroby. 

1 lipca 2021 roku o godz. 18:00 odbędzie się webinar pt.: „Onkodziecko na wakacjach". Gościem Ewy Majewskiej, redaktorki naczelnej portalu Onkorodzice, będzie dr n. med. Agnieszka Mizia-Malarz, kierowniczka Oddziału Onkologii, Hematologii i Chemioterapii GCZD Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach. Serdecznie zapraszamy do udziału w tym wydarzeniu.

Ania ma różową pelerynę i uwielbia zabawę w superbohaterkę. Wkrótce przychodzi jej się zmierzyć z poważnym przeciwnikiem - guzem głowy. W trakcie terapii traci włosy, ale ani myśli się tym martwić. I taką samą radę ma dla innych dzieci. „Ani wypadają włosy" to poradnik, który pomaga w zrozumieniu procesu wypadania i odrastania włosów w trakcie chemioterapii, a także oswaja emocje dzieci z tym związane.

Leoś ma tylko 5 miesięcy, a już od 5 tygodnia życia walczy z niezwykle rzadką chorobą. Pierwotny zespół hemofagocytarny (HLH) u chłopca spowodowany jest mutacją genu, który koduje białko niezbędne do prawidłowej odpowiedzi immunologicznej. Na świecie jest tylko kilku Pacjentów z taką mutacją – wszyscy żyją dzięki przeszczepowi szpiku. Leoś jest jedynym dzieckiem w Polsce z HLH. Aby żyć, chłopczyk potrzebuje przeszczepienia szpiku od Dawcy niespokrewnionego.

Nie od dziś wiadomo, że nastawienie psychiczne chorego dziecka odgrywa ogromnie istotną rolę w procesie leczenia. Pacjent, który wykazuje pozytywne podejście, lepiej znosi trud choroby i jest bardziej zmotywowany w dążeniu do zdrowia. Naprzeciw potrzebom dzieci onkologicznie chorych wychodzi Fundacja „Krwinka” ze swoją terapeutyczną bajką.

Ostra białaczka limfoblastyczna u każdej dotkniętej nią osoby to inna choroba. Najczęściej w trakcie rozpoznania pacjent ma blisko 100% komórek nowotworowych w szpiku kostnym. Kluczem do sukcesu jest zachowanie ciągłości leczenia – także w pandemii.

Na świecie na SCD cierpi ponad 4,3 mln osób, a kolejne ok. 43 mln są  nosicielami jednego zmutowanego allela. Co roku rodzi się ponad 300 tys. dzieci z SCD, w krajach rozwijających się 90% z nich nie dożywa dorosłości. Rocznie z powodu powikłań tej choroby umiera ok 180 tys. osób.

Nawet do 90 proc. dzieci z ostrą białaczką limfoblastyczną może zostać wyleczonych dzięki projektowi CALL-POL koordynowanemu przez ekspertów z Uniwersytetu Medycznego w Łodzi. Dzieci z rozpoznanym ALL będą mogły skorzystać z indywidualnie celowanych, najnowocześniejszych terapii, które do tej pory nie były refundowane. Umożliwi to także zmniejszenie liczby chemioterapii stosowanych u pacjentów pediatrycznych. 

14 czerwca obchodzony jest Światowy Dzień Honorowego Dawcy Krwi. To moment, w którym warto podziękować krwiodawcom za dar życia ofiarowywany przez nich ofiarom wypadków, chorym poddawanym zabiegom operacyjnym, a także Pacjentom cierpiącym na nowotwory układu krwiotwórczego.

Już jutro, 10 czerwca 2021 roku o godz. 18:00 odbędzie się webinar pt.: „Białaczki i chłoniaki u dzieci – o diagnozie, leczeniu i zmianach na lepsze". Gościem Ewy Majewskiej, redaktor naczelnej portalu Onkorodzice, będzie prof. dr hab. n. med. Wojciech Młynarski, kierownik Kliniki Pediatrii, Onkologii i Hematologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi. Serdecznie zapraszamy do udziału w tym wydarzeniu.

Wymykające się spod kontroli komórki, które zaczynają się dzielić i mnożyć – tak rozpoczyna się nowotworzenie. Nowotwór może rozwinąć się w każdej części naszego ciała, a następnie rozprzestrzenić się na inne obszary organizmu. Utrata kontroli nad podziałami jest cechą charakterystyczną wszystkich nowotworów, zarówno wieku dziecięcego, jak i dorosłych, które poza tym różnią się cechami biologicznymi i sposobem realizowanego leczenia.  

Hemofilia to rzadka choroba dziedziczna. Najczęściej chorują na nią mężczyźni, a kobiety z reguły są nosicielkami, choć zdarzają się wyjątki (jedna trzecia nosicielek ma objawy). By było „sprawiedliwie”, kobietom ta choroba przypisuje nową rolę w zależności od tego, kto w rodzinie zachoruje – stają się opiekunkami, które organizują życie rodzinne na zmienionych zasadach. Często potrzebują w tym wsparcia, dlatego powstała kampania „Kobieca twarz hemofilli”, którą zainicjował Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej.

Szybkie tempo życia i ogrom codziennych obowiązków niejednokrotnie sprawiają, 
że ignorujemy pierwsze objawy choroby. Morfologia krwi obwodowej może uratować życie, o czym przypomina kampania Odpowiedź masz we krwi w ramach Dnia Walki z Nowotworami Krwi. 

Poniższe refleksje onkolożki dziecięcej, wywołane okazją Dnia Matki 2021 – o dziwo – pomijają pandemię. Są ponadczasowe. Pełne autentycznych emocji. I mają w tle pracę kliniczną, splecioną nierozerwalnym węzłem z macierzyństwem.