Aktualności dla chorych

Akademia Makemake to platforma internetowa z warsztatami online powstała z myślą o dzieciach w trakcie leczenia onkologicznego. Ma umożliwiać im poszerzanie horyzontów, odkrywanie świata i zdobywanie nowych umiejętności bez konieczności opuszczania szpitalnego łóżka, sali czy domu. W ofercie akademii znajdują się także zajęcia dla rodziców. 

Zapraszamy do wzięcia udziału w webinarze organizowanym przez portal Onkorodzice.pl. Na spotkaniu 4 listopada 2021 r. o 18:00 będą mogli Państwo dowiedzieć się jak wygląda obserwacja po zakończonym leczeniu, od czego zależy jej przebieg i plan na kolejne lata. Prowadzący porozmawiają o odległych następstwach leczenia przeciwnowotworowego, ich objawach oraz tym, jak na nie reagować i jak im zapobiegać. Gościem webinaru będzie prof. Maryna Krawczuk-Rybak, Przewodnicząca Polskiej Pediatrycznej Grupy Odległych Następstw 
Leczenia Przeciwnowotworowego PTOHD.

Dzięki finansowaniu Agencji Badań Medycznych udało się obecnie uruchomić kilkanaście projektów dedykowanych dzieciom i młodym dorosłym, które mają na celu zmienić krajowy rynek badań w populacji pediatrycznej. Przedstawiamy projekt CALL-POL dedykowany najmłodszym pacjentom z ostrą białaczką limfoblastyczną. Trwa rekrutacja jego uczestników.

Bolesne siniaki, krwotoki, częste hospitalizacje, uszkodzenia narządu ruchu prowadzące 
do postępującego inwalidztwa, wycofywanie z kontaktów z rówieśnikami – to nie musi 
być scenariusz życia dzieci z hemofilią. Takie dziecko nie jest już istotą „ze szkła” i obecnie może prowadzić normalne życie u boku rówieśników.

W imieniu Muzeum Historii Medycyny WUM serdecznie zapraszamy na wykład online pt.: „Mam to we krwi! Transfuzjologia na przestrzeni lat”, który odbędzie się 28 października o godz. 17.00. Prelegentem będzie dr n. med. Bartosz Chyżyński. Wykład poświęcony będzie historii transfuzjologii oraz jej współczesnym aspektom. Nauka znana nam obecnie jako przetaczanie krwi zgodnej grupowo rodziła się metodą prób i błędów na przestrzeni lat, a jej historia jest naprawdę fascynująca. 

26 października obchodzimy Światowy Dzień Donacji i Transplantacji. Dzień, którego celem jest promowanie idei dawstwa krwi, narządów i szpiku, a także zwiększanie świadomości społeczeństwa w tym zakresie. To właśnie Dawcy są niezwykle ważnym ogniwem w rozwoju współczesnej transplantologii i przede wszystkim - w ratowaniu życia Pacjentów. 

21 października 2021 roku Resort Zdrowia ogłosił Obwieszczenie Ministra Zdrowia w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych na 1 listopada 2021 r. Modyfikacji uległy również kryteria kwalifikacji do leczenia blinatumomabem ostrej białaczki limfoblastycznej z komórek prekursorowych limfocytów B bez chromosomu Philadelphia u dzieci.

W najbliższych latach nowe technologie medyczne w dalszym ciągu będą się dynamicznie rozwijać. Szacuje się, że w 2025 roku sektor telemedycyny ma być wart 175,5 mld dol., a globalny rynek e-zdrowia powinien osiągnąć do tego czasu wartość 600 mld dol. – pokazał majowy raport 300RESEARCH „Cyfrowe zdrowie. Jak poprawić efektywność usług medycznych”. 

O obecnej sytuacji, nagrodzie dla „Przylądka Nadziei" oraz nadziejach i planach na przyszłość, rozmawiamy z następcą prof. dr hab. n. med. Alicji Chybickiej, prof. dr hab. n. med. Krzysztofem Kałwakiem. 

„O, choroba” to książka skierowana do czytelników w wieku powyżej 9 lat, podejmująca trudny temat choroby onkologicznej w sposób całkowicie nowatorski i nieszablonowy – w formie komiksowej, trzymającej w napięciu, zabawnej przygodówki.

Zapraszamy do zapoznania się z publikacją dla małych pacjentów i ich rodziców. Słowniczek pojęć pomoże uporządkować wiedzę na temat składników, diagnostyki i chorób krwi. Broszura powstała we współpracy ze Stowarzyszeniem Dzieciaki-Chojraki, lekarzami z Kliniki Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu oraz firmą Servier.

Klub Innowatorów Dziecięcych Szpitali K.I.D.S.  przyznał nagrody w konkursie „Dziecięcy szpital przyszłości”. W kategorii „Centrum Innowacji” wyróżnił Centralny Szpital Kliniczny Uniwersytetu Medycznego w Łodzi za nowoczesne Centrum Diagnostyki Molekularnej (konkurentami do nagrody były: Instytut Matki i Dziecka w Warszawie – „Technologią w Raka – VR w Instytucie Matki i Dziecka” oraz Instytut Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka – „Aplikacja Pacjenta IPCZD”).

W kwietniu 2016 roku w Centralnym Rejestrze Niespokrewnionych Potencjalnych Dawców Szpiku i Krwi Pępowinowej zarejestrowano milionowego Dawcę szpiku. 5 lat później świętujemy już 2 miliony zarejestrowanych w Polsce potencjalnych Dawców szpiku! To ogromny sukces Ośrodków Dawców Szpiku, które są istotnym elementem polskiej – i światowej – transplantologii. Czy liczba ta jest wystarczająca, by każdy Pacjent znalazł zgodnego Dawcę? O tym rozmawiali Eksperci podczas konferencji prasowej Fundacji DKMS, zorganizowanej z okazji Ogólnopolskiego Dnia Dawcy Szpiku.

Pacjenci Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu zmagający się z oporną, ostrą białaczką limfoblastyczną od 1 września mają dostęp do bezpłatnej terapii CAR-T. Szansę na nowatorską terapię otrzymają również dorośli z agresywnymi chłoniakami i ostrą białaczką limfoblastyczną. Wkrótce na Uniwersytecie Medycznym we Wrocławiu w ramach prowadzonych badań klinicznych uruchomiona zostanie produkcja tzw. akademickiego CAR-T. 

28 października 2021 r. Instytut Genetyki Człowieka PAN organizuje Dzień Hematologii 2021 poświęcony tematyce ostrej
białaczki limfoblastycznej. Wydarzenie to jest realizowane w ramach projektu pt. „On the road to excellence in unravelling the (epi)genetic landscape of hematologic neoplasms - NEXT_LEVEL",  finansowanego ze środków Unii Europejskiej
i ma na celu upowszechnianie wiedzy na temat hematoonkologii.

Zapraszamy do wysłuchania krótkiej wypowiedzi prof. Wojciecha Młynarskiego na temat badań klinicznych i ich znaczenia w onkohematologii dziecięcej. Nagranie pochodzi z Sympozjum PTOiHD zorganizowanego w ramach akcji Złotego Września.

Dzięki głosom zebranym w Wielkim Badaniu Dziecięcych Szpitali Fundacja K.I.D.S. wytypowała trzy projekty, które będą wspierać małych pacjentów i ich rodziców. Już teraz można zagłosować na ten z projektów, który Państwa zdaniem jest najciekawszy i najbardziej przekonujący, a zostanie zrealizowany w pierwszej kolejności. Głosowanie trwa do 2 listopada.

Zapraszamy do zapoznania się z poniższym poradnikiem. Część pt.: „Pytania rodziców" zawiera pytania zadawane z perspektywy rodzica pacjenta onkologicznego oraz klarowne i pochodzące z zaufanych źródeł odpowiedzi na nie. Broszura powstała we współpracy ze Stowarzyszeniem Dzieciaki-Chojraki, lekarzami z Kliniki Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu oraz firmą Servier.

Zapraszamy do wysłuchania krótkiej wypowiedzi dr hab. Sylwii Kołtan prof. UMK na ważny temat szczepień przeciwko COVID-19. Nagranie pochodzi z Sympozjum PTOiHD zorganizowanego w ramach akcji Złotego Września.

Białaczka - to słowo kryjące w sobie wiele tajemnic i często budzące wiele wątpliwości. Zapraszamy do poznania faktów i mitów krążących o tej chorobie, bo kiedy poznamy ją lepiej, będziemy mogli skuteczniej z nią walczyć. Materiał powstał w ramach akcji Złota Wstążka we wrześniu - światowym miesiącu świadomości nowotworów dziecięcych.

Wśród dzieci odnotowujemy ok. 1100-1200 nowych rozpoznań złośliwych nowotworów rocznie, co stanowi niespełna 1% wszystkich nowych zachorowań w Polsce. Większość podtypów to choroby rzadkie lub ultrarzadkie. Niestety niska populacja małych pacjentów wiąże się z brakiem zainteresowania podmiotów komercyjnych w prowadzeniu pediatrycznych badań klinicznych.