Aktualności dla chorych

Śmiertelność wśród chorych na nowotwory różni się diametralnie w poszczególnych państwach UE i wynosi od 172 do 336 osób na 100 tys. mieszkańców. W Polsce kształtuje się na poziomie 291. W dniach 18 i 19 marca w Rydze na Łotwie odbędzie się Europejski Kongres Organizacji Pacjentów Onkologicznych „O równości w walce z rakiem”, którego celem jest przeciwstawienie się nierównościom w dostępie do diagnostyki i leczenia chorób nowotworowych, w tym do innowacyjnych leków. Udział w wydarzeniu jest bezpłatny i dostępny dla wszystkich zainteresowanych.

Zdecydowana większość chorych trafia na oddział onkologiczny z marszu. Są nieprzygotowani na dłuższy pobyt. Bo jak się przygotować, kiedy podstępny nowotwór atakuje znienacka? Zapraszam do odbycia podróży po oddziale onkologii – pisze Dorota Kieszek, mama 5-letniego Jasia, autorka książki „Jak przetrwać na oddziale? Poradnik onkomamy". Jest to zbiór praktycznych porad, wskazówek i osobistych refleksji Doroty.

Jak mówi, praca przy łóżku chorego rodzi wątpliwości, generuje pytania, nieustająco zaskakuje i inspiruje. Jej prace były wykorzystane przy opracowywaniu aktualnych krajowych i międzynarodowych standardów profilaktyki oraz leczenia powikłań infekcyjnych u pacjentów pediatrycznych leczonych z powodu choroby nowotworowej i/lub poddanych transplantacji komórek krwiotwórczych. Dr hab. n. med. Olga Zając-Spychała to kolejna specjalistka, której sylwetkę naukową prezentujemy na naszym portalu.

U niektórych osób leczonych w dzieciństwie z powodu nowotworu mogą pojawić się problemy endokrynologiczne wynikające z zaburzeń funkcjonowania złożonego zespołu gruczołów, zwanego układem endokrynnym.

Nowe badanie pokazało, że walina – aminokwas budujący wiele białek zwierzęcych – odgrywa kluczową rolę w rozroście nowotworowym obserwowanym w ostrej białaczce limfoblastycznej T-komórkowej. W dalszych badaniach zespół naukowców planuje sprawdzić, czy dieta z ograniczeniem pokarmów bogatych w walinę, takich jak mięso, ryby czy fasola, jest skutecznym sposobem leczenia osób z nowotworem.

Zapraszamy do uczestnictwa w webinarze „Rola Rzecznika Praw Pacjenta w procesie leczenia dziecka", który odbędzie się 17 lutego o godz. 18:00. Jego organizatorem jest portal Onkorodzice.pl. Gościem wydarzenia będzie Bartłomiej Chmielowiec, Rzecznik Praw Pacjenta. Podczas rozmowy będzie można zadawać własne pytania, a w drugiej części spotkania gość odpowie na wybrane z nich.

Zespół Kliniki Transplantacji Szpiku, Hematologii i Onkologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu po raz pierwszy w Polsce przygotował i podał komórki układu odpornościowego NK. Zabieg wykonano 1 lutego br. u 18-latka z ostrą białaczką szpikową, u którego zawiodły wszystkie standardowe metody, łącznie z przeszczepieniem szpiku. Koncentrat komórek NK został przygotowany z krwi pobranej od ojca chłopca. 

Już dziś, 15 lutego o godz. 18:00 odbędzie się internetowe spotkanie edukacyjne z lek. Moniką Barełkowską pt.: „Jak mogę wspomóc walkę z rakiem u mojego dziecka?". Wydarzenie jest organizowane przez Fundację Pomocy Dzieciom z Chorobami Nowotworowymi w Poznaniu z okazji Międzynarodowego Dnia Walki z Nowotworami Dziecięcymi.

Ból często występuje w czasie leczenia przeciwnowotworowego, będąc skutkiem samej choroby lub zastosowanego leczenia. Zwykle ustępuje on po zakończeniu leczenia. Jednakże u pewnej grupy ludzi, nawet po uzyskaniu remisji choroby, ból pozostaje jako efekt uboczny przebytego nowotworu lub leczenia. U osób wyleczonych z choroby nowotworowej, przewlekły ból może mieć wiele przyczyn, na przykład uszkodzenie kości, stawów lub nerwów, spowodowane zastosowaną radioterapią, zabiegami chirurgicznymi, niektórymi cytostatykami lub kortykosteroidami.

Szacuje się, że 1 na 600 dzieci pomiędzy urodzeniem a ukończeniem 18. roku życia będzie musiało zmierzyć się z chorobą nowotworową. Każdego roku w Polsce diagnozuje się około 1100-1200 nowych zachorowań na nowotwory u najmłodszych. Około 40 proc. z nich stanowią choroby nowotworowe układu krwiotwórczego – głównie białaczki i chłoniaki.

Film instruktażowy, w którym fizjoterapeuta Przemysław Kaczmarek przedstawia krótki program ćwiczeń dla dzieci przewlekle chorych onkologicznie w wieku 2-5 lat. Ćwiczenia ruchowe są bardzo ważne dla prawidłowego rozwoju małych pacjentów, szczególnie jeśli na co dzień większość czasu spędzają w pozycji leżącej w łóżku.

Już 26 lutego „Spotkanie z Niespotykanymi”, czyli konferencja organizowana przez Studenckie Koło Naukowe Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, w celu szerzenia wiedzy o chorobach rzadkich. Tegoroczna edycja odbędzie się całkowicie w formie online na platformie ClickMeeting oraz YouTube. Może wziąć w niej udział każdy, bez względu na miejsce zamieszkania czy wykonywany zawód.

Z okazji siódmego Międzynarodowego Dnia Kobiet i Dziewcząt w nauce, prezentujemy Państwu sylwetki naukowe wybitnych specjalistek z dziedziny onkologii dziecięcej. Przez rozmowy z dr Małgorzatą Czogałą i prof. dr hab. Katarzyną Derwich – kobietami odnoszącymi sukcesy w nauce – przebijają przede wszystkim zaangażowanie, entuzjazm, pasja poznawania świata i niesienia pomocy pacjentom, chęć prowadzenia własnych badań, podejmowania i kierowania wspólnymi projektami naukowymi. Zapraszamy do poznania ich historii i tego, co myślą o spełnianiu się kobiet w nauce w dzisiejszych czasach.

Siódmy Międzynarodowy Dzień Kobiet i Dziewcząt w Nauce postuluje o uznanie roli kobiet i dziewcząt w nauce, nie tylko jako beneficjentów, ale także agentów zmian na lepsze. Promuje ich pełny i równy dostęp do nauki oraz uczestnictwa w niej, wzmacnianie godnej pozycji kobiet i dziewcząt. 11 lutego, w ramach obchodów tego dnia portal Onkologia-Dziecięca.pl przedstawi sylwetki kobiet – naukowczyń, których praca zasługuje na docenienie i wyróżnienie.

Film instruktażowy, w którym fizjoterapeuta Przemysław Kaczmarek przedstawia krótki program ćwiczeń dla dzieci i młodzieży przewlekle chorych onkologicznie w wieku powyżej 13 lat. Ćwiczenia ruchowe są bardzo ważne dla prawidłowego rozwoju młodych pacjentów, szczególnie jeśli na co dzień większość czasu spędzają w pozycji leżącej w łóżku.

Zapraszamy do obejrzenia rozmowy z prof. Katarzyną Derwich, hematologiem i onkologiem pediatrycznym. Specjalistka przedstawia najważniejsze zagadnienia związane z leczeniem ostrej białaczki limfoblastycznej u dzieci. Wywiad został przygotowany z okazji Dnia Hematologii 2021 organizowanego w ramach projektu NEXT_LEVEL.

Dziś mijają 22 lata, od kiedy w Paryżu, na Światowym Szczycie Walki z Rakiem ustanowiono 4 lutego Światowym Dniem Walki z Rakiem. „Close the Care Gap” – tegoroczny temat przewodni wydarzenia zwraca naszą uwagę na konieczność niwelowania nierówności w dostępie do właściwego leczenia na całym świecie. Nierówność ta zdaje się szczególnie bolesna, gdy chodzi o dziecięcych pacjentów.

Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej przyznało kilkunastu specjalistycznym ośrodkom w kraju certyfikaty potwierdzające, że spełniają standardy hematologii i onkologii dziecięcej. Towarzystwo nadało im także akredytację w zakresie działalności medycznej, dydaktycznej i naukowej. To znak, że polscy onkolodzy i hematolodzy dziecięcy z każdego województwa tworzą w skali kraju nowatorską sieć ośrodków dla pacjentów pediatrycznych, nierzadko współpracujących ze sobą.

Film instruktażowy, w którym fizjoterapeuta Przemysław Kaczmarek przedstawia krótki program ćwiczeń dla dzieci przewlekle chorych onkologicznie w wieku 5-9 lat. Lekkie ćwiczenia ruchowe są bardzo ważne dla prawidłowego rozwoju małych pacjentów, szczególnie jeśli na co dzień większość czasu spędzają w pozycji leżącej w łóżku.

Zaledwie 6-miesięczna dziewczynka walczy z rzadką białaczką bifenotypową. Poszukiwany Dawca szpiku dla Ninki, który da jej szansę na zdrowe życie. Usłyszeliśmy słowo – białaczka. Pomyśleliśmy, że to nie może być prawda, że to zły sen. Poczuliśmy przeraźliwy strach o naszą Ninkę. Cały czas zadawaliśmy sobie z żoną pytanie – co będzie dalej? – mówi Damian Maślanka, tata 6-miesięcznej Ninki.

Jako portal Onkologia-Dziecieca.pl uruchomiliśmy newsletter z aktualnymi i sprawdzonymi informacjami ze świata onkologii i hematologii dziecięcej. Chcesz czerpać swoją wiedzę z zaufanych źródeł? Zapisz się na w pełni bezpłatny OnkoNewsletter.