Aktualności dla chorych

Instytut Matki i Dziecka rozpoczął badanie BUTTERFLY. Jego celem jest przebadanie bezpieczeństwa i wstępnej skuteczności zaawansowanej terapii z zastosowaniem nowego przeciwciała dla wszystkich polskich dzieci i młodych dorosłych z opornym na leczenie mięsakiem Ewinga. Projekt jest finansowany ze środków Agencji Badań Medycznych. To pierwsza w Polsce próba zastosowania chemioimmunoterapii w guzach kości. Swoim zasięgiem ma objąć całą populację dzieci, młodzieży i młodych dorosłych od 2 r.ż. do ukończenia 21 r.ż. z progresją w leczeniu lub wznową mięsaka Ewinga.

W związku ze zmniejszeniem ilości zgłoszeń z prośbą o pomoc pediatrycznym pacjentom onkologicznym z Ukrainy, dnia 01.08.2022 r. Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej zdecydowało o zakończeniu działalności infolinii. Jednocześnie Towarzystwo zapewnia, że nie oznacza to zaprzestania niesienia pomocy ukraińskim uchodźcom.

Specjaliści z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie przygotowali publikację dla pacjentów, która przedstawia sposoby rekonstrukcji u dzieci i młodzieży po rozległych resekcjach nowotworów narządu ruchu. Zapraszamy do lektury poradnika.

3 miasta, 895 przebadanych małych pacjentów, 104 zalecone konsultacje – to bilans specjalnej edycji badań „NIE nowotworom u dzieci”, przeprowadzonych od kwietnia do czerwca br. przez Fundację Globalworth i Fundację Ronalda McDonalda. Najczęściej stwierdzone nieprawidłowości dotyczyły układu moczowego i rozrodczego.

O nerwiaku zarodkowym współczulnym opowiada prof. Walentyna Balwierz, kierownik Kliniki Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie. 

Zapraszamy do wysłuchania wypowiedzi prof. dr hab. n. med. Bernardy Kazanowskiej, która opowiada o programie kompleksowego projektowania molekularnego INFORM, związanego z diagnostyką genetyczną nowej generacji. Wypowiedź pochodzi z XI Zjazdu Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej w Bydgoszczy.

- Nie możecie myśleć w ten sposób, że szczepiąc dziecko wpłynęliście na powstanie choroby nowotworowej - powiedziała prof. Sylwia Kołtan, konsultant krajowy w dziedzinie immunologii klinicznej, zwracając się do rodziców dzieci chorych onkologicznie. Zaznaczyła: - Wręcz przeciwnie. Powinniście myśleć, że bardzo dobrze zrobiliście szczepiąc dziecko.

Zapraszamy do wysłuchania wypowiedzi prof. dr hab. n. med. Walentyny Balwierz, dot. bardzo zróżnicowanego i złośliwego nowotworu wieku dziecięcego – neuroblastomy oraz dostępnych form jego leczenia. Wypowiedź pochodzi z XI Zjazdu Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej w Bydgoszczy.

Statutowym projektem Fundacji Urtica Dzieciom jest „Słoneczna Galeria”. To cykl warsztatów plastycznych realizowanych od 2010 r., w których uczestniczą dzieci leczone na 18 oddziałach onkologicznych i hematologicznych w Polsce.

Dzięki postępowi m.in. genetyki i diagnostyki w ostatnim czasie hematologia bardzo się rozwinęła. Odkryciem ostatnich lat jest podejmowanie i zacieśnianie współpracy hematologów z immunologami. Zapraszamy do wysłuchania wypowiedzi dra n. med. Marka Karwackiego dot. nowych przestrzeni do działań w hematologii i onkologii. Wypowiedź pochodzi z XI Zjazdu Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej w Bydgoszczy.

Aktywność fizyczna jest niezbędna każdemu, ale szczególnie konieczna u dzieci z hemofilią, ponieważ zapewnia prawidłową ruchomość stawów, zmniejsza ilość krwawień dostawowych, poprawia masę mięśniową, zwiększa gęstość kości, przyczynia się do polepszenia samopoczucia i poprawia jakość życia zarówno w sferze fizycznej jak i psychicznej. Uprawianie sportu zapobiega występowaniu w przyszłości chorób układu sercowo-naczyniowego, cukrzycy i innych chorób przewlekłych.

Fundacja Urtica Dzieciom rozpoczęła kolejną, trzecią już edycję projektu „Onkokonsultacje”, którego celem jest wspieranie małych pacjentów oddziałów onkologii i hematologii w całej Polsce. Onkokonsultacje to cykl bezpłatnych sesji terapeutycznych z psychologami, którzy udzielają wsparcia w trudnej sytuacji, jaką jest choroba dziecka. W tym roku w związku z wydarzeniami na świecie, projekt „Onkokonsultacje” został rozszerzony o sesje w języku ukraińskim.

Zapraszamy do wysłuchania wypowiedzi prof. dr hab. n. med. Katarzyny Derwich, która mówi o leczeniu w grupie pacjentów AYA (adolescent and young adult; młodzież i młodzi dorośli). Wypowiedź pochodzi z XI Zjazdu Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej w Bydgoszczy.

Anomalie naczyniowe to rozpoznanie, którego nie da się jednoznacznie przydzielić do jednej ze znanych nam dziedzin medycyny. Są to łagodne guzy naczyniowe i malformacje naczyniowe. W ostatnich latach powstały możliwości leczenia systemowego dla cierpiących na nie pacjentów, dzięki któremu zyskują oni lepszą jakość życia. Zapraszamy do wysłuchania wypowiedzi prof. dr hab. n. med. Ewy Bień. Wypowiedź pochodzi z XI Zjazdu Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej w Bydgoszczy.

20 czerwca 2022 roku w Warszawie odbyło się jubileuszowe, 10. Forum Pacjentów Onkologicznych – „Ewolucja w onkologii”, którego głównym organizatorem była Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych. Forum stworzyło możliwość zaprezentowania stanowiska pacjentów wobec dyskutowanych zagadnień, problemów i opracowywanych projektów zmian w polskiej onkologii. Jednym z zaproszonych ekspertów wydarzenia była redaktor naczelna portalu Onkologia-Dziecięca.pl, prof. dr hab. n. med. Katarzyna Derwich. Prezentujemy Państwu główne punkty jej wypowiedzi, przedstawionej na spotkaniu.

Zapraszamy do wysłuchania wypowiedzi prof. dr hab. n. med. Tomasza Szczepańskiego, który mówi o projekcie CALL-POL. Dzięki programowi CALL-POL dzieci z rozpoznaną ostrą białaczką limfoblastyczną będą mogły skorzystać z indywidualnie celowanych, najnowocześniejszych terapii, które do tej pory nie były refundowane. Wypowiedź pochodzi z XI Zjazdu Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej w Bydgoszczy.

By pacjent był zdrowy, musi spełniać określone warunki – nie tylko mieć dobre wyniki, ale również być sprawny w zakresie ruchu, kondycji fizycznej i psychicznej. Do tego niezbędna jest mu rehabilitacja onkologiczna.

Coraz więcej dzieci przeżywa leczenie przeciwnowotworowe i zostaje wyleczonych z choroby nowotworowej. Zapraszamy do wysłuchania wypowiedzi prof. dr hab. n. med. Maryny Krawczuk-Rybak, która opowiada o potrzebie skutecznego monitorowania stanu zdrowia pacjentów po wyleczeniu z choroby onkologicznej. Wypowiedź pochodzi z XI Zjazdu Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej w Bydgoszczy.

Do końca lipca 2022 r. organizacje działające na rzecz pacjentów mogą zgłaszać projekty z obszaru wsparcia psychologicznego pacjentów hematologicznych w pilotażowej edycji „Dotacja Fundacji DKMS". O dotacje można ubiegać się w dwóch kategoriach – wsparcia psychologicznego młodych i małych pacjentów oraz wsparcia pacjentów dorosłych. Najwyższa kwota, jaką może otrzymać organizacja biorąca udział w programie to 80 000 zł. Całkowita suma dotacji w tej edycji wynosi 350 000 zł.

Dwóch ojców, dwie historie i różne perspektywy na ciężką chorobę dziecka. Rafał jest tatą małej Julki oraz dawcą faktycznym. Kilka lat temu dał nadzieję na wygraną z chorobą rodzicom małej dziewczynki z Polski, dla której oddał krwiotwórcze komórki macierzyste. Tomasz, tata 3-letniego Dominika, na chorobę patrzy z perspektywy biorcy – jego synek walczy z ciężką anemią aplastyczną i potrzebuje przeszczepienia od niespokrewnionego dawcy szpiku, który obecnie jest poszukiwany. Za miesiąc Domiś będzie obchodził urodziny. Wszyscy życzą mu, by dostał z ich okazji najpiękniejszy, bezcenny prezent – szansę na zdrowe życie od „bliźniaka genetycznego”.