Aktualności dla chorych

Jak wygląda Boże Narodzenie na dziecięcym oddziale? Co robią fundacyjni wolontariusze i co jeszcze można zrobić, aby święta były dla małych pacjentów choć odrobinę cieplejszym i bardziej wyjątkowym czasem? Na te i inne pytania odpowiada Ewa Majewska, redaktorka naczelna portalu Onkorodzice.pl.

Zapadł wieczór – ten jedyny, najpiękniejszy w roku,
wszyscy są dla siebie mili i tak cicho wokół.
Pora, gwiazdko, na wieczerzę, widzisz, jak czekamy,
wyjdź na niebo srebrnym blaskiem, w oknie się spotkamy.

                                                                       W. Dulemba

Niektóre typy nowotworów i niektóre rodzaje leczenia przeciwnowotworowego mogą powodować uszkodzenie pęcherza moczowego. Informacje tu zawarte pomogą Ci rozpoznać objawy wskazujące na problemy z pęcherzem, które mogą być następstwem chemioterapii i radioterapii zastosowanej podczas leczenia nowotworów w dzieciństwie.

Pani Mariola, mama chłopca zmagającego się z chorobą Gauchera dzieli się drogą, jaką przebyła od pierwszych objawów choroby do postawienia diagnozy. Zapraszamy do zapoznania się z Jej historią.

Amputacja może być częścią leczenia dziecięcego nowotworu kości lub tkanek miękkich rąk lub nóg. Czasami amputacja jest konieczna ze względu na skutki wcześniejszego leczenia nowotworu w dzieciństwie.

Zapraszamy na spotkanie z dietetyczką Katarzyną Stankow, która opowie na co uważać przygotowując dziecku posiłek, po jakie produkty warto sięgać, a jakich unikać oraz jak dostosować dietę w przypadku pojawienia się różnych dolegliwości. Dieta dziecka chorego onkologicznie może być kolorowa i smaczna. Prowadzący podpowiedzą także, jakie świąteczne potrawy można przygotować.

Wojciech Szlasa to student V roku Wydziału Lekarskiego Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, Laureat Studenckiego Nobla w kategorii „medycyna i farmacja”, młody i niezwykle zdolny naukowiec. W rozmowie z portalem Onkologia-dziecieca.pl opowiada o medycznych początkach, planach na przyszłość, ale przede wszystkim – o tym, co tu i teraz zajmuje go najbardziej.

„Spotkanie z niespotykanymi” to konferencja organizowana przez Studenckie Koło Naukowe Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, w celu szerzenia wiedzy o chorobach rzadkich. Organizatorzy popularyzują i upowszechniają temat chorób rzadkich przede wszystkim wśród młodych adeptów sztuki lekarskiej, ale również wśród lekarzy, biotechnologów, diagnostów laboratoryjnych, przedstawicieli stowarzyszeń pacjenckich związanych z chorobami rzadkimi oraz wszystkich innych zainteresowanych tą tematyką.

Dla pokonania pandemii szczepienie dzieci przeciwko COVID-19 jest wręcz niezbędne – przekonuje w rozmowie z PAP prezes Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego prof. Jarosław Peregud-Pogorzelski, kierownik Kliniki Pediatrii, Onkologii i Immunologii Dziecięcej Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego w Szczecinie. Zapewnia też, że szczepienia dzieci są bezpieczne.

Jakie są różnice między pierwotnymi a wtórnymi niedoborami odporności? Na co należy zwrócić uwagę przy diagnozowaniu choroby? Na te i inne pytania odpowiada dr hab. n. med. Sylwia Kołtan, prof. UMK. Artykuł pochodzi z publikacji powstałej w ramach akcji edukacyjnej „Choroby Rzadkie". 

Zostałeś wyleczony z nowotworu w dzieciństwie lub wieku młodzieńczym, idziesz przez życie i ostatnią rzeczą, o jakiej chcesz, żeby Ci przypominać, to ryzyko rozwoju kolejnego nowotworu w wieku dorosłym. Z różnych powodów u każdego człowieka ryzyko zachorowania na nowotwór wzrasta z wiekiem. W zależności od leczenia onkologicznego, które otrzymałeś w dzieciństwie, możesz należeć do grupy zwiększonego ryzyka rozwoju raka jelita grubego (rak okrężnicy lub odbytnicy). Znajomość czynników ryzyka jest bardzo ważna, żebyś mógł zadbać o swoje zdrowie.

Leczenie nowotworów dziecięcych wymaga niekiedy zastosowania leków lub radioterapii, które mogą zwiększyć ryzyko wystąpienia zaćmy. Z uwagi na to, że wzrok ma znaczący wpływ na jakość życia codziennego, bardzo ważne jest, aby osoby leczone w dzieciństwie z zastosowaniem wymienionych terapii były poddawane regularnym badaniom oczu.

59. Rajd Barbórka zakończył tegoroczny sezon rajdowy. Na OS-ach nie mogło oczywiście zabraknąć Fundacji Pomocy Dzieciom z Chorobą Nowotworową i kampanii społecznej „Wyprzedzamy nowotwór”. Podczas 59. Rajdu Barbórka fundację reprezentowała załoga z nr 89 Wojtek Sroczyński i Emilia Kotarska w VW Golf II GTi.  

Organizatorzy zapraszają wszystkie osoby w wieku 16-19 lat, których bliska osoba choruje onkologicznie. Jeżeli jesteś w trudnej sytuacji w związku z chorobą kogoś bliskiego, masz pytania lub wątpliwości albo po prostu chcesz się dowiedzieć czegoś więcej, to może być propozycja dla Ciebie. Najbliższe daty warsztatów to 11 grudnia, 15 stycznia i 29 stycznia. Planowane są także późniejsze terminy.

Zapraszamy do wysłuchania wypowiedzi Konsultanta Krajowego w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej, prof. dr hab. n. med. Jana Styczyńskiego. Ekspert omawia obecne i przyszłe szanse na krajowy rozwój przełomowej, nowoczesnej terapii CAR-T w leczeniu dzieci z chorobami nowotworowymi. Zapowiada możliwe rozszerzenie dostępności tego typu leczenia.

Pomaganie to sztuka – potwierdzają to goście, darczyńcy i przyjaciele, którzy 25.11.2021 roku wzięli udział w 24. Gali Urtica Dzieciom. Podczas aukcji 30 niesamowitych dzieł, które wyszły spod ręki podopiecznych Fundacji udało się zebrać kwotę 368 100 złotych. Zebrane podczas tegorocznej Gali Urtica Dzieciom środki niosą realną pomoc: dzięki finansowemu wsparciu do oddziałów trafią m.in. najpotrzebniejsze produkty lecznicze czy materiały i sprzęt medyczny.

Radioterapia mózgu, oka lub oczodołu stosowana podczas leczenia nowotworów dziecięcych może powodować długo utrzymujące się problemy ze wzrokiem.

Antosia to dziewczynka z chorobą Gauchera – rzadkim schorzeniem o podłożu genetycznym. Historia opowiadana jest z perspektywy rodziców Antosi. Artykuł pochodzi z publikacji powstałej w ramach akcji edukacyjnej „Choroby Rzadkie". 

Zapraszamy Państwa do zapoznania się publikacją na temat choroby von Willebranda. Jest to vademecum wiedzy o chorobie, z którego możemy się dowiedzieć czym są zaburzenia, jakie są ich przyczyny, jakie są ich objawy, a także jaka jest diagnostyka i leczenie choroby. Poradnik zawiera również kilka przydatnych wskazówek dla osób z chorobą von Willebranda odnośnie do seksualności, zabiegów operacyjnych, robienia tatuaży czy podróży.

Serdecznie gratulujemy panu prof. Tomaszowi Szczepańskiego, który 20 listopada 2021 roku otrzymał dyplom członka-korespondenta Wydziału Lekarskiego Polskiej Akademii Umiejętności. To istotne wyróżnienie i uznanie twórczego wkładu w polską naukę.

Zapraszamy do obejrzenia materiału filmowego, w którym eksperci: dr n. med. Magdalena Górska-Kosicka oraz dr hab. n. med. Andrzej Mital wyjaśniają jak rozpoznać chorobę von Willebranda.