Aktualności dla chorych

Nerki są ważnymi narządami odpowiedzialnymi za usuwanie z organizmu szkodliwych produktów przemiany materii, wpływają na ciśnienie krwi i pobudzają tworzenie czerwonych krwinek. Leczenie nowotworów u dzieci wymaga czasami usunięcia jednej nerki (nefrektomia). Chociaż możesz prowadzić zdrowe życie z jedną nerką, jednak ważne jest, żebyś dbał o to, abyś mógł utrzymać pozostałą nerkę w najlepszym zdrowiu jak to tylko możliwe.

ONKOPORADNIK to projekt z zakresu wsparcia psychologicznego, skierowany do kilkutysięcznej społeczności opiekunów dzieci z diagnozą choroby nowotworowej. Powstał w okolicznościach pandemii, kiedy dostęp do specjalistów był szczególnie ograniczony. Wiedza oswaja lęk, a czerpanie z doświadczeń innych to cenna pomoc. 

Nawet przy maksimum dobrej woli nie jesteśmy w stanie sami, bez wsparcia z zagranicy, zapewnić opieki wszystkim małym pacjentom z Ukrainy. Na szczęście pojawiają się już konkretne oferty – mówi prof. Tomasz Szczepański.

Diagnostyka molekularna w onkologii dziecięcej ma być w przyszłości finansowana z Funduszu Medycznego. Droga do tego daleka, ale ten cel musimy osiągnąć – mówi prof. Jan Styczyński.

Zostałeś wyleczony z nowotworu w dzieciństwie lub wieku młodzieńczym, idziesz przez życie i ostatnią rzeczą, o jakiej chcesz, żeby Ci przypominać, to ryzyko rozwoju kolejnego nowotworu w wieku dorosłym. Z różnych powodów u każdego człowieka ryzyko zachorowania na nowotwór wzrasta z wiekiem. W zależności od leczenia onkologicznego, które otrzymałeś w dzieciństwie, możesz należeć do grupy zwiększonego ryzyka rozwoju raka piersi. Znajomość czynników ryzyka jest bardzo ważna, żebyś mógł zadbać o swoje zdrowie.

Dziś ośrodek lubelski jest jedynym w makroregionie ośrodkiem leczącym kompleksowo nowotwory krwi i choroby nienowotworowe układu krwiotwórczego u dzieci. Zajmuje się diagnostyką i leczeniem pierwotnych i wtórnych niedoborów odporności u dzieci. Z tym właśnie są związane jego dalsze plany rozwojowe, m.in. rozbudowa oddziałów w celu poszerzenia zakresu działalności leczniczej i naukowej niezbędnej dla dalszego rozwoju.

Po raz kolejny odbył się prestiżowy plebiscyt „Pulsu Medycyny", w ramach którego stworzono listę 100 najbardziej wpływowych osób w polskiej medycynie oraz systemie ochrony zdrowia. Znaleźli się na nich także specjaliści i specjalistki z dziedziny onkologii dziecięcej. Wszystkim nagrodzonym serdecznie gratulujemy i życzymy dalszych sukcesów.

W związku z dynamicznym rozwojem genetyki mamy coraz większą wiedzę o funkcjonowaniu nowotworów. Dzięki temu możemy odkrywać genetyczne podłoże rozwoju chorób nowotworowych i stosować nowoczesne rozwiązania w ich leczeniu. Przedstawiana broszura ma na celu wyjaśnienie w sposób zrozumiały i atrakcyjny terminów, z którymi możesz się zetknąć w trakcie leczenia Twojego dziecka.

Zasady, na których uchodźcy z Ukrainy objęci są opieką medyczną w naszym kraju reguluje specustawa. Weszła w życie 12 marca br. Przepisy te nadal jednak wymagają interpretacji i nie dają precyzyjnych odpowiedzi na wiele pytań.

Choroba nowotworowa to nic innego, jak pewne zaburzenia genetyczne, które pojawiają się i wywołują chorobę. Pewien odsetek osób rodzi się z zagrożeniem onkologicznym. Powstanie nowotworu jest objawem choroby genów i czasami może być ona dziedziczona. Mówi prof. dr hab. n. med. Wojciech Młynarski, Kierownik Kliniki Pediatrii, Onkologii i Hematologii I Katedry Pediatrii Akademickiego Centrum Pediatrii Centralnego Szpitala Klinicznego im. Marii Konopnickiej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.

Jaki jest związek pomiędzy występowaniem nowotworu a zmianami genetycznymi? Na czym polega klasyczna diagnostyka nowotworów i jak się zmienia w ostatnich latach? Co zakłada koncepcja medycyny personalizowanej i jaki ma wpływ na leczenie pacjentów z chorobami nowotworowymi? Na te pytania odpowiedzą: prof. dr hab. n. med. Wiesława Grajkowska – patomorfolog i neuropatolog, konsultant krajowy w dziedzinie neuropatologii oraz dr hab. n. med., prof. IPCZD Joanna Trubicka – genetyk z Pracowni Onkopatologii i Biostruktury Medycznej Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie.

Pacjenci transplantacyjni to szczególna grupa, która potrzebuje zabezpieczenia przed zakażeniem SARS-CoV-2. Jest wśród nich wysoka śmiertelność z powodu COVID-19, a nie wszyscy odpowiadają na szczepienia przeciwko tej chorobie. Rozwiązaniem dla nich jest podanie gotowych przeciwciał monoklonalnych, czyli tzw. profilaktyka preekspozycyjna.

Sen jest podstawą naszego zdrowia. Wpływa na niemal każdy z organów w naszym ciele, pozwala na regenerację tkanek, reguluje metabolizm, wzmacnia odporność oraz zdrowie psychiczne. W ostatni piątek przed równonocą wiosenną (w 2022 roku dzień ten przypada na 18 marca) obchodzimy Światowy Dzień Snu. Z tej okazji pragniemy poruszyć temat roli jakości snu w terapii onkologicznej dzieci oraz kroków, jakie mogą podjąć opiekunowie chorych dzieci w celu jej poprawy.

Prawidłowe odżywianie się oraz regularna aktywność fizyczna mogą przynieść wiele korzyści osobom wyleczonym z chorób nowotworowych w dzieciństwie.

W onkologii dziecięcej od lat funkcjonuje nieformalna sieć współpracujących ze sobą ośrodków. To dzięki niej udało się nam otoczyć opieką ok. 60 małych pacjentów z Ukrainy – mówi prof. Tomasz Szczepański. Podczas Kongresu Wyzwań Zdrowotnych 2022 w Katowicach eksperci zwracali uwagę, że projekt Krajowej Sieci Onkologicznej (KSO) jest w dużym stopniu wzorowany na onkologii dziecięcej, gdzie od lat funkcjonuje nieformalna sieć współpracujących ze sobą ośrodków.

U niektórych osób leczonych w dzieciństwie z powodu nowotworu mogą pojawić się problemy endokrynologiczne wynikające z zaburzeń funkcjonowania złożonego zespołu gruczołów, zwanego układem endokrynnym.

4 marca br. w ramach VII Kongresu Wyzwań Zdrowotnych odbyła się m.in. sesja „Hematoonkologia dzieci i dorosłych” z udziałem wielu wybitnych ekspertów i przedstawiciela organizacji pacjentów. Podczas debaty wskazano na najpilniejsze potrzeby w hematoonkologii dziecięcej i osób dorosłych. Omówiono m.in. potrzeby chorych na mielofibrozę, zespoły mielodysplastyczne (MDS), ostrą białaczkę szpikową (AML) oraz przewlekłą białaczkę limfocytową. Poruszono także temat diagnostyki i rozwiązań systemowych leczenia nowotworów hematologicznych w Polsce.

Choroby i zaburzenia psychiczne kojarzą się nam z takimi objawami jak mówienie do siebie czy słyszenie głosów. Myśląc o wizycie u psychologa boimy się więc, że w oczach innych ludzi – albo, co gorsza, w swoich własnych – staniemy się kimś gorszym, zaburzonym, nie w pełni wartościowym. Specjalistka radzi, jak się tych obaw pozbyć.

Osteonekroza jest spowodowana przerwaniem dopływu krwi do kości. Kiedy naczynia krwionośne zostają zablokowane przez blaszki miażdżycowe, stają się zbyt pogrubiałe, zbyt wąskie lub zbyt słabe i mogą nie być w stanie dostarczyć do tkanki kostnej takiej ilości krwi, która jest niezbędna do jej przeżycia.

Choć w Polsce około 9% dzieci i młodzieży potrzebuje wsparcia psychologicznego i psychiatrycznego, pomoc nie zawsze jest dostępna. W odpowiedzi na tę sytuację powstał portal „Porozmawiajmy o Dzieciach”. Pierwszy tak kompleksowy i darmowy poradnik psychologiczny online powstał we współpracy z psychoterapeutką, psychologami, dietetyczką i pedagogiem Kliniki Mentalnej.

Już 14 marca br o godzinie 19.00 w Teatrze Muzycznym Roma odbędzie się koncert pt.: „Gwiazdy Jazzu dla Dzieci”. Wobec tragedii na Ukrainie organizatorzy zdecydowali się na przekazanie części pozyskanych z koncertu środków Stowarzyszeniu SOS Wioski Dziecięce pomagającemu dzieciom z Ukrainy oraz Instytutowi Centrum Zdrowia Dziecka.