Aktualności dla chorych

Hospicja dziecięce czekają na nową taryfikację świadczeń, a już teraz na doraźną pomoc, bez której część z nich nie będzie w stanie funkcjonować – mówi dr Maciej Niedźwiecki z Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci.

Z chorobami rzadkimi w Polsce zmaga się blisko 3 miliony osób, co ciekawe, tyle samo Polaków choruje na cukrzycę, która uznawana jest za epidemię XXI wieku. Czy równie dużo uwagi możemy poświęcić chorobom rzadkim? Co nauka i medycyna mają do zaoferowania Pacjentom z postawioną diagnozą?

Niewielu ludzi zdaje sobie sprawę, że skóra jest największym organem naszego ciała. Skóra jest pierwszą linią obrony przed czynnikami zewnętrznymi. Utrzymuje temperaturę ciała i gromadzi wodę, tłuszcz i witaminę D. Jako ważny organ wymaga dbania o jej stan i monitorowania. Leczenie nowotworu w dzieciństwie może powodować uszkodzenia skóry.

Rodzice pacjentów z Kliniki Onkohematologii Dziecięcej Klinicznego Szpitala Wojewódzkiego nr 2 w Rzeszowie wystosowali petycję w obronie placówki. Obawiają się, że z powodu braku pielęgniarek oddział zostanie zamknięty. Dyrekcja szpitala dementuje: nie ma takich planów.

W dzieciństwie i wczesnej młodości tworzenie się kości następuje zwykle szybciej niż jej ubytek, co sprawia że kości rosną i stają się mocniejsze (bardziej gęste). W miarę starzenia się następuje naturalny proces, w wyniku którego ubytek masy kostnej następuje szybciej niż jej odbudowa i kości powoli stają się osłabione. Jednak czasami ubytek masy kostnej u osób wyleczonych w dzieciństwie z nowotworu może wystąpić wcześniej w wyniku przebytego leczenia. Ubytek masy kostnej może powodować stan zwany osteoporozą, czasem nazywany także „niską gęstością kości”.

Zamiast dodatkowych kalorii, przynieś uśmiech na twarzach dzieci walczących z chorobą nowotworową. Warszawa, 21 lutego 2022 r. – Ponad 40 celebrytów i osobowości świata filmu, telewizji, sportu, mediów i kulinariów, w tym m.in. Marta Domachowska, Ewa Gawryluk, Margaret, Urszula Radwańska oraz Katarzyna Skowrońska, zapowiedziało wsparcie kampanii „Pączkuj dobro”, którą Fundacja Herosi organizuje z okazji tegorocznego Tłustego Czwartku.

11 lutego br. odbyło się przekazanie sprzętu medycznego na rzecz Oddziału Dziecięcego Zduńskowolskiego Szpitala Powiatowego (pulsoksymetru, kardiomonitora i dwóch skanerów naczyń krwionośnych). Zakup został zrealizowany dzięki współpracy Fundacji ISKIERKA na rzecz dzieci z chorobą nowotworową oraz organizatorów akcji biegowej „Przegoń raka dla dzieciaka”. 

Film instruktażowy, w którym fizjoterapeuta Przemysław Kaczmarek przedstawia krótki program ćwiczeń, które można wykonywać z dziećmi przewlekle chorymi onkologicznie w wieku do 2 lat. Ćwiczenia ruchowe są bardzo ważne dla prawidłowego rozwoju małych pacjentów, szczególnie jeśli na co dzień większość czasu spędzają w pozycji leżącej w łóżku.

Magdalena Łodygowska rok temu chorowała na ostrą białaczkę limfoblastyczną. Obecnie jest studentką Uniwersytetu Wrocławskiego na kierunku ekonomia. Dni spędza na nauce przy boku ukochanego chłopaka. W wolnym czasie po prostu żyje, cieszy się z naprawdę małych rzeczy – spotkań z rodziną, czy też z ugotowania pysznego obiadu. Dawniej realizowała się pracując przy różnego typu projektach, szkolnych czy też społecznych, dlatego grupowe zadania na studiach są jej aktualnym konikiem.

Śmiertelność wśród chorych na nowotwory różni się diametralnie w poszczególnych państwach UE i wynosi od 172 do 336 osób na 100 tys. mieszkańców. W Polsce kształtuje się na poziomie 291. W dniach 18 i 19 marca w Rydze na Łotwie odbędzie się Europejski Kongres Organizacji Pacjentów Onkologicznych „O równości w walce z rakiem”, którego celem jest przeciwstawienie się nierównościom w dostępie do diagnostyki i leczenia chorób nowotworowych, w tym do innowacyjnych leków. Udział w wydarzeniu jest bezpłatny i dostępny dla wszystkich zainteresowanych.

Zdecydowana większość chorych trafia na oddział onkologiczny z marszu. Są nieprzygotowani na dłuższy pobyt. Bo jak się przygotować, kiedy podstępny nowotwór atakuje znienacka? Zapraszam do odbycia podróży po oddziale onkologii – pisze Dorota Kieszek, mama 5-letniego Jasia, autorka książki „Jak przetrwać na oddziale? Poradnik onkomamy". Jest to zbiór praktycznych porad, wskazówek i osobistych refleksji Doroty.

Jak mówi, praca przy łóżku chorego rodzi wątpliwości, generuje pytania, nieustająco zaskakuje i inspiruje. Jej prace były wykorzystane przy opracowywaniu aktualnych krajowych i międzynarodowych standardów profilaktyki oraz leczenia powikłań infekcyjnych u pacjentów pediatrycznych leczonych z powodu choroby nowotworowej i/lub poddanych transplantacji komórek krwiotwórczych. Dr hab. n. med. Olga Zając-Spychała to kolejna specjalistka, której sylwetkę naukową prezentujemy na naszym portalu.

U niektórych osób leczonych w dzieciństwie z powodu nowotworu mogą pojawić się problemy endokrynologiczne wynikające z zaburzeń funkcjonowania złożonego zespołu gruczołów, zwanego układem endokrynnym.

Nowe badanie pokazało, że walina – aminokwas budujący wiele białek zwierzęcych – odgrywa kluczową rolę w rozroście nowotworowym obserwowanym w ostrej białaczce limfoblastycznej T-komórkowej. W dalszych badaniach zespół naukowców planuje sprawdzić, czy dieta z ograniczeniem pokarmów bogatych w walinę, takich jak mięso, ryby czy fasola, jest skutecznym sposobem leczenia osób z nowotworem.

Zapraszamy do uczestnictwa w webinarze „Rola Rzecznika Praw Pacjenta w procesie leczenia dziecka", który odbędzie się 17 lutego o godz. 18:00. Jego organizatorem jest portal Onkorodzice.pl. Gościem wydarzenia będzie Bartłomiej Chmielowiec, Rzecznik Praw Pacjenta. Podczas rozmowy będzie można zadawać własne pytania, a w drugiej części spotkania gość odpowie na wybrane z nich.

Zespół Kliniki Transplantacji Szpiku, Hematologii i Onkologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu po raz pierwszy w Polsce przygotował i podał komórki układu odpornościowego NK. Zabieg wykonano 1 lutego br. u 18-latka z ostrą białaczką szpikową, u którego zawiodły wszystkie standardowe metody, łącznie z przeszczepieniem szpiku. Koncentrat komórek NK został przygotowany z krwi pobranej od ojca chłopca. 

Już dziś, 15 lutego o godz. 18:00 odbędzie się internetowe spotkanie edukacyjne z lek. Moniką Barełkowską pt.: „Jak mogę wspomóc walkę z rakiem u mojego dziecka?". Wydarzenie jest organizowane przez Fundację Pomocy Dzieciom z Chorobami Nowotworowymi w Poznaniu z okazji Międzynarodowego Dnia Walki z Nowotworami Dziecięcymi.

Ból często występuje w czasie leczenia przeciwnowotworowego, będąc skutkiem samej choroby lub zastosowanego leczenia. Zwykle ustępuje on po zakończeniu leczenia. Jednakże u pewnej grupy ludzi, nawet po uzyskaniu remisji choroby, ból pozostaje jako efekt uboczny przebytego nowotworu lub leczenia. U osób wyleczonych z choroby nowotworowej, przewlekły ból może mieć wiele przyczyn, na przykład uszkodzenie kości, stawów lub nerwów, spowodowane zastosowaną radioterapią, zabiegami chirurgicznymi, niektórymi cytostatykami lub kortykosteroidami.

Szacuje się, że 1 na 600 dzieci pomiędzy urodzeniem a ukończeniem 18. roku życia będzie musiało zmierzyć się z chorobą nowotworową. Każdego roku w Polsce diagnozuje się około 1100-1200 nowych zachorowań na nowotwory u najmłodszych. Około 40 proc. z nich stanowią choroby nowotworowe układu krwiotwórczego – głównie białaczki i chłoniaki.

Film instruktażowy, w którym fizjoterapeuta Przemysław Kaczmarek przedstawia krótki program ćwiczeń dla dzieci przewlekle chorych onkologicznie w wieku 2-5 lat. Ćwiczenia ruchowe są bardzo ważne dla prawidłowego rozwoju małych pacjentów, szczególnie jeśli na co dzień większość czasu spędzają w pozycji leżącej w łóżku.

Już 26 lutego „Spotkanie z Niespotykanymi”, czyli konferencja organizowana przez Studenckie Koło Naukowe Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, w celu szerzenia wiedzy o chorobach rzadkich. Tegoroczna edycja odbędzie się całkowicie w formie online na platformie ClickMeeting oraz YouTube. Może wziąć w niej udział każdy, bez względu na miejsce zamieszkania czy wykonywany zawód.