WIEDZA NA WAGĘ ZDROWIA

 

Jeszcze 30-40 lat temu medycyna była w stanie wyleczyć 10-20% dzieci chorych na raka, dziś blisko 80%. Tak się dzieje dzięki postępowi medycyny, ale też dzięki metodom zmniejszania niepożądanych skutków leczenia przeciwonkologicznego, wiedzy na temat pożądanego trybu życia ozdrowieńca i czujności onkologicznej nakierowanej na kolejny rzut choroby, by była wykryta jak najwcześniej i bezzwłocznie leczona. Sprzyja temu także edukacja małych i młodych pacjentów.

 

Choroba nowotworowa może się przytrafić każdemu, bez względu na wiek. Niemowlęciu, dziecku, komuś bardzo młodemu. Oczywiście przede wszystkim ludziom starszym i w średnim wieku, a to dlatego, bo jej pojawienie się ma związek z genami, z którymi przychodzimy na świat, ale też ze środowiskiem - począwszy od brzucha mamy - które nas otacza, i z odpornością na zagrożenia, jakie nasz organizm spotyka w tym otoczeniu i musi sobie z nimi radzić. Co do genów, w których są zapisane wszystkie nasze cechy biologiczne, to nie mamy na nie wpływu. Na resztę mamy wpływ i dlatego o tej „reszcie”, czyli o szkodliwości środowiska i sile naszego systemu odporności (malejącej z wiekiem), powinniśmy jak najwięcej wiedzieć. Kto pyta, nie błądzi. Takie jest porzekadło. Można też powiedzieć, że kto więcej wie, błądzi mniej. To nie tajemnica, że czasem nawet dorośli ludzie błądzą w życiu jak „dziecko we mgle”. „Dziecko we mgle” – postać wyobrażająca niedojrzałość i niedostatek wiedzy – nie jest z bajki, która się dobrze kończy.

Dzieci rosną, młodzi ludzie dorastają, chodzą do szkoły, uczą się wszystkiego, przeżywają mnóstwo rzeczy po raz pierwszy, poznają samych siebie, zasady, jakie obowiązują w świecie, uczucia, jakie przeżywają ludzie, zawierają przyjaźnie z rówieśnikami – słowem, są bardzo zajęci życiem. Zarówno oni, jak ich rodzice czy opiekunowie, sądzą, że chorują dorośli, dzieci co najwyżej przechodzą bolesne wyrzynanie się ząbków, choroby dziecięce, przeziębienia czy bóle brzucha. Tylko niektóre dzieci mają wady wrodzone czy cukrzycę typu 1, są alergiczne czy krótkowzroczne, co daje się lepiej czy gorzej leczyć i rzadko jest tzw. gromem z jasnego nieba. Tymczasem taki grom się czasem w życiu dziecka czy młodego człowieka pojawia – i zdarza się coś, co w porządku świata jest czymś wrednym  - poważna choroba, a wśród nich choroba onkologiczna, czyli rak.

W młodym wieku człowiek choruje na raka inaczej – choroba nie rozwija się pomału, tylko galopuje, trzeba na nią błyskawicznie zareagować, czyli rozpoznać, gdzie się usadowiła, i leczyć. Dobra wiadomość jest taka, że leki na dzieci prawie zawsze dobrze działają i potrafią wyleczyć. Ale – i to jest zła wiadomość – leki, poza eliminacją choroby, działają w sposób, którego nie chce lekarz, a przede wszystkim organizm chorego dziecka. Coś naprawiają, ale przy okazji coś „psują”. I nie da się tego uniknąć, tylko można o tym wiedzieć i zmniejszać złe skutki. Te złe skutki widoczne są od razu po leczeniu, albo o wiele później, czasem dopiero w dorosłym życiu. Czasem przeszkadzają dziecku w rośnięciu, w możliwościach uczenia się w szkole, w sprawności w sporcie i tak dalej – lista niechcianych skutków leków (chemioterapii) i terapii (naświetlania) jest długa.

Trzeba też wiedzieć, że rak, nawet całkowicie wyleczony, wyrzucony przez medycynę drzwiami, po pewnym czasie potrafi wrócić oknem. Za pierwszym razem usadowił się np. w brzuchu, a wraca i sadowi się w głowie czy we krwi. Czasem był we krwi i ponownie tam go znajdujemy. Na ogół to jego usadawianie się w naszym ciele da się wykryć po tak zwanych objawach – jakichś dolegliwościach, które przeszkadzają żyć, jak ból, gorączka, częste infekcje, których nie leczą zwykle dające sobie z nimi radę lekarstwa. Tak potrafi dawać znać o swojej obecności rak, który po roku, dwóch czy po pięciu latach wraca i mości się w naszych tkankach. Im wcześniej zwrócimy uwagę na objawy i lekarz sprawdzi specjalnymi badaniami, czy one są błahe, nic nieznaczące czy świadczą o powrocie choroby nowotworowej – tym lepiej sobie poradzimy z ponownym wyrzuceniem raka z organizmu. Gdy to sprawdzimy – możemy albo zapomnieć o objawach, które okazały się niegroźne, albo szybko zareagować, czyli leczyć, te, które okazały się groźne. I im szybciej rozpoznamy, z którymi mamy do czynienia, tym lepiej. Mówi się: a jest to porzekadło fundacji zachęcającej do jak najwcześniejszego wykrywania raka – „Wczesne wykrycie, to życie!” To się nazywa czujność onkologiczna. Jeśli znasz lub choć obiły ci się o uszy zasady panujące w harcerstwie – czujność to jedna ze sprawności, za którą jest się nagradzanym, a wiadomo – harcerstwo uczy tego, co się może naprawdę przydać w życiu.

Są tacy młodzi ludzie – powiem więcej – czasem są tacy rodzice młodych ludzi – którzy tego nie wiedzą, i widząc twoje objawy, myślą sobie, to pewnie nic takiego, nie lubią „biegać po lekarzach” na badania, albo – co gorsza – wolą nie wiedzieć, bo się boją tego, co się może okazać (to się nazywa chowanie głowy w piasek albo uprawianie polityki strusia – który właśnie tak robi). Ale kiedy wyjaśnimy, czy objawy są niczym poważnym czy jednak rakiem, który właśnie wrócił i którego trzeba się czym prędzej pozbyć za pomocą leków albo specjalnych terapii, jesteśmy w domu! – mamy szansę dać radę chorobie po raz drugi – i po raz drugi ją wyleczyć. Bo to, że wróciła, nie jest niczyją winą, taka jest cecha tej choroby, taką ma urodę, że lubi wracać.

Rzut choroby po okresie remisji (okresie życia po wyleczeniu, w pełni zdrowia) – te dwie nazwy zna każdy, kto choruje czy chorował na poważną chorobę – daje się wyleczyć tym lepiej, im szybciej go wykryjemy.

O pacjentach chorujących na raka i wyleczonych z niego mówi się ozdrowieńcy. Ozdrowieńcy wracają po chorobie do codziennego życia bez choroby mądrzejsi, bo każde doświadczenie, nawet złe (można też powiedzieć, że zwłaszcza złe) dużo człowieka uczy. O chorobie, o własnym ciele, o swojej odporności na ból i w ogóle na przeciwności losu, o codzienności w domu i w szpitalu, o dobrych, ale i przykrych skutkach leków, o kochanej opiece rodziców, o emocjach rodzeństwa czy kolegów itp. Wprawdzie ta mądrość wiele ich kosztowała, ale wszystko, co cenne, kosztuje. A na dodatek ozdrowieńcy mają szansę z tej mądrości naprawdę skorzystać dla swojego dobra.

Co do samego stanu zdrowia, wszystko, co powinni wiedzieć, jest spisane na ich karcie informacyjnej - podsumowaniu wielomiesięcznego leczenia. Karta zawiera ważne informacje: jak się pacjent nazywa, jaką chorobę przeszedł i od jakiego momentu jej rozwoju był leczony, jak nazywały się leki, jakie przyjmował, i terapie dodatkowe (miejsca i dawki napromieniania radioterapią i operacje chirurgiczne, przeszczepienie szpiku kostnego), czy były jakieś problemy związane z leczeniem (tak zwane powikłania) – a na końcu zalecenia, czyli co wyleczony pacjent ma robić  - czy może wrócić do szkoły, jak często ma przychodzić na wizyty kontrolne, jakie badania robić od czasu do czasu, czy ma pójść do jakiegoś specjalisty czy wystarczy mu opieka onkologa, czy powinien mieć jakąś specjalną dietę, czy może uprawiać sport itp. oraz czego się może spodziewać od razu czy po jakimś czasie, jaki upłynie od zakończenia leczenia – czyli, na co powinien zwracać uwagę sam ozdrowieniec oraz jego rodzina.  A powinien zwracać uwagę na te już opisane wyżej złe skutki leczenia (ich objawy mogą wystąpić, albo nie) i na możliwy kolejny rzut (nawrót) choroby. Karta informacyjna to dokument, którego trzeba strzec jak oka w głowie, żeby w razie potrzeby pokazać go kolejnemu lekarzowi, zamiast sobie przypominać coś, o co nas zapyta, a co było dawno, czasem kilka lat temu i czego już nie pamiętamy.

Podsumowując - potrzebna jest nam czujność, wiedza (ta zyskana podczas leczenia, w szpitalu, dzięki obserwacji swojego ciała, jego reakcji – pozytywnych i negatywnych, czyli miłych i niemiłych) i odwaga. Co do odwagi – to była mowa o strusiu, który chowa głowę w piasek (i oczywiście każdy wróg go widzi i może dopaść, a on nie widzi niczego). Co do odwagi, w życiu w ogóle tak jest, że w trudnych sytuacjach trzeba brać byka za rogi albo czmychać co sił, ale czmychanie w przypadku raka nie wchodzi w grę (nie ma dokąd czmychnąć). Pozostaje więc branie byka za rogi.

 

...zachorowałem na białaczkę w wieku 5 lat. Wtedy nie wiedziałem zbytnio, co się dzieje, dopiero kilka lat temu zacząłem kojarzyć wspomnienia z tamtego okresu i już wiem dlaczego tyle czasu przebywałem w szpitalu, dlaczego nie miałem włosów, i na wiele innych pytań też znalazłem odpowiedzi. Zawsze kiedy wchodzę na oddział, czuję, jakby jakaś cząstka mnie tam została. Chętnie przyjeżdżam na kontrolę, a jeszcze bardziej na te dłuższe. Zawsze będąc wtedy na oddziale mogę porozmawiać z dziećmi, które przeżywają tę chorobę i dodać im otuchy, która jest im potrzebna przez okres leczenia. Mimo tego, że zakończyłem leczenie jestem wciąż pod opieka lekarza...

Norbert, lat 15

 

Lekarz rodzinny powinien poznać dokładnie przebieg choroby ozdrowieńca, najlepiej z tej opisanej wyżej karty informacyjnej. Ozdrowieniec pełnoletni wychodzi spod opieki pediatrów, onkologów dziecięcych, właśnie pod jego opiekę. To lekarz rodzinny kieruje go – w razie potrzeby – na konsultacje do lekarzy specjalistów. Każdy nowy czy kolejny lekarz zapoznany z chorobą i dotychczasowym leczeniem ozdrowieńca (np. w jego nowym miejscu zamieszkania) może zadawać dodatkowe pytania, np. o typ nowotworu, o szczegóły leczenia. Dorośli ozdrowieńcy na ogół wiedzą dużo o swojej chorobie, znają nazwy leków (cytostatyków), rodzaj napromieniania, złe (niechciane, niepożądane) następstwa leczenia. Sami rozpoznają objawy powikłań leczenia, jakie przeszli, nawet jeśli to było dawno, a nawet sami domagają się wykonywania badań specjalistycznych, by w ten sposób wykryć podstępnie zaczynający się nawrót choroby.

Oto co wiedzą, lub co powinni wiedzieć, a co dziecku albo młodemu człowiekowi może się przydać. To, co poniżej napisane, to taka mapa ze wskazówkami do odkrywania niebezpieczeństw – podobna do tej, jaką dostaje się w zuchach albo w harcerstwie do wytropienia czegoś, na przykład ukrytego skarbu:

Wzrastanie

Leczenie nowotworu może spowolnić lub nawet zahamować wzrost dziecka czy młodego człowieka. Szczególnie, jeżeli w trakcie leczenia napromieniano jego głowę lub okolice kręgosłupa. Napromienianie zastosowane pod koniec okresu dojrzewania nie ma większego wpływu na wzrost chorego, bo do czasu zachorowania rósł prawidłowo. Gdy w ten sposób leczone jest małe dziecko, jego wzrost ostateczny może być niższy, niż miał być. Warto ustalić z lekarzem, na ile dotychczasowe leczenie mogło wpłynąć na nasz wzrost. Zapytać go, jak często się mierzyć i czy wykonać jakieś specjalne badania, wyjaśniające, czy w naszym przypadku leczenie mogło wpłynąć na wzrost, a jeśli tak, to jak można to poprawić. Bywa, że w trakcie leczenia dzieci rosną wolniej, ale po zakończeniu „doganiają” rówieśników i w rezultacie osiągają prawidłowy wzrost. Prawidłowemu wzrastaniu sprzyjają odpowiednie odżywianie i aktywny tryb życia.

Gdy napromienianie (np. klatki piersiowej, brzucha czy guza na nodze) spowodowało nieprawidłową postawę, można zastosować rehabilitację pod okiem ortopedy.

Podczas leczenia wystąpiły u mnie skutki uboczne: uszkodzenie nogi, przez które nie mogłam chodzić, a także przykurcze dłoni (nie potrafiłam wziąć niczego do ręki, ponieważ przez cały czas miałam ściśnięte palce). Chodziłam na rehabilitacje, masaże różnego typu. Musiałam nad tym pracować bardzo długo, aby chociaż w pewnym stopniu wszystko wróciło do normy. Gdy stopniowo odzyskiwałam władzę w rękach, to nikt nie był w stanie pojąć mojego szczęścia, jak mogłam wziąć do ręki kredkę czy łyżkę do zupy!

Paula, lat 16

Posiadanie Dzieci

Napromienianie na okolicę miednicy lub głowę może spowodować zaburzenia w okresie pokwitania (które może być opóźnione lub przedwczesne), a niektóre leki przyczynić się nawet do bezpłodności (nie można mieć dzieci). Dziewczynka, a w przyszłości kobieta, po zakończeniu leczenia może mieć problemy z zajściem w ciążę i z jej utrzymaniem, podczas ciąży musi pozostawać pod specjalną opieką ginekologa. Lekarz, znając przebieg terapii choroby onkologicznej, potrafi odpowiedzieć na pytanie o te wszystkie zagrożenia i w razie potrzeby skierować ją na badania specjalistyczne. Organizm mężczyzny po zakończeniu leczenia może produkować mniej plemników albo plemniki o gorszej żywotności, co zazwyczaj po kilku miesiącach czy latach ustępuje i w rezultacie może on mieć dzieci.

Serce

Radioterapia skierowana na klatkę piersiową lub antracykliny (np. doksorubicyna lub daunorubicyna -  antybiotyki stosowane jako leki przeciw nowotworowi w leczeniu np. chłoniaków złośliwych, ostrej białaczki itp.) mogą uszkodzić serce (pierwszym tego objawem może być nadmierne męczenie się po niewielkim wysiłku fizycznym), zależnie od wieku chorego, u którego były zastosowane, i od wysokości dawki. W takim wypadku konieczna jest wizyta u kardiologa i wykonanie badania zwanego echem serca, oceniającego jego uszkodzenie. Wczesne wykrycie uszkodzenia pozwala na zahamowanie choroby serca, zapobiega złemu krążeniu krwi, kłopotom z oddychaniem itp. Serce u ozdrowieńca z raka wymaga specjalnej  opieki. Powinien też odpowiednio się odżywiać i być aktywny fizycznie, jednak sport wyczynowy powinien być dla niego „dozwolony” tylko kiedy pozwoli na to lekarz. Kobieta-ozdrowieniec w czasie ciąży powinna być pod kontrolą kardiologiczną.

Płuca

Napromienianie klatki piersiowej i niektóre leki (bleomycyna, busulfan) mogą się przyczynić do częstych zapaleń płuc. Najpierw pojawia się kaszel, z czasem nadmierne zmęczenie i duszność po wysiłku. Nawet przebywanie w otoczeniu palaczy jest dla ozdrowieńca niezdrowe. Palenie papierosów jest bardzo szkodliwe, także to bierne, czyli wdychanie dymu z papierosów palonych w otoczeniu!

Tarczyca

Napromienianie na głowę, szyję i górną część klatki piersiowej może spowodować choroby tarczycy - gruczołu położonego na szyi, który reguluje m.in. wagę, wzrost i samopoczucie. Nieprawidłowości tarczycy wykrywa się badaniem lekarskim, testami krwi i zaglądaniem, jak ten gruczoł wygląda, urządzeniem zwanym ultrasonografem. Po stwierdzeniu zbyt za niskiego poziomu hormonów tarczycy przyjmuje się odpowiednie leki.

Jelita

Napromienianie brzucha i operacje chirurgiczne mogą przyczynić się do nieprawidłowej pracy jelit (zaparcia lub biegunki), do pojawiania się nadmiernego apetytu albo do braku apetytu czy niechęci do pewnych potraw. Lekarzem i dietetyk mogą pomóc w pozbyciu się tych problemów.

Nerki

Uszkodzeniu po zastosowaniu niektórych cytostatyków (cisplatyna, ifosfamid) oraz po napromienianiu brzucha uszkodzeniu mogły ulec nerki  -  bardzo ważny narząd usuwający toksyny z organizmu, co można wykryć, badając krew i mocz.

Wzrok i słuch

Niektóre z leków (cisplatyna, karboplatyna, winkrystyna) mogą powodować uszkodzenie nerwów (neuropatię) - odczuwa się to jako drętwienie, „mrówki”, ból - co może wymagać pomocy neurologa.

Napromienianie na głowę i niektóre z leków mogą uszkadzać wzrok i słuch, co można wykryć za pomocą badań specjalistycznych i leczyć (np. dobraniem okularów czy aparatu słuchowego).

Po chorobie, jak już częściej zacząłem przebywać w domu i powracać o normalnego życia, w pewnym momencie zatęskniłem za szpitalem. Te problemy w życiu codziennym, obowiązki trochę mnie przeraziły. W szpitalu, wbrew pozorom, życie jest łatwiejsze: siedzisz, nic nie robisz, jedzenie masz, spać gdzie masz, wszyscy są mili, co więcej trzeba? Oczywiście jest ta druga strona medalu, ale przez jakiś czas było mi się ciężko przyzwyczaić. W domu byłem bardziej nerwowy. Gdy chorowałem, również zauważyłem, że świat jest okrutny (..) Dostrzegłem też, kto jest prawdziwym przyjacielem, a kto nie. To też było smutne. Po zachorowaniu utrzymywało ze mną kontakt kilku znajomych, gdy normalnie miałem wielu kolegów. Również część przyjaciół okazała się dziwna. Przestali mnie rozumieć. Twierdzili, że ja jakieś głupoty gadam. (…) A może za bardzo dojrzałem? Patrzę inaczej na świat. Zmieniły się wartości.

Kamil, 20 lat

Drugie nowotwory

Niektóre z cytostatyków oraz napromienianie, a także u niektórych osób geny odpowiadają za zwiększone ryzyko wystąpienia kolejnego nowotworu.

Gdy w okolicy miejsca napromieniania pojawiają się zmiany na skórze, znamiona czy guzki, powinien je obejrzeć lekarz rodzinny lub onkolog.

Napromieniowanie na okolicę miednicy u chłopca wymaga co 1-2 miesiące badania jąder przez niego samego. Napromienianie na klatkę piersiową  dziewczynki  - co miesiąc badania przez nią piersi (żeby stwierdzić, czy nie ma tam guzków). Pojawienie się nowych objawów, np. guzka, bólów głowy, wymiotów, osłabienia, senności powinno obudzić czujność onkologiczną.

Zmęczenie

Częstym uczuciem po leczeniu nowotworu jest zmęczenie, brak energii, chęci do działania, nauki, zabawy, trudności ze skupieniem uwagi - co ma związek z samą chorobą, z leczeniem i z anemią, czyli z za małą ilością hematokrytu – jednego ze składników krwi. W opanowaniu tych problemów pomaga planowanie dnia, odpoczynku, zabawy i nauki, chodzenie spać o tej samej porze, a w anemii np. uzupełnienie w diecie żelaza. W razie potrzeby można skorzystać z pomocy psychologa lub neurologa.

Aktywność fizyczna

Dla prawidłowego rozwoju każdej młodej osoby, także ozdrowieńca, są konieczne ruch i gimnastyka (co więcej – okazuje się, że ruch, wysiłek fizyczny jest ważny dla każdego w każdym wieku, bo to on przyczynia się do regulacji wydzielania w organizmie hormonów i enzymów potrzebnych do wszystkich jego czynności – pracy mięśni, mózgu, trawienia, oddychania, krążenia krwi itd. Lekarz potrafi ocenić, na ile stan zdrowia pozwala ozdrowieńcowi na chodzenie na zajęcia gimnastyczne w szkole i czy – gdyby chciał – może też uprawiać sport. Sport jest dobry zarówno dla tych, którzy przytyli w czasie leczenia i powinni schudnąć, jak dla tych, którzy nadmiernie schudli. Aktywność fizyczna poprawia siłę mięśni i wytrzymałość kości, które mogą być gorzej uwapnione na skutek leczenia nowotworu i długiego pozostawania w łóżku czy dreptania, zamiast normalnej aktywności, w szpitalu czy w domu podczas choroby.

Odżywianie

Dieta ozdrowieńca powinna być urozmaicona, bogata w witaminy (z warzyw i owoców), omijająca „fast foody”, czipsy, frytki, zapiekanki, posiłki regularne i domowe, nie „na mieście” (co nie zaszkodziłoby wszystkim ludziom, nawet tym, którzy nigdy na nic nie chorowali, bo tzw. śmieciowe jedzenie wprawdzie jest smaczne – tłuste, bardzo słone albo bardzo słodkie – ale nie ma prawie żadnych wartości odżywczych, a na dodatek szybko się po nim tyje, a schudnąć trudno).

Rodzina

Rodzice przez okres choroby niepokoją się, a nawet boją się o zdrowie swojego dziecka, a potem ozdrowieńca: czy choroba nie wróci, jak da sobie radę z nauką, jak sobie ułoży relacje z koleżankami i kolegami. Dlatego mogą stać się nadmiernie kontrolujący i opiekuńczy. Gdy ta ich postawa staje się ciężka do zniesienia, można porozmawiać o tym z psychologiem. Taka rozmowa najlepsza jest, gdy dziecko mówi wszystko, co czuje, rodzice tego słuchają i też mówią, co czują, a psycholog – słysząc obie strony, może zobaczyć sytuację jakby „z lotu ptaka” i wymyślić, co rodzice i ich dziecko w tej sytuacji mogą zrobić dla siebie nawzajem. Pewnie dobrze by było, żeby się lepiej rozumieli, nabrali odrobinę większego zaufania do życia, poukładali swoje emocje na nowo, lepiej radzili sobie ze stresem.

Najważniejsze było dla mnie wsparcie bliskich. Bardzo wdzięczna jestem mojej mamie, która zawsze przy mnie była i znosiła moje humorki, mojemu tacie, babci i siostrze oraz przyjaciołom, którzy mówili, że wszystko będzie dobrze. Gdy zachorowałam, bałam się, że ludzie będą mnie traktować jak kogoś innego, ale teraz wiem, że różnię się od zwykłych ludzi, ponieważ udało mi się pokonać chorobę. Jestem z tego bardzo dumna. Nie zawalił mi się świat, tak jak myślałam na początku. Nadal jestem tą samą osobą, tylko może trochę silniejszą i bardziej cieszę się życiem.

Natalia, lat 16

Szkoła

Wiele miesięcy przerwy w chodzeniu do szkoły, brak kontaktu z kolegami mogą spowodować u ozdrowieńca lęk przed powrotem do życia sprzed choroby. Może czuć się zmęczony, mieć trudności w rozwiązywaniu testów, rozumieniu i zapamiętywaniu, w kontaktach z rówieśnikami, którzy w czasie jego nieobecności „poszli do przodu” w nauce czy bardziej się z sobą zakumplowali. Nauczyciele powinni znać problem (powrotu do szkoły po przerwie spowodowanej chorobą), albo należy go o nim poinformować. Niektóre kłopoty adaptacyjne ucznia ( czyli jego oswojenie się z sytuacją) są łatwe do rozwiązania – wystarczy, że usiądzie w pierwszej ławce, by lepiej widzieć i słyszeć, albo poprosi o zajęcia dodatkowe nauczyciela czy kolegów o pomoc.

Dziś mam już 18 lat. Cieszę się, że mogłam (choć trochę na upartego) od razu wrócić do szkoły. Obecnie uczę się w 2 klasie liceum, a że wychodzi mi to bardzo dobrze, jestem stypendystką Fundacji „Dzieło Nowego Tysiąclecia”. Piszę wiersze, uwielbiam grać w teatrze i fotografować. Należę do redakcji parafialnego biuletynu i jestem wolontariuszką hospicjum. Ponadto jestem świeżo upieczonym kierowcą. Generalnie: nie mogę usiedzieć w miejscu. Oczywiście istnieje także druga strona: mój organizm ma problem z przyswajaniem wapnia, co bardzo odbija się na stawach i przez co mój, niegdyś ukochany rower (przed chorobą niemalże codziennie przemierzałam długie trasy rowerowe) kurzy się teraz w garażu. Niedługo stanę przed wyborem studiów... Kiedyś marzyła mi się praca policjantki... Niestety pozostało mi po tym tylko niespełnione marzenie... Zastanawiałam się także nad pracą jako konserwator zabytków, ale do pracy przy występujących tam chemikaliach się nie nadaję... Więc choroba pokrzyżowała moje plany dotyczące kierunku studiów, zawodu...

Ela

Wszystko, o czym tu była mowa, wynika z doświadczenia wielu chorych dzieci i młodych ludzi, z doświadczenia opiekujących się nimi lekarzy i rodziców i - jak wszelka wiedza - jest na wagę złota. A tak naprawdę wiedza jest cenniejsza niż złoto, bo może nam ocalić życie! Zwłaszcza wszystkim, którzy mieli do czynienia z nowotworem – jako dzieci  czy młodzi ludzie – bo  mają przed sobą długie życie, a by było ono zdrowe, powinni umieć je chronić. Temu właśnie służą informacje zawarte w tym portalu – byśmy sami wiedzieli, jak o siebie zadbać – oczywiście z pomocą dorosłych. Zapowiada się, że  XXI wiek będzie wiekiem informacji i danych przez inteligentne maszyny układanych w algorytmy. Niektórzy naukowcy twierdzą nawet, że nasz organizm, cała przyroda i wszechświat to też zbiór algorytmów i że wystarczy mieć odpowiednią ilość danych, by odkryć ich tajemnice. To pewnie bajka, ale coś w tym jest – informacja, dane i wiedza zwykle dobrze człowiekowi służą, o ile potrafi je znaleźć i ich użyć we właściwy sposób. Na przykład dla własnego zdrowia.