Aktualności

Genetyczna lizosomalna choroba spichrzeniowa – choroba Gauchera, choć uznana za rzadką przypadłość, jej obecność nader często jest potwierdzana badaniami. Podczas VI Konferencji „Dzień Chorób Rzadkich”, która odbędzie się 1 marca 2025 r., wybitni specjaliści skupią się m.in. na rozpoznawaniu, leczeniu oraz specyficznych objawach, ze szczególnym uwzględnieniem zmian kostnych, choroby Gauchera.

W lutym 2022 r., wkrótce po rosyjskiej inwazji na Ukrainę, powstała bardzo ważna inicjatywa polegająca na ewakuacji ukraińskich dzieci z chorobami nowotworowymi z kraju objętego wojną. Dzieci zostały przewiezione do szpitali, w których mogły w bezpiecznych warunkach kontynuować leczenie. Większość z nich trafiła pod skrzydła polskiej służby zdrowia.

Serdecznie zapraszamy do obejrzenia II części debaty eksperckiej pt. „Personalizacja profilaktyki leczenia hemofilii A – bezpieczeństwo a inhibitor czynnika VIII”, podczas której specjaliści omówili problem występowania inhibitora i wpływ wczesnej profilaktyki na jego rozwój.

21 stycznia 2025 roku, Agencja żywności i leków (FDA) zatwierdziła środek alkilujący, treosulfan opracowany przez Grafapex, medac GmbH, stosowany w połączeniu z fludarabiną, jako schemat przygotowawczy do allogenicznej transplantacji komórek macierzystych (alloHSCT) u dorosłych i dzieci w wieku powyżej 1. roku życia z ostrą białaczką szpikową (AML) lub zespołem mielodysplastycznym (MDS).

17 lutego Puls Medycyny ogłosił Listy Stu najbardziej wpływowych osób w polskiej medycynie oraz w polskim systemie ochrony zdrowia w roku 2024. 

Zapraszamy do wysłuchania poruszającego wywiadu przeprowadzonego z mgr Joanną Pruban, psychoonkolog Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka na temat pracy psychoonkologa z dziećmi i młodzieżą z chorobami nowotworowymi oraz opiekunami tych pacjentów.

W Polsce trwa największa w Europie epidemia grypy: mówi się nawet o 200 tys. przypadków tygodniowo. Wiceminister zdrowia Wojciech Konieczny rekomenduje noszenie maseczek w miejscach publicznych i zapowiada dostawy 400 tysięcy opakowań leków na grypę. Podkreśla przy tym konieczność ich szybkiego stosowania. 

Wczesne objawy nowotworów dziecięcych zwykle są bardzo dyskretne i niejednoznaczne, co może wpłynąć na czas postawienia właściwej diagnozy. Zapalenie ucha, wysypka czy ból nogi to symptomy towarzyszące wielu chorobom. Choć rzadko, to mogą również wskazywać na nowotwór. Już po raz trzeci Klinika Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka (IMiD) ruszyła z kampanią (P)okaż serce. W tym roku zwraca szczególną uwagę na objawy nowotworów u dzieci, które początkowo mogą być mylone z innymi chorobami. Poznajcie historie Oli i Patryka, którzy na czas usłyszeli właściwą diagnozę.

Dawno, dawno temu, za siedmioma górami i lasami… A może nie? Wczoraj, dzisiaj albo jutro, w przedszkolach, szkołach, domach i szpitalach na całym świecie żyją dzieci, które mogą stać się bohaterami tej historii. Całkiem małe, średnie i duże; chłopcy i dziewczynki, których łączy jeden wyjątkowy przedmiot – Złoty Kapturek. Zaraz, zaraz… czy kapturek nie był czerwony? Ten doskonale wszystkim znany – owszem, ale zdradzimy Wam pewną tajemnicę: dziewczynkę zwaną Czerwonym Kapturkiem otaczało sporo kuzynów, przyjaciół i sąsiadów. A oni wszyscy mieli jeszcze więcej znajomych. Wśród nich znalazły się dzieci, które musiały wyruszyć na własną wyprawę pełną niespodzianek, czasem także bólu i tęsknoty, aby w końcu móc trafić do spokojnego domku babci.

Minister Izabela Leszczyna spotkała się w czwartek, 13 lutego z władzami Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu i Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego. Rozmowy dotyczyły między innymi jakości kształcenia kadr medycznych i planów inwestycyjnych. Dużą część wizyty szefowa resortu poświęciła na spotkanie z małymi pacjentami wrocławskiej Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej USK.

W obliczu ciężkiej choroby dziecka życie całej rodziny zmienia się nie do poznania. Diagnoza, leczenie, niepewność jutra – to codzienność, z którą muszą się zmierzyć. W tym czasie najważniejsza staje się bliskość, która pomaga przetrwać trudne chwile. I właśnie tu z pomocą pojawiają się Domy Ronalda McDonalda, które nie tylko zapewniają dach nad głową, ale przede wszystkim tworzą przestrzeń do bycia razem. Jak wiele znaczą te Domy, najlepiej pokazują historie rodzin, które z nich korzystały. Każdy może wesprzeć misję Fundacji, przekazując 1,5% przy wypełnianiu PIT-u.

14 lutego 2025 roku wchodzą w życie ważne zmiany w zasadach dotyczących realizacji recept. Nowe przepisy znacząco rozszerzają dostęp pacjentów do darmowych leków, przy okazji wprowadzają też większe uprawnienia dla farmaceutów. 

Trudne leczenie, długie pobyty w szpitalu, ból i odroczone marzenia. Rocznie w Polsce u 1100-1200 dzieci rozpoznawany jest nowotwór. Jeśli na te liczby spojrzymy przez szkolny pryzmat, to tak jakby każdego roku uczniowie z 48 klas trafiali na oddział onkologiczny. Od tego momentu rozpoczynają się starania personelu medycznego o powrót dziecka do zdrowia, ale również przeprowadzenie go przez chorobę w możliwie komfortowych warunkach. To niezwykle ważne w całym procesie terapeutycznym zarówno dla dzieci, ale i ich bliskich, bo - jak podkreślają specjaliści - gdy dziecko zmaga się z nowotworem, choroba dotyka całą (onko)rodzinę.  

11 lutego 2025 roku Amerykańska Agencja Żywności i Leków (FDA) zatwierdziła inhibitor kinazy, mirdametynib (Gomekli, SpringWorks Therapeutics, Inc.), dla dorosłych i pacjentów pediatrycznych w wieku 2 lat i starszych z neurofibromatozą typu 1. (NF1).

Specjalistyczne szkolenia, warsztaty praktyczne i wyjazdy integracyjne – za pomocą tych sposobów Fundacja z Pompą-Pomóż Dzieciom z Białaczką wspiera personel medyczny Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii w Gdańsku w niełatwej pracy z dziećmi chorującymi na nowotwory.

5 lutego 2025 r. Prezydent Rzeczypospolitej Polskiej, Andrzej Duda, wręczył akty nominacyjne nauczycielom akademickim oraz pracownikom nauki i sztuki.

Ostra białaczka limfoblastyczna T-komórkowa (T-ALL) i chłoniak limfoblastyczny T-komórkowy (T-LBL) to rzadkie choroby. W Stanach Zjednoczonych AP roczna częstość występowania wynosi około 5-6 nowych przypadków na milion osób poniżej 20. roku życia.

„Morfologię u dziecka wykonujemy w dwóch sytuacjach: profilaktycznie, gdy chcemy sprawdzić, czy dziecko prawidłowo się rozwija, oraz wtedy, gdy niepokoją nas pewne objawy” – mówi prof. dr hab. Jan Styczyński, kierownik Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Szpitala Uniwersyteckiego nr 1 im. A. Jurasza w Bydgoszczy, konsultant krajowy w dziedzinie hematologii dziecięcej.

4 lutego 2025 roku po raz kolejny obchodzimy Światowy Dzień Walki z Rakiem (World Cancer Day). Tegoroczny temat obchodów to „United by Unique”, czyli „Zjednoczeni przez wyjątkowość”. Podkreślona zostaje unikatowość każdego przypadku nowotworu i jego osobisty aspekt – to nie tylko zimne statystyki, a życie tysięcy ludzi i ich indywidualne historie.

Zapraszamy do zapoznania się z wypowiedzią dra hab. n. med. Marka Karwackiego na temat rozpoznawania i leczenia TTP.