Aktualności

Hemofilia to jedna z najwcześniej rozpoznanych chorób genetycznych. Przeczytamy o niej już w księgach ważnych dla różnych religii, choćby w Starym Testamencie czy Talmudzie. 17 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Chorych na Hemofilię. To doskonały moment, żeby przybliżyć codzienność dzieci, których dotknęła ta choroba.

Już dziś, 9 kwietnia 2024 r., rozpoczyna się konferencja online pt. "Wiosenna Szkoła Transplantologii". 

Zapraszamy do udziału w webinarze pt. "End of Life - kiedy powiedzieć STOP", który odbędzie się 16 kwietnia 2024 r. o godz. 19:30.

Zapraszamy do udziału w III Ogólnopolskiej Konferencji Studenckiej Studenckie Onko-Forum 2024, która odbędzie się w dniach 25-26 maja 2024 r. w Warszawie. Patronem medialnym wydarzenia jest portal onkologia-dziecieca.pl

1 kwietnia 2024 r. weszła w życie najnowsza wersja listy leków refundowanych. Dotyczy ona m.in. chorych na pierwotną małopłytkowość immunologiczną oraz czerniaka skóry. 

W ciągu ostatnich kilku lat doszło do ogromnych zmian w zakresie terapii stosowanych w hemofilii A, ale nadal pozostaje wiele wyzwań w leczeniu chorych. Jednym z najpoważniejszych problemów jest rozwój inhibitora do czynnika krzepnięcia, który dotyczy około 30% chorych z ciężką hemofilią A i jest powikłaniem stosowanego leczenia substytucyjnego.

25 marca 2024 r. w Warszawie odbyła się doroczna Gala Wizjonerzy Zdrowia Wprost 2024, podczas której zostały wręczone nagrody dla lekarzy, naukowców i pacjentów, którzy mają wpływ na postęp w polskiej medycynie. 

Szanowni Państwo, z okazji zbliżających się Świąt Wielkanocnych życzymy radości, życzliwości i nadziei.

Już dziś, 28 marca 2024 r., odbędzie się webinar pt. "Objawy gastrologiczne wybranych chorób rzadkich". Wydarzenie zaplanowane zostało w godz. 18:00-19:30.

Zapraszamy do udziału w konferencji online pt. "Wiosenna Szkoła Transplantologii", która odbędzie się 9-10 kwietnia 2024 r.

W związku ze zbliżającym się terminem składania abstraktów na 56. Kongres Międzynarodowego Towarzystwa Onkologii Dziecięcej (SIOP 2024), który upływa 3 kwietnia 2024 r., przypominamy o nagrodach i stypendiach oferowanych przez SIOP.

Zapraszamy do udziału w webinarze pt. "Objawy gastrologiczne wybranych chorób rzadkich", który odbędzie się 28 marca 2024 r., w godz. 18:00-19:30.

14 marca opublikowany został najnowszy projekt listy leków refundowanych, który ma wejść w życie 1 kwietnia 2024 r. Będzie dotyczył m.in. chorych na pierwotną małopłytkowość immunologiczną oraz czerniaka skóry.

Fundacja ISKIERKA we współpracy ze Szkołą Liderów uruchamia program "Liderstwo w medycynie". Partnerem wspierającym jest Śląski Uniwersytet Medyczny.

Potrzeba objęcia refundacją terapii podskórnej profilaktyki krwawień dla dzieci chorych na ciężką postać hemofilii A bez inhibitorów czynnika VIII oraz realny dostęp do długodziałających czynników podawanych dożylnie to postulaty szeregu pism złożonych przez Ewelinę Matuszak, prezeskę Fundacji Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne. Pisma zostały skierowane do premiera Donalda Tuska, minister zdrowia Izabeli Leszczyny, wiceministra zdrowia Macieja Miłkowskiego oraz parlamentarzystów.

Leczenie ostrej białaczki limfoblastycznej w ciągu ostatnich pięciu dekad znacząco się poprawiło i jest jednym z sukcesów w klinicznej onkologii dziecięcej. Niemniej jednak, leczenie populacji pediatrycznej zgodnie z obowiązującymi protokołami nadal niesie ze sobą niepożądane skutki w postaci ostrych i długoterminowych powikłań.

U dzieci z ostrą białaczką limfoblastyczną (ALL) z zaburzonym metabolizmem 6-merkaptopuryny (6MP), z trudnościami w osiągnięciu docelowej liczby białych krwinek (WBC) lub bezwzględnej liczby neutrofili (ANC) i/lub toksycznością wątroby lub innymi działaniami niepożądanymi korzystny wpływ na równowagę metabolitów 6MP ma allopurynol. Jego działanie opisano dotychczas tylko w niewielkich liczebnie badaniach oraz opisach przypadków.

Z okazji Dnia Kobiet zestawiliśmy kilka trendów statystycznych z ostatnich lat, które panują wśród specjalistek w dziedzinach medycznych.

Zapraszamy serdecznie do udziału w kolejnym webinarze z cyklu "Pacjent z neurofibromatozą typu 1" zatytułowanym: "Między chirurgią a leczeniem celowanym", który odbędzie się 20 marca 2024 r. o godz. 18:00.

"W Centrach Koordynowanej Opieki Medycznej pacjenci z neurofibromatozami i pokrewnymi im rasopatiami otrzymują wsparcie dopasowane do indywidualnych potrzeb, niczym garnitur szyty na miarę. Daje to im poczucie bezpieczeństwa w życiu z nieprzewidywalną chorobą. Owo bezpieczeństwo wzmacniane jest udostępnieniem przez MZ pierwszej celowanej terapii dla małych pacjentów z neurofibromatozą typu 1. Możliwość jej zastosowania działa niczym polisa ubezpieczeniowa" – mówi Dorota Korycińska, prezes zarządu Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska.

Ze szczerym żalem żegnamy Pana Profesora Michała Matysiaka, wieloletniego Kierownika Katedry i Kliniki Onkologii, Hematologii Dziecięcej, Transplantologii Klinicznej i Pediatrii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.