Aktualności

Inhibitory skierowane do czynnika VIII stanowią poważne powikłanie leczenia substytucyjnego, pojawiają się u około 30-40% dzieci z ciężką hemofilią A i powodują, że standardowo stosowane leczenie staje się nieefektywne.

Autorzy innowacyjnych pomysłów z całego świata po raz trzeci zmierzą się w prezentacji swoich pomysłów przed najwyższej klasy polskimi ekspertami branżowymi. Już niebawem innowatorzy zaprezentują rozwiązania mające zmieniać przyszłość opieki zdrowotnej dla kobiet i dzieci. Czy tym razem uda się wyłowić rozwiązania, które uzdrowią polski system opieki zdrowotnej i zrewolucjonizują rynek usług medycznych?

Mutacje w obrębie genów kodujących podjednostki SWI/SNF występują w prawie 25% nowotworów. Inaktywacja podjednostki SWI/SNF w SMARCB1 jest obecna w wielu typach agresywnych nowotworów, jak guzy rhabdoidne, mięsaki. SMARCB1 jest na tyle silnym supresorem nowotworowym, że jego germinalne mutacje lub delecja w komórkach postgerminalnych prowadzą do szybkiego rozwoju nowotworu. Kompleksy SWI/SNF odpowiadające za remodelling chromatyny hydrolizują ATP, aby zwiększyć na poziomie nukleosomów dostępność DNA dla enhancerów i promotorów, a przez to regulować ekspresję genów.

Niebawem Fundacja Ronalda McDonalda rozpocznie budowę Domu Ronalda McDonalda dla Instytutu „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie. Będzie to trzeci Dom Ronalda McDonalda w Polsce, który pozwoli kontynuować misję Fundacji – Aby rodzina mogła być razem.

W dniu 27 maja obchodzimy w Polsce Dzień Diagnosty Laboratoryjnego. Ta data została wybrana nieprzypadkowo, upamiętnia eksperymenty przeprowadzone przez Heinricha J. Matthae i Marshalla Warrena Nirenberga, które doprowadziły do rozszyfrowania kodu genetycznego. Bez tego współczesna diagnostyka, a coraz częściej także profilaktyka wielu schorzeń, byłaby niemożliwa. Święto zostało ustanowione, aby podkreślić rolę diagnostów laboratoryjnych w opiece nad pacjentem.

Diagnoza i leczenie dziecka, wielotygodniowe pobyty w szpitalnych salach, niezliczone godziny czuwania to wielki cios emocjonalny wymierzony w stronę matki. To ona jest opoką i źródłem wsparcia dla dziecka, kapitanem i koordynatorem funkcjonowania całej rodziny, bohaterką, która dla dobra swojej pociechy udźwignie wszystko.

W dniach 6-8 czerwca 2024 r. w Krakowie odbędzie się XII Zjazd Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej – największe święto onkologów i hematologów dziecięcych.

Serdecznie zapraszamy do udziału w 56. edycji Kongresu Międzynarodowego Towarzystwa Onkologii Dziecięcej (SIOP 2024), który odbędzie się w dniach 17-20 października 2024 r. w Honolulu (Hawaje, USA).

Wyleczalność ostrej białaczki limfoblastycznej (ALL) w wieku dziecięcym sięga obecnie blisko 90%. Jednak aż do 10% pacjentów w ciągu 20 lat od zakończenia terapii rozwija drugie nowotwory (ang. second malignant neoplasm; SMN) cechujące się dużo gorszą wyleczalnością. Dotychczasowe badania potwierdzają, że występowanie SMN, zwłaszcza w dzieciństwie, istotnie zwiększa prawdopodobieństwo obecności mutacji germinalnej predysponującej do nowotworzenia i powinno stanowić podstawę do wykonania badania genetycznego.

Choroba hematoonkologiczna bardzo często spada na pacjenta i jego rodzinę niespodziewanie. I choć na przestrzeni ostatnich lat postęp medycyny jest ogromny, to równie ważne jest, aby na każdym etapie leczenia: od podejrzenia choroby, poprzez pobyt w szpitalu, a także po jego zakończeniu pacjent otrzymywał wsparcie psychologiczne. Potwierdzają to zarówno doświadczenia i opinie pacjentów, jak też psychologów, psychoonkologów i personelu medycznego, opiekujących się chorymi i ich rodzinami.

Już dziś, 21 maja 2024 r., w godz. 12:00-15:00, odbędzie się transmisja online debaty eksperckiej pt. "Psychoonkologia w systemie ochrony zdrowia - problemy, wyzwania, nadzieje".

Na przestrzeni ostatnich lat wzrasta zainteresowanie i rośnie liczba publikacji na temat roli mikrobiomu i jego zaburzeń w rozwoju chorób nowotworowych. A co szczególnie interesujące, u dorosłych z ALL wykazano związek zaburzeń mikrobiomu, zarówno z początkiem, jak i progresją choroby. Jest on również odpowiedzialny za modulację odpowiedzi i skutków ubocznych leków stosowanych w chemioterapii, infekcje podczas leczenia oraz wyniki terapii.

Co roku 20 maja obchodzimy Międzynarodowy Dzień Badań Klinicznych. Święto to zostało ustanowione w 2005 r. przez Europejską Sieć Infrastruktur Badań Klinicznych (ECRIN) w celu podkreślenia roli i istoty badań klinicznych. Służą one rozwojowi innowacyjnych metod leczenia, opracowywaniu leków i szczepionek, a także potwierdzaniu ich bezpieczeństwa i skuteczności. Badania te stanowią podstawę rozwoju medycyny i farmacji.

Zapraszamy do udziału w transmisji online debaty eksperckiej pt. "Psychoonkologia w systemie ochrony zdrowia - problemy, wyzwania, nadzieje", która odbędzie się już jutro, 21 maja 2024 r., w godz. 12:00-15:00.

14 maja 2024 r. o godz. 11:00 w "Pracowni Smaku Jolanty Kleser" w Katowicach odbyła się premiera książki pt. "JedzOnko na odporność".

Neurofibromatoza, inaczej nerwiakowłókniakowatość, to skomplikowana i tajemnicza nazwa równie złożonej i mało znanej w społeczeństwie choroby. Choroby genetycznej, czasami niosącej ze sobą ból i wykluczenie, na którą, jak dotąd, nie znaleziono lekarstwa ani środków zapobiegawczych. W celu podniesienia powszechnej świadomości na temat neurofibromatozy, lepszego zrozumienia potrzeb i trudności osób chorych oraz przeciwdziałania ich stygmatyzacji, ustanowiono, przypadający 17 maja, Światowy Dzień Neurofibromatoz.

Sepsa to jedno z największych wyzwań dla współczesnej medycyny, na świecie odpowiada ona za 20% wszystkich zgonów, w szczególności wśród osób starszych, kobiet w ciąży, dzieci i osób o osłabionej odporności. Mając na uwadze ten problem Global Sepsis Alliance ogłasza nową globalną strategię dla walki z sepsą do 2030 roku, a WHO jeszcze w maju planuje ogłosić i ratyfikować globalny plan dla prewencji i kontroli zakażeń na lata 2024-2030.

Już dziś, 16 maja 2024 r., w godz. 18:00-19:15, odbędzie się webinar pt. "Pacjent z neurofibromatozą typu 1. Światowy Dzień Neurofibromatozy".

W Instytucie Matki i Dziecka (IMiD) w Warszawie badania kliniczne odgrywają kluczową rolę w poszukiwaniu nowych, skuteczniejszych metod leczenia nowotworów dziecięcych. Historia Nataniela, młodego człowieka, który przez kilka lat chorował na nowotwór, jest jednym z wielu przykładów, jak innowacyjne terapie mogą realnie wpływać na powrót do zdrowia młodych pacjentów onkologicznych.

Fundacja Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne oraz środowisko rodziców dzieci cierpiących na hemofilię od dawna zabiegają o zapewnienie dostępu do nowoczesnego leczenia dla swoich dzieci. Zgodnie z obecnym standardem terapeutycznym w Polsce, pacjenci pediatryczni z hemofilią muszą dożylnie przyjmować czynnik krzepnięcia kilka razy w tygodniu, co wiąże się z występowaniem licznych powikłań. Z okazji obchodzonego w kwietniu Światowego Dnia Chorych na Hemofilię głos w tej sprawie został oddany rodzicom, którzy w krótkich nagraniach wideo opowiedzieli o swoich problemach oraz ekspertom, którzy jednoznacznie podkreślali potrzebę zmian w tym obszarze.

12 maja obchodziliśmy Międzynarodowy Dzień Pielęgniarek. Z tej okazji zapraszamy do zapoznania się z wywiadem z Agnieszką Majk, pielęgniarką w Klinice Pediatrii, Hematologii i Onkologii Dziecięcej w Szpitalu Uniwersyteckim w Bydgoszczy, przewodniczącą Sekcji Pielęgniarskiej Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej, asystentką w Katedrze Pediatrii, Hematologii i Onkologii w Collegium Medicum w Bydgoszczy, UMK w Toruniu, z którą rozmawiała Kinga Gałuszka.