Aktualności

W dniach 6-7 maja 2023 odbyło się „The 13th Biennial Childhood Leukemia and Lymphoma Symposium” (CLLS 2023) w Valencji.  Głównymi tematami CLLS 2023 była ostra białaczka limfoblastyczna (ALL), zarówno tematy kliniczne, jak i predyspozycje genetyczne; immunoterapia i nowe terapie celowane w białaczkach i chłoniakach; zaburzenia mieloidalne, terapia i wyniki leczenia białaczek i chłoniaków w krajach o niskich i średnich dochodach; optymalna opieka wspomagająca w złośliwych nowotworach hematologicznych, które były dyskutowane przez czołowych światowych ekspertów. Wśród prezentacji ustnych i plakatowych znalazły się także polskie doniesienia.

Już dzisiaj zapraszamy na webinar „Pacjent z neurofibromatozą. Światowy Dzień Neurofibromatozy”, który rozpocznie się o godzinie 18:00.

Prezentacja Prezesa Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię Bogdana Gajewskiego wygłoszona podczas spotkania w ramach obchodów Światowego Dnia Chorych na Hemofilię, które odbyło się 16 kwietnia w Warszawie.

Obchodzony 17 maja Światowy Dzień Neurofibromatozy stanowi okazję do rozpowszechniania wśród społeczeństwa wiedzy o tej trudnej i mało znanej chorobie. Pozwala także skupić uwagę na różnorodnych problemach, z którymi borykają się chorzy i ich najbliżsi. W tym roku po raz pierwszy Dzień Neurofibromatozy będzie obchodzony w Polsce publicznie, za sprawą konferencji online zorganizowanej przez Stowarzyszenie Neurofibromatozy Polska, która odbędzie się o godz. 11:00.

Rzadka, trudna do zdiagnozowania, nieprzewidywalna w przebiegu, często stygmatyzująca – tak mówią o neurofibromatozie typu 1 (NF-1) eksperci. Liczą na to, że program opieki koordynowanej będzie powszechny w Polsce i obejmie wszystkich chorych. Mają też nadzieję, że już niedługo będzie refundowany pierwszy lek w leczeniu nerwiakowłókniaków splotowatych, które są jednym z najcięższych objawów NF-1. To przełom w tej chorobie, w której do tej pory nie było możliwości farmakologicznego leczenia.

Zapraszamy do zapoznania się z "Wytycznymi dotyczącymi długoterminowej obserwacji osób leczonych z powodu choroby nowotworowej w dzieciństwie, wieku nastoletnim i wczesnej młodości" opracowanymi przez ekspertów zrzeszonych w Children's Oncology Group (COG) - największej na świecie organizacji zajmującej się wyłącznie badaniami nad nowotworami u dzieci i młodzieży. COG łączy ponad 10 000 ekspertów w dziedzinie nowotworów dziecięcych z ponad 200 wiodących szpitali dziecięcych, uniwersytetów i centrów onkologicznych w Ameryce Północnej, Australii, Nowej Zelandii i Europie.

Ostra białaczka limfoblastyczna (ALL) niemowląt z rearanżacją KMT2A jest bardzo agresywną chorobą, z 3-letnim przeżyciem wolnym od zdarzeń poniżej 40%. Większość nawrotów występuje w trakcie leczenia, przy czym dwie trzecie z nich ma miejsce w ciągu pierwszego roku, a 90% w ciągu 2 lat od rozpoznania. Pomimo intensyfikacji chemioterapii wyniki leczenia w ostatnich dekadach nie uległy poprawie.

12 maja obchodzony jest Międzynarodowy Dzień Pielęgniarek i Położnych, którego celem jest uhonorowanie wkładu pielęgniarek i położnych w zapewnienie jakości opieki zdrowotnej na całym świecie. W tym roku w ramach celebracji tego dnia podkreśla się szczególną rolę i wyzwania stojące przed pielęgniarkami w XXI wieku, a także zwraca uwagę na znaczenie bezpiecznego sprzętu medycznego dla personelu medycznego. Eksperci Koalicji na rzecz Bezpieczeństwa Szpitali wyjaśniają, jak istotne jest wprowadzenie zmian, mających wpływ zarówno na bezpieczeństwo, ale też komfort pracy w służbie zdrowia. Przybliżają również, jak ważną rolę odgrywają pielęgniarki i położne w zapewnieniu bezpiecznej opieki pacjentom.

Naszym nadrzędnym celem jest, aby jak najmniej dzieci w Polsce, a docelowo żadne, nie umierało na nowotwory. Dzięki wspólnym działaniom 18 ośrodków onkologii i hematologii dziecięcej potrafimy obecnie wyleczyć ponad 80 proc. dzieci chorujących na nowotwory – mówi prof. dr n. med. Tomasz Szczepański, Rektor Śląskiego Uniwersytetu Medycznego, pediatra, hematolog, onkolog i hematolog dziecięcy, Kierownik Katedry i Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Dziecięcej SUM, laureat Nagrody Zaufania Złoty OTIS 2023 za wybitne osiągnięcia w rozwoju naukowym, dydaktycznym i infrastrukturalnym Śląskiego Uniwersytetu Medycznego.

Obowiązujące przepisy prawne stawiają przed lekarzami i diagnostami wymagania dotyczące dopełnienia obowiązku nieustannego doskonalenia zawodowego. Rzeczą naturalną jest więc uczestnictwo w różnorodnych kursach, konferencjach i webinarach szkoleniowych, które pozwalają nie tylko na poszerzenie swojej wiedzy i wymianę doświadczeń pomiędzy ośrodkami, ale także na zdobycie potrzebnych punktów edukacyjnych.

Jeszcze przed stu laty dzieci cierpiące na ciężką postać tej choroby dożywały 9-10 lat. Potem, gdy zidentyfikowano przyczynę krwawień – chorzy żyli znacznie dłużej, dochodziło jednak do uszkodzeń stawów i trwałego kalectwa. – Obecnie przeciętna długość ich życia jest taka, jak w ogólnej populacji – mówi prof. Paweł Łaguna, kierownik Kliniki Onkologii, Hematologii Dziecięcej, Transplantologii Klinicznej i Pediatrii UCK WUM.

Ostatnie 20 lat to znaczący postęp w diagnostyce i leczeniu ostrych białaczek szpikowych (AML) u dzieci. Podczas gdy w latach osiemdziesiątych większość dzieci z rozpoznaniem AML umierało, obecnie przeżywa nawet do 80% pacjentów. Mimo sukcesów, wciąż trudnym do zaakceptowania pozostaje aspekt nierównego poziomu przeżywalności wśród dzieci z AML w zależności od miejsca zamieszkania. Tylko w wysoko rozwiniętych ośrodkach w Europie, Ameryce Północnej i Japonii, z dostępem do kompleksowej diagnostyki, intensywnej terapii i opieki podtrzymującej, scenariusz może być optymistyczny. Kraje o niskich i średnich dochodach do niedawna nie zapewniały nawet podstawowego schematu leczenia albo terapię kończyły zbyt wcześnie.

Zapraszamy do obejrzenia krótkiej animacji wyjaśniającej, na czym polega działanie terapii genowej. Dzięki materiałowi dowiemy się, czym są geny, jak dochodzi do ich mutacji, jakie są rodzaje terapii genowych oraz jak one działają.

Jest nam niezmiernie miło ogłosić, iż w dniu 25 kwietnia podczas 49 Kongresu EBMT w Paryżu, Prof. Krzysztof Kałwak został wybrany na Przewodniczącego Grupy Roboczej ds. Chorób Dziecięcych (PDWP) w EBMT.

W Polsce obecnie wykonuje się około 1,6 tys. transplantacji komórek krwiotwórczych rocznie. To dwa razy więcej niż jeszcze 10 lat temu. – Ale  to ciągle mniej, w przeliczeniu na liczbę mieszkańców, niż w krajach Europy Zachodniej – mówi prof. dr hab. Jan Styczyński, transplantolog z Collegium Medicum UMK.

25 kwietnia 2023 roku w Hotelu Polonia Palace w Warszawie miała miejsce uroczysta XX jubileuszowa gala wręczenia Nagrody Zaufania Złoty Otis 2023. Poniżej publikujemy listę tegorocznych, jubileuszowych laureatów. 

Szanowni Państwo, pragniemy poinformować, że na naszej stronie internetowej powstała nowa zakładka poświęcona neurofibromatozie. Już teraz zapraszamy do zapoznania się z polskimi standardami opieki koordynowanej nad pacjentami z neurofibromatozą i zaleceniami Polskiej Grupy Mięsakowej dotyczącymi postępowania diagnostyczno-terapeutycznego u chorych na neurofibromatozę typu 1 oraz do wysłuchania rozmowy z prof. Janem Styczyńskim, konsultantem krajowym w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej.

Nowe programy wsparcia dla naukowców, które będą finansowane z programu Fundusze Europejskie dla Nowoczesnej Gospodarki 2021-2027 (FENG), ogłosiła w czwartek Fundacja na rzecz Nauki Polskiej (FNP).

Shorla Oncology ogłosiła zatwierdzenie FDA dla Nelarabine Injection w leczeniu białaczki i chłoniaka T-komórkowego.

Neurofibromatoza typu 1 (zespół NF1 w chorobie Recklinghausena, nerwiakowłókniakowatość typu 1), jest dziedziczona autosomalnie dominująco, a odpowiadają za nią mutacje genu NF1 kodującego białko neurofibrominy. Pacjenci z NF1 są narażeni na zwiększone ryzyko rozwoju nowotworu złośliwego i żyją około 20 lat krócej niż populacja ogólna.

Zapraszamy Państwa do zapoznania się z cyfrowym zapisem webinaru pt. "COVID-19 u dzieci z chorobami nowotworowymi. Bać się czy nie?", który odbył się 20 kwietnia 2023 r. na naszym portalu. Eksperci przybliżyli zagadnienia dotyczące aktualnej sytuacji epidemiologicznej COVID-19, profilaktyki zakażeń u dzieci oraz następstwa infekcji, jakim jest Long COVID. Ponadto podzielili się doświadczeniami ze swoich Ośrodków w profilaktyce i leczeniu COVID-19 u dzieci.