Aktualności

Niebawem upływa termin naboru w ramach pierwszej edycji Programu Grantowego Fundacji „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową” na dofinasowanie stanowiska Administratora Danych, natomiast 30.05. mija czas aplikowania o granty na badania naukowe.

Regularna terapia substytucyjna czynnikami krzepnięcia jest standardowo stosowana u pacjentów z hemofilią A i zapobiega występowaniu krwawień. Zastosowanie czynników krzepnięcia o wydłużonym czasie półtrwania umożliwia redukcję podań dożylnych leku i poprawia jakość życia chorych. Niestety są pacjenci, u których standardowe leczenie czynnikami krzepnięcia jest niemożliwe w związku z całkowitym brakiem dostępu do żył obwodowych lub nieskuteczne z powodu obecności inhibitora do czynnika VIII.

Monika, mama Janka: "Byliśmy wtedy na gastroenterologii. Lekarka powiedziała, że przenosi nas na inny oddział. Może na chirurgię, myślałam, może na neurologię. Nie spodziewałam się onkologii. Człowiek przypuszcza, że coś jest nie tak, ale nigdy nie myśli o najgorszym".

Weronika, mama Olka: "Ujrzenie na żywo napisu „onkologia” to była tragedia. Oddział wydawał się ogromny. Długi korytarz, wielkie okna. Dookoła łyse głowy. Po jednej z dawek chemii Olkowi też zaczęły wypadać włosy. To był punkt zwrotny. Symbol tego, że moje dziecko jest onkologiczne. Że jestem matką dziecka walczącego o życie. Że ta choroba istnieje".

Anna, mama Kamila: "Na początku wydaje się, że życie się skończyło, ale z czasem człowiek się oswoił. Pogodziłam się z tym, że Kamil jest chory. I wiedziałam, że walczymy".

Protokoły leczenia ostrej białaczki limfoblastycznej u dzieci (ALL) oparte o genetykę choroby i minimalną chorobę resztkową (MRD) poprawiły wskaźniki przeżycia do ponad  90%.  Rearanżacja genu KMT2A (dawniej MLL), obejmująca > 100 translokacji genów partnerskich  (TPG), występuje  w około 5% dziecięcych ALL. Chociaż rearanżacje KMT2A wiążą się z gorszym wynikiem w niemowlęcej ALL, brak jednoznacznego poglądu pomiędzy grupami badawczymi co do stratyfikacji ryzyka, znaczenia różnych TPG oraz wskazań do allogenicznego przeszczepienia krwiotwórczych komórek macierzystych (allo¬HSCT) w pierwszej remisji (CR1) całkowitej.

Istnieją sprzeczne doniesienia na temat wpływu epizodów zakrzepowo-zatorowych na całkowite przeżycie (OS) i przeżycie wolne od zdarzeń (EFS) u dzieci z ostrą białaczką limfoblastyczną. Dotychczas znane są badania, które potwierdzają gorszy współczynnik przeżycia pacjentów leczonych z powodu choroby nowotworowej, jednak obejmują one pacjentów dorosłych. Autorzy przedstawionej pracy przeanalizowali retrospektywnie grupę dzieci leczonych z powodu ostrej białaczki limfoblastycznej oraz incydenty zakrzepicy u tych pacjentów, korelujące z czasem przeżycia i czasem wolnym od zdarzeń.

W imieniu organizatora wydarzenia, firmy Alexion, AstraZeneca Rare Disease, zapraszamy Państwa do udziału w 2 dniu międzynarodowego webinaru pt. "NF1 Masterclass: A new landscape of Patient Management", który odbędzie się we wtorek 25 kwietnia 2023 r., w godzinach 8:30-12:30. Spotkanie jest przeznaczone dla pracowników służby zdrowia zainteresowanych neurofibromatozą typu 1 (NF1). Podczas wydarzenia zostanie omówiony zmieniający się krajobraz opieki nad dziecięcymi pacjentami z NF1, od diagnozy po nowe paradygmaty leczenia. 

Nowoczesne urządzenia do leczenia chorych na nowotwory dzieci trafiły do Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego. Zakup sprzętu sfinansował TUW Polski Zakład Ubezpieczeń Wzajemnych.

W ciągu ostatnich dziesięcioleci udoskonalone strategie leczenia znacznie zwiększyły przeżywalność w przypadku nowotworów dziecięcych. Wskaźnik 5-letniego przeżycia wynosi obecnie >80%, a większość dzieci zostaje wyleczona. Jednak ta poprawa przeżywalności ma też swój koszt.  

Rozmowa z prof. Janem Styczyńskim, konsultantem krajowym w dziedzinie onkologii i hematologii dzieięcej.

Wyniki badań 1. fazy: wieloośrodkowego badania dotyczącego podawania małych dawek INO w celu zapobiegania nawrotom ALL oraz badania nad bezpieczeństwem podawania terapii podtrzymującej Ven/Aza po VenFluBu2 RIC alloHCT w leczeniu MDS/AML wysokiego ryzyka.

V edycja klasyfikacji WHO zdefiniowała wiele dodatkowych podtypów w nowotworach szpikowych i BCP-ALL określonych zmianami genetycznymi. Jednak dla T-ALL nie została dotychczas wprowadzona żadna podjednostka związana z aberracjami genetycznymi. Może to wynikać z faktu, że przypisanie grup genetycznych poszczególnym pacjentom T-ALL pozostaje złożone, a powtarzalność pomiędzy badaniami jest różna. 

Czym różni się leczenie w Barcelonie dzieci z neuroblastomą od tego dostępnego i w pełni bezpłatnego w Polsce? Dlaczego rodzice płacą ogromne pieniądze za tamtą terapię? Konsultant krajowy w onkologii i hematologii dziecięcej przestrzega, że barcelońska oferta wprowadza w błąd. Rodzice opowiadają swoje historie, a szpital w Barcelonie nie odpowiedział na nasze pytania.

Szanowni Państwo, niech nadchodzące Święta Wielkanocne upłyną w atmosferze rodzinnego ciepła i miłości, niech we wszystkich sercach zagości pokój i wiara w odradzające się lepsze jutro.

Redakcja portalu Onkologia-dziecieca.pl

W kolejnej odsłonie serii „Wielki potencjał małej kropli" dr hab. n. med. Tomasz Ociepa opowiada o diagnostyce i leczeniu dzieci z chorobą Gauchera z perspektywy hematoonkologa dziecięcego. Na przykładzie historii małej pacjentki ekspert szczegółowo opisuje proces diagnostyczny, omawia objawy podtypów choroby oraz przedstawia możliwości leczenia. Zapraszamy do wysłuchania wykładu.

Hemofilia B jest rzadkim, genetycznie uwarunkowanym niedoborem czynnika IX, szacowana częstość jej występowania to około 5 przypadków na 100 000 urodzonych mężczyzn. Ciężkość hemofilii klasyfikuje się na podstawie aktywności niedoborowego czynnika krzepnięcia (ciężka, umiarkowana i łagodna).

28 marca podczas uroczystej gali Wizjonerzy Zdrowia 2023 wręczono nagrody laureatom wyróżnionym przez redakcję portalu Wprost.pl w 12 kategoriach związanych z innowacyjnymi rozwiązaniami w szeroko rozumianym systemie ochrony zdrowia w Polsce. Hasło przyświecające Kapitule brzmi: "W tych trudnych czasach potrzebni są wizjonerzy zdrowia: ludzie, którzy potrafią patrzeć w przyszłość, widzieć perspektywę pokoleń".

Blinatumomab to bispecyficzne przeciwciało angażujące cytotoksyczne limfocyty T CD3 do eliminacji komórek wykazujących ekspresję CD19, w tym zarówno prawidłowych limfocytów B, jak i blastów ostrej białaczki limfoblastycznej z linii b (B-ALL). Terapia blinatumomabem indukuje trwałą całkowitą remisję (CR), długoterminowe przeżycie wolne od nawrotu choroby (RFS) oraz całkowite przeżycie (OS) u dorosłych oraz  dzieci z nawrotową/oporną B-ALL (R/R B-ALL) z oznaczalną minimalną chorobą resztkową lub przetrwałą (MRD) ALL.

Dzięki postępom terapeutycznym uzyskanym w ciągu ostatnich dziesięcioleci, wyniki leczenia ostrej białaczki limfoblastycznej (ALL) wśród pacjentów pediatrycznych znacznie się poprawiły, osiągając wskaźnik przeżycia przekraczający 90%. Jednak ciężkie, ostre zdarzenia niepożądane nadal pozostają wyzwaniem w trakcie leczenia.

Metotreksat jest szeroko stosowany w terapii onkologicznej, zarówno w populacji pediatrycznej, jak i u dorosłych. Efekt przeciwnowotwory wywołany jest poprzez zmniejszenie aktywności enzymów zależnych od folianów. Kwas foliowy jest enzymatycznym kofaktorem pośredniczącym w przenoszeniu jednostek jednowęglowych i jest zaangażowany w komórkowe szlaki biosyntetyczne, takie jak: synteza de novo pirymidyn i puryn, metabolizm aminokwasów i mitochondrialna synteza białek. Metotreksat będąc antagonistą kwasu foliowego, zmniejsza syntezę DNA, naprawę, a następnie proliferację komórek, co ostatecznie doprowadza do ich rozpadu.

Nowotwory pierwotne kości stanowią ok. 6-7% zachorowań wśród małych pacjentów onkologicznych, a ich wyleczalność szacuje się na ok.65-75%. To, czy dziecko powróci do zdrowia oraz jak będzie wyglądać jego komfort życia w trakcie leczenia i po jego zakończeniu, zależy w dużej mierze od stadium, w którym choroba zostanie rozpoznana. Niestety obecnie rozpoznania wciąż stawiane są zbyt późno, a w procesie diagnostycznym czasem zdarzają się nieprawidłowości. Z jakimi problemami borykają się specjaliści?

01.03.2023 r. Fundacja “Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową” rozpoczęła nabór wniosków w ramach Ogólnopolskiego Programu Grantowego skierowanego do Klinik Onkologii i Hematologii Dziecięcej w Polsce, którego Partnerem Merytorycznym jest Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej.