Aktualności

Jeszcze przed stu laty dzieci cierpiące na ciężką postać tej choroby dożywały 9-10 lat. Potem, gdy zidentyfikowano przyczynę krwawień – chorzy żyli znacznie dłużej, dochodziło jednak do uszkodzeń stawów i trwałego kalectwa. – Obecnie przeciętna długość ich życia jest taka, jak w ogólnej populacji – mówi prof. Paweł Łaguna, kierownik Kliniki Onkologii, Hematologii Dziecięcej, Transplantologii Klinicznej i Pediatrii UCK WUM.

Ostatnie 20 lat to znaczący postęp w diagnostyce i leczeniu ostrych białaczek szpikowych (AML) u dzieci. Podczas gdy w latach osiemdziesiątych większość dzieci z rozpoznaniem AML umierało, obecnie przeżywa nawet do 80% pacjentów. Mimo sukcesów, wciąż trudnym do zaakceptowania pozostaje aspekt nierównego poziomu przeżywalności wśród dzieci z AML w zależności od miejsca zamieszkania. Tylko w wysoko rozwiniętych ośrodkach w Europie, Ameryce Północnej i Japonii, z dostępem do kompleksowej diagnostyki, intensywnej terapii i opieki podtrzymującej, scenariusz może być optymistyczny. Kraje o niskich i średnich dochodach do niedawna nie zapewniały nawet podstawowego schematu leczenia albo terapię kończyły zbyt wcześnie.

Zapraszamy do obejrzenia krótkiej animacji wyjaśniającej, na czym polega działanie terapii genowej. Dzięki materiałowi dowiemy się, czym są geny, jak dochodzi do ich mutacji, jakie są rodzaje terapii genowych oraz jak one działają.

Jest nam niezmiernie miło ogłosić, iż w dniu 25 kwietnia podczas 49 Kongresu EBMT w Paryżu, Prof. Krzysztof Kałwak został wybrany na Przewodniczącego Grupy Roboczej ds. Chorób Dziecięcych (PDWP) w EBMT.

W Polsce obecnie wykonuje się około 1,6 tys. transplantacji komórek krwiotwórczych rocznie. To dwa razy więcej niż jeszcze 10 lat temu. – Ale  to ciągle mniej, w przeliczeniu na liczbę mieszkańców, niż w krajach Europy Zachodniej – mówi prof. dr hab. Jan Styczyński, transplantolog z Collegium Medicum UMK.

25 kwietnia 2023 roku w Hotelu Polonia Palace w Warszawie miała miejsce uroczysta XX jubileuszowa gala wręczenia Nagrody Zaufania Złoty Otis 2023. Poniżej publikujemy listę tegorocznych, jubileuszowych laureatów. 

Szanowni Państwo, pragniemy poinformować, że na naszej stronie internetowej powstała nowa zakładka poświęcona neurofibromatozie. Już teraz zapraszamy do zapoznania się z polskimi standardami opieki koordynowanej nad pacjentami z neurofibromatozą i zaleceniami Polskiej Grupy Mięsakowej dotyczącymi postępowania diagnostyczno-terapeutycznego u chorych na neurofibromatozę typu 1 oraz do wysłuchania rozmowy z prof. Janem Styczyńskim, konsultantem krajowym w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej.

Nowe programy wsparcia dla naukowców, które będą finansowane z programu Fundusze Europejskie dla Nowoczesnej Gospodarki 2021-2027 (FENG), ogłosiła w czwartek Fundacja na rzecz Nauki Polskiej (FNP).

Shorla Oncology ogłosiła zatwierdzenie FDA dla Nelarabine Injection w leczeniu białaczki i chłoniaka T-komórkowego.

Neurofibromatoza typu 1 (zespół NF1 w chorobie Recklinghausena, nerwiakowłókniakowatość typu 1), jest dziedziczona autosomalnie dominująco, a odpowiadają za nią mutacje genu NF1 kodującego białko neurofibrominy. Pacjenci z NF1 są narażeni na zwiększone ryzyko rozwoju nowotworu złośliwego i żyją około 20 lat krócej niż populacja ogólna.

Zapraszamy Państwa do zapoznania się z cyfrowym zapisem webinaru pt. "COVID-19 u dzieci z chorobami nowotworowymi. Bać się czy nie?", który odbył się 20 kwietnia 2023 r. na naszym portalu. Eksperci przybliżyli zagadnienia dotyczące aktualnej sytuacji epidemiologicznej COVID-19, profilaktyki zakażeń u dzieci oraz następstwa infekcji, jakim jest Long COVID. Ponadto podzielili się doświadczeniami ze swoich Ośrodków w profilaktyce i leczeniu COVID-19 u dzieci.

Niebawem upływa termin naboru w ramach pierwszej edycji Programu Grantowego Fundacji „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową” na dofinasowanie stanowiska Administratora Danych, natomiast 30.05. mija czas aplikowania o granty na badania naukowe.

Regularna terapia substytucyjna czynnikami krzepnięcia jest standardowo stosowana u pacjentów z hemofilią A i zapobiega występowaniu krwawień. Zastosowanie czynników krzepnięcia o wydłużonym czasie półtrwania umożliwia redukcję podań dożylnych leku i poprawia jakość życia chorych. Niestety są pacjenci, u których standardowe leczenie czynnikami krzepnięcia jest niemożliwe w związku z całkowitym brakiem dostępu do żył obwodowych lub nieskuteczne z powodu obecności inhibitora do czynnika VIII.

Monika, mama Janka: "Byliśmy wtedy na gastroenterologii. Lekarka powiedziała, że przenosi nas na inny oddział. Może na chirurgię, myślałam, może na neurologię. Nie spodziewałam się onkologii. Człowiek przypuszcza, że coś jest nie tak, ale nigdy nie myśli o najgorszym".

Weronika, mama Olka: "Ujrzenie na żywo napisu „onkologia” to była tragedia. Oddział wydawał się ogromny. Długi korytarz, wielkie okna. Dookoła łyse głowy. Po jednej z dawek chemii Olkowi też zaczęły wypadać włosy. To był punkt zwrotny. Symbol tego, że moje dziecko jest onkologiczne. Że jestem matką dziecka walczącego o życie. Że ta choroba istnieje".

Anna, mama Kamila: "Na początku wydaje się, że życie się skończyło, ale z czasem człowiek się oswoił. Pogodziłam się z tym, że Kamil jest chory. I wiedziałam, że walczymy".

Protokoły leczenia ostrej białaczki limfoblastycznej u dzieci (ALL) oparte o genetykę choroby i minimalną chorobę resztkową (MRD) poprawiły wskaźniki przeżycia do ponad  90%.  Rearanżacja genu KMT2A (dawniej MLL), obejmująca > 100 translokacji genów partnerskich  (TPG), występuje  w około 5% dziecięcych ALL. Chociaż rearanżacje KMT2A wiążą się z gorszym wynikiem w niemowlęcej ALL, brak jednoznacznego poglądu pomiędzy grupami badawczymi co do stratyfikacji ryzyka, znaczenia różnych TPG oraz wskazań do allogenicznego przeszczepienia krwiotwórczych komórek macierzystych (allo¬HSCT) w pierwszej remisji (CR1) całkowitej.

Istnieją sprzeczne doniesienia na temat wpływu epizodów zakrzepowo-zatorowych na całkowite przeżycie (OS) i przeżycie wolne od zdarzeń (EFS) u dzieci z ostrą białaczką limfoblastyczną. Dotychczas znane są badania, które potwierdzają gorszy współczynnik przeżycia pacjentów leczonych z powodu choroby nowotworowej, jednak obejmują one pacjentów dorosłych. Autorzy przedstawionej pracy przeanalizowali retrospektywnie grupę dzieci leczonych z powodu ostrej białaczki limfoblastycznej oraz incydenty zakrzepicy u tych pacjentów, korelujące z czasem przeżycia i czasem wolnym od zdarzeń.

W imieniu organizatora wydarzenia, firmy Alexion, AstraZeneca Rare Disease, zapraszamy Państwa do udziału w 2 dniu międzynarodowego webinaru pt. "NF1 Masterclass: A new landscape of Patient Management", który odbędzie się we wtorek 25 kwietnia 2023 r., w godzinach 8:30-12:30. Spotkanie jest przeznaczone dla pracowników służby zdrowia zainteresowanych neurofibromatozą typu 1 (NF1). Podczas wydarzenia zostanie omówiony zmieniający się krajobraz opieki nad dziecięcymi pacjentami z NF1, od diagnozy po nowe paradygmaty leczenia. 

Nowoczesne urządzenia do leczenia chorych na nowotwory dzieci trafiły do Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego. Zakup sprzętu sfinansował TUW Polski Zakład Ubezpieczeń Wzajemnych.

W ciągu ostatnich dziesięcioleci udoskonalone strategie leczenia znacznie zwiększyły przeżywalność w przypadku nowotworów dziecięcych. Wskaźnik 5-letniego przeżycia wynosi obecnie >80%, a większość dzieci zostaje wyleczona. Jednak ta poprawa przeżywalności ma też swój koszt.  

Rozmowa z prof. Janem Styczyńskim, konsultantem krajowym w dziedzinie onkologii i hematologii dzieięcej.

Wyniki badań 1. fazy: wieloośrodkowego badania dotyczącego podawania małych dawek INO w celu zapobiegania nawrotom ALL oraz badania nad bezpieczeństwem podawania terapii podtrzymującej Ven/Aza po VenFluBu2 RIC alloHCT w leczeniu MDS/AML wysokiego ryzyka.