Aktualności

Neurofibromatozy są bardzo trudnymi, nieprzewidywalnymi chorobami. Stanowią grupę schorzeń genetycznych, powodujących powstawanie dużej liczby guzów, wyrastających z osło­nek nerwowych, w całym organizmie. Przez długi czas mało o nich wiedzieliśmy, to lekarze uczyli się je rozpoznawać od pacjentów i ich bliskich, którzy zgłaszali im swoje objawy – mówi Dorota Korycińska, Prezeska Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej i Stowarzyszenia Neurofibromatozy.

Zapraszamy do udziału w webinarze organizowanym przez European Society of Surgical Oncology (ESSO) na temat leczenia nowotworów u młodzieży i młodych dorosłych (AYA). Wydarzenie odbędzie się 18 września 2023 r., w godzinach 18-19.30 CET, za pośrednictwem platformy zoom.us.

Jednym z kluczowych elementów wspomagających powrót do sprawności dziecka po leczeniu onkologicznym jest rehabilitacja. Aby jednak była efektywna, musi być dostosowana do wieku pacjenta, jego stanu zdrowia, poziomu rozwoju psychofizycznego oraz indywidualnych potrzeb. Skuteczna rehabilitacja powinna również uwzględniać wsparcie psychologiczne, społeczne i emocjonalne.

Leczenie hemofilii A zmieniło się znacznie na przestrzeni ostatnich pięćdziesięciu lat. Pierwsze produkty stosowane w leczeniu krwawień, czyli osocze świeżo mrożone i krioprecypitat już w latach siedemdziesiątych ubiegłego wieku zastępowane były osoczopochodnymi, z czasem coraz lepiej oczyszczonymi koncentratami czynnika krzepnięcia, w latach dziewięćdziesiątych koncentratami rekombinowanego czynnika VIII, a później koncentratami czynnika VIII o wydłużonym czasie półtrwania.

Niemowlęca ostra białaczka limfoblastyczna (ALL) z rearanżacją KMT2A jest rzadką chorobą o niekorzystnym rokowaniu (3-letni EFS <40%). Większość wznów choroby występuje w trakcie terapii przeciwnowotworowej: 2/3 z nich w czasie roku, a 90% w czasie dwóch lat od postawienia diagnozy. Pomimo postępującej intensyfikacji chemioterapii w ostatnich dziesięcioleciach, wyniki leczenia nie ulegały poprawie.

Autorzy pracy przyjętej do druku w Journal of Clinical Oncology przedstawili analizę wyników leczenia dzieci z ostrą białaczką limfoblastyczną T-komórkową (T-ALL), u których nie powiodła się terapia indukcyjna remisji (IF) oraz ocenę długoterminowych wyników najnowszych protokołów leczenia, w tym roli transplantacji komórek hematopoetycznych (HSCT).

We invite you to take part in a research study (in collaboration with Youth Cancer Europe) which aims to gather information about what minimum services for AYAs with cancer should involve and what outcomes are most important for them.

Leczenie młodzieży i młodych dorosłych chorych na nowotwory złośliwe było od dawna przedmiotem gorących dyskusji między onkologami dziecięcymi i onkologami mających pod swoją opieką pacjentów dorosłych, przy czym każda dyscyplina postępowała zgodnie z własnymi strategiami postępowania i wytycznymi. Już nie! Eksperci z European Society for Medical Oncology (ESMO) i European Society for Pediatric Oncology Society (SIOP Europe) połączyli siły nie tylko w specjalnej grupie roboczej AYA, ale także w celu napisania podręcznika skupiającego się na wszystkich aspektach onkologicznych AYA.

Agencja Badań Medycznych w ramach wsparcia rozwoju Polskiej Sieci Badań Klinicznych i jednostek realizujących badania kliniczne, wypracowała we współpracy z ekspertami zewnętrznymi Rekomendacje dla Badaczy dotyczące procesu udzielania informacji o badaniu klinicznym potencjalnemu uczestnikowi lub jego przedstawicielowi prawnemu i uzyskiwaniu świadomej zgody na udział w badaniu wraz z załącznikiem w postaci listy kontrolnej zawierającej najważniejsze kwestie, które powinny zostać omówione podczas całego procesu.

W dniach 11-14 października 2023 roku w Ottawie (Kanada) odbędzie się 55. Kongres Międzynarodowego Towarzystwa Onkologii Dziecięcej (SIOP 2023). Doroczny Kongres SIOP gromadzi specjalistów onkologii dziecięcej z całego świata. Konferencja co roku poświęcona jest postępom w leczeniu dzieci, młodzieży i młodych dorosłych.

Do końca grudnia przyszłego roku ma być przedłużony pilotażowy program w zakresie koordynowanej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami. Minister Zdrowia zmienia rozporządzenie z 2020 r. i zaprasza do konsultacji.

We wrześniu, w Barcelonie, EBMT organizuje 8. Międzynarodowy Kurs Transplantacji i Terapii Komórkowej. 

Terapia chimerycznymi receptorami antygenowymi komórek T (CART) wykazała niezwykłą skuteczność u dzieci i młodych dorosłych z nawrotową/oporną ostrą białaczką limfoblastyczną z komórek B (ALL). Jednak mimo imponujących wskaźników całkowitej remisji (CR) wynoszących od 70% do 90%, u około 50% pacjentów dochodzi do nawrotu po CAR-T.

Zapraszamy do zapoznania się z raportem "Życie po nowotworze". Powstał on jako efekt współpracy lekarzy, którzy zajmują się ozdrowieńcami oraz rezultat Projektu Długofalowej Opieki Ozdrowieńczej Fundacji "Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową".

Mięsaki to nowotwory rzadkie, które dotyczą również najmłodszych pacjentów. Rocznie rozpoznaje się je nawet u 160-200 dzieci w Polsce. Lipiec jest miesiącem poświęconym budowaniu świadomości na temat mięsaków. Profesor Anna Raciborska, Kierownik Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży w Instytucie Matki i Dziecka wyjaśnia, jakie są objawy tych nowotworów u dzieci i jak ważne jest ich szybkie rozpoznanie.

Serdecznie zapraszamy do udziału w VI Akademii Edukacyjnej Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej, która odbędzie się w Poznaniu w dniach 22–23 września 2023 w hotelu Mercure Poznań Centrum.

Choroba nowotworowa i jej leczenie może w istotny sposób upośledzać stan odżywienia dziecka. Niedożywienie ma niekorzystny wpływ na rokowanie i zwiększa ilość powikłań w trakcie terapii onkologicznej, dlatego gdy istnieją wskazania do wdrożenia wsparcia żywieniowego postępowaniem pierwszego wyboru powinna być modyfikacja diety zwyczajowej i/lub wprowadzenie doustnych suplementów diety.

Pojawienie się inhibitora do czynnika VIII w związku ze stosowaniem terapii substytucyjnej jest jednym z najpoważniejszych powikłań i stanowi ogromne wyzwanie w leczeniu hemofilii A. Zwiększa ryzyko chorobowości i śmierci pacjenta, a przede wszystkim w znacznym stopniu obniża jakość życia i szybko prowadzi do inwalidztwa.

Podczas posiedzenia Rady Przejrzystości, 12 czerwca 2023 r. uchwalona została opinia nr 108/2023 w sprawie zasadności włączenia produktu leczniczego Hemlibra (emicizumab) do modułu 4 programu polityki zdrowotnej "Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2024-2028" we wskazaniu: w profilaktyce krwawień u chorych na ciężką hemofilię A bez inhibitorów czynnika VIII.

Hematoonkologia to część medycyny, która rozwija się niezwykle dynamicznie, leczenie coraz częściej dostosowane jest do indywidualnych potrzeb pacjenta. Budzi to ogromne nadzieje i oczekiwania ze strony chorych, na przedłużenie i podniesienie jakości życia, jak również specjalistów, mogących zaproponować swoim pacjentom coraz skuteczniejsze i obarczone mniejszym ryzykiem terapie.

U dzieci występują 3 główne typy białaczek: ostra białaczka limfoblastyczna (około 80-85%), ostra białaczka szpikowa (około 15%) i przewlekła białaczka szpikowa (<5%). Wyleczalność w onkologii jest pewnego rodzaju wskaźnikiem stanu opieki zdrowotnej. Białaczki dziecięce są pod tym względem synonimem postępu onkologicznego. W ostatnich 50 latach białaczki u dzieci z chorób praktycznie nieuleczalnych stały się bardzo dobrze rokującymi chorobami.